Betaferon

[mazia]

Witam ponownie w tym temacie.

Jestem juz po 3 miesiacach kłucia się betaferonem.
Wbijam sobie normalnie, bo od tego betajet wszystko mnie strasznie boli.
Generalnie odnotowuje wzrot formy, ale trwa to ok 2 tyg, a pozniej znowu spadek
Najlepiej sie czuje po zastrzykach w brzuch i nogi, po rekach jest tragedia.
Objawy grypopodobne? Różnie bywa, zauważyłam że jak pojem sobie na noc to wtedy przespie bez problemu i jakichkolwiek zdarzen. Z rana tylko bol tak jakby ktos przywalil mi butelka w leb.

Aaaa dodam, ze po kazdym zastrzyku mam ogromne placki, srednicy tak do 4cm
Pieką, swedza. Smaruje i nic.

[keyara]

Generalnie odnotowuje wzrot formy, ale trwa to ok 2 tyg, a pozniej znowu spadek

Mazia kolejny raz będę monotematyczna.Miałam tak samo ,co 2 tyg spadek formy -moj neuro tłumaczył to miesiączką ( bo prawie niby tak sie zbiegalo) ,a obecnie zakaźnik -wylęganiem krętków.

Betajet mnie akurat pasował tylko ,że ja z całej kuracji osobiście zrobilam moze z 10 wkłuć -mam fobię zastrzykową i wszystkie zastrzyki robił moj były.

[Margot]

Pytanie ... czy ktoś słyszał o czymś żeby ktoś sprzedawał lub kupował betaferon poza programem ?

[Jakubek]

A ja mam następujące pytanko do tych bardziej doświadczonych... Czy normalny jest fakt, że po 2 latach brania Betaferonu powracają objawy grypopodobne (1 incydent, potem już OK) i czy należy się tym przejmować?

[Aśka]

Jakubek, tak,możliwy jest powrót objawów gryp. nawet po 2 latach brania,ja jak to brałam to często było tak,że kilka tygodni te obj.gryp. mi nie dokuczały,ale raz na jakiś czas zdarzał się taki incydent.Pod koniec brania nawet dość często.

[Łukasz]

U mnie podobnie jak u Asi, nawet bardziej mi dokuczały pod koniec niż na początku leczenia. Wszystko zależy od tego jak bardzo są silne, częste i czy Ci to przeszkadza. Porozmawiaj o tym ze swoim neurologiem.

[malina :/]

A ja mam następujące pytanko do tych bardziej doświadczonych... Czy normalny jest fakt, że po 2 latach brania Betaferonu powracają objawy grypopodobne (1 incydent, potem już OK) i czy należy się tym przejmować?

ja miałam podobnie po ok 2 latach ale parę razy pod rząd objawy grypopodobne, okropne bóle głowy i ogólnie fatalne samopoczucie po iniekcjach i przemęczyłam się, przeczekałam i od marca zaczęłam 4 roku kuracji betaferonem - odpukać poza siniakami na ciele jest dobrze objawy grypopodobne znowu się "schowały"
trzymaj się

Aaaa dodam, ze po kazdym zastrzyku mam ogromne placki, srednicy tak do 4cm Pieką, swedza. Smaruje i nic.

ja już przestałam smarowac i nawet chyba się przyzwyczaiłam, że coś mnie boli i piecze. Ale mam kolejny problem aktualnie to już zrosty i to dopiero boliiiiii. Nio ale życie nie jest rajem ból jest można rzec czymś naturalnym i pomyślałam, że chyba muszę do tego przywyknąć ...

[arronia]

Zastanawiam się nad jedną rzeczą. Biorę Betaferon już pół roku. Dalej mam objawy paragrypowe. Tzn. zwykle mam. I zwykle biorę jakiegoś paracetamolaka na noc. Jak nie wezmę, to często jest tak, że się w środku nocy budzę i nie zasypiam łatwo. Nie wiem, czy budzi mnie robiąca się gorączka, czy to może być jakiś inny "mechanizm budzący"? Bo już bym odstawiła na dobre te paracetamole, temperatury już wysokie nie są, ledwie stany podgorączkowe. Da radę wytrzymać. Ale zależy mi na wysypianiu się...

[Sylwiątko]

Od pierwszego do ostatniego zastrzyku mialam takie objawy , męczyły mnie jeszcze straszne bóle stawów , dlatego do każdego zastrzyku brałam prochy na sen...... może nie najlepsze rozwiązanie ,ale w moim wypadku jedyne. Nadzieja jest w tym,że Twoje skutki uboczne się zmniejszaja , więc może wkrótce znikna całkowicie

[justi91]

Witam wszystkich

Widzę, że wątek poruszany był trochę dawno, ale po co tworzyć nowy jak można podpiąć się tutaj. Kochani mam pytanie jak jest z tym lekiem obecnie? Czy jest możliwość jakiejkolwiek refundacji ? Ile wynosi kuracja takim lekiem i jak się o nią starać?
Byłabym bardzo wdzięczna za wszelkie rady. Poszukuję informacji o tym leku dla mamy.
Mama ma 44 lata i choruje na SM już kilkanaście ładnych lat, nigdy takiego leku nie używała. Czy jest możliwa refundacja chociaż w małym stopniu?

[1Agnieszka]

Justi, najczęściej lekarze neurolodzy są zorientowani w programach, które są objęte refundacją i z tego co ja się orientuje trwają już nie 3 a 5 lat. Są to programy leczenia np. interferonami: betaferon, rebif, copaxone itd. Jak się dostać do programu? a różnie to bywa, najczęściej szpitalne oddziały neurologii się tym zajmują. Kiedyś się leczyłam we Wrocławiu, bo tam był program a jakiś czas temu w Głogowie- wiem, że są jeszcze miejsca, ale jak to załatwić to napiszę na pw. Ile kosztuje interferon, betaferon-coś koło 2.400 zł o ile nie zmyślam . Justi, najlepiej popytać swoich neurologów lub podzwonić po szpitalach i popytać o programy- jest ich wiele i bardzo różnych, ponoć.

[kamwad]

Mam pytanie natury organizacyjnej: co się dzieje, gdy ktoś traci ubezpieczenie, np. dobrowolnie odchodząc z pracy? Czy wówczas, aby kontynuować terapię, trzeba natychmiast zarejestrować się w UP i poinformować o tym szpital?

Pytam, bo nie wiem jaki jest związek między refundacją ze strony NFZ a sytuacją zawodową pacjenta. Nikt przy rozpoczynaniu terapii nie pytał mnie czy pracuję. A już zupełnie nikt tego nie sprawdza przy kolejnym odbieraniu leku. Na jakich więc to działa zasadach?

[Beata:)]

A czy to nie jest tak, że szpital zakłada, że tak czy inaczej jesteśmy ubezpieczeni? Jeśli zwolnimy się sami z pracy i zarejestrujemy w UP to przez 3 miesiące nie otrzymujemy zasiłku(taka umowna kara), ale mamy opłacaną składkę. Następna opcja to zgłoszenie nas np. przez współmałżonka (ZUS ZCNA ) lub korzystamy z opieki społecznej, która te składki ( przy spełnieniu warunków)opłaca. Wszyscy staramy się w jakiś sposób być gdzieś zgłoszeni. (?)

A już zupełnie nikt tego nie sprawdza przy kolejnym odbieraniu leku.

Pewnie jakaś wewnętrzna polityka i pewność szpitala, że i tak odzyska pieniądze.

[arronia]

A już zupełnie nikt tego nie sprawdza przy kolejnym odbieraniu leku. Na jakich więc to działa zasadach?

"U mnie" sprawdzają.

[kamwad]

Czy u kogoś z Was skutkiem ubocznym stosowania Betaferonu było... tycie? Pytam, bo nie wiem czy moje dość gwałtowne przybranie na wadze jest efektem kuracji (tak stwierdził gastrolog), czy po prostu za dużo żrę?