Betaferon

[Łukasz]

mam watpliwości czy w odpowiednie miejsca robię zastrzyki

No nie wiem, mi kazano trzymać się rysunków..... czyżby producent leku nie miał racji

Ja podaję sobie to lekarstwo ręcznie, boję się tego automatu

Na początku też się bałem bo robiąc ręcznie robisz to z wyczuciem, ale to naprawdę nie jest takie straszne i można się szybko przyzwyczaić. Szczerze Ci powiem, że nie wyobrażam sobie teraz ręcznego wstrzykiwania.

[optymistka]

tak na prawdę nie ważne gdzie, tylko żeby szło pod skórę... najlepiej kłuć się w miejsca gdzie oczywiście najwięcej tłuszczyku jest, dlatego rysunek macie taki a nie inny No i miejsca kłucia zmieniać należy jak najczęściej, ja co prawda po rebifie ale to praktycznie to samo, też miałam place czerwone, guzki... kułam się głównie w nogi (bok, przód, wyżej, niżej) jak mogłam omijałam brzuch bo guzki się szybciej tam robiły i czasem w ręce, polecali też dół pleców i pod łopatkami, ale ja za chuda do tego jestem i z resztą się bałam na nodze i brzuchu niestety pozostałości małe zostały, choć od roku zastrzyków nie robię

przed zastrzykiem zimny okład, po zastrzyku powtórka i później włączyłam hydrokortyzon w kremie (znacznie zmniejszał mi zaczerwienienie i guzki tak się nie robiły)

[mazia]

Ostatnio mam jakas taka panike jak mam sobie wbic zastrzyk...

Lepiej bylo jak mama wbijala w rece i w tylek.
To chyba odzwyczajenie

[miron]

Biorę interferon już rok. Od tego czasu obserwuję u siebie postępujące osłabienie nóg. O ile rok temu nogi miałem w pełni sprawne tak teraz są jak z waty. Kilka osób w tym wątku uskarżało się na podobne problemy. Ciekawy jestem czy to postęp choroby czy jednak wpływ "leku" i jeśli to jednak przez interferon to czy po odstawieniu jest szansa na powrót sprawności.

[Liriel]

miron, Miałam podobny problem. Przed braniem beta - nóżki w pełni sprawne. Po jakimś czasie kuracji bardzo ciężkie nogi, spastyka, niekiedy miękkie kolana. Przerwałam kurację i jak dotąd nogi powróciły do stanu poprzedniego. Tylko nie wiem co miało na to wpływ, czy odstawienie betaferonu, ćwiczenia. Nie wiem.

[miron]

Staram się codzienne przejechać na rowerku kilka kilometrów i mam nadzieję że to choć trochę pomaga.

[slackware]

Mi betaferon też poszedł w nogi. Przed kuracją wszystko bylo OK, po kilku miesiącach już moje nogi były trochę miękkie. Po jakiś 8 miesiącach dostałem rzutu który odczuwam do dzisiaj. Przeszedłem z betaferonu na copaxone i dzisiaj jest całkiem OK. Też nie wiem do końca czego to jest zasługa bo w międzyczasie trochę ćwiczyłem, jednak pewny jestem że betaferon nie pomagał.

[Jatagan]

A już miałem pytać co lepsze... ja obecnie jadę Copaxone ale dziś usłyszałem opinię że Beta jest o niebo lepszy. Jak czytam (i widzę bo sąsiadka z ulicy też jest szczęśliwym posiadaczem SM) Beta daje w "łydki". Sam nie wiem co o tym myśleć...

[keyara]

Sam nie wiem co o tym myśleć...

Z góry zaznaczam ,że wyrażę własne subiektywne zdanie .

Ja dawałam sobie w cialo dwa lata betaferon - i jak nie miałam żadnych widocznych skutków SM ( a teraz neuroboreliozy) przed rozpoczęciem " leczenia" to po zakończeniu ,a nawet w trakcie kuracji poleciało wszystko na łeb ,na szyję !!!
W trakcie miałam rzuty co 2-3 miesiące i nowe ogniska.Ciągle na solu lub metypredzie.

Być może dlatego właśnie ,że jednak moja diagnoza pt.SM była błędna.A być może ,że nie znalazłam sie w grupie 30% szczęśliwców na ,których to działa.

Ale uknułam sobie też taką teorię ,że te 30% ,na które dziala beta to Ci co faktycznie mają SM ,a reszta to być może zupełnie inne choroby -źle diagnozowane.

Żałuję decyzji podjęcia kuracji.

[Ania W.]

Być może dlatego właśnie ,że jednak moja diagnoza pt.SM była błędna.A być może ,że nie znalazłam sie w grupie 30% szczęśliwców na ,których to działa.

Ale uknułam sobie też taką teorię ,że te 30% ,na które dziala beta to Ci co faktycznie mają SM ,a reszta to być może zupełnie inne choroby -źle diagnozowane.

Żałuję decyzji podjęcia kuracji.

Podpisuję się pod słowami Ani ...Gdzieś już na forum dokładnie opisałam jak przebiegało leczenie beferonom u mnie.

Skutki były opłakane...Rzut za rzutem, aż w końcu lek posadził mnie na wózek.
Być może dlatego, że nie mam sm'u tylko neuroboreliozę...
Szkoda, że miałam tego pecha bo bardzo wierzyłam w ten lek, wiązałam nadzieję, iż przyjmowanie po diagnozie zatrzyma chorobę.

Praktycznie całe moje leczenie (na sm) było nieudane i rozjuszyło tylko chorobę.
Z drugiej strony chciałam się jakoś ratować i wierzyłam lekarzom.

Są jednak osoby, którym beta pomógł... Znam osobiście i tu koleżanki z forum.

[julia67]

Witam. Jak tak czytam wasze rewelacje na temat interferonu i betaferonu to się cieszę że nie załapałam się w żaden program leczenia. Chociaż w pierwszym momencie jak usłyszałam 4 lata temu że jestem "za stara" na przyjęcię do programu leczenia to o mało mnie szlag nie trafił. Tak że od tego czasu właściwie niczym nie jestem leczona i dopiero w lipcu ub.r. dostałam rzutu i wylądowałam w szpitalu ma depo medrolu. Teraz znowu jest ok. Mały niedowład prawej nogi i trochę słabsza prawa ręka. Od postawienia diagnozy to już 7 lat. Nie będę się chyba za bardzo napraszała na jakieś programowe leczenie, może zostawienie choroby samej sobie też jest jakimś wyjściem z patowej sytuacji.

[mazia]

A ja przez miesiac czulam sie fatalnie, 2 razy tak ze nie moglam wstac z lozka. Nie przespana noc i ciagle dygotanie daly sie odczuc. Teraz jakos od 2 zastrzykow nic mi nie jest , chociaz glowa zawsze napierdziela niemilosiernie. Ale nogi faktycznie jakby slabsze

Aaaa zapomnialam dodac, ze czuje sie tak zaje***cie otepiala. Przymulona... Trzeba mowic do mnie po 10 razy zebym cos skumala. A przed "kuracja" tak nie bylo ;|

[ania.m]

Są jednak osoby, którym beta pomógł...

Np. ja!
Nie mogę narzekać. Żadnego pogorszenia w trakcie leczenia [odpukać!], a to już nieco ponad 3 lata. Było ok przed kuracją i jest ok nadal.

[para_normalna]

Witam. Niestety choroba jest nieprzewidywalna i nikt nie wie co by było gdyby... Znam osoby co usiadły na wózek a nic nie brały. Ale jakby te osoby były leczone wcześniej i by usiadły na wózek w trakcie leczenia to co wina interferonu byłaby? Też znam osoby, które twierdzą, że ponoć im interferon pomaga. Każdy decyzję o braniu interferonu musi podjąć sam.

[keyara]

Każdy decyzję o braniu interferonu musi podjąć sam.

Z tym się zgadzam, jak pisałam były to moje subiektywne wnioski - w miesiąc po zakończeniu kuracji -potężny rzut -tym razem zawieziono mnie na wózku.I tak ciągle było -z jednego sterydu na drugi.A po każdym rzucie zostawała jakaś pamiątka.

I bardziej niebezpieczeństwo widzę w tym jak terapia krótko trwa -po zakończeniu -organizm i choroba zachowują się tak jakby chcieli nadrobić ilość rzutów.
U mnie prawdopodobnie przyczyna tkwila w diagnozie - dlatego wyciagnęlam takie ,a nie inne wnioski.
Przecież nie wszyscy narzekają na beta ,są i takie osoby jak Ania.m ,które mają szczęście i na nie dziala.