Betaferon

[krzyn]

Nie ma w tym żadnej magii Neola ,to pokrętna polska.
Przecież nie tak dawno dopiero nasze kochane ministerstwo zdrowia uznało sm za chorobę przewlekłą . No jakieś tam korzyści z tego są .

[neola]

Tak, ale jak było zebranie w Brukseli ostatnio na temat stwardnienia rozsianego to nikt z rządu się tym nie zainteresował. Normalne w Polsce

[Arturo]

Szkoda tylko ze coraz wiecej naukowcow twierdzi ze interferony sa nieskuteczne w hamowaniu postepu choroby na dluzsza mete. Ponoc porownano chorych leczonych od wielu lat leczacych sie interferonami i tych nieleczonych niczym i obie grupy maja podobne stopnie niepelnosprawnosci.

[krzyn]

A czy te porównania pokazują tez rozpiętość czasową ,chodzi mi o to czy u leczonych betaferonami i nie leczonych stopień niepełnosprawności był na takim samym poziomie bo wiesz jeśli leczenie betaferonem na tyle spowolniło chorobę iż karoca będzie im potrzebna tak około 90 to.... naukowcy mówią tez że sm nie jest chorobą śmiertelną no jasne że nie wysiądzie mi np. wątroba lub zagonią mnie do piachu inne z chorobą i przyjmowanymi lekami związane powikłania .Naukowcy stawiając taką tezę pewnie aby podnieść mnie na duchu do swojej pokrętnej wyliczanki zaliczyli również ludzi którzy owszem mieli jednorazowy (raz w życiu) incydent rzut i owszem są w grupie ryzyka ale tak naprawdę nie chorują a przynajmniej choroba się u nich nie rozwija.

[Arturo]

Nie bardzo rozumiem o co ci chodzi z ta rozpietoscia czasowa krzyn. W kazdym razie takie badanie sa prowadzone na bardzo duzej ilosci osob, zarowno w grupie leczonej jak i nieleczonej i w obu sa ludzie z rozna ostroscia choroby. Np jesli mamy 1000 osob leczonych i ich edss po ilus tam latach wynosi srednio 5 i w grupie nieleczonej tez kolo 1000 osob tez srednio 5 no to to wskazuje na nieskutecznosc leku w dlugoterminowym hamowaniu choroby.

[krzyn]

Arturo ,trudno widać nie jest nam sadzone zrozumienie się ,mam nadzieje że w twoim przypadku sm ma formę łagodną . Ja wypowiem się tylko we własnym imieniu , gdyby nie bzdurne kryteria ,oraz wysokie koszty leczenia to bez względu na wyniki badań podjął bym wyzwanie w moim przypadku spowolnienie postępów choroby równa się marzeniu.

[Arturo]

Jak narazie choroba mnie oszczedza. Szczerze powiem ze jesli nie mialbym nic do wyboru tez zdecydowalbym sie na interferon.
Masz postac rzutowa? Slyszales o minocyklinie?

[krzyn]

Oby tak było zawsze a najlepiej gdyby w ogóle weszła w fazę remisji tego tobie i wszystkim życzę. Mój problem to sm pierwotnie postępujące ,miałem na samym początku kilka spektakularnych zagrań teraz zmora systematycznie dokańcza dzieła. Minocyklina ? prawdę powiedziawszy zbyt dużo o niej nie słyszałem marginesowo wręcz to jakiś rodzaj antybiotyku. Czytałem ze jest taka opcja iż powodem sm może być jakiś wirus stąd pytanie o minocykline.

[Adria]

najlepiej gdyby w ogóle weszła w fazę remisji tego tobie i wszystkim życzę

marzenie....do spełnienia....ja wierzę, że to niedługo się stanie i proszę się tu ze mnie nie śmiać

[Arturo]

Minocyklina to antybiotyk i stosowana jest nieoficjalnie w leczeniu SM. Wydaje sie byc bardzo skuteczna, wlasciwie to teoria o infekcyjnym podlozu SM wyrosla na bazie skutecznosci antybiotyku w SM, ale to nie prawda. Inne wlasciwosci minocykliny decyduja o jej skutecznosci i nie maja nic wspolnego z bakteriami.

Chcialem nia leczyc mojego ojca(tez chory na SM) ale on nie chce sie niczym leczyc. Powiem ze stwierdzono w jednym badaniu na kilkudziesieciu osobach ze zmniejsza powstawanie nowych zmian w mozgu o 84%, interferon tylko o okolo 30%! Badanie trwalo 36 miesiecy. Moze moglbys sprobowac, np. przez pol roku i ocenic czy cos sie poprawilo. Wiem ze lecza sie nia ludzie z wtornie postepujaca SM, o pierwotnie postepujacym nie wiem ale chyba tez. Ten lek jest niedostepny w Polsce, ale mozna zamowic przez internet, miesiecznie wychodzi jakies 200zł. Ewentualnie mozna stosowac doksycykline ma podobne wlasciwosci ale slabsze, w Polsce kosztuje jakies 30zł(popularny Unidox).

Jak znasz angielski to tutaj mozesz sobie poczytac dzienniki i wypowiedzi ludzi ktorzy stosuja antybiotyki. Tylko czesto uzywaja tez metronidazolu, tynidazolu, azytromycycy i innych co wedlug mnie nie ma sensu!!!!
Forum o antybiotykach w SM

[asiula]

czy możecie coś więcej napisać o betaferonie albo interferonie?? Chodzi mi bardziej o osoby co to biorą, jak się po tym czują, czy są jakieś skutki uboczne itd....

Ja jestem osoba, ktora brala i bierze interferon dluzej niz dwa lata. Jestem przekonana, ze dziala choc wmawiano mi, ze to moja facynacja lekiem. Otoz nie, moje ogniska deminilizacyjne w glowie zmniejszyly sie a i lepiej chodze i takie tam. Tez mialam takie obawy, ze to koncern farmaceutyczny chce zarobic, ale to jest smieszne. Ta kraj na nas nie chce wydawac pieniedzy i wmawia nam, ze to nie dziala. Tu gdzie jestem, takie moje obawy wysmiano, tutaj leczy sie kazdego do 65 roku zycia. Ludzie to wam sie nalezy. Malo tego, tutaj nie robia badan co miesiac jaby Ci podawali trutke, tylko co 3 miesiace sprawdzaja jak sie czujesz pod wzgledem neurologicznym. W Polsce sie prosi o leczenie, tutaj po prostu lecza.

[Gość]

Przepraszam Arturo ,ale muszę zapytać jaką postać sm ma twój tato ,ile lat choruje w jakiej kondycji jest twój tato ,i wreszcie czym uzasadnił odmowę przyjmowania minocykliny.
Oczywiście nie musisz odpowiadać, podejrzewam że rozumiem twojego tatę i chyba nawet wiem co myśli na temat choroby leczenia itp...
Pozdrów ojca.

[krzyn]

Cholera znowu zapomniałem się zalogować i wyszedłem na gościa . Podobno pamięć tez płata figle ,smowcom ale ja to już mam chyba sklerozę.

[Gość]

Moj ojciec nie uzasadnia, on sie ze mnie smieje ze wieze ze mozna sie czym kolwiek leczyc. Moj ojciec ma bardzo trudny charakter, ciezko sie z nim dogadac. Nie chodzi o to ze nie chce minocyklina, on nie chce nic robic zeby dostac jakiekolwiek leczenie. Choruje jakies 7-10 lat, ale zdiagnozowany dopiero rok temu - RRMS. Jest na rencie ale pracuje.

[Arturo]

to bylem ja!
"wierze" oczywiscie powinno byc przez RZ!