Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2013-08-09, 15:13

Dziwne rzeczy piszesz. Moim zdaniem trzeba zrobić fałd ze skóry i tam wbijać, tak instruowały mnie pielęgniarki. Z tego co pamiętam w ulotce pisze że betaferon jest do wstrzykiwania podskórnego.

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-08-09, 15:59

slackware pisze:Dziwne rzeczy piszesz. Moim zdaniem trzeba zrobić fałd ze skóry i tam wbijać, tak instruowały mnie pielęgniarki. Z tego co pamiętam w ulotce pisze że betaferon jest do wstrzykiwania podskórnego.


Można zrobić fałd ze skóry, wtedy mniej boli i jest pewność, że nie trafi się w mięsień. Ale jeśli ktoś ma dużo tłuszczyku, to poradzi sobie i bez tego. :-P I fakt, jest to lek do wstrzykiwania podskórnego, dlatego na rękach i na udach należy robić zastrzyki bardziej z boku niż z przodu.

U mnie nie występują w ogóle siniaki/obrzęki/zrosty/plamy/objawy grypopodobne, mimo że korzystam z autowstrzykiwacza... Myślę, że wszystko jest kwestią odpowiedniej techniki i trochę wytrzymałości na ból oraz wrażliwości skóry. ;-)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2013-08-09, 16:19

Mi pielęgniarka mówiła, żeby za mocno tego fałdu nie ściskać, bo może lek wypłynąć.
Ja się chcę przekonać do auto-wstrzykiwacza, ale to chyba dopiero przy następnym 'okrążeniu' ;)
Czasem zrobię sobie tak zastrzyk, że nie mam nawet najmniejszego śladu, a czasami mi się pokaże takie plamsko, że hej. Najgorzej jest zawsze na ramionach.
Na lewym udzie też po zrobieniu zastrzyku mam plamę, a znów na prawym nawet nie ma najmniejszego śladu.

asta
Posty: 22
Rejestracja: 2013-05-12, 21:11
Lokalizacja: Poznań

Re: zgrubienia w skórze po betaferonie

Postautor: asta » 2013-08-09, 18:13

agajar - bardzo dzięki za ten post. Niedługo zacznę brać betaferon, więc się boję, więc czytam wątek... i ciągle mam obawy. Aż tu nagle taka niespodzianka - tak pozytywnie:

agajar pisze:leczę się nim od 2 lat i ogólne samopoczucie - super,
nie trzeba się źle nastawiać i obawiać, tylko spróbować.

Jeśli chodzi o stan neurologiczny, uległ rzeczywistej poprawie przez te 2 lata i poprawa jest widoczna w MRI


Dzięki za słowa otuchy i życzę dalszych dobrych doświadczeń!

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2013-08-12, 20:01

W odpowiedzi na pytania o to jakie były skutki uboczne interferonu, czy zdecydowałabym się jeszcze raz na tę formę leczenia i dlaczego przerwałam: moja historia betaferonowa.

Zostałam zdiagnozowana w styczniu 2010r., od sierpnia 2010 do kwietnia 2013r. przyjmowałam betaferon w programie lekowym. Decyzja o podjęciu leczenia była szalenie trudna, przeczytałam mnóstwo negatywnych opinii w internecie, każda lektura to był potok łez. Byłam więc dość sceptycznie (żeby nie powiedzieć negatywnie) nastawiona do całej sprawy. Jednak zastosowałam się do rad lekarzy i presji, że skoro są leki, to trzeba brać.
PRZED BETAFERONEM miałam tylko jeden rzut szpitalny z solu. Oceniano mnie na 1,5 pkt w skali EDSS. Miałam drętwienia, mrowienia, ciary na plecach przy schylaniu głową, fale gorąca na udach, ucisk na wysokości klatki piersiowej, zmęczenie, zapalenie nerwu wzrokowego, osłabienie lewej ręki (problem z pisaniem, utrzymaniem przedmiotów), pogorszenie czucia na dłoniach, stopach, udach, brzuchu. Oprócz tego kłopoty z pamięcią, emocjami, epizody depresyjne a także problemy trawienne. Ot nic szczególnego, po kilku miesiącach część rzeczy przeszła. Czyli zaczynałam przygodę z interferonem jako samodzielna osoba, normalnie chodząca, jeżdżąca na rowerze, z zawrotami głowy jak mnie ktoś w tańcu zakręcił, na niskich obcasach śmigałam, z problemami czuciowymi, z którymi dało się żyć. W tamtym czasie na pewno mocno dał mi w kość stres związany z diagnozą i organizowaniem dalszego życia.
W TRAKCIE kłucia się nie zaliczyłam rzutu (takiego szpitalnego, nfztowskiego), ale za to stopniowe pogorszenie stanu. W tym roku (czyli po jakiś 2 latach plus 7 m-cy) leczenia trafiłam do szpitala w ramach pogorszenia stanu chorobowego i to raczej w wyniku moich ciągłych narzekań. Oceniono mnie na 3,5 pkt. Lekarz prywatny dał mi nawet 4,5-5,stwierdził, że betaferon nie działa a bez leków w tym tempie niedługo usiądę. Po jakimś roku na interferonie pojawiło się nietrzymanie moczu. Na postęp choroby na pewno miał wpływ stan niebytu w jaki popadłam w trakcie „leczenia” praktycznie co drugi dzień spędzony w łóżku a przynajmniej mało ruchliwy z powodu skutków ubocznych.
SKUTKI UBOCZNE. Zaczęło się znośnie, to jest klasycznie grypowo, ale przecież ma minąć, więc brnę w to dalej. Miesiąc jeden, drugi, piaty, rok, dwa lata a ja mam tę grypę permanentną. Życie toczy się w dwóch fazach- dzień przed i po zastrzyku. Przez pierwsze dwa, może 3 miesiące biorę zgodnie z zaleceniami paracetamol 15 minut przed i 15 min. po zastrzyku a potem trzeci na drugi dzień jak jest ciężko. Potem zaczynam szanować wątrobę i biorę tylko w przypadku gorszego samopoczucia (czyli często) i zawsze przed snem jak potrzebuję być żywa w następny dzień. Norma to gorączka (maks. 38,5 ale już przy 37,5 nie dawałam rady normalnie funkcjonować), ból głowy, ogólne osłabienie, zmęczenie, słabe nogi. Bywały dni, że zwlekałam się z łóżka koło południa albo i później. W nocy dreszcze, potworne zimno, ubierałam na piżamę polar, dres, wełniane podkolanówki, przykrywałam się kocem, wszystkim co było pod ręką, zdarzało mi się brać gorąca kąpiel, bo nie mogłam wytrzymać. Przez pierwsze miesiące swędzenie ciała (głównie ręce i brzuch). Wypadanie włosów (garściami! :( ), do dziś mi lecą i teraz mam tak ok. 1/3 owłosienia na głowie.. Skóra sucha jak pergamin. Zmęczenie- zasypiałam nad talerzem ;) Osłabienie nóg- na początku słabo chodziłam dzień „po”, bolały też pozastrzykowo, zdarzyło się kilka nocy kiedy nie czułam nóg od kolan w dół, nie byłam w stanie stanąć, do łazienki byłam zanoszona na rekach! Po raz pierwszy namacalnie poczułam, co to znaczy nie móc tak totalnie chodzić. Depresja. Nie mam na myśli stanu po diagnozie, tylko taki chemicznie odczuwany stan dzień „po”. Popadłam w totalną apatię i odrętwienie. Chyba też dlatego tak długo tkwiłam w tym betaferonowym bagnie.
DZIŚ przy dobrym dniu (czyli jestem wyspana i nie ma upału) potrafię przejść za jednym razem powiedzmy 200 metrów, tak na oko. Spacery są generalnie na raty i z mężem za rękę. Idąc samodzielnie każda ławka i latarnia (generalnie cokolwiek o co można się oprzeć) moja. Nietrzymanie moczu trwa dalej :( Spastyka w nogach też. Po prawie trzech latach w programie obserwuję równię pochyłą w moim stanie. Dwa lata temu zamieniłam rower na damkę, bo chciałam być bezpieczniejsza przy schodzeniu. W zeszłym roku byłam na nim 4 razy i za każdym razem zaliczyłam upadek. W tym roku odważyłam się raz przejechać ok. kilometr, więcej to już był stres.. Zdaniem mojej lekarki interferon na mnie nie działa a brać powinnam, żeby nie było gorzej. Dla mnie stanowczo za mały zysk i na razie tj. od kwietnia nie kłuję się. Podobno mam postać rzutowo-remisyjną, bo pewne rzeczy po pierwszym rzucie jednak minęły. Podobno powinnam brać nową super gilenyę, ale chyba nie spełniam standardów czyli jestem za zdrowa na papierze. Być może mam agresywną postać choroby. WYNIKI zawsze miałam raczej dobre, mam na mysli krew+mocz czyli standardowe badania w programie. Rezonans- po 1-ym roku betaferonu pojawiła się jedna nieaktywna zmiana. Po dwóch latach brak nowych zmian, teraz po trzech też nic nowego czyli dla nfz-tu lek działa. (Ostatni rezonans miałam już po 4 miesiącach niebrania). Ja osobiście nie czuję pogorszenia po przestaniu kłucia. Wręcz przeciwnie, brak skutków ubocznych i konieczności kłucia i organizowania czasu pod betaferon to ogromna ulga. Jutro wizyta u lekarza i prawdopodobnie koniec programu lekowego, na własne żądanie. O ja niewdzięcznica! Szkoda mi trochę tych dwóch lat, które mi zostały w programie, ale sama już nie wiem co dalej robić. Trochę jestem w kropce i pewnie zacznie się kolejny etap smowego życia, bez wsparcia lekowego, na czysto. Bo jakoś zbieranie kasy po ludziach i upublicznianie swojej niemocy to jeszcze nie mój etap.

Uff! Długa ta opowieść co najlepiej świadczy o tym, jaka to była trauma. Czy zdecydowałabym się na to jeszcze raz? Gdybym wiedziała, ze tak to będzie to absolutnie NIE. Dla mnie betaferon okazał się być uporczywą terapią. Nie załapałam się na magiczne 30% pacjentów na które działa. Ale nigdy nie będziesz wiedzieć, dopóki nie spróbujesz. Na szpitalnym korytarzu spotykam dziewczyny na 10-cio centymetrowych szpilkach, wiem że nie wszyscy mają takie skutki uboczne, więc wierzę że na niektórych działa. Ja jestem jednak jeszcze bardziej wyjątkowa i nie mieszczę się w tych statystykach ;) Zaryzykowałam i dziś żałuję. Być może bez betaferonu byłoby to samo albo gorzej, tego nikt nie wie. Ale tylko ja wiem, ile życia straciłam...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez kolekcjonerka, łącznie zmieniany 1 raz.
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-08-12, 20:20

kolekcjonerka,
boleśnie szczere ,przykro mi
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-08-13, 12:45

Dziękuję Ci za odpowiedź, dosadną, szczerą. Sama za niecały miesiąc mam wizytę u neurologa - jestem zapisana na program, ale mam złe przeczucia i póki co bardziej wierzę w wizualizację, sport, jogę, akupunikturę, kriokomory niż w to magiczne 30%. Zobaczę jeszcze, co pokaże październikowy rezonans (porównamy zmiany w odstępie od marca-października 2013).

Twoja relacja jest jak dla mnie wstrząsająca... nie wyobrażam sobie siebie w takim stanie, co z pracą, planami, budową domu? Podziwiam, że wytrwałaś, przeszłaś przez to i powoli odzyskujesz siły. Trzymam kciuki za powrót do sił :))

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-08-13, 13:09

Jeśli nie pojawiają się nowe zmiany i brak jest rzutów, a stan pacjenta się pogarsza, to czy nie sugeruje to raczej postępującej wersji choroby?

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-08-13, 17:07

sk pisze:Jeśli nie pojawiają się nowe zmiany i brak jest rzutów, a stan pacjenta się pogarsza, to czy nie sugeruje to raczej postępującej wersji choroby?

Sorki, że w temat się wtrącam, ale na mój gust, dla mnie to świadczy, że nie jest leczona na tą chorobę, na którą powinna być leczona.
Eh żyję ostatnio chlamydią pneumoniae i innymi bakteriami, więc może kolekcjonerka, sprawdź u siebie, czy nie masz bakterii?

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2013-08-13, 18:53

Też biorę pod uwagę postępującą wersję sm. Lekarze (dwoje u których byłam) jednak obstawiali rzutowo-remisyjną na podstawie tego, że część objawów po 1-szym rzucie minęła oraz że rezonans po dwóch latach leczenia jest lepszy niż po pierwszym roku oraz to że pozytywnie zareagowałam na sterydy. Być może jednak jestem już postępujaca, być może to nie sm, być może jestem dziwnym przypadkiem i bardzo się buntuję... Znam tylko swoje odczucia- przez pierwszy rok, no może półtora, gorsze samopoczucie miałam zawsze w dzień po zastrzyku, natomiast bez zastrzyku byłam normalna. Dlatego w tym tkwiłam, czekając aż miną skutki uboczne, zwłaszcza że słyszałam od lekarki i pielęgniarki, że u każdego przebiega to inaczej. Aż po jakimś czasie zauważałam stopniowe pogorszenie, już dni bezzastrzykowe nie były takie fajne. Potem nie miałam już ochoty narzekać, no bo skoro wszyscy tak się super czują na betaferonie a ja nie, to chyba coś ze mną nie tak? Pewnie byłam za mało asertywna, pewnie za bardzo ufałam, że lekarz wie co robi. Za mało też wiedziałam o sm a nie bardzo miałam ochotę się dowiadywać... Myślę też, że na mój stan duży wpływ miał stres, związany z samymi zastrzykami jak i z moim prywatnym życiem. Dziś chcę zamknąć ten rozdział i jakoś się pozbierać. I odpocząć, zdecydowanie odpocząć od szpitali... (a właśnie dziś dostałam skierowanie na usg żył i 4-ty w tym roku rezonans ;) )
Rozwinę jednak odpowiedź na pytanie czy brać betaferon- próbować, ale ze świadomością z czym się to je, bacznie się obserwować i robić bilans zysków i strat.
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-08-13, 21:22

A czy na rezonansie, dzięki któremu postawiono diagnozę, zmian było dużo? I czy były aktywne? Przepraszam, że tak wypytuję, ale dla mnie to taka dosyć nietypowa sytuacja, że w parze z bardziej korzystnym obrazem rezonansu idzie pogorszenie. Absolutnie nie uważam, że symulujesz, ale może rzeczywiście spory wpływ na to ma psychika? Wiem trochę z własnego doświadczenia, że już miesiąc po diagnozie, niemalże wyłącznie przeleżany w łóżku, bardzo niekorzystnie wpłynął na mnie psychicznie i fizycznie. Byłam przekonana, że jestem niemal umierająca, często samej sobie wmawiałam różnego rodzaju problemy (z chodzeniem, z nadmiernym zmęczeniem, z zawrotami głowy).

Oczywiście sam interferon również mógł tutaj bardzo wiele pogorszyć, bo objawy po zastrzykach u wielu osób są nie do zniesienia, zwłaszcza jeżeli wcześniej w życiu człowiek nie zmagał się z niczym tego typu.

Mam nadzieję, że wszystko się ułoży i że niedługo rzeczywiście poczujesz się lepiej. :-) W temacie o Avonexie (inny interferon, ale jednak) również wypowiedziała się dziewczyna, która zrezygnowała z uwagi na kiepskie samopoczucie. ;-) Ja póki co siedzę w tym, bo (odpukać) nie mam żadnych objawów grypopodobnych, męczą mnie czasem migreny, ale miałam je właściwie od dziecka, więc dla mnie to nic nowego. Jak będzie - zobaczymy.

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2013-08-14, 18:58

Na pierwszym rezonansie, który był podstawą diagnozy, zmian było dużo, "liczne rozsiane ogniska demielinizacyjne w obu półkulach mózgu oraz w widocznym fragmentarycznie kręgosłupie szyjnym i rdzeniu przedłużonym." Plus "pojedyncza zmiana w prawej półkuli mózgu z cechami aktywności". Na tej podstawie powiedziano mi, że sm mam prawdopodobnie od dłuższego czasu.
Pierwszy MR po roku betaferonu: " obecność pojedynczego drobnego nowego ogniska demielinizacji (…) brak zmian o charakterze aktywnym”. Każdy następny MR mówi, że obraz zmian nie uległ zmianie i brak cech aktywności. Miałam też robiony rezonans kręgosłupa szyjnego i piersiowego i tu podobnie – liczne rozsiane ogniska demielinizacji.

Odstawiłam betaferon, ponieważ:
- miałam mózg jak jajecznica
- skutki uboczne dawały mi w kość do końca, chociaż z mniejszą intensywnością
- nie widziałam żadnego zahamowania postępu choroby, wręcz przeciwnie
Na moje pogorszenie chodzenia miał wpływ bardzo silny skurcz lewej nogi, którą to teraz zaczynam lekko powłóczyć oraz bóle kręgosłupa, no ale ciężko to rzutem nazwać.
O hipochondrię raczej się nie podejrzewam, wręcz przeciwnie, po negatywnych doświadczeniach w przeszłości unikałam lekarzy, jak mogłam. Zanim trafiłam do neurologa z pierwszym rzutem, minęło kilka miesięcy.
Spokój, zen i harmonia + rehabilitacja + dawka optymizmu to mój obecny plan na życie/przeżycie. Trochę się boję żyć bez wspomagaczy chemicznych, ale przecież chyba nie jesteście wszyscy w programie lekowym?
Nie ma ryzyka, nie ma zabawy ;)
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2013-08-15, 11:17

Ja stwierdziłam, że jeśli betaferon mi nie pomoże to też zrezygnuje z leczenia. Poprostu boję się, że to mi zbyt zaszkodzi, a myślę, że da się żyć bez tego :)

a czy ktoś miał bolesne miesiączki po betaferonie? Bo to, co przeżywam od wczoraj to istny horror. Wczoraj bolało niesamowicie tylko podbrzusze, a dzisiaj boli cały brzuch. Wzięłam nospę, paracetamol i nic :13: mam podwyższona temperaturę, więc zastrzyku nie wzięłam, bo nie chce dodatkowo obciążać organizmu.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-08-15, 13:36

kuczuś

jeżeli nie działa jeden przeciwbólowy ,nie ma sensu brać drugiej takiej samej tabletki
spróbuj leku p/bólowego z innej grupy ,z inną substancją czynna np.: ketonal,pyralgina
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-08-15, 21:12

Spróbuj LDN (poczytaj) to w końcu „wspomagacz chemiczny” ale nie szkodzi a pomóc może. Warto spróbować, nic się nie ryzykuje w porównaniu z Betaferonem.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 99 gości