Daclizumab/ DAC HYP

[Mgiełka]

Mam ten sam problem, co wielu z Was. Przystąpić do programu, czy nie ?
Czuję się całkiem dobrze (ostatni rzut 20-go maja). Objawy przychodzą i odchodzą: drętwienie prawej nogi, twardnienie łydki, kłucie pod paznokciami w stopie i czasem rąk... Ale to wszystko jest nic w porównaniu do objawów Myszony. SM mam od 10 lat, z łagodnym przebiegiem. Ostatni rzut był poważny, zaburzenia widzenia, równowagi, straszny oczopląs. Po kilkunastu dniach doszły zaburzenia w czuciu nogi i ręki. Brałam sterydy przez 2 miesiące. Teraz jest dobrze. Pozostaje pytanie: rozpocząć program "leczniczy" czy nie? Boję się, że rozłoży mnie Avonex. Nie wiem jak ewentualnie podziałałby daklizumab..... jestem pełna obaw i wątpliwości. Rozpocząć leczenie mam w Łodzi w Barlickim pod kierunkiem prof Selmaja. Co myślicie o tym? Mam poważny dylemat

Pozdrawiam serdecznie wszystkich pełnych odwagi i optymizmu

[kuchen]

Jestem w programie od stycznia 2011r.
Od tego czasu żadnych rzutów, ale muszę przyznać , że przebieg mojej choroby jest łagodny. Moje rzuty wcześniej to lekki nidowład nogi ,reki, mrowienie, zaburzenia czuciowo skóry. Trudno co kolwiek Ci doradzic kazdy organizm reaguje w inny sposób, czyli decyzja należy do Ciebie, ja tylko podzieliłem sie swoim doświadczeniem.
Pozdrawiam i życze zdrówka !!!

[Ania]

hmmm a ja biorę wszystko co jest mi proponowane wezmę każde lekarstwo które proponują. Byłam już kilka lat na copaxonie a teraz jestem na interferonie- 1 zastrzyk co 2 tygodnie

[Mgiełka]

Bardzo dziękuję za rady. Wiem, podjąć decyzję muszę sama. Chyba podejmę ryzyko, może nie pogorszy się mój stan

[Myszona]

[quote="kuchen" czy po zastrzyku masz objawy grypowe ( bóle mięśni, kości ).

Mam bóle kości od zawsze, gorączki nie miałam, za to afty, "skwarki"-z poczatku.Czuję sie lepiej, ale chyba mam Avonex, bo żadnych zmian skórnych wiekszych nie miałam.


Mgiełka, odwieczny problem, bnrac, czy nie brac nowych leków?Ja zawsze byłam i jestem otwarta na "nowe"Po prostu się nie zastanawiam, bowiem nie mam innej możliwości leczenia.

Też biorę w Łodzi,ten sam profesor mnie zwerbował, co Ciebie namawia, ja nie żałuję.Pozrawiam.

[królik dośw.]

Ciagle przeziebienie bardziej sugeruje daclizumab,bo oslabia on ukl. odpornosciowy ale na tej podstawie nie mozna tego jednoznacznie stwierdzic.

Nie jestem pewien czy to przeziębienia. Raczej łatwość złapania czegoś z powietrza. Mnie lekarze przestrzegają przed chodzeniem do kościoła, marketów, i wszędzie tam, gdzie dużo ludzi się pojawia. Wielokrotnie sprawdziłem już, że mają rację. Dłuższy pobyt, bo krótka wizyta, czy przejście przez środek sklepu, tak nie działają, skutkuje następnego dnia bólem gardła, katarem, a czasami lubi się rozwinąć bardziej.

[Myszona]

Dwa tygodnie po 12 zastrzyku-bez zmian, czyli moze być.Między czasie paskudna infekcja gardła,kaszel, katar, , osłabiona, ale nie aż tak, jak kiedyś bywało.Przedtem jakakolwiek infekicja, to horror, chodzenie na sztywnych(!) nogach, brrr, teraz spastyka , w gruncie rzeczy, jednak mniejsza

[Niezapominajka]

Witajcie.
Zaproponowano mi ostatnio udział w badaniu daclizumab contra avonex. Pierwsza grupa pacjentów ma otrzymać jeden zastrzyk z prawdziwym daclizumab, a 4 z placebo avonexu, a druga grupa placebo daclizumab i prawdziwy avonex. W czw. byłam na pierwszej wizycie w szpitalu. Porobili mi bad., czekamy na wyniki i w przeciągu 4 tyg. od tej wizyty mają mi dać znać, co dalej, i czy wezmę udział w tym bad. czy nie. Czy Wy też jesteście objęci leczeniem w ramach tego badania? Naczytałam się o skutkach ubocznych tych zastrzyków i powikłaniach, i z deczka panikuję... A póki co jeszcze nieźle się trzymam.
Pozdrawiam cieplutko.

[lilianka]

Cześć,
Niezapominajko ja od tygodnia jestem w tym programie, oczywiście targały mną różne emocje przed podjęciem decyzji, ale doszłam do wniosku, że w gruncie rzeczy nie wygląda to tak źle jakby mogło Jestem po pierwszej dawce daclizumabu lub placebo i po 2 avonexu lub placebo. Po zastrzykach z tego czegoś co może być interferonem czuję się źle, mam gorączkę, dreszcze, ból głowy, w ogóle wszystko mnie boli i przez to paskudztwo wczoraj zasnęłam jakoś koło 4 rano, a o 6:30 pobudka....masakra.
Będę twarda, wcześniej brałam betaferon także liczyłam się z tego typu "wrażeniami" po przyjęciu leku.
pozdrawiam!

[Myszona]

Jestem po 13, a za parę dni ,będę już po 14 zastrzyku(?)

Ten miesiąc był trochę "stracony" przez problemy,że tak powiem,innej natury(pisałam gdzieś tam).Nie mogę więc stwierdzić,czy obecny mój stan, to leki, czy postresowe pogorszenie.Zobaczymy,co dalej,staram się obejść bez Solu.

[quote="lilianka"] Po zastrzykach z tego czegoś co może być interferonem czuję się źle, mam gorączkę, dreszcze, ból głowy, w ogóle wszystko mnie boli i

Nigdy nie miałam grypopodobnych objawów, nie wiem,może mam Daclizumab?Ale to mnie trochę martwi, bo liczyłam, że ten lek mi bardziej pmoże,ale...poczekamy, może to jednak Avonex.

[Niezapominajka]

Witaj Myszona.
Z tego, co czytam wydaje mi się, że trafiłam do podobnego programu leczenia. 3 listopada dostałam pierwszy zastrzyk z Daclizumab i Avonexem, 10 i 17 listopada kolejne zastrzyki z Avonexem - już w domu. I zastanawiam się, czy przypadkiem Avonex nie jest placebo, bo po zastrzyku nie mam żadnych skutków ubocznych, żadnych grypopodobnych objawów. Czuję się normalnie, jakbym nic nie przyjęła. Czy może być tak, że mój organizm tak dobrze reaguje na ten lek - jeżeli to Avonex jest prawdziwy, nawet bez przyjmowania środków przeciwbólowych? ((chociaż to wbrew regulaminowi, ale ja po prostu ich nie potrzebuję))... A po zastrzyku z Daclizumab też dobrze się czułam.
Pozdrawiam!

[Niezapominajka]

Oj, przepraszam. Pogubiłam się. Widzę, że tutaj wielu z Was jest w tym programie:) - jeszcze raz przepraszam.
Witajcie wszyscy:)

[M_x_c]

Niezapominajka, jestem w tym programie i co tydzień mam 20-24h gorączki, bóle mięśni i zawroty głowy. Przy 2-3 sporych dropsach paracetamolu. Jak na mój nos to masz Daclizumab, troszkę Ci zazdroszczę

[Niezapominajka]

Po zastrzykach w domu z Avonexu nic mi nie jest, ale ogólnie od jakichś kilku dni bardzo bolą mnie mięśnie rąk i nóg, bardziej nóg. W temperaturze pokojowej u mnie w domu, czyli 25, 26 stopni - co inni uważają za lekką przesadę i ciągle im u mnie gorąco - mnie jest non stop zimno. Jestem zmęczona już z samego rana - kiedy wstaję z łóżka wszystko mnie boli. Mam wrażenie, jakbym w nocy biegała zamiast spać. Mam koszmary. Masakra jakaś...

[SimpleRed]

Jakie objawy zazwyczaj moga sie ujawnic po Dac Hyp?