Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-26, 17:27

Jukka, dzięki.
Jeśli chodzi o mnie, to odstawiłam ze względu na robienie badań na boreliozę i jedno badania przy interferonie wychodzi fałszywe.
Nie biorę betaferonu prawie od dwóch tygodni i od wczoraj się czuję średnio, może to przez pogodę, może przez to, że przez tydzień miałam jelitówkę stulecia i jestem wyczerpana. Martwię się, że to zapowiada rzut, albo jak zawsze się nakręcam. Chociaż i tak jest lepiej niż przy robieniu zastrzyków. Moja neuro powiedziała, że na początku zawsze jest lepiej - tu podała przykład kobiet w ciązy, że po porodzie jest pogorszenie stanu zdrowia - a później zaczynają się schody. Więc teraz przeżywam :P

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2015-04-26, 22:39

Z tym "po porodzie" to też różnie bywa. Pierwszy rzut po pierwszym porodzie był dopiero 4 miesiące i trochę zajęło nim z niego wyszłam, ale to też trochę wina lekarzy była, bo zamiast podać solu od razu to im się jeszcze ponownej diagnostyki zachciało, a mój stan się pogarszał. Ale w końcu wyszłam. Po drugim porodzie to ponad rok upłynął nim się w szpitalu z rzutem znalazłam... i to był mój jak dotąd (odpukać) ostatni rzut. I to taki, że na izbie przyjęć lekarze się dziwili, że z czymś takim to ja do szpitala... Więc to nie zawsze tak jest jak straszą lekarze. A lekarze prowadzący jakiś program - nie ważne czy to betaferon czy inny lek spowalniający SM raczej będą się starać, żeby pacjent nie opuścił programu. Mnie dopiero po wszystkim moja ówczesna neuro (ona nie była od programu) powiedziała, obejrzawszy moje wyniki z czasów leczenia, że mi ten lek nie pomógł, że choroba postępowała w takim samym tempie jak przed leczeniem, czyli średnio 1 rzut rocznie. Więc może też skonsultuje się z jakimś dobrym neuro nie zainteresowanym tym, żebyś pozostała w programie.

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2015-04-27, 07:34

Jukka, pocieszyłaś mnie :D
Tak, lekarz od diagnostyki boreliozy (też neurolog) powiedział, żebym ostawiła na dwa tygodnie, ale nie dopytałam, czy mam brać później bez zmian :P mam też przepisane antybiotyki, które mam zamiar brać od czwartku, więc interferon + dość mocny antybiotyk to chyba trochę dużo.
Jeśli mam być szczera to jestem lekko zdumiona postawą mojego lekarza od programu, ponieważ wychodzi na to, co mówisz - będzie się starać, żeby pacjent nie opuścił programu. Najpierw mówił, że borelioza jest wykluczona, a jak jej powiedziałam jakie mam zlecone badania na bb, to jakoś wiedziała, że elisa wychodzi fałszywie ujemna i znała wszystkie badania, które mam zlecone. To jest trochę przykre, że ważne dla nich, żeby być w programie i możliwe, że faszerować pacjentów lekiem na coś innego. :shock:

korek25
Posty: 9
Rejestracja: 2012-12-25, 17:40
Lokalizacja: Polska

Postautor: korek25 » 2015-04-27, 09:38

Oczywiście, że takie podejście lekarzy jest przykre... Za każdego pacjenta w programie lekarz otrzymuje pieniążki.

zak855155
Posty: 10
Rejestracja: 2016-01-16, 15:05

Betaferon

Postautor: zak855155 » 2016-01-16, 15:35

Jeżeli chodzi o Betaferon i moje ponad 5 letnie doświadczenie z tym specyfikiem... Skutków ubocznych praktycznie brak. Poza oczywiście okresowo gorszym samopoczuciem, podwyższoną temperaturą i częstymi zmianami nastroju. To ostatnie chyba najbardziej dokuczliwe bo cierpią na tym najbliżsi ale zawsze radzilem sobie bez wspomagać, tj. środkami naturalnymi. Ostatnio dostałem nowy autowstrzykiwacz i rewelacja. Na starym narobilem sobie mega dużo siniorow - tutaj absolutnie nic, po prostu wygoda. Jeżeli chodzi o MRI kontrolne co rok... tendencja bez zmian się utrzymuje non stop wiec być może akurat mi to pomaga. Być może bo faszeruje się jeszcze witaminami w dość dużych dawkach wiec w sumie to ciężko wyczuć co tak naprawdę ratuje mi życie. Jeśli chodzi o badania lab. bo takowe mam co 3 miechy w programie mam problemy jedynie z wątroba. Podwyższone Alat, Aspat... W zasadzie raz bardziej raz mniej ale jednak ciągle za wysoko. Ratujemy się lecytyna i jest w miarę Oki.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4896
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Betaferon

Postautor: zosiasamosia » 2016-01-16, 19:48

Skoro temat Betaferonu odkopany, to dorzucę swoje 3 grosze :wink:
Zaczęłam 4 rok, Betaferon nie zmienia mojego samopoczucia, toleruję dobrze, wyniki w normie, MRI po staremu :wink:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Graba
Posty: 51
Rejestracja: 2011-07-24, 17:19
Lokalizacja: śląsk
Kontaktowanie:

Betaferon

Postautor: Graba » 2016-01-22, 14:01

Zak czyżbyś się leczył w Krakowie? Mnie nastrój po Betaferonie zaczył się psuć po ok 10 latach brania ;) MRI ciągle takie samo.

zak855155
Posty: 10
Rejestracja: 2016-01-16, 15:05

Betaferon

Postautor: zak855155 » 2016-01-23, 00:59

Graba. W Rzeszowie. 8-)

bea6
Posty: 1
Rejestracja: 2016-04-09, 17:36

Betaferon

Postautor: bea6 » 2016-04-11, 18:58

Jestem na betaferonie od roku. Nigdy nie miałam skutków ubocznych tego leku. Od początku kuracji czuję, że systematycznie pogarsza mi się chodzenie ( bóle kolana, drętwienie nogi). Czy ktoś z was miał takie objawy przy tej kuracji? Czy jest sens dalszego kłucia się?

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Betaferon

Postautor: Jukka » 2016-04-12, 00:33

Skoro i tak się pogarsza, to po co się kłuć? Oczywiście najlepiej skonsultować z neuro - ale nie związanym z programem, będzie bardziej obiektywny.
Mnie po wszystkim (czyli po przerwaniu kuracji z uwagi na ciążę) moja neuro powiedziała, że u mnie betaferon nie spowolnił choroby czyli nie było z mojej strony nawet starania się o powrót do programu.

Marta24031989
Posty: 10
Rejestracja: 2016-04-24, 21:31

Betaferon

Postautor: Marta24031989 » 2016-05-17, 20:19

Witam biorę betaferon drugi miesiąc ale czuje się fatalnie bóle kości miesni całą się trzęse z bólu ile takie skutki uboczne będą trwać? Pracuje na trzy zmiany i niestety to wszystko utrudnia mi pracę bo robię zastrzyki na noc a nawet tabletki przeciwbólowe przestają pomagac

Wysłane z mojego ALE-L21 przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4896
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Betaferon

Postautor: zosiasamosia » 2016-05-18, 10:24

Marta24031989 pisze:Source of the post Witam biorę betaferon drugi miesiąc ale czuje się fatalnie bóle kości miesni całą się trzęse z bólu ile takie skutki uboczne będą trwać?
Czy zaczynałaś kurację od mniejszej dawki, stopniowo przechodząc na większą?
Skutki uboczne trwają różnie długo, u jednych dosłownie kilka dnia, u innych nieco dłużej, a bywa że towarzyszą każdej iniekcji. Myślę, że w sytuacji, kiedy skutkom ubocznym nie ma końca, za jakiś czas lekarz rozważy zasadność podawania tego leku.
Marta24031989 pisze:Source of the post robię zastrzyki na noc a nawet tabletki przeciwbólowe przestają pomagac
Kiedy łykasz tabletkę ( przed zastrzykiem czy po ) i jaką?
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Marta24031989
Posty: 10
Rejestracja: 2016-04-24, 21:31

Betaferon

Postautor: Marta24031989 » 2016-05-18, 13:21

Tabletkę lykam przed i często też po bo tak źle się czuje. Ibuprom max Sprint
Tak kuracja zaczynała się od 0,25 obecnie jest już całość. Kiedyś nie wzielam tabletki przeciwbólowej to dostalam aż dreszczyk z bolu jak się obudziłam po 1,5 H snu

Wysłane z mojego ALE-L21 przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4896
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Betaferon

Postautor: zosiasamosia » 2016-05-18, 14:17

Marta24031989 pisze:Source of the post Ibuprom max Sprint
To dość duża dawka, powinna sobie poradzić.
Pozostaje mieć nadzieję, że w miarę upływu czasu skutki uboczne będą coraz mniejsze.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
ania.m
Posty: 816
Rejestracja: 2007-06-30, 19:38
Lokalizacja: K-ce

Betaferon

Postautor: ania.m » 2016-06-26, 22:19

w temacie, ale trochę inaczej :wink:

Kochani, oddam 3 duże pudła betaferonu (długi termin ważności). najlepiej osobie/osobom z Katowic lub okolic (ew. z innych miast PL).
mam nadwyżkę i chętnie się podzielę :) byłoby szkoda, gdyby lek miał się zmarnować.
Ostatnio zmieniony 2016-06-26, 22:45 przez ania.m, łącznie zmieniany 1 raz.
**Nunca Diga Nunca**
http://aktiv-med.pl :good:


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości