Betaferon

[Wiesia]

tak samo pomyślalam o reakcji mojego neurologa."Powiem,ze droga kuracja i skutki uboczne okropne,to sie nie upomni".Ale haniutek też pisze,że nie pomógł Jej interferon i ma nowy rzut.Kto to wszystko wie.Te zastrzyki to pierwszy raz te panie podały.dzisiaj ponownie pytałam.Ja tylko bardzo bym chciała,chociaż jakiś czas czuć się tak jak przez te dwa dni.

[Calhir]

Zakończyłem kurację betaferonem w kwietniu br. Jaki jej efekt trudno mi ocenić. Stare ogniska nie są aktywne, ale jedno w prawej półkuli ponoć jest aktywne. Na szczęście czuję się ok Co do efektów ubocznych to przez pierwsze pół roku łykałem stale APAP, bo to łagodziło objawy. Nie zapomnę pierwszego zastrzyku - w ciągu 3 godz. dostałem fatalnych dreszczy i gorączki - 39 stopni. Było ciężko, ale minęło.
Wiesia, lekarz miał rację mówiąc, ze niektórym wycofują ten lek w trakcie kuracji, ale jest to pomijalny odsetek i na pewno nie powinien odstraszać nikogo od leczenia. W moim przypadku wstrzymano kurację na 2 miesiące, bo dostałem przez to cudo zapalenia opon mózgowych Ale po tym czasie kontynuowałem "leczenie". Branie leku nie spowoduje, że nie będzie rzutów (miałem w tym czasie ze trzy), ale ma na celu ich opóźnianie. Jedno jest tylko żenujące, że musimy w naszej sytuacji bić się o to co nam się należy...

[promyczek]

Ja też jestem po betaferonie i jestem zawiedziona jak sie dowiedziałam że dostałam refundacje cieszyłam się jak dziecko,myślałam że to pozwoli mi w miarę normalnie żyć a dzisiaj,niestety,siedzę w domu na rencie i już straciłam nadzieje na powrót do pracy.Gdybym mogła cofnąć czas nie zdecydowała bym się!

[Bynik]

Widzę, że nie tylko ja mam ambiwalentne odczucia po refundowanym programie. I nie tylko u mnie wzbudzono wielkie nadzieje, a skończyło sie niczym

[quba]

promyczku, na co bys się niezdecydowała? uwazacie, że betaf. wam zaszkodził?

[Jakub]

Sa przypadki, ze po 2 letniej "kuracji" ludzie zle reaguja na odstawienie Interferonow i ich stan drastycznie sie pogarsza Jest to jakis odsetek osob w porownaniu do tych, ktorym INF rzeczywiscie pomogl, ale jednak jest... Szkoda, ze w Polsce program trwa tylko 2 latka... To jednak troche za malo. Np. w Stanach Interferon ludzie biora przez lata.

Ja mam troche mieszane odczucia co to tego "leku".

[Calhir]

Ja branie betaferonu traktowałem od początku jako eksperyment i nie nastawiałem się, że mnie cudownie uleczy, chociaż miło by było
Lek w sposób widoczny pomaga około 20% osobom. U pewnej liczby osób obserwują pogorszenie... Wychodziłem z założenia, że skoro w innych krajach podają go od razu osobom z podejrzeniem SM, to nie powinien zaszkodzić.

[Truskawka]

Witajcie! Od blisko 8 lat jestem chora na SM,diagnozę usłyszałam po dwóch latach choroby i od tamtej pory nie miałam ani jednego rzutu. Tych 6 lat temu zaczęłam brać betaferon,pierwsza kuracja trwała 2,5 roku. Mój organizm bardzo pozytywnie na nią zareagował i bardzo się cieszyłam gdy po roku przerwy przystąpiłam do kolejnego 2 letniego programu, który kończę za 2 miesiące.
Tak więc całe moje dotychczasowe leczenie betaferonem trwa na chwilę obecną blisko 4,5 roku. Na co dzień nie pamiętam o chorobie,studiuję na czwartym roku,projektuję biżuterię,pływam, rano biegam do autobusu, od września zaczynam drugi kierunek studiów. Moi znajomi ze studiów nie wiedzą o mojej chorobie, ponieważ nie widać po mnie, że jestem chora, więc nie było potrzeby aby im o tym mówić. O chorobie przypominam sobie wtedy, gdy przychodzi czas na zastrzyk-nie lubię ich,bo bolą i zostawiają brzydkie plamy na skórze(znikają), ale staram się rozluźnić i...już za chwilę czuję jak lek dostaje się pod skórę. Boli, ale wtedy w myślach powtarzam sobie "kocham męża, kocham męża..." i ból szybciej mija
Mam 23 lata, od blisko roku jestem szczęśliwą żoną i bardzo chciałabym kontynuować leczenie. Niestety, w Polsce każdy może leczyć się przez 2 lata a później jest na nowo zapisywany w kolejkę oczekujących. Boję się tej przerwy, nie wiem ile tym razem potrwa...rok?..półtora roku? Poprzednim razem w przerwie od betaferonu czułam się normalnie(czyli dobrze), ale rezonans pokazał, że jedno z ognisk było aktywne. Powinnam brać betaferon nieustannie, jestem w 30% pacjentów, którzy reagują pozytywnie na leczenie. Za 2 miesiące kończę drugi program, ale bardzo chciałabym móc kontynuować leczenie.
Aktualnie szukam sponsora mojego leczenia, a także pacjentów, którym z różnych względów mogły zostać jakieś pojedyncze opakowania betaferonu i mogliby mi je przekazać. Będę bardzo wdzięczna za każdą okazaną pomoc.
Mój e-mail :ainuga@interia.pl

Pozdrawiam


Agnieszka

[maria_xx]

Agnieszko, Widywałam ogłoszenia osób, które mają do odstąpienia leki na stronie www.ldn.org.pl, w 'shoutbox'. Pozdrawiam.

[promyczek]

Jesteś pierwszą osobą Agnieszko która pozytywnie wypowiada się na temat betaferonu,ze mną do programu przystąpiło kilka osób z którymi mam kontakt i żadnej on nie pomógł,widocznie nie znalazłyśmy się w tych procenta ch Z Tobą jak widać jest inaczej.Znam też takie osoby które zrezygnowały z brania betaferonu.Gdyby czas się cofną to tak naprawdę sama nie wiem co bym zrobiła,może i lepiej że nie muszę już podejmować takiej decyzji

[karolinasz]

Niestety ja nic na temat betaferonów nie mogę powiedzieć ,nie spełniam kryteriów (polskich)..

Witam
krzynie mój drogi powiedz co to znaczy, że nie spełniasz kryteriów...nikt nam nic nie mówi jak się człowiek nie wie o co zapytać to ginie z kretesem

[niusia85]

ja juz od ponad roku biore Avonex, ale moj stan sie pogarsza...
teraz lekarz zdecydowal, ze powinnam brac wlasnie betaferon. jeszcze tego nie mam ale z ciekawosci zapytam, czy on czasem nie powoduje wiekszego wyniszczenia organizmu?
jak juz pisalam biore Avonex i choc nie odczuwam poprawy to wygladam... dobrze (az za dobrze jesli chodzi o np mase ciala). slyszalam ze sa interferiony, podawana np. chorym na zoltaczke, ktore bardzo ich "niszcza", te osoby strasznie chudna, wypadaja im wlosy itd.
czy z betaferonem jest podobnie?

[Wiesia]

od mojego neurologa wiem,ze część lekarzy odstępuje od kuracji interferonami,że względu na skutki uboczne.W Polsce kuracja jest bardzo droga i może to też gospodarcza odpowiedź.Mnie,w moim wieku na pytanie o interferon,pielęgniarki powiedziały,ze podają go młodym osobom,a mój lekarz zaproponował mi wizytę u neurologa w innym mieście(znana osoba w leczeniu SM).Dr Maciejek z Bydgoszczy

[niusia85]

ja wezme wszystko byle tylko nie robila sie ze mnie jeszcze wieksza kaleka, bo juz teraz za duzo nie przejde, za dlugo nie moge stac... i jest jakbym miala tych lat z 77 a nie 23 (

[Jakub]

niusia85 to chyba jednak wszystko zależy od organizmu. Na jednego INF zadziała dobrze, praktycznie bez większych skutków ubocznych, a na drugiego nie zadziała w ogóle powodując duże szkody w organizmie Niestety, wg. mnie ten cały Interferon jest jak rzut monetą, loteria...