Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2014-06-17, 21:42

irenkar pisze:czy macie jakieś pomysły aby ślady po zastrzykach szybciej znikały?
Rzadko robią mi się takie właśnie czerwone placki, ale jak już się zrobią to nie ma rady - tylko czas, a schodzą niestety bardzo długo.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
rybka
Posty: 1974
Rejestracja: 2011-05-20, 18:58
Wiek: 52
Lokalizacja: OMC Kraków

Postautor: rybka » 2014-06-18, 16:33

zosiasamosia pisze:ale jak już się zrobią to nie ma rady - tylko czas, a schodzą niestety bardzo długo.


u mnie to samo, jak to mówią przywyknąć i polubić ;-) :roll:
Uśmiechnij się
Dorota
DK - KWC

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-06-18, 18:44

irenkar, spróbuj pomasować te plamy z szarym mydłem (rozcierasz na zwilżonej skórze szare mydło i masujesz to przez chwile palcami), a później fenistilem (może po tym lepiej będzie działać) - na mnie to działa najlepiej, ale szczerze mówiąc rzadko to robię, bo mi się nie chce :P ewentualnie pod prysznicem raz zimną, raz ciepłą wodą, to też trochę mi pomagało.

irenkar
Posty: 61
Rejestracja: 2014-01-04, 11:31
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: irenkar » 2014-06-19, 15:12

w takim razie będę dzisiaj próbować metodę z mydełkiem :D
„Nie wyruszył od razu. Wiedział z doświadczenia, jak ważne jest umieć odkładać to, za czym się tęskni.”

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-06-19, 15:51

Trzymam kciuki :)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-07-11, 14:56

W porównaniu do badania poprzedniego z dn. 05.07.13 zmiany w [...] uległy zmniejszeniu. Zmiana w [...] również mniejsza. Poza tym obraz RM mózgowia jak w badaniu poprzednim. [...] Obraz RM najpewniej odpowiada zmianom demielinizacyjnym typu SM, bez cech aktywności procesu chorobowego.

Czy muszę dodawać, że jestem jedną ze szczęśliwszych osób na świecie? ;) Betaferon na mnie działa tak jak powinien :)

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-07-11, 18:07

kuczuś - super :10:
jeżeli chodzi o zmiany na skórze po zastrzykach napiszcie jak wykonujecie zastrzyk - czym dezynfekujecie skórę i w jaki sposób?

Awatar użytkownika
rybka
Posty: 1974
Rejestracja: 2011-05-20, 18:58
Wiek: 52
Lokalizacja: OMC Kraków

Postautor: rybka » 2014-07-11, 21:39

Kuczuś - dobrze że ok ;-)

Ja kontrolny MR miałam wczoraj, ciekawe co też tam mam, a betaferon mi się skończył.
Pewnie zanim co do czego: wynik rezonansu, komisja, wizyta u lekarza zejdzie z miesiąc, dwa, luzem bez leku, jak w zeszłym roku (o ile dostanę ponownie betaferon :roll: )

Moje przemyślenia nt: dosyć swobodnie podchodzą do sprawy w sensie kontynuacji i nie wiem czy jest to olewactwo czy przerwa nie robi żadnej różnicy (a jak nie robi to po co się kłuję :?: :13: ) I bądź tu mądry...
Uśmiechnij się
Dorota
DK - KWC

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-07-12, 22:26

olka pisze:jeżeli chodzi o zmiany na skórze po zastrzykach napiszcie jak wykonujecie zastrzyk - czym dezynfekujecie skórę i w jaki sposób?

Ja dezynfekuje tymi płatkami dołączonymi do zestawu. Z dwa/trzy razy przecieram skórę i pyk zastrzyk, po zastrzyku drugim płatkiem przykładam do wkłucia.
Wiem, że w instrukcji jest napisane, że trzeba tą fiolkę z proszkiem zdezynfekować, ale pielęgniarka mi powiedziała, że to jest fabrycznie sterylne i nie trzeba tego przecierać. Tak robię i jest ok ;)

rybka pisze:Moje przemyślenia nt: dosyć swobodnie podchodzą do sprawy w sensie kontynuacji i nie wiem czy jest to olewactwo czy przerwa nie robi żadnej różnicy (a jak nie robi to po co się kłuję :?: :13: ) I bądź tu mądry...

Dziwne, że aż tak swobodnie do tego podchodzą. Moja pani doktor mówi, że tak do tygodnia można przerwę zrobić, bo stężenie leku może być wystarczające (pytałam się tak w ramach wyjazdu na festiwal :) ) ale z tego co czytam, to chyba dłużej niż tydzień możesz miec przerwę. :-?

Awatar użytkownika
rybka
Posty: 1974
Rejestracja: 2011-05-20, 18:58
Wiek: 52
Lokalizacja: OMC Kraków

Postautor: rybka » 2014-07-14, 19:50

W zeszłym roku miałam półtora miesiąca przerwy...cóż, zobaczymy...
Uśmiechnij się
Dorota
DK - KWC

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-07-17, 17:37

Oddziałowa dzisiaj mi powiedziała, że jakoś od września mają wejść nowe betaject'y. Podobno taki super wypas ;) zobaczymy czym nas uraczą tym razem.

justii
Posty: 60
Rejestracja: 2013-08-27, 12:12
Lokalizacja: Ś-ca

Postautor: justii » 2014-07-29, 21:25

Ja właśnie wròciłam z oddziału z paczką leku :mrgreen: mój pierwszy zastrzyk odbył się bez problemu, nic nie poczułam :) jednak teraz okropnie boli mnie głowa :evil:
Dostałam w pakiecie "maszynę", betacomfort, podobno to wlaśnie nowość :) i naprawdę komfort :)

Pozdrawiam współwstrzykiwaczy :-)

Sambor
Posty: 1
Rejestracja: 2014-07-31, 15:37
Lokalizacja: Kielce

Postautor: Sambor » 2014-07-31, 15:45

Witam

Czy osłabienie, pogorszenie chodzenia nie jest związane z betaferonem?

Moja znajoma 35 lat ma SM. Od 4 lat na betaferonie. Pierwszy rzut na oczy w 1999 r. Drugi i trzeci rzut w 2005 r. - sparaliżowało ją. Zdiagnozowano SM, dostała sterydy i wypuścili. Bez rzutu od 2005 r, ale jej stan systematycznie się pogarsza. Kłopoty z pęcherzem, przykurcze nogi i co najgorsze coraz słabsza. Może przejść bez odpoczynku maks. 200 m. i ma duże kłopoty z równowagą.

Czy osłabienie to skutek uboczny interferonu? Widziałem wpisy ludzi, którzy odstawili i polepszyła im sie mobilność i siła. Ona nie ma żadnych innych skutków interferonu typu gorączka itp.

Zastanawiam się czy nie należy go odstawić i wypróbować LDN.
Ostatnio zmieniony 2014-07-31, 16:15 przez Sambor, łącznie zmieniany 4 razy.

Elizia90
Posty: 34
Rejestracja: 2012-12-15, 11:34
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Elizia90 » 2014-07-31, 15:59

Jest tu ktoś kto leczy się Rebifem?
Mam pytanie...
Rebif biorę już ponad rok, ostatnim razem gdy zapomniałam o zastrzyku to zrobiłam sobie tydzień przerwy. Po tygodniu miałam mały rzut. Znowu zaczęłam brać Rebif.
Tu moje pytanie, gdy skończy mi się refundacja to będę miała rzut za rzutem?
Chcę sobie teraz zrobić miesiąc przerwy w leczeniu i zobaczyć czy będzie wszystko dobrze... jeżeli dostane kolejny rzut to zrezygnuje z leczenia dopóki nie biorę go zbyt długo...
wciąż nie wiem czy robię dobrze lecząc się tym lekiem... a jak się okaże że za 5 lat mój organizm będzie się domagał leku i będę miała same rzuty? Dziwne że po tygodniu odstawienia leku dostałam rzut, może to czysty przypadek?
Uważacie że będzie to głupie posunięcie gdy odstawię lek na miesiąc dla sprawdzenia?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-07-31, 21:23

Elizia90, jakiś czas temu przenosiłam już Twój post. Przypominam więc - temat Rebif znajdziesz >> tutaj <<.
Pozdrawiam.
Obrazek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 290 gości