Betaferon

[samurajka]

mysle,ze przez 12stron wpisow,jest wiele opinii i rownowaga raczej byla

primoszu, zirytował mnie brak równowagi na tej konkretnej stronie, może coś jeszcze, stąd mój post. No i nie ma w nim ocen dotyczących innych ludzi, więc moim zdaniem luz.
Moje doświadczenia - ku przestrodze. Warto przemyśleć sprawę, nie bać się informacji z różnych źródeł.
Ja podejmowałam decyzję z klapkami na oczach. Niestety.

Pozdrawiam

[ania.m]

Primosz ma rację... każdy kto będzie chciał, powinien dowiedzieć się i doświadczyć na własnej skórze, jak działa betaferon.
wypowiedzi na plus czy minus są tylko info o tym jak lek działa na poszczególne osoby i ci, którzy są przed ewentualną kuracją, nie powinni na tej podstawie podejmować decyzji o tym czy zacząć przyjmować betaferon czy też nie.

[Iffonka]

moim zdaniem problem polega na tym, że lekarze, skupiają się tylko na plusach, o minusach : cicho sza! A to nie witaminka C. Badania przy wdrożeniu do leczenia ograniczają się do minimum, a czasami wystarczy porządny wywiad z pacjentem. każdy kto decyduje się na leczenie powinien zostać poinformowany o ewentualnych skutkach ubocznych, o tym na co należy zwrócić uwagę. A wtedy każdy podejmuje świadomą decyzję.

Ja osobiście mam odrobinę żalu do lekarzy, zapewne gdybyśmy wiedzieli o ewentualnych powikłaniach decyzja byłaby taka sama, ale.... wiedzielibyśmy o tym, może wcześniej zauważylibyśmy, że jest coś nie tak, a może okazałoby się, że w ogóle Delfin nie może brać interferonów i nie tracilibyśmy tylu miesięcy najpierw na czekanie na lek, potem na stabilizację tarczycy, a teraz na Copaxon.

[AniaM18]

No to wypowiem sie i ja..

Bralam betaferon przez 2 lata..bylam w programie., się program skonczyl.., od ponad 3 lat nic nie biore, jest ok..
Nie wiem, czy gdybym go nie brala, byloby tak jak jest teraz..
Tak cholernie sceptycznie podchodze to tych wszystkich lekow-nie lekow na sm.

No bo dla mnie informacja ma byc jasna-jest lek, ktory leczy, a nie: u 50% dziala, u 30% nie, a pozostala czesc to nie wiadomo...itd, itp...2% umarlo...(ale czy po tym leku naprawde-to nikt nie wie do konca..)

Na poczatku szpikowania sie zastrzykami co 2-gi dzien czulam sie jak zombi-prze ok 3 miesiace, non stop tylko spac, spac, slabo..., ale potem organizm sie przyzwyczail i do leku, i do bolu, i zmian miejscowych po zastrzykach prawie nie bylo...

I na razie-tak jak pisalam - sobie zyje-bez szwanku jakiegokolwiek "na zewnatrz", no i czy gdybym leku nie brala-byloby tak samo? Moze i tak, moze taki "urok" ma moj sm-ek?

Mysle sobie niedawno-udam sie do szpitala, zapytam sie jakie sa szanse, zeby do programu wrocic(a nuz to ten lek na mnie tak zadzialal i jest ok?), pani doktor mnie oswieciła, ze po pierwsze to ja sie tu powinnam pokazywac raz w miesiacu-po co? zeby stac od 5 rano w kolejce do rejestracji i jak sczescie dopisze przezyc super badanie-nos- nożka-kolanko..., a po drugie-to zebym sobie nie myslala, ze to takie chop-siup-musialabym miec 2 rzuty, w bad. nowe ogniska, ble,ble,...paranoja-zeby sie leczyc tzreba byc bardziej chorym niz sie jest(bardziej sie jeszcze da???)

No to siedze..., poczekam na te 2 rzuty.., ale pewnie po nich to nie bedze mogla dojsc o wlasnych silach nigdzie, tak ze i tak sie nie dostane do programu...

[lilianka]

Smutne, ale tak właśnie było i w moim przypadku-wszyscy czekali na drugi rzut. Pojawił się, zdiagnozowano mnie po prawie 6 latach od pierwszego. A teraz znowu czekam na...interferon. Masakra jakaś!
Mówiąc brzydko: olewam to wszystko, szkoda moich nerwów

[Elżbieta]

Gdy mi lekarz powiedział, że gdybym chciała się leczyć to musiałabym sprzedać dom, samochód i wszystko co mam w domu, to zmieniłam lekarza. Nowy od razu zaproponował mi betaferon, powiedział o wszystkich plusach i minusach brania leku (zresztą każdy, kto dostaje lek, dostaje również dość pokaźną ulotkę, w której są dokładnie opisane skutki uboczne, więc nie wiem skąd to zdziwienie niektórych, że lek powoduje takowe) Ostatnio byłam na badaniach, morfologia - bardzo dobra, próby wątrobowe - super. Betaferon biorę więc dalej.
I stanę teraz w obronie neurologów, bo nie wszyscy są głupkami i betonami (te nazwy są wyciągnięte z różnych postów na niektórych forach), a to że badają młoteczkiem to normalna procedura, z tego stukania młoteczkiem pierwsza neurolog u której byłam od razu wykryła, że coś jest nie w porządku, chociaż lekarka rodzinna dawała mi leki na depresję, a okulista wysyłał do psychiatry. Moja obecna neurolog nie jest przeciwna nowościom, wie o tych nowych zabiegach, mówi że kto wie, może potrzebna będzie współpraca. I tego sie trzymam.

[fammoni]

Smutne, ale tak właśnie było i w moim przypadku-wszyscy czekali na drugi rzut. Pojawił się, zdiagnozowano mnie po prawie 6 latach od pierwszego. A teraz znowu czekam na...interferon. Masakra jakaś!
Mówiąc brzydko: olewam to wszystko, szkoda moich nerwów

jestem w podobnej sytuacji...zero leczenia pomimo diagnozy pewnej na 99% i czekanie na drugi rzut
zbyt zdrowa na leczenie

[artur68]

jestem w podobnej sytuacji...zero leczenia pomimo diagnozy pewnej na 99%

Ja z kolej diagnozę mam w 100% ale już jest za późno na leczenie, dzięki lekarzom (lekarzowi) który odradzał mi brania interferonu bo mówił że dobrze wyglądam. A teraz jak mi się pogorszyło to znowuż jest za późno bo nie mieszczę się w tabeli

[lilianka]

Dziś rozpoczęłam przygodę z betaferonem trzymajcie kciuki!!

[fammoni]

no widzisz...
trzymam kciuki lilianko
musi być tylko lepiej...

[ksu]

a u mnie kończy się w tym msc. 3 letnia kuracja be taferonem.
15 lutego rezonans i jak się zdecyduję to jakis program leczenia lekami "testowymi"

[malina :/]

mam do Was takie trochę nietypowe pytanie betaferon biorę od roku... na początku nie piłam alkoholu wcale potem troszeczkę sobie czasami folgowałam... ale z racji tego (może to głupie) że ja lubię alkohol pod każdą postacią, nie wytrzymałam długo zaczęłam ostatnio na imprezkach pozwalać sobie nawet na 5 drineczków... (tak tak niegrzeczna jestem i niereformowalna) no i teraz pytanie czy jest wśród Was ktoś kto ma podobne upodobania i bierze betaferon ??? lekarz powiedział, że mogę pić alkohol w ramach rozsądku...ale każdy wyznacza sobie inne "ramy rozsądku" dla jednego to jest szklanka piwa dla drugiego szklanka wódki ??? I co Wy o tym myślicie

[J.B.]

Ja Rebif biorę 23 miesiąć. Na początku wystrzegałam się alkoholu, przez jakies 3 miesiace, a potem stwierdzilam po konsultacji z lekarzem, że w nie ma potrzeby się męczyć;-) trzeba tylko znac umiar. Wiem wiem każdy ma swój;-) Ale to tak jak ze wszystkim, wszystko jest dla ludzi......

[ksu]

mi lekarze i inni mówili żeby nie nadużywać alkoholu,a w ten dzień co się bierze zastrzyk nic nie pić alkoholu,tak też robiłem przez te trzy lata.Jak miałem jakąś imprezę (wesele itp.)to kazali mi przekładać zastrzyk o 1 dzień

tu jest dużo na temat

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ht=alkohol

[zgredek]

Ja również lubię ten trunek i nie omijam go bokiem jeśli nadarza się okazja lub przychodzi ochota hmm.. no.. i daję w palnik hahahahaha byle tylko zastrzyku w ten dzień nie było.