Betaferon

[monika1990]

Mam dokladnie tak samo.. bior od sierpnia.. co drugi dzien, czuje sie okropnie.. na sama mysl, ze mam sie znowu kluc, wszystkiego sie odechciewa.. w tym miesiacu warunkowo dostalam dawke na kolejny miesiac, bo mialam zle wyniki watrobowe.. nawet jak teraz sie polepsza to nie wiem czy samej nie zrezygnowac z leczenia.. tak jak Ty o wiele lepiej czulam sie nie biorac zastrzykow.. a teraz psycha siada i ogolnie niefajnie.

[paulina229]

mam dokladnie tak samo.. biore od sierpnia.. co drugi dzien czuje sie okropnie.. na sama mysl, ze mam sie znowu kluc, wszystkiego sie odechciewa.. w tym miesiacu warunkowo dostalam dawke na kolejny miesiac bo mialam zle wyniki watrobowe.. nawet jak teraz sie polepsza to nie wiem czy samej nie zrezygnowac z leczenia.. tak jak Ty o wiele lepiej czulam sie nie biorac zastrzykow.. a teraz psycha siada i ogolnie niefajnie.

Monika, ja czułam się na tyle fatalnie, że poprosiłam o mniejszą dawkę lekarza. Z niechęcią, ale zgodził się na połowę i nic mi to nie dało, bo po tej połówce czuję się tak samo źle więc i tak biorę całość skoro to nie daje żadnej różnicy. Próby wątrobowe mam ok i usłyszałam, że to tak ma po prostu być, ehhhh tylko, że żyć się odechciewa. Wiesz, ja też myślę cały czas nad tym, aby zrezygnować, bo przed leczeniem miałam 3 razy rezonans w dużej rozpiętości czasowej i po latach obraz się nie zmieniał, a ja byłam po prostu byłam szczęśliwsza, teraz czuję się wiecznie słaba, nogi mnie bolą, zresztą sama wiesz, ale też boję się tym rzucić, bo co jak choroba powróci? a ja zostanę bez niczego??

[arronia]

paulina229, brałam Betaferon jakieś 9 miesięcy. Miałam objawy, liczyłyśmy (ja, neuro, pielęgniarka , że się zmniejszą. Ale jakoś nie chciały. No i z powodu tych objawów (gorączki itp., plamy po zastrzykach), dostałam z kolei Avonex. Gorączki mam, ale raz w tygodniu i mniejsze, plam brak. A jakby ten Avonex źle szedł, to jeszcze jest Copaxone.

Chcę napisać tylko, że jeśli nie działa (albo źle działa) jeden lek, to jeszcze są inne do wypróbowania, zanim się zostanie "z niczym".

Pozdrówki!

[paulina229]

arronia, ja wiem, że Betaferon to nie jest jedyny lek na tą chorobę i za wcześnie jest mówić o tym, że u mnie nie działa (o ile on w jakikolwiek sposób może pomóc) tylko u mnie jest problem na tle bardziej psychicznym, nie mam autowstrzykiwacza, robię zastrzyki sama, które bolą jak diabli, dzisiaj np. też mam zastrzyk, ale najzwyczajniej w świecie przegrałam ze strachem i nie zrobiłam go Mam po nich mega doła i płaczę sama nie wiem nad czym, a jeżeli już wiem to i tak to są nijakie powody, po prostu boję się tych zastrzyków, bo mnie najzwyczajniej w świecie bolą. Może i jestem słaba, ale po prostu nie wierzę w działanie leków, bo po nich się czuję jak 90 letnia babcia...

[arronia]

Nie wiem, jak to jest z bolesnością u innych... Mnie prawie nie bolało (choć to też zależało od miejsca), ale pewnie każdy ma inaczej. Ale może się upewnić, czy robisz prawidłowo? Zrobić sobie zastrzyk przy pielęgniarce?

Porozmawiaj z neurologiem...

Popytaj, jakie są opcje, ile warto czekać na ewentualną poprawę (skutki uboczne potrafią się zmniejszyć po jakimś czasie).

O tych nastrojach też powiedz, bo interferony potrafią dawać skutek uboczny w postaci depresji.

U mnie Betaferon może i działał (nie miałam rzutów w trakcie brania, wątroba nie narzekała), ale i tak dostałam Avonex (czyli inny interferon) - z powodu siniaków, gorączek po kłuciu.

[kamwad]

Witam ponownie,

Niedługo minąłby rok, odkąd rozpocząłem przyjmowanie Betaferonu.

Minął-by, ponieważ kilka dni temu pani doktor nakazała mi wstrzymanie się z zastrzykami do połowy stycznia.

Powodem jest dość konkretnie obniżony poziom leukocytów.

Nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Biorąc Betaferon ani nie czułem się lepiej, ani nie czułem się gorzej. Żadnych zewnętrznych efektów ubocznych. Od dwóch miesięcy spadła mi jednak odporność organizmu. Przeziębiałem się nawet przy 30+ stopniach Celsjusza. Wystarczyło, że otworzyłem lodówkę.

Za miesiąc okaże się czy wrócę do Betaferonu, czy może dostanę... Copaxone. Z deszczu pod rynnę?

Smutnym i przerażającym faktem jest natomiast to, że sam musiałem zadbać o badania krwi i zasygnalizować problem. Myślałem, że szpital bierze na siebie odpowiednią opiekę i nade wszystko kontrolę pacjentów zakwalifikowanych do programu. Tymczasem przez ten rok miałem pobieraną krew tylko raz (po pierwszych 3 miesiącach), o rezonansie nikt nawet nie wspomina. Gdybym się sam nie zaniepokoił spadkiem odporności i gdybym się sam nie zajął badaniem krwi, to być może tkwiłbym w nieświadomości, dalej przyjmował Betaferon i... kto wie czym by się to mogło skończyć.

Nie jestem przeciwnikiem Betaferonu. Ale dopiero się okaże czy to jest "lek" dla mnie, czy jednak nie. Mam natomiast nadzieję, że nie spustoszyłem sobie nim organizmu.

[arronia]

Brałam Betaferon kilka miesięcy - odstawiony m.in. przez te leukocyty (oraz gorączki, plamy na skórze). Mi z kolei dano w zamian Avonex. Nie wiem, czy z deszczu pod rynnę, ale chyba nie Morfologia OK, plam nie ma (no ale to domięśniowe, więc nic dziwnego), gorączki są, ale i rzadziej, i słabsze.

To miało być tak na pociechę, że leukocyty pewnie wrócą.

A brak badań mnie dziwi. Przecież to jest opisane, ile w programie, jakich. Mam zapisaną taką rozpiskę (z jakiegoś rozporządzenia ministra):

1. Badania przy kwalifikacji:
1) badania biochemiczne w tym oceniające funkcję nerek, wątroby, TSH;
2) badanie ogólne moczu;
3) morfologia krwi z rozmazem;
4) rezonans magnetyczny bez i po kontraście; rezonans magnetyczny wykonuje się w okresie kwalifikacji do programu. Jeżeli leczenie nie zostanie rozpoczęte do 30 dni od jego wykonania to badanie powtarza się tuż przed zastosowaniem pierwszej dawki leku;
5) wzrokowe potencjały wywołane (WPW), jeśli wymagane podczas ustalania rozpoznania;
6) w przypadkach wątpliwych diagnostycznie wskazane badanie białka oligoklonalnego IgG w płynie mózgowo-rdzeniowym.

2. Monitorowanie leczenia:
1) badania laboratoryjne, o których mowa w ust. 1, przez pierwsze 6 miesięcy leczenia, kontrola co 3 miesiące, następnie co 6 miesięcy, z wyjątkiem morfologii i parametrów wątrobowych, które wykonuje się co 3 miesiące; u dzieci i młodzieży kontrola co miesiąc przez pierwsze 3 miesiące, następnie co 3 miesiące
2) rezonans magnetyczny – po każdych 12 miesiącach leczenia bez i po kontraście.

[Talka]

Hej, mam pytanie dotyczące aplikatora betaject? Orientuje się ktoś gdzie można kupić sam tylko aplikator? Bo mojemu przyjacielowi zepsuł się i teraz męczy się aplikując sobie własnoręcznie, a widzę jakie to dla niego ciężkie. Jeśli ktoś się orientuje to proszę o odpowiedź, proszę pisać na maila talka1991@o2.pl

[Aśka]

Talka, jak ja byłam w programie betaferonowym,to dr prowadząca kazała w razie zepsucia się tego urzadzenia, zgłosić się do niej.Wtedy ona załatwiała nowy aparat.

[kasia37]

Ja nie bardzo rozumiem o co chodzi z tymi wstrzykiwaczami. Z tego co mi wiadomo to szpital zapewnia taki sprzęt, to naprawdę bardzo ułatwia wstrzyknięcie sobie kolejnej dawki. A jak się zepsuje, to szpital powinien bez problemu dać nowy.
Chyba, że cos się pozmieniało, bo ja brałam betaferon prawie 4 lata temu, przez 1,5 roku. Oczywiście jeżeli to się zmieniło, to nic dziwnego. Przecież to polskie realia. Nic na lepsze, tylko w drugą stronę.

Współczuję wszystkim, którzy muszą się kłuć bez tego. Ja pewnie bez wstrzykiwacza nie dała bym rady przez 1,5 roku

[Aśka]

Przecież to polskie realia. Nic na lepsze, tylko w drugą stronę.

Niestety to prawda,w tym kraju rzadko kiedy zmienia się coś na lepsze

[kajak]

witam, drugi miesiąc mam włączone leczenia, pierwszy miesiąc miałam extavię a teraz betaferon i oczywiscie inny wstrzykiwacz bo inny producent leku...gorszy jak dla mnie, jakos długo ten zastrzyk się robi i boli mam nadzieję ze po nowym roku dostanę extavię

[malina :/]

Ja auto wstrzykiwacz mam od Pani, która zajmuje się dystrybucją tego leku w szpitalu, w którym go dostaję... I też mam już drugi bo pierwszy to po roku padł. Zadzwoniłam do tej Pani i bez problemu go dostałam i mówiła, że jak się zepsuje to mam się odezwać nio ale jak na razie ten drugi już 3 lata spełnia dobrze swoją funkcję Jeżeli ktoś go nie ma to poproszę o kontakt na priv podam nr telefonu do tej pielęgniarki, która mi dała i może coś się uda. A i ja wtedy brałam auto wstrzykiwacz od tej Pani we Wrocławiu bo byłam na zajęciach i jej to bardzo pasowało myślę, że tam mieszka

[zosiasamosia]

Stoję przed trudnym wyborem, po nowym roku jeżeli zechcę mogę zacząć kurację - do wyboru mam Betaferon, Copaxone lub Avonex, jednak wybór wyborem, bo lekarz widziałby dla mnie Betaferon. A jeszcze inna sprawa - czy ja w ogóle chcę Wiem na pewno, że nie chcę ( jeżeli już to tylko w myśl powiedzenia "nie chcę ale muszę" ), bo to nawet trudno nazwać leczeniem, wszyscy dobrze o tym wiemy Chodzi tu jedynie o ewentualną redukcję rzutów choroby, jednak jak to lekarz tłumaczy każdy rzut zostawia ślad, a więc zależy nam na tym, aby tych rzutów było jak najmniej.
Na chwilę obecną po 2 dość uciążliwych rzutach moja prawa strona jest wyraźnie w gorszej kondycji - zwłaszcza noga, z oczami nie miałam problemów, ale od pewnego czasu w jednym oku pojawił się jakiś męt ( nitka ), do tego ostatnio jakoś gorzej mi się oddycha.......Martwi mnie to wszystko
W sumie nawet nie pytam Was o radę, bo każdy musi podjąć decyzję sam, gdyż jest ona zbyt trudna, aby obarczać nią inne osoby. Przeczytałam cały wątek i cóż... jedni chwalą, inni żałują Nie pozostało zatem nic innego jak wypróbować na własnej skórze

Przede wszystkim boję się pogorszenia na skutek kuracji, skutków ubocznych czy jakiejkolwiek niemocy fizycznej, bo mam małe dzieci i póki co pracuję. I tu właśnie zaczynają się schody...czy da się w ogóle pracować biorąc pod uwagę skutki uboczne "leczenia"

[slackware]

Moim zdaniem jesteś w bardzo dobrej sytuacji, masz do wyboru trzy możliwości.
Nie będę się rozwodził bo już na tym forum dużo napisano o różnego rodzaju skutkach, pozytywnych i negatywnych.
Leki te dość znacznie różnią się między sobą.

Pracować się da jak najbardziej. Leczę się od trzech lat i cały czas pracuję. Przecież o to właśnie w tym chodzi żeby jak najdłużej utrzymać sprawność, zdolność do normalnego funkcjonowania.