Betaferon

[malina :/]

czy wy też wypadacie na chwilę i robicie sobie przerwę, czy z lenistwa czy z braku leku a może ze złych wyników

u mnie to gapiostwo i zapominalstwo przede wszystkim i zamiast co 2 dzień robię co 3

czyli jak by zrobic przerwę np na pół roku później MR to by można było stwierdzic czy samo się zatrzymało i stoi czy to zatrzymuje betaferon

po około 2 latach brania neurolog mówił mi, że powinno się przerwać terapię na około 6 miesięcy i intensywnie obserwować organizm... Ale było niestety "ale" Jeżeli przerwalibyśmy program to potem byłby problem z jego ponownym uruchomieniem... Tak więc realia naszego kraju są bezwzględne...

Ja czasem zapominałam zrobić sobie zastrzyk, więc robiłam dzień później a tym samym ustalałam nowy rytm

o tak to zapominalstwo hehe pamiętam, że program zaczynałam w połowie lutego biorę już 5 rok i tym zapominalstwem przesunęłam sobie zastrzyki ponad 2 tygodnie do przodu

[rybka]

ha, wczoraj zrobiłam ostatni zastrzyk, no to mam wakacje...zobaczymy co wyniknie w połowie czerwca (czemu mam wrażenie że o mnie zapomną dobrze by było żebym ja zapomniała o tym wszystkim )

[jaszczurka]

Rybko Ty na Botanicznej? bo jak tak,to oby tylko się wygramolili z tym remontem do konca czerwca...to wtedy może nas zaczną wreszcie wzywać na rezonans...mają nas podobno wciskać bez kolejki...a remoncik miał być skończony do połowy maja a tu jak zwykle poślizg im wyszedł i na razie końca nie widać chłe,chłe...a i tak się lekarki wściekają,że nagle mamy wszyscy mieć ten rezonans u nich zamiast tam,gdzie poprzednie i będą cyrki z interpretacjami wyników u tych,co robili je gdzie indziej-nowa fanaberia nfz ignorująca dobro chorego i wymogi badań.A co tam,dychniemy se trochę przynajmniej,siniaki może wreszcie zejdą będzie dobrze,mam nadzieję...trzymaj się -ja dołączę do Ciebie za miesiąc...nooo chyba,że się ogarną wcześniej i uda się jeszcze raz (ostatni raz ) bez czekania...

[zosiasamosia]

dobrze by było żebym ja zapomniała o tym wszystkim

Rybko , doskonale Cię rozumiem, bo jeszcze pół roku temu nie wiedziałam jak zacząć, dziś nie wiedziałabym jak skończyć
Trzymaj się dzielnie i myśl pozytywnie

A będąc przy głosie , nadmienię tylko, że moja przygoda z Betaferonem trwa już pół roku . Pewnie póki co blado wypadam wobec profesjonalistów , ale cóż... mimo wszystko stażowe leci .
Jak już kiedyś wspomniałam, początki były trudne. Dziś daję radę, nie narzekam, znalazłam swój patent na to, aby iniekcje były rutyną, a nie ceremonią.
Trochę uciążliwa - jak na razie - jest comiesięczna kontrola wyników badań krwi i wycieczki po odbiór kolejnego opakowania leku, no ale... właściwie nie ma żadnego ale... Procedury... ot wszystko...
Wyniki krwi są zadowalające, tolerancja leku wg mnie bardzo dobra, w kwestii zamierzonej skuteczności się nie wypowiem, gdyż za wiele w moim samopoczuciu się nie zmieniło.
Właściwie celem kuracji są efekty na przestrzeni czasu, zatem zakładam, że... na głębsze refleksje mam jeszcze czas

Różo, Piotrek, Malina... i pozostałe ludki betaferkowe - jak się macie
No skrobnąć by tu coś od czasu do czasu , choćby dla potomnych...

[rybka]

Jaszczurka tak, ja na Botanicznej (być może tam się kiedyś spotkałyśmy ), sama jestem ciekawa jak im ten rezonans "od ręki" wyjdzie, a tymczasem poczekam aż się wybarwię (bo na razie to wyglądam jak po przemocy domowej ) trzymam się, myślę pozytywnie, dzięki dziewczyny i też się trzymajcie

[agatellka]

ja też na botanicznej i z dnia na dzień dali mi skierownie na rezonans (budynek dalej od kliniki), a wyniki już były na drugi dzień

[jaszczurka]

agatellka a kiedy to było? bo jak w maju to węszę zdradę pewnie znowu nas w konia...a raczej w remont robią i tak jak powiedziała Rybka "zapomną" sobie o niektórych z nas...jak tak,to sobie pogadam od serca z panią dr bo jeszcze mam jeden termin w czerwcu drżyjcie zatęchłe mury CM UJ wraz z nadzieniem!

[agatellka]

sprawdziłam na poczatku lutego zadzwonili, i w tym samym tygodniu termin miałam (rezonans byl w związku z tym, ze rok już biorę interferon), a i jeszcze ze mna jedna Pani miała robiony rezonans, co bierze recepty na botanicznej.

[jaszczurka]

Agatellka no to mi cisnienie opadło -jak jeszcze w zimie,to ok-remont zaczęli bodajże w kwietniu ...na wiosnę w kazdym razie.Dawniej było tak,że dostawałaś skierowanie na mri kilka miesięcy przed końcem "okresu" i robiłas go sobie gdzie chciałas (ale jak to było kolejne badanie,to wymóg był taki,że zawsze w tym samym miejscu,żeby była ta sama maszyna i w związku z tym jak najmniej róznic w wynikach niezwiązanych z chorobą a wynikających z cech sprzętu-mocy itd).Teraz nfz wymyslił sobie,że mamy wszyscy mieć mri w placówce leczącej,która sama ma nas wzywać i ustalać termin badania i nagle okazuje się,że ewentualne róznice/nieścisłości natury sprzętowej nikogo nie obchodzą...czyli jak np ja chciałam za którymś tam razem zrobić mri w innej placówce,to nawrzeszczano na mnie że nie wolno i naopowiadano co to za straszne konsekwencje by były takiego kroku a teraz jak powiedziałam pani dr,że przeciez badanie miało być zawsze na tym samym sprzęcie,to wystawiła gały na mnie (to jest nowa dr) ....na ostatniej wizycie chyba sie skonsultowała z kimś,bo wróciła do tematu i stwierdziła,że faktycznie powinno się robić zawsze tak samo,ale nfz...chore przepisy...blablabla...sama nie wie,jak będą teraz porównywali te moje wyniki,skoro 4 były na maszynie "A" o parametrach takich to a takich i w opisie stało:"W porównaniu do ostatniego badania..."a ostatnie 5 badanie będzie na zupełnie innej maszynie "B"w zupełnie innej placówce w dodatku...dysków z poprzednich badań nie chcą...no ale co tam wyniki...ważne,żeby przedłużyli o ten ostatni rok.

[rybka]

dawniej było tak faktycznie, że chcieli aby robić MRI w tym samym miejscu, ale w sumie ja tylko pierwszy raz robiłam na Kopernika bo potem był już remont albo maszyna się im zepsuła nie pamiętam, a potem to już na Ujastku i Olszańskiej. Z tego co mi panie w rejestracji mówiły to ważne jest żeby robić na maszynie o takich samych parametrach. Ja pierwszy raz miałam na 1,5 tesla i potem takiej maszyny szukałam. A teraz do tego kontrolnego rezonansu mam zabrać wszystkie płytki jakie posiadam, tak mi powiedziano...

[jaszczurka]

No widzisz Rybko każdemu co innego gadają...dom wariatów normalnie a w tymże wesołym przybytku na pewno mnie widziałaś-taka czarna kulka...czasem z podoczepianymi rzepami...

[tygrysek]

tak coś mnie napadło aby poprzeglądać wpisy o betaferonie.
biorę już prawie dwa lata, przyznam że choć posiadam aparat do wstrzyknięć to jeszcze się nie zdecydowałem aby go użyć. Zastrzyki robię sobie sam. A co do skuteczności leczenia to nic na ten temat nie mogę powiedzieć prócz tego że bardzo dobrze toleruje lek. W lipcu ubiegłego roku miałem pogorszenie i wylądowałem na oddziale 5 porcji solu-medrolu postawiło mnie na nogi. I dalej funkcjonuje prawie normalnie. Zobaczymy jakie będą wyniki na listopadowym bilansie po dwóch latach systematycznego kłucia się co 48h.

[kamwad]

Niedługo minąłby rok, odkąd rozpocząłem przyjmowanie Betaferonu.

Minął-by, ponieważ kilka dni temu pani doktor nakazała mi wstrzymanie się z zastrzykami do połowy stycznia.

Powodem jest dość konkretnie obniżony poziom leukocytów.

(...)

Nie jestem przeciwnikiem Betaferonu. Ale dopiero się okaże czy to jest "lek" dla mnie, czy jednak nie. Mam natomiast nadzieję, że nie spustoszyłem sobie nim organizmu.

Tak pisałem kilka miesięcy temu.

Po kilkutygodniowej przerwie wróciłem do Betaferonu podawanego co trzy dni. Niestety, leukocyty wciąż nie urosły do normalnych poziomów i pani doktor w końcu odważyła się stwierdzić: "Betaferon nie jest dla pana". Nigdy się zapewne nie dowiem czy przyjmowanie go przez ponad rok w czymkolwiek mi pomogło, czy... nawet nie chcę myśleć, że mogłoby mi zaszkodzić!

W każdym razie obecnie jestem na Metypredzie, potem Milgammie (bo pojawiły się odrętwienia w niektórych miejscach ciała i pani neurolog postanowiła przepisać mi sterydy), a w sierpniu mam zacząć przyjmować Avonex raz w tygodniu. I jak zwykle pozostaje pytanie. Pytanie, na które nikt mi nie udzieli pewnej odpowiedzi... czy warto?

[rybka]

kamwad czy warto , kazdy zadaje sobie to pytanie

na pewno mnie widziałaś-taka czarna kulka...czasem z podoczepianymi rzepami...

być może ale tera średnio kojarzę
no i zadzwonili w poniedziałek, w środę miałam badanie, zobaczymy co dalej
a na razie mam ponad 3 tygodnie przerwy w zastrzykach i jest fajnie

[jaszczurka]

Oooo Rybko! to se jednak nie zapomnieli...hmmm,tylko pewnie masz mieszane uczucia względem całej sprawy (tak jak ja i pewnie jeszcze kilka osób) bo bez zastrzyków jest tak fajnie i błogo no a z drugiej strony wiadomo co...strach i takie tam inne pt:co to będzie bez ...eeee,do bani to wszystko,nam sie nie dogodzi .Trzymam w każdym razie palce przeciwstawne ,żeby zarówno wyniki jak i samopoczucie Twoje były do przełkniecia i szanowna wysoka komisja zechciała przedłużyć Twój udział w programie. Co do rozpoznawania się,to własnie wpadł mi do głowy pomysł-jak cos,to można skonstruować sobie taką kartkę na patyku,jak to na lotniskach bywa tylko że ze swoim nickiem i paradować po tej durnej poczekalni-kto bedzie miał ochotę ,to "rozpozna".Można by też sobie podopisywać różne hasła i krytyczne uwagi i przystawiać je zza węgła do okienka w razie ataku fochów pań w rejestracji...to chyba ten upał,napiję się wody lepiej.Pozdrowienia