Betaferon

[rybka]

Mychaa i jak poszło Mam nadzieję ze dobrze

[mychaa]

Jestem już po dwóch zastrzykach 1/4 leku i tylko wczoraj miałam stan podgorączkowy a tak to nic więcej - pewnie dlatego, że to taka mała dawka Dzisiaj przyjeżdża do mnie pielęgniarka i będę miała taki jakby kurs robienia sobie zastrzyków i mówili mi, że też dostanę ten autowstrzykiwacz. W sumie nie widzę problemu w robieniu sobie zastrzyku samej Jedyna rzecz jakiej się nie boję Jeszcze napiszę, jak się będę czuła po dzisiejszej dawce - dzisiaj dostanę już 1/2 leku, i mam nadzieję, że dobrze zrobię zastrzyk Dziękuję za te wszystkie miłe słowa, bo naprawdę jest mi ciężko

[pSeMek]

Dzisiaj przyjeżdża do mnie pielęgniarka i będę miała taki jakby kurs robienia sobie zastrzyków i mówili mi, że też dostanę ten autowstrzykiwacz.

ale dbają mnie nikt nie chciał szkolić jak sobie robić samemu. książeczka, autowstrzykiwacz w rękę i ucz się sam

Dziękuję za te wszystkie miłe słowa, bo naprawdę jest mi ciężko

nie martw się, będzie dobrze w razie co zapraszam na prywatne sesje terapeutyczne

[kolekcjonerka]

ale dbają mnie nikt nie chciał szkolić jak sobie robić samemu. książeczka, autowstrzykiwacz w rękę i ucz się sam

O rany, no to podziwiam. Mnie przeszkolono jeszcze w szpitalu dokładnie gdzie i jak wbijać. Pierwszy zastrzyk w towarzystwie pielęgniarki, samodzielny, bo autowstrzykiwacz nawalił a na drugi przyjechała pani do mnie do domu ze sprawnym sprzętem. Mogłam też do niej dzwonić w razie jakichś problemów. Co mi się oczywiście przydało, jak mi zastrzyk zamarzł przez przypadek

[pSeMek]

widocznie wszystko zależy od firmy np teraz już nie mogę uzyskać pojemnika na odpady medyczne tylko muszę kupować sobie sam bo firma nie chcę sponsorować. Dobrze że chociaż mogę jeszcze przywozić do szpitala na utylizacje a nie wyrzucać do czarnego worka.

[rybka]

ja tez już wiaderka nie dostaję, a pierwszy zastrzyk robiłam w towarzystwie pielęgniarki...ale mi się łapa trzęsła...bo to był pierwszy w życiu. Autowstrzykiwacz też dostałam ale długo nie robiłam bo się bałam strzału, potem był w użyciu, a teraz znowu nie bo chyba zrosty mi się porobiły i wolę ręcznie

[mychaa]

no więc jestem po całym tym szkoleniu (które trwało niemiłosiernie długo :O) i 1/2 dawce Betaferonu.

mychaa, daj znać czy warto się bać czy nie taki straszny

pSeMek Czuję się bardzo dobrze bez jakichkolwiek skutków ubocznych (oby tak dalej)
i mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że nie taki diabeł straszny jak go malują

[kolekcjonerka]

Czyli każdy reaguje inaczej, mnie siekło jakbym coś fajnego w żyłę dała przy dawce 1/4. Mychaa oby tak dalej! Jutro będę rodzinnie w Twoim mieście, przejazdem podrzucę dobre fluidy

[Isa]

Witajcie,
Chciałabym opisać moje doświadczenia z Betaferonem jeśli mogę

Robię sobie zastrzyki już a może dopiero 3 tygodnie. Przed pierwszym oczywiście przeczytałam forum i byłam całkowicie przerażona opisywanymi przez Was objawami ubocznymi i wyobrażeniami, że pewnie nie będę w stanie normalnie funkcjonować jak zacznę się kłuć, że będę miała temperaturę, objawy grypopochodne itp... i co? i nic. Od samego początku NIC się nie dzieje. Może poza śladami po zastrzykach, które schodzą po 2 tygodnie.
Raz jeden jedyny nie wziełam paracetamolu i w nocy obudził mnie ból całego ciała jakbym miała mega grypę ale po proszku wszystko przeszło.
Strasznie bałam się też zastrzyków - ale pierwszego z autowstrzykiwaczem nawet nie poczułam i zdziwiłam się, że już po wszystkim. Igiełka cieniutka jak włos. Cała dawka to może jest niewielki dyskomfort ale tą chwilkę naprawdę da się przeżyć. Raz nawet robiłam sama (bez autowstrzykiwacza) i momentu wkłucia nawet nie poczułam choć patrzyłam się na igłę.

Jak widać po moim przypadku nie ma się co nastrajać, że wszystko będzie nie tak. Może ja akurat należę do grona szczęśliwców, że nic mi nie dolega kłując się ale znam przynajmniej jeszcze jedną osobę, która reaguje tak samo jak ja.
Piszę to aby osoby dopiero co zaczynające nie panikowały i nie denerwowały się na zapas. Nie każdy ma objawy uboczne.
Pozdrawiam

[mychaa]

Piszę to aby osoby dopiero co zaczynające nie panikowały i nie denerwowały się na zapas. Nie każdy ma objawy uboczne.

DOKŁADNIE!! Ja już jestem po dawce 3/4 i do tej pory jedyne co mi się działo to lekki ból głowy i raz minimalny stan podgorączkowy. Nie ma się czego bać! Jedyne co może przeszkadzać to właśnie te rumieńce i dosyć obolałe miejsce w ich występowania. Ale np. straszyli mnie, że na rękach i brzuchu będę miała najgorzej, bo jestem chudziutka, a tu wbrew pozorom w tych miejscach boli mnie najmniej i ślady szybko znikają

Raz nawet zapomniałam wziąć leki przed zastrzykiem i tylko w nocy mnie obudził silny dreszcz, ale jak się mocniej opatuliłam i ogrzałam sam mi przeszedł więc nic nie musiałam brać

Więc jeżeli ktoś dopiero zaczyna to niech odsunie na bok wszelkie wątpliwości i bez obaw robi zastrzyki! Po raz drugi napiszę : nie taki diabeł straszny jak go malują!!

[Joanna.28]

Cześć.

Od czasu do czasu czytam o leczeniu betaferonem, jestem początkująca z tą chorobą. Ja od nowego roku zaczynam leczenie i się bardzo boję ale czytając Wasze wpisy to trochę mi ulżyło, że nie zawsze muszą wystąpić okropne skutki uboczne.
Najbardziej martwię się tym czy będę mogła normalnie funkcjonować i pracować przy tym leczeniu
Jestem w dobrym stanie neurologicznym i nie brałam nawet jeszcze ani razu sterydów Przetrzymałam rzuty
Boję się, żebym nie czuła się gorzej przy tym leczeniu a z drugiej strony nie chce żeby to się rozwinęło ...


Pozdrawiam Wszystkich i zdrowia życzę

[milka85]

No właśnie nikt nie jest w stanie powiedzieć jak się zareaguje na interferon....Ale każdy chory chce coś robić, działać, walczyć. Każdy ma nadzieję, że zatrzyma postęp choroby, będzie zdrowy.

Kiedyś pisałam o betaferonie, nawet znalazłam jeden ze swoich wpisów.

miałam 2 podejścia do betaferonu. Na początku jak zachorowałam w 2001r. brałam pół roku. Żle się czułam, miałam zachwiania równowagi, uczucie wiecznego zmęczenia. Skończyło się rzutem. Po skończeniu odżyłam, powracałam do normalności.
Minęły 3 lata, urodziłam córeczkę i lekarka znowu namówiła mnie, mówiąc, ,ze zmieniła mi się gospodarka hormonalna. Zgodziłam się i przez 4 miesiące było ok.. Miałam bardzo dobre wyniki w grupie. Póżniej zaczęły się rzuty, jeden po drugim. Na własne żądanie wyszłam z programu. Lekarka obrażona, a jak pojechałam do prof. w Bydgoszczy mówił, że po 1 rzucie już nie powinnam brać.
Dr. Woyciechowska w swojej książce uważa, że ten lek skuteczny jest tylko 4 miesiące.
Teraz z perspektywy wiem, że ten lek był moją pomyłką, ale któż to mógł wiedzieć....

Tu w tym temacie piszą osoby, którym pomógł lek i zatrzymał postęp choroby. I bardzo dobrze. Jednak nikt za Ciebie nie podejmie decyzji...Trafnie podsumował Łukasz.

Pamiętaj, że nikt Ciebie do brania leku nie zmusza, to będzie tylko Twoja decyzja.

Pozdrawiam serdecznie.

Dziękuję za odpowiedzi. Długo mnie tu nie było. Wiem już więcej. I podjęłam decyzję. Sama, nikt mnie nie zmuszał do podjęcia akurat tej. Odmówiłam. I tu się dopiero zaczęło. Mój lekarz nie rozumie mojej decyzji, kwestionuje ją na każdej wizycie. Uważa, że ta "głupota" może mnie dużo kosztować, bo nie chcę się leczyć... Szkoda słów. A jest przecież lepiej. Jestem w dość dobrej kondycji, obym tylko tego nie zapeszyła. Zawierzyłam trochę witaminie D, po konsultacji z innym lekarzem. Zobaczymy co z tego wyniknie.

Dziękuję za ogromne wsparcie w początkowej fazie mojego załamania. Teraz musi być już tylko lepiej

[zosiasamosia]

Najbardziej martwię się tym czy będę mogła normalnie funkcjonować i pracować przy tym leczeniu

Joanna.28, powiem tak - po prostu się nie martw . Miałam dokładnie takie same obawy jak Ty, myślałam że co rano nie będę mogła wstać z łóżka, że zaniedbam moje dzieci, że będę musiała zrezygnować z pracy, że w ogóle to już będzie koniec normalnego życia, ale nic takiego nie nastąpiło. Owszem początek był trudny, ale nie tragiczny, zjadłam dosłownie kilka tabletek Ibuprofenu. Jeżeli na godzinę przed zastrzykiem łykniesz tabletkę to objawów ubocznych możesz właściwie w ogóle nie zauważyć, ja przed pierwszym zastrzykiem nie wzięłam nic gdyż ciekawość wzięła górę, przynajmniej dowiedziałam się jak organizm reaguje na lek. Faktycznie miałam pełen zestaw gdypopodobny, ale było to raptem dwa razy.
Na ogarnięcie całej procedury potrzebowałam jakieś kilka dni, potem już z górki, szybko zorientowałam się, że nie potrzebuję już Ibuprofenu. Teraz jest zupełnie normalnie, zastrzyki robię sobie sama, nie mam plam ani siniaków. Rutyna, po prostu rutyna...
Nie wypowiadam się jedynie w kwestii skuteczności, bo tego po prostu nie wiem..., ale czy ja muszę wszystko wiedzieć

[Radek]

Chciałbym podzielić się z Wami moją przygodą z betaferonem. Gdy zaczynałem w grudniu 2007 r. był tylko dawany na 3 lata. Moje objawy uboczne trwały 6-8 miesięcy. Gorączki, dreszcze, halucynacje, zwidy, nocne przestawianie mebli w mieszkaniu nieświadome(?):-) itp.
Po pierwszym roku nie było żadnej różnicy a zaczynałem z 38 ogniskami. Po drugim roku do tych 38 dołączyły nowe...Po trzecim roku WSZYSTKIE ogniska były nieczynne i pojawiło się tylko Jedno nowe malutkie już nieczynne!!!

niestety był to koniec zastrzyków bo poprostu dłużej nie dawali. Po roku przerwy okazało się że mogę dostać betaferon na jeszcze 2 lata.W czerwcu tego roku wynik nadal był rewelacyjny. Jednakże z przyczyn nikomu (lekarzom) nieznanych przez ostatnie pół roku 06 - 12.2013 a dokładnie 4 grudnia dowiedziałem się że mam 5 świeżych bardzo dużych ognisk w prawej półkuli i do tego równie duże ww rdzeniu kręgowym

Piszę o tym dlatego, że logicznie rzecz ujmując roczna przerwa mogła spowodować nawrót pojawiania się ognisk a że teraz już dostaje się lek na pełne 5 lat mogę tylko radzić osobom w program wchodzącym, z całego serca - naprawdę polecam gdyż zaczynałem z zepsutym widzeniem w prawym oku i brakiem czucia w nogach a przez cały okres zastrzyków miałem tylko dwa (2!) poważne rzuty typu szpital i solumedrol.

Owszem, początek może być trudny, lecz to mija a potem gdy zaczyna sie proza zycia codziennego - nie pamieta się o tym

to tyle co mogę napisać nt betaferonu.

[marika3333]

hej:)
Jestem właśnie po dwóch pierwszych zastrzykach:) Pierwszy (w środę) bezbolesny (myślałam, że robię coś źle, nic nie czułam i w ogóle, ale kropka krwi się pojawiła, więc się wstrzyknelo), no i żadnych skutków ubocznych:) Byłam taka szczęśliwa, wczoraj drugi no i w nocy dreszcze, nad ranem gorączka, ale wzięłam ibuprom i przeszło:) A zaraz lecę na spotkanie ze znajomymi (mimo protestów mojej mamy "przecież chora jesteś!", odpowiadam jej, że juz do końca życia będę Chyba się za bardzo martwi).
Pozdrawiam:)