Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-03-14, 07:51

Tak się składa, że lekarka lecząca mojego narzeczonego nie jest dla mnie super wiarygodna i nie mogę polegać na Jej zdaniu. Jakie należy i co ile wykonywać badania przy betaferonie? Wiem, że na 100% badania wątroby i kiedyś czytałam, że trzeba je powtarzać co miesiąc. jak to jest?

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-03-14, 08:19

Na początku mojej przygody z betaferonem -badania mialam robione co miesiąc przy okazji odbioru leków .Cały panel -morfologia (próby wątrobowe przede wszystkim) plus mocz. MRI co 6 miesięcy.

Później co pół roku morfologia plus mocz ,o MRI sama się po roku upomniałam.
A już 3 rok beta -zero badań ,a na zakończenie MRI jedynie.

Przy ustalaniu programu lekowego narzeczony powinien być poinformowany o badaniach jakie mu się należą,musza one być ujęte w programie leczenia.

Dla własnej pewności możecie robić morfologie i próby wątrobowe.Niestety badań na wytwarzające się p-ciw ciała nie zrobicie,nie ma tej możliwości .
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-03-14, 08:47

No właśnie, też mi się tak wydawało, że badania powinny być robione przez lekarza prowadzącego podczas odbierania leków. Szkoda, że nasza lekarka nie zrobiła ich ani razu w sumie, jedyne co zrobiliśmy to sami po pierwszym, miesiącu, bo Ona nie miała czasu. High Life.

Tak, zdaję sobie sprawę, że na przeciwciała nie ma badań, oby życie tego nie zweryfikowało samo.

Dziękuję Aniu za szybką odpowiedź.

Edit. Lekarka prowadząca powiedziała narzeczonemu, że badania ma robić co 3 miesiące. Paranoja.

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2012-03-14, 16:03

U mnie badano próby wątrobowe, morfologię i jeszcze tarczycę(TSH).
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

Liriel
Posty: 48
Rejestracja: 2009-12-28, 23:41
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Liriel » 2012-03-14, 18:33

Miałam robione badania (próby wątrobowe, morfologię) co 3 miesiące przez pierwszy rok leczenia betaferonem. W kolejnym roku co pół. I oczywiście jeden rezonans po roku leczenia.
"Posiej czyn, a zbierzesz przyzwyczajenie; posiej przyzwyczajenie, a zbierzesz charakter; posiej charakter, a zbierzesz swój los."

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-03-15, 05:37

Nie uważacie (z perspektywy czasu) że co 3 miesiące to za mało? Może też przesadzam.

andrzejR
Posty: 15
Rejestracja: 2009-01-08, 09:04
Lokalizacja: świętokrzyskie

Postautor: andrzejR » 2012-03-15, 08:13

Witam.
Ja brałem betaferon przez 2,5 roku, niestety w moim przypadku próby wątrobowe były coraz gorsze. Doszło nawet do tego że Alat miałem ponad 130, dlatego zacząłem brać zastrzyki nie co drugi dzień tylko co czwarty albo nawet dłużej nie brałem. Po następnych badaniach kontrolnych wyszło iż alat spadł mi znacznie, ale niestety jeszcze wskaźnik był bardzo wysoki. Poinformowałem swojego lekarza o tym że wyniki wątrobowe mogą być spowodowane tym, że ograniczyłem ilość zastrzyków :-( . Odpowiedziom na to była zmiana leku na Avonex, ale niestety jeżeli nie biorę esseliv forte moje próby wątrobowe wzrastają ( wczorajsze badanie Alat: 82, AspAt 56, Bilubiryna całkowita 1,42). Mój prowadzący stwierdził że do tej pory ja jestem pierwszym przypadkiem gdy po braniu zastrzyków tak wzrastają próby wątrobowe. Chciałbym się dowiedzieć czy ktoś z was również ma taki problem. Pozdrawiam

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2012-03-15, 09:21

Mąz brał Rebif, przez 2 m-ce próby wątrobowe wzrosły parokrotnie ponad normę, ale jadąc po kolejną dawkę leku by go dostał, bo raczej wrażenia to na lekarzach nie zrobiło, dopiero po naszym parokrotnym powtórzeniu, że jednak te próby mają mega przebitkę, odstawili Rebif. Po 2 tyg kazali wrócić po Avonex, na pytanie czy brać jakiś hepatil żeby zbić te próby - usłyszeliśmy nie ma takiej potrzeby :shock: . Oczywiście już nie wróciliśmy po Avonex bo nasze losy potoczyły się inaczej ( jest dużo o tym w wątku sm czy borelioza) , ale wątroba dłuuuuugo dochodziła do siebie.
Jednak samopoczucie, sprawność męża na Rebifie zniechęciło nas i bardzo, nie wracamy myślami do tego okresu. :roll:

Jakubek
Posty: 16
Rejestracja: 2012-03-02, 18:49
Lokalizacja: Rzeszów

Postautor: Jakubek » 2012-03-15, 16:52

Jeżeli chodzi o moje odczucia to... Biorę Betaferon od 2 lat, w sumie zaczynam teraz 3 rok i widzę ogromną różnicę "in plus". Nowych zmian w MRI brak, samopoczucie idealne. Jasne, że np. wzrok po pierwszym rzucie nie wrócił do normy, ale sytuacja kiedy od 2 lat nie mam rzutu jest pocieszająca.
I szczerze powiedziawszy nie wyobrażam sobie sytuacji, w której budząc się rano i otwierając lodówkę nie ma w niej Betaferonu...

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2012-03-15, 22:12

andrzejR pisze:Witam.
Ja brałem betaferon przez 2,5 roku, niestety w moim przypadku próby wątrobowe były coraz gorsze. Doszło nawet do tego że Alat miałem ponad 130, dlatego zacząłem brać zastrzyki nie co drugi dzień tylko co czwarty albo nawet dłużej nie brałem. Po następnych badaniach kontrolnych wyszło iż alat spadł mi znacznie, ale niestety jeszcze wskaźnik był bardzo wysoki. Poinformowałem swojego lekarza o tym że wyniki wątrobowe mogą być spowodowane tym, że ograniczyłem ilość zastrzyków :-( . Odpowiedziom na to była zmiana leku na Avonex, ale niestety jeżeli nie biorę esseliv forte moje próby wątrobowe wzrastają ( wczorajsze badanie Alat: 82, AspAt 56, Bilubiryna całkowita 1,42). Mój prowadzący stwierdził że do tej pory ja jestem pierwszym przypadkiem gdy po braniu zastrzyków tak wzrastają próby wątrobowe. Chciałbym się dowiedzieć czy ktoś z was również ma taki problem. Pozdrawiam



Chodziłem przez ponad pół roku z podwyższonymi próbami, reakcja była dopiero jak ALAT wzrósł sporo ponad 100! Natomiast ASPAT też był dość znacznie podwyższony coś około 60. Bilirubina jeszcze trzymała się w normie co ponoć miało oznaczać że nie ma stanów zapalnych i wszystko jest "OK". A ja się czułem coraz gorzej. Do tego dochodziła depresja, huśtawka nastroju. Nawet nie chce myśleć o tamtym okresie.

andrzejR
Posty: 15
Rejestracja: 2009-01-08, 09:04
Lokalizacja: świętokrzyskie

Postautor: andrzejR » 2012-03-16, 17:24

u mnie próby wątrobowe od 2 lat są powyżej normy, ale ostatnie ponad 130 alat był dla mnie szokiem. Bardzo pomaga mi esseliv bo w ciągu 1,5 miesiąca ze 138 zrobiło się 58, a aspat ze 59 spadł do 38, ale gdy nie biorę esseliv to próby wątrobowe znów idą w górę.
Odniosę się jeszcze do kwestii zmiany leku tzn. z betaferonu na avonex Ja odczułem to na wielki plus. Rzadziej zastrzyki i wbrew pozorom mniej bolesne niż w wypadku betaferonu. Jedynie nieprzyjemnie sobie wbić taką długą igłę :2: , ale da się zrobić

kamwad
Posty: 34
Rejestracja: 2011-08-31, 13:01
Lokalizacja: Polska

Postautor: kamwad » 2012-03-17, 09:53

andrzejR pisze: wbrew pozorom mniej bolesne niż w wypadku betaferonu.


:shock:

Rozumiem, że nie używałeś Betaject Comfort?

Jeśli chodzi o badania, to - przynajmniej u mnie - są robione co 3 miesiące. Kiedyś od internisty usłyszałem (i w sumie przyznaję mu rację), że NIE POWINNO SIę robić badań krwi zbyt często, a już na pewno nie co miesiąc - przecież krew musi mieć czas na regenerację. Nie bez kozery np. w UK krew można oddawać nie wcześniej niż co 16 tygodni.

Moje wyniki po 28 zastrzykach:

ALT 51 (norma <45)
AST 28 (norma <31)

Lekkie podwyższenie ALT podobno o niczym złym nie świadczy.

Dzisiaj kolejny zastrzyk.

:23:


Ale na razie piękne słońce za oknem, więc pora na spacer!

andrzejR
Posty: 15
Rejestracja: 2009-01-08, 09:04
Lokalizacja: świętokrzyskie

Postautor: andrzejR » 2012-03-17, 21:43

kamwad pisze:
andrzejR pisze: wbrew pozorom mniej bolesne niż w wypadku betaferonu.


:shock:

Rozumiem, że nie używałeś Betaject Comfort?



Używałem betaject, a badania mam robione co 2-3 miesiące, tylko w momencie gdy alat przekroczył granicę 130 to miałem po miesiącu brania esselive badanie i następne również po miesiącu. Problemy z wynikami wątroby zaczeły się u mnie ok. 0,5 roku brania betaferonu czyli po ok 90 zastrzykach, ale jak mówię ja byłem jedyny w naszej grupie któremu tak alat szalał.

kamwad
Posty: 34
Rejestracja: 2011-08-31, 13:01
Lokalizacja: Polska

Postautor: kamwad » 2012-03-18, 00:22

Andrzeju, chodziło mi o bolesność zastrzyków. No przy używaniu Betaject to przecież w ogóle się nie odczuwa, że to zastrzyk? :-)

andrzejR
Posty: 15
Rejestracja: 2009-01-08, 09:04
Lokalizacja: świętokrzyskie

Postautor: andrzejR » 2012-03-18, 09:54

Niestety ja z czasem zacząłem coraz bardziej odczuwać każdy zastrzyk. Nie dawałem sobie wogóle w brzuch bo tam bolesność była największa. Dodatkowo bardzo często po zastrzyku miałem rumień. Jeszcze gorzej było bez betajet. Niestety bolesność po zastrzyku była i na drugi dzień, a z czasem w miejscu gdzie najczęściej sobie dawałem zastrzyki robiły mi się takie sine dołki. Za to w ogóle nie odczuwałem skutków grypopodobnych, osłabienia itp. Każdy organizm inaczej reaguje na te leki, mój akurat tak.
Bałem się zmiany leku z betaferonu na inny, ale teraz po 3 miesiącach uważam że dobrze się stało.Pozdrawiam


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 369 gości