Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2012-12-27, 16:25

zosiasamosia pisze: I tu właśnie zaczynają się schody...czy da się w ogóle pracować biorąc pod uwagę skutki uboczne "leczenia" :?:


Nie powiem, że było łatwo na początku... Bo nie było !!! miałam skutki uboczne, które miały ustąpić po miesiącu a u mnie trwały ok 3 mc... Siniaki po zastrzykach nie ustąpiły wcale i do tej pory je posiadam... Ja cały czas pracowałam i nadal to robię... Więc pracować się da aczkolwiek łatwo nie było jak całą noc nie spałam, a rano trzeba było iść do pracy albo robiłam zastrzyk i musiałam iść na nockę i pracować. Ale co nas nie zabije to nas wzmocni :) mnie nie zabiło i w lutym zacznę 5 rok betaferonu. I praktycznie miałam jeden megaśny epizod rzutu, a tak to jakieś drobnostki, które obyły się bez sterydów...Ciągle pracuję na 3 zmiany :) aczkolwiek na początku chwilę przed zastrzykiem tabletka przeciwgorączkowa musi być i ja brałam apap bo co drugi dzień to wolałam coś słabszego ale mi pomagał i gorączka schodziła jednak ból mięśni jak przy grypie okropność i nie ustępował po apapie... Nio ale przetrwałam... Wytrwałości życzę ;)
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2013-01-06, 21:47

Witam.

Leczę się już Betaferonem ponad rok. Na samym początku leczenia objawy grypopodobne oraz bezsenność dawały w kość, ale po ok 4 miesiącach ustąpiły.
Również po wkłuciach pozostają ślady, ale opracowałam na to swój system :) jeśli jakiś ślad za długo schodzi to omijam to miejsce i teraz nie wyglądam tak jakby mnie tłukli w domu :-P

Pozatym nie zaliczyłam żadnego rzutu a w kontroli w rezonansie magnetycznym nie pojawiły się żadne nowe zmiany. Mogę nawet dodać, że jedno ognisko przed kuracją było aktywne, a w chwili obecnej już nie jest.

Do kuracji betaferonem łykałam kordyceps(chińskie grzybki), który jest ziołowym lekiem podawanym na bolerioze. Brałam go gdyż tak jak pisałam już w któryms z wcześniejszych postów w badaniu diacomem wyszła mi borelka i lekarka zarzekała sie że to nie SM.

Nie wiem co pomogło, ale ważne że pomogło :mrgreen:

Wiadomo, że czasem są ciężkie dni, ale nie poddawajmy sie bo warto ;)
Dzięki temu mogę pracować i studiować.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-01-10, 17:17

Jak wiecie zostałam zakwalifikowana do kuracji Betaferonem i obecnie czekam na przyjazd pielęgniarki interferonowej.......w sumie to nawet nie wiedziałam, że istnieje taka "instytucja" :13: Myślałam, że pierwszy zastrzyk dostanę w trakcie pobytu na oddziale, tymczasem dostałam paczkę leku na cały miesiąc i tyle.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

borysoela
Posty: 47
Rejestracja: 2012-08-21, 10:00
Lokalizacja: warszawa

Postautor: borysoela » 2013-01-10, 17:32

Zosiasamosia ale Ty masz dobrze :-)
Nigdy nie miałam takiej pielęgniarki. Pewnie dlatego, że jak zaczynałam był sezon urlopowy, wakacje. Sama musiałam być pielęgniarką a lekcje domięśniowych zastrzyków pobierałam z internetu :-) i robię z powodzeniem do dziś. Masz specjalne względy (jeszcze jeden powód do radości)!!!

kajak
Posty: 9
Rejestracja: 2012-11-16, 18:43
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: kajak » 2013-01-10, 20:02

hej, od 2 mies iniekcje robie co drugi wieczor, siniaki czasem są, cos ostatnio czuje slabe nogi i chodze jak pijana, czy to normalne? :(

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2013-01-10, 21:56

Mi betaferon też tak szedł w nogi...

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2013-01-10, 23:11

borysoela pisze:Zosiasamosia ale Ty masz dobrze :-)
Nigdy nie miałam takiej pielęgniarki. Pewnie dlatego, że jak zaczynałam był sezon urlopowy, wakacje. Sama musiałam być pielęgniarką a lekcje domięśniowych zastrzyków pobierałam z internetu :-)


Jeśli robiłaś zastrzyki domięśniowe, to nie z Betaferonu :)
A pielęgniarka się właśnie przy nim należy (albo: należała), nie przy każdym interferonie.

Ale dzielna jesteż samodzielnością :)

kajak
Posty: 9
Rejestracja: 2012-11-16, 18:43
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: kajak » 2013-01-11, 11:00

slackware, szedł ci tez w nogi i co robiłas? przerwałas czy dali cos innego?

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2013-01-11, 20:15

To co pisze to tylko moje osobiste doświadczenia z betaferonem, proszę nie traktować tego jako atak na ten lek. Betaferon na każdego może działać inaczej.

Po jakiś 2 miesiącach czułem pierwsze osłabienie w nogach, nogi były trochę jak z waty, ale przyjmowałem lek nadal. Po jakiś 4-5 miesiącach czułem się lepiej, w sumie całkiem nieźle. Niestety nagle podskoczyły mi próby wątrobowe i znowu pojawił się problem z nogami. Skończyło się to nieprzyjemnym rzutem, straciłem czucie głębokie w obu nogach, zwłaszcza w prawej, nogi mi całkowicie zdrętwiały.
Rzut został wygaszony sterydami a ja nadal przyjmowałem betaferon, ale mimo że stsowałem restrykcyjne diety moje próby wątrobowe rosły nadal, a ataki gorączki po przyjęciu dawki były coraz mocniejsze.
Do tego dochodziły stany depresyjne... były momenty że myśli miałem, jak by tu powiedzieć, "skrajne".
Na moje szczęście przerzucili mnie z betaferonu na copaxone.
Tak jak by życie we mnie wróciło.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-01-11, 22:25

borysoela pisze:Zosiasamosia ale Ty masz dobrze :-)
Masz specjalne względy (jeszcze jeden powód do radości)!!!
Hmm... właściwie to jestem nieco zdziwiona zaistniałą sytuacją :13: No, ale skoro taka procedura to cóż :13:, niech będzie, że to dla mnie na plus ;-), choć z drugiej strony muszę się Wam przyznać, że większych powodów do radości z racji przystąpienia do programu raczej nie znajduję :roll: Być może czas zweryfikuje moje odczucia w tej kwestii :-?
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2013-01-12, 12:08

Z tego co wiem tzw. "pielęgniarka interferonowa" jest pracownikiem firmy farmaceutycznej, lub jest na kontrakcie z tą firmą. Taka jest umowa między firmą farmaceutyczną a NFZ że ma przyjechać i przeszkolić pacjenta.

Czyli wielkiej łaski nie robi... ani ona, bo to jej obowiązek, ani firma bo kupę forsy za to bierze.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2013-01-12, 13:47

zosiasamosia pisze:Hmm... właściwie to jestem nieco zdziwiona zaistniałą sytuacją :13:

slackware pisze:pielęgniarka interferonowa" jest pracownikiem firmy farmaceutycznej, lub jest na kontrakcie z tą firmą. Taka jest umowa między firmą farmaceutyczną a NFZ że ma przyjechać i przeszkolić pacjenta.

Dokładnie tak jest. Ta Pani jest przedstawicielem tego leku wszystko pokazuje, wyjaśnia, od nie też dostałam autowstrzykiwacz i jak mi się popsuł zadzwoniłam i od razu dostałam kolejny :) Ale co do samego robienia zastrzyku to mi też dodatkowo pierwszy zastrzyk pokazała jak się robi pielęgniarka, która w szpitalu zajmuje się programem, a następnie przyjechała pani przedstawicielka i po raz kolejny poinstruowała :D
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2013-01-13, 01:31

U mnie było identycznie.

kajak
Posty: 9
Rejestracja: 2012-11-16, 18:43
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: kajak » 2013-01-13, 11:12

czy robią Wam badania z krwi co miesiąc jak odbieracie lek na kolejny miesiąc? ja biorę 3 miesiąc zastrzyki ale jeszcze mi badan nie robili...betaferon miałam z firmy Bayer i Novartis (Extavia) kt órego iniekcje duzo lepiej znoszę, szybko to urządzonko dziala, jest lekkie i ma miły zielony kolor

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2013-01-13, 11:55

kajak pisze:czy robią Wam badania z krwi co miesiąc

ja jestem na programie od 4 lat i mam badania robione co pół roku ale z tego co wiem osoby, które są krócej na programie mają już badania z krwi robione co 3 mc :) ale zapytaj pielęgniarkę, która Cię prowadzi to na pewno wyjaśni Ci wszystko :D
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 319 gości