Daclizumab/ DAC HYP

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Wisienka
Posty: 27
Rejestracja: 2010-01-21, 22:15
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: Wisienka » 2010-04-14, 17:28

Gobio Dziękuję Ci za wypowiedź. Nie wiem co mam zrobić. Jestem w tej chwili w dobrej kondycji, moje obawy uzasadniam tym, że mogę "przedobrzyć" czytając wcześniejsze wypowiedzi.
W informatorze który dostałam z kliniki jest napisane, ze lek ten nie był testowany na ludziach chorujących na SM i stąd moje obawy. Miałam też propozycje testowania leku bez nazwy tylko oznaczony symbolem LY2127399 . Nie wiem czy ktoś miał do czynienia z tym lekiem. Nie mogę nigdzie znaleźć informacji na jego temat.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2010-04-14, 21:53

Wisienka LY2127399 to ludzkie przeciwciało anty-BAAF (czynnik dezaktywujący limfocyty B) jest to faza II badań. W pierwszej fazie badania LY2127399 było oceniane głównie bezpieczeństwo leku i lek okazał się dość bezpieczny. W około 6% (przy różnych dawkach) badanych zaobserwowano „niekorzystne zdarzenia” (AE) w tym około 1% poważnych infekcji.
Informacje o obecnym badaniu w tym gdzie w Polsce te badania są przeprowadzane masz tu:

Badania Kliniczne LY2127399 - Phase II

Może zainteresuj się LDN no i nie zapomnij być aktywna fizycznie tego nie zastąpią żadne leki :)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2010-10-01, 20:59

Odświerzam temat DAC HYP.Rozpoczynam właśnie testowanie daclizumabu, czekam na zastrzyki.W moim przypadku będę dostawała DAC HYP lub Awonex, ale żeby się pacjenci nie zorientowali, co , to każdy bedzie brał zastrzyk(?) w klinice i 4 w domuTylko połowa będzie brała daclizunab, a placebo w domu, a druga Aonex w domu, a placebo w klinice.Trzymajcie kciuki i kto do mnie dołąćzy w temacie?
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2010-10-01, 21:34

Ja za chiny ludowe nie wróce do tego programu !!! Lek zniszczył moje zdrowie więcej a niżeli naprawił. Jestem głęboko przekonany i że to własnie daclizumabu wywołal u mnie wrzodziejace zapalenie jelita grubego w ostrym przebiegu.

maveric
Posty: 6
Rejestracja: 2010-10-01, 11:46
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: maveric » 2010-10-22, 17:44

A czy jesttu ktos kto ma fobre opinie na tamat Daclinuzabu?? Bo z tego co przeczytałem to albo przyspiesza zamiast zatrzymywac, a jak nie to to efekty uboczne które nawet inne powazne choroby powoduja??

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2010-12-03, 21:26

Dnia 26.11. pierwszy zastrzyk, mam nadzieję, że to DAC-HYP, a nie Avonex, ale ...jak by co, to dobry i interferon, nigdy nie brałam, a nuż pomoże?W tym programie każdy ma lek, tylko, nie wie , jaki?


Maveric, odp. dokładnie Tobie na pw.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

go-ahead
Posty: 11
Rejestracja: 2010-12-13, 12:29
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: go-ahead » 2010-12-13, 12:38

Dołączam do wątku. Testuje daclizumab od 19.11.2010, w tym tygodniu będę miała 2 zastrzyk. Na 90% mam lek daclizumab. Wczesniej leczyłam się Rebifem, znam skutki uboczne interferonu, tutaj takich nie mam po zastrzykach z niby interferonu. Myślę, że na 100% będę mogła powiedzieć po 2giej wizycie z podaniem leku.

Choruje 7 lat. Moj SM mocno przyspieszył ostatnio. Rzuty srednio co 3 miesiace. Chodze jeszcze bez pomocy ortopedycznych, ale jest coraz słabiej z nogami. Jestem też świeżo po sterydach, bo rzut zaczął sie już przed podaniem leku 19.11. no a później juz tylko sie pieknie rozwijał. Zobaczymy co potrafi ten lek.

Pozdrawiam i czekam na Wasze doświadzcenia w programie DAC HYP.
go-ahead.blog.pl

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2010-12-14, 21:11

Witaj w klubie, ja też jadę na 2 zastrzyk 23 12, nie jestem pewna, co mam ale nie mam żadych grypopodobnych po Avonexie(niby)Chciałabym, oby to byl Dac-Hyp, ale nigdy nie brałam interferonów, więc nie mgę się wypowiadac, niestety żadnej wy s ypki też nie mam, a to podobno charakterystyczne przy daclizumabie, więc, sama nie wiem, tylko tyle,że od zastrzyków w klinice by łam trochę osłabiona, ale nie brałam żadnych tam parace tamoli, bo nie bylo po co.
A tak w ogóle gdzie bie rzesz leki, ja w Lodzi.Pozdrawiam
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

go-ahead
Posty: 11
Rejestracja: 2010-12-13, 12:29
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: go-ahead » 2010-12-15, 08:27

Myszona, ja też nie miałam wysypki po zastrzyku. W dodatku po kilku godzinach wystąpił stan podgorączkowy - jak przy intereferonie. Pierwsza moja reakcja była taka, ze trafiłam na Avonex i straszna załamka, bo mi interferon z refundacji nie pomagał. Ale po kolejnych zastrzykach w domu nie było mi nic. Nie brałam paracetamolu, żeby sprawdzić swoja reakcję. Wydaje mi się to niemożliwe w przypadku interferonu. Myślę, że jutrzejsza wizyta rozwieje moje wątpliwości. Jestem w programie w Gdańsku.
go-ahead.blog.pl

go-ahead
Posty: 11
Rejestracja: 2010-12-13, 12:29
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: go-ahead » 2010-12-29, 08:23

Hej Myszona, i jak wrazenia po ostatnim zastrzyku? U mnie był luz. Z ewentualnych skutków ubocznych podskoczyło mi troche cisnienie po zastrzyku z Daclizumab. Troche sie tylko zmartwilam, bo 2 kolejne piatki z rzedu pare godzin po Avonexie mialam goraczke. Dlatego tez nie podejmuje sie juz stwierdzenia, który lek biorę napewno. Jestem tez permanentnie przeziebiona i trudno tu byc madrym. Zobaczymy jak potocza sie rzuty. Pozdrawiam!
go-ahead.blog.pl

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-12-29, 17:34

Ciagle przeziebienie bardziej sugeruje daclizumab,bo oslabia on ukl. odpornosciowy ale na tej podstawie nie mozna tego jednoznacznie stwierdzic.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2010-12-29, 18:56

Hej, hej!Ja po Daclizumab( czy czymś tam) też miałam podwyższone ciśnienie, do dziś jestem trochę osłabiona, jak gdyby ciut drapie gardło, identycznie miałam w ubiegłym miesiącu.Tak było przez parę mdni, a potem było super, mała spastyka, ogólnie ok.

Po domowych zastrzykach nie dzieje się nic, nie biorę żadnych przeciwgrypowych.Też nia mam bladego pojęcia, co mi pomaga, ale bynajmiej po pierwszych zastrzykach było momentami naprawdę dobrze. pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

go-ahead
Posty: 11
Rejestracja: 2010-12-13, 12:29
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: go-ahead » 2011-01-10, 11:47

Hmmm, Myszona to co piszesz jest obiecujące. U mnie niestety ostatnio wyglądało tak, że 3 piątki z rzędu po zastrzyku w domu (Avonex) wystapiła gorączka ok. 37.8. Mialam od razu duze osłabienie i problem z chodzeniem. Kolo ściany, słabe nogi. Mocno mnie to zdołowało. Teraz biore APAP przed kazdym zastrzykiem i 4 godz. po zastrzyku. Jest duzo, duzo lepiej. Z samopoczucia - jestem akutalnie b. przeziebiona niz normalnie. Mialam ostatnio i problemy z pecherzem, byl tydzien mocnej spastyki, a teraz poszlo mi w słabość w lewej ręce i słabszą prawą nogę. Ehhh... nie znoszę tej hustawki.

Mam kolejną wizytę w programie 13.01. Chce dopytac ile bedzie trwała slepa próba i kiedy wejdzie ten etap z lekiem gwarantowanym.

Mam jeszcze takie pytanie do forumowiczow, jak myslicie, czy w tych strzykawkach z placebo znajduja sie zupełnie obojetne substancje jak sol fizjologiczna? Czy moze jest to jakas mieszanka, ktora moze wywolac goraczke?
go-ahead.blog.pl

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-01-10, 20:17

Witaj,Go-ahead!U mnie po "domowych" zastrzykach- zero reakcji, ani temperatury wyższej, w ogóle, jakbym tylko tak sobie wstrzykiwała coś tam.
Po zastrzyku w klinice, to już drugim z rzędu, jest tak samo, tzn:jestem osłabiona, pierwszy tydzień mam uczucie goraca,nogi bola,drugi tydzień uczucie chłodu,większa spastyka, kiepsjkie chodzenie,w poprzednim m-cu potem nastąpiła ogromna poprawa(!)tylko ,kurcze, nie pamiętam, kiedy.Na dzień dzisiejszy tej megapoprawy nie widzę, ale czekam, czekam.Aha, jeszcze cały czas większa częstotliwość wizyt w wc,lekko "drapiace" gardło, niewielki katar, temperatura poniżej normy.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-01-24, 14:28

Jestem już po 3 zastrzyku, ciągle mam mokry nos, lekko drapiące gardło, jest mi gorąco, po paru dniach będzie zimno, a jeszcze w kaciku ust jakiś ,głupi "zajad" się pojawił.

Ale ogólnie spastyka, ból nóg, kości po pewnym czasie jest znacznie mniejsze.

Dalej po domowych zastrzykach zero objawów.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 376 gości