Betaferon

[Joanna.28]

Witam,

Dziękuję Tobie Zosiu oraz innym za odpowiedzi, podpowiedzi. Teraz mam trochę mniejsze obawy przed tym lekiem. Mój Neurolog też mi mówił, że mam się nie obawiać tego leczenia, ponieważ leki są przetestowane. Teraz będę czekać na decyzję. Programy leczenia, kończą się w tym roku i zobaczymy czy się uda mi dostać. Wiem, że jest dużo chętnych także moje leczenie nie jest jeszcze takie pewne. Naprawdę z tym leczeniem chorych na sm to jest straszne, że nie dostaje go każdy chory. Jest to nieludzkie. Ja i tak jestem jeszcze w dobrym stanie i choroba traktuje mnie i tak łagodnie, także w razie czego kolejny rok przeżyje bez leczenia ale współczuję tym chorym, u których choroba szybko postępuję.

Życzę Wszystkim dużo zdrowia i pozdrawiam

[marika3333]

jeśli chodzi o miejsca w programie to wiem, że w Poznaniu w szpitalu na Szwajcarskiej są jeszcze miejsca (mimo, że jest grudzień). Ja byłam zapisana na komisję tydzień po wyjściu ze szpitala, a komisja to w sumie była tylko formalnością.

[kuczuś]

Najlepiej poszukać jakiegoś szpitala, gdzie będą miejsca. W łódzkim WAMie mało kto wiedział, że znów są programy leczenia (bo była przerwa) i w moim przypadku było tak samo jak u marika3333 tylko dowiedziałam się, że teraz programy dla nowych ludzi są wstrzymane, bo NFZ nie ma pieniędzy... cóż.

Jeszcze napisze coś o plamach po zastrzykach. Mam już świetny sposób (tym razem serio pomaga ) otóż masuje sobie te plamy (na udach mam najgorsze, bo w ręce już nie robię) szarym mydłem. No namydlam to miejsce i masuje przez chwile. a później stosuje Fenistil. Jako jedyny mi pomógł i już z dnia na dzień widziałam poprawę. Jeszcze dobrze mi robią naprzemienne masaże zimna - ciepła woda. Jeszcze tylko gdybym była tak bardzo systematyczna...

[Joanna.28]

Mariko, Aniu dziękuję za informację, jak się nie dostanę w swoim szpitalu w którym byłam diagnozowana to będę szukać dalej chyba, że będę się super czuła to będę dalej czekać.
Zobaczę...

Pozdrawiam i dużo zdrówka

[kuczuś]

To znowu ja
piszę, bo jestem szczęśliwa. Nie wiem, czy to zasługa betaferonu, czy ćwiczeń i masażu, ale zaczyna mi wracać normalne czucie w prawej ręce i nodze. Wcześniej miałam wrażenie "obcej" ręki, jak dotykałam na przykład lewą dłoń. Teraz to uczucie powoli zanika i zaczynam już ją czuć normalnie codziennie jest trochę lepiej.
Objawów grypopodobnych już praktycznie nie mam, czasem mnie boli głowa, ale generalnie paracetamolu już nie biorę. Jedyne co mi przeszkadza to bolesne zastrzyki i plamy po nich, tu na przykład na udzie:

Ale już się przyzwyczaiłam i mam nadzieję, że to leczenie mi pomaga

[zosiasamosia]

To już rok przygody z Betaferonem...

W kontrolnym badaniu MRI głowy nie ma nowych zmian, stare też nie zniknęły , a więc ciąg dalszy kuracji przede mną. Poza tym stara bieda... czyli jw.

[mychaa]

dla mnie też jedynym dyskomfortem są ślady i ból po zastrzykach... zwłaszcza, że te ślady znikają mi baaardzo długi czas i są dość duże (oprócz brzucha bo tam prawie od razu ich nie ma i nie boli aż tak) A co do tabletek to stwierdziłam, że zacznę się wstrzymywać

[kuczuś]

ślady znikają mi baaardzo długi czas i są dość duże

polecam fenistil nic mi tak nie pomogło. żadne arniki ani inne cuda wianki

[ivette]

czy ktoś z was miał problemy z morfologią przy stosowaniu Betaferonu? Mi ostatnio w 2 badaniach kontrolnych wyszły obniżone leukocyty, za każdym razem miałam ostawić Betaferon na jakis czas, i leukocyty potem wracały do normy. Teraz pani dr mi powiedziała, że jeśli takie spadki będą się utrzymywać, to będę musiała zrezygnować z betaferonu i przejść na copaxone Dodam, że po betaferonie świetnie się czuję i nie mam żadnych nowych zmian w MRI.
Strasznie się boję, że będę musiała sobie robić zastrzyki codziennie, może nie ma sensu się martwić na zapas, ale sobie tego nie wyobrażam

[AlexL4]

Ivette, po trzech miesiacach na Betaferonie moje leukocyty spadly do 2.3 (o ile mnie pamiec nie zawodzi). Problem byl taki, ze nie chcialy wrocic do normy przez kolejne trzy miesiace

uslyszalam wtedy, ze jedyna opcja bylby dla mnie Copaxone. Co prawda nigdy do takiej zmiany lekow nie doszlo, ale owszem, uslyszalam podobny tekst wlasnie po zlych wynikach morfologii.

[Elizia90]

Witam biorę Rebif i mam do Was pytanko.
W które miejsca sobie robicie zastrzyki?
Ja robię 2 zastrzyki w tygodniu i robię w jednym tygodniu w brzuch w 2 tyg. w nogi i w 3 tyg. w boczki i tak w kółko. Ręce sobie odpuściłam bo z początku było lato i było widać wielkie czerwone plamy a na słońcu to już w ogóle lepiej nie mówić a po drugie miałam trudności z robieniem zastrzyków.
Teraz mam rzut i lekarz mi powiedział że będzie lepiej jak zaczne brać 3 razy w tygodniu i tak się zastanawiam czy można gdzieś dołożyć sobie wolne miejsce na zastrzyk bo w ręce jest mi ciężko robić strzała. Macie miejsca o których nie wspomniałam a pielęgniarka pozwoliła Wam robić?

[ivette]

biorę Betaferon (zastrzyki co drugi dzień) i jakoś starcza mi miejsca, robię w uda, brzuch, pośladki/ boczki i w ręce. W lato też robiłam w ręce i nie byo tragedii. Gdzie możesz jeszcze robić- w pośladki, ale trudno się tak wygiąć, żeby sięgnąć. Kiedyś zrobiłam sobie zastrzyk w łydkę, bo wydawało mi się, że tam mam trochę tłuszczu, ale okazało się, ze to był kiepski pomysł

[rybka]

Dziś odebrałam ostatnie pudło (nie wiem kiedy zleciały trzy lata ) tym razem nie byłam zaskoczona tylko liczyłam te pudła coby zapytać pani dr co dalej...no i dalej to wygląda tak że gdzieś koło lipca mają zadzwonić z terminem rezonansu, potem komisja szanowna uzna czy się nadaję czy nie i ewentualnie ciąg dalszy, w każdym razie przerwa będzie. Na dzień dzisiejszy wcale mnie to nie martwi

[aanaa]

Gdzie możesz jeszcze robić- w pośladki, ale trudno się tak wygiąć, żeby sięgnąć.

Pielęgniarka sprzedała mi patent na pośladki. Jeżeli chcesz zrobić zastrzyk w prawy pośladek to siadasz na brzegu krzesła lewym pośladkiem - tak trochę w bok. Prawą nogę podginamy pod krzesło, lekko skręcamy się w prawo i celujemy w prawy poślad
Dowiedziałam się przy okazji, że zastrzyki robi się w zewnętrzną górną część pośladka, czyli coś, co całe życie nazywałam biodrem

[irenkar]

czy macie jakieś pomysły aby ślady po zastrzykach szybciej znikały? na początku są czerwone, potem sinieją i znikają jakoś po miesiącu lub dłużej; już smarowałam maściami z arniki (uzarin czy jakoś tak), fenistil też zbytnio nie pomaga; lekarz zakazał wystawiania tych zmian na słońce, ale i tak ich nie wystawiam...