Betaferon

[Wiesia]

niusia85,ja jestem dużo starsza i dopiero od roku wiem,że jestem chora,ale objawy mam podobne.Dużo nie mogę chodzić,piekielne zawroty głowy i całkiem niedawno na forum napisałam,ze czuję sie jakby przybyło mi 25 lat i to bardzo szybko.Teraz lekarz mi pomógł.Dwie w krótkim czasie kuracje doustnych sterydów i zastrzyki,pierwsza seria dożylnie,druga będzie od 7,07, domięśniowo.Dobrze nie jest,ale po dwóch latach siedzenia w domu i wożenia mnie wszędzie sama chodzę i jeżdżę autobusami do miasta.Jeszcze dwa m-ce temu to było niemożliwe.Tobie też będzie lepiej.Zobaczysz.Uwierz w to i nie załamuj się.Zawsze byłam bardzo żywotna osobą,ruchliwą,ta bezczynność mnie podłamywała.Teraz czuję sie lepiej i głupie myśli z głowy wyleciały.Pozdrawiam

[quba]

interferon bierzemy od 2 mcy, poza podniesioną temp. a ostatnio co raz mniej, nic się nie dzieje.
był 3 tyg. temu rzut, PZNW ,ale zdecydowanie słabszy od tego z lutego. Po 2 solumedr. nie ma w zasadzie śladu, niedoczulice skóry i mrowienia ustąpiły w 99%.

czy to pod wpływem solu, czy interf. czy naturalnego przebiegu choroby- trudno powiedzieć, w kazdym razie straszenie interferonem to specyfika tego forum niż rzeczywistość.

mozna miec wątpliwosci co do jego skuteczności i te mam.

[Jakub]

w kazdym razie straszenie interferonem to specyfika tego forum niż rzeczywistość.

a kto tu tu straszy INF? To jest niestety fakt, że ten lek (o ile go tak można nazwać) pomaga tylko garstce chorych...

[Truskawka]

ja juz od ponad roku biore Avonex, ale moj stan sie pogarsza...
teraz lekarz zdecydowal, ze powinnam brac wlasnie betaferon. jeszcze tego nie mam ale z ciekawosci zapytam, czy on czasem nie powoduje wiekszego wyniszczenia organizmu?
jak juz pisalam biore Avonex i choc nie odczuwam poprawy to wygladam... dobrze (az za dobrze jesli chodzi o np mase ciala). slyszalam ze sa interferiony, podawana np. chorym na zoltaczke, ktore bardzo ich "niszcza", te osoby strasznie chudna, wypadaja im wlosy itd.
czy z betaferonem jest podobnie?

Biorę betaferon 4,5 roku. Ani nie przytyłam, ani nie schudłam, nie wypadają mi włosy, nie mam problemów z koncentracją. Co 3 miesiące robię badania krwi-próby wątrobowe ok, morfologia ok. Wyglądam, chodzę, biegam, pływam jak zdrowy człowiek. Jak już wcześniej pisałam-choruję od 8 lat. O chorobie na co dzień nie pamiętam, przypomina mi się gdy muszę zrobić zastrzyk lub gdy stoję w kolejce do neurologa wraz z innymi pacjentami chorymi na SM. Nigdy nie odpuściłam sobie żadnego zastrzyku(wiem, że niektórzy tak robią). Staram się prowadzić aktywny tryb życia, zdrowo odżywiać(bez cukru, białego chleba, alkoholu i powoli rezygnuję z czekolady i innych słodyczy), nie przemęczać, nie przegrzewać. Od kilku lat poza betaferonem przyjmuję róźne witaminy, koenzym Q10, ecomer itp, których branie zleca mi lekarz, który leczy mnie akupunkturą(chodzę na systematyczne zabiegi).
Być może trochę odbiegam od tematu, ale wydaje mi się, że przyjmowanie betaferonu daje najlepsze rezultaty daje w połączeniu z wymienionymi wyżej elementami. Czasami zdarzy mi się oczywiście dzień słabości(np.pizza), ale moja dieta z dnia na dzień staje się co raz zdrowsza.
Uważam, że każdy pacjent jeśli ma taką możliwość powinien spróbować betaferonu. Ja na początku także się obawiałam. Byłam jeszcze bardzo młoda i przerażona, ale postanowiłam zaryzykować. I opłaciło się-ostatni rzut 6 lat temu. Teraz walczę o dalsze leczenie. I ponownie zwracam się z prośbą: Szukam pacjentów, którym z różnych względów mogły zostać jakieś pojedyncze opakowania betaferonu i mogliby mi je przekazać. Będę bardzo wdzięczna za każdą okazaną pomoc.

[quba]

truskawko, jak często mialas rzuty przed betaf?
jesli chorujesz od 8 a ostatni 6 lat temu, a betaf od 4,5r. to przez 1,5 roku przed betaf. nie mialas rzutu?

[Truskawka]

truskawko, jak często mialas rzuty przed betaf?
jesli chorujesz od 8 a ostatni 6 lat temu, a betaf od 4,5r. to przez 1,5 roku przed betaf. nie mialas rzutu?

Qubo już wszystko wyjaśniam. W swoim życiu miałam 2 rzuty,po drugim (który pojawił się 2,5 roku po pierwszym) zostałam zdiagnozowana i przystąpiłam do programu .
Niestety 2,5 roku leczenia betaferonem nie udało mi się przedłużyć refundacji i miałam roczną przerwę. Po około roku przerwy znowu przystąpiłam do programu, który właśnie się kończy. Mam nadzieję, że wyjaśniłam
Mamy teraz z mężem bardzo trudny czas, strach, niepewność, niezrozumienie bliskich..jak zawsze wierzymy jednak, że wszystko się dobrze zakończy


Pozdrawiam i życzę miłego dnia!

[ksu]

betaferon biorę od marca 2007,kuracja-2 letnia
skutki uboczne odczuwałem przez pierwsze 3 tygodnie
lek mi pomaga-w dużym stopniu poprawił mi się wzrok
może ktoś wie w jaki sposób i czy wogóle można się starać o kontynuację leczenia

[Calhir]

W zależności od szpitala i Twojego błagania u lekarza prowadzącego można wpisać się teoretycznie po raz drugi na listę oczekujących. To szpital decyduje tym czy pozwolić pacjentowi na wznowienie kuracji. W moim powiedzieli, że tego nie robią, bo jest wiele osób które nie miały takiego leczenia i są w pierwszej kolejności. W czasie ostatniego pobytu w szpitalu przed paroma dniami stwierdzili, że w moim przypadku 2 letnie leczenie nie odniosło pożądanych efektów (miałem w tym czasie 4 rzuty). Interferony na mnie nie działają Mógłbym jeszcze spróbować z Copaxone, ale nikt nie wie kiedy lek wróci w refundację...

[Waldziu]

Witam. W połowie 2007 roku miałem pierwszy rzut, który zbagatelizowałem, w grudniu 2007 miałem zachwiania równowagi i kłopoty z mówieniem. Trafiłem do szpitala, rozpoznanie sm (bardzo liczne zmiany demielinizayjne w mózgu, móżdżku, rdzeniu przedłużonym nie przekraczające 10 mm). Od 1 stycznia 2008 przyjmuję lek Rebif interferon beta. Miałem dolegliwości podobne do grypy przez pierwsze dwa miesiące, teraz czasem bóle głowy. W tym roku nie miałem rzutu i czuję się dobrze, jak na człowieka chorego na sm. Kontrolny rezonans wykazał (liczne zmiany nie przekraczające 8 mm i brak aktywnych ognisk)
Mnie Rebif pomaga i już teraz się zastanawiam co będzie gdy miną 2 lata.

[Wiesia]

ja od dwóch lat mam okropne zawroty głowy,gdy do tego doszły kłopoty z mówieniem i zaburzenia wzroku trafiałam do szpitala na 5-6 dni.solu medrol ,nootropil i nic więcej.Teraz nootropil mam doustny ,bo nie mogą uspokoić mojej karuzeli,mówię lepiej,chociaż czasami zacinam się i mam wrażenie,że ktoś trzyma mnie za policzek.Obraz w oczach dwoi się i właściwie nikt na to nie reaguje.Okulista mówi,że okulistycznie jestem stabilna,a neurolog,że neurologicznie też.Gdzie się podziać?Do kogo pójść?I na co czekać?

[Waldziu]

Wiesiu ja miałem zachwiania równowagi i kłopoty z mówieniem trwające do kilkunastu sekund. Po sterydach w szpitalu od razu zacząłem brać Rebif (PIERWSZY ZASTRZYK PO TYGODNIU) i przez 7 miesięcy żadne z tych objawów nie pojawiły się.
Nie mam pojęcia, gdzie powinnaś się zgłosić. Osobom zamieszkałym w woj. wielkopolskim polecam ordynatora neurologii WENCLA ze szpitala MSW W POZNANIU>

[haniutek]

Waldziu , możliwe,że spotkaliśmy się na szpitalnym korytarzu 9 piętra szpitala MSWiA .Pozdrowionka.
Jeżeli chodzi o ośrodki w Poznaniu,to proponuję zastukać również po sąsiedzku na Lutycką, i trochę dalej na Przybyszewskiego.

[Wiesia]

dziękuje bardzo,niedawno dowiedziałam się o lekarzu bliżej mnie.Jest teraz na urlopie.Potem spróbuję się do niego dostać.Chociaż na konsultację.Zresztą niech robi ze mną (medycznie) co chce,bo ja tracę wiarę,że to kiedyś przejdzie(zawroty i złe chodzenie i drętwienie dłoni).To tak szybko mnie opanowało,może jestem niecierpliwa?Wiem już dużo o chorobie,ale wiem też,że podaje się leki,które spowalniają postęp choroby.

[zgredek]

Ja dziś jestem po pierwszym wstrzyknięciu betaferonu zobaczymy co dalej.

[Calhir]

Powodzenia, aby działał jak najlepiej.
Jak się czujesz? Ja w ciągu 3 godzin od pierwszej dawki dostałem paskudnych dreszczy i wysokiej gorączki