Daclizumab/ DAC HYP

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-03-24, 18:46

Trzymam kciuki, będzie dobrze, zobaczysz :11:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

mazia17
Posty: 18
Rejestracja: 2009-02-03, 17:12
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: mazia17 » 2011-03-24, 18:56

trochę się boję ,ale cóz... dzięki :-)

Marysia
Posty: 3
Rejestracja: 2011-03-31, 12:32
Lokalizacja: Poznań

Postautor: Marysia » 2011-03-31, 20:06

Szanowni Państwo,

Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie w programie klinicznymdostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w porównaniu z Daclizumabem . Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-05-09, 19:51

Za 3 dni jadę na kolejny (7) zastrzyk.Będą kontrolne badania, MR , krew, mocz, ekg-jednym słowem będę prześwietlona!

Po 6 zastrzyku nie bylo super, deliktanie mówiąc, mam rwę kulszowa, jak co roku, na wiosnę(a może u mnie to rzut?)Zobaczymy w klinice.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-05-25, 14:54

Po 7 zastrzyku!Sama nie wiem, chodzę kiepsko, z dwoma kulami, ale , będąc w ostatni weeckend nad Wigrami, przeszłam ok.700 metrów!, a tak daleko nie chodziłam już hoho, jak dawno.Fakt, nie było pod koniec łatwo, ale i tak byłam hapy :23:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

LifeLove
Posty: 19
Rejestracja: 2011-05-27, 23:04
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: LifeLove » 2011-06-06, 15:34

Kochani, poradźcie. Czy jeśli na chwilę obecną brak objawów, rzutów (choroba od około 10 lat, wczęsniej 2,3 drobne rzuty-mrowienie, ,miejscowa drażliwość na dotyk) przystąpić do leczenia Avonex/DAC HYP czy odpuścić?

ana-ana
Posty: 14
Rejestracja: 2010-02-04, 19:33
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: ana-ana » 2011-06-07, 12:47

ODPUSCIC!!!

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-06-21, 17:14

Jestem po 8 zastrzyku.Mimo wszystko, jestem silniejsza,wydaje mi się,że dla mnie program jest ok., nie wiem, jak by wyglądało, gdybym nie brała udziału w tym leczeniu.Choroba przystopowała, przedtem sterydy były2 xw roku, teraz rok i pomalutku, bez hura-optymizmu, ale i bez pogorszenia.Zaznaczam, że choruję bardzo długo, a SM od paru lat zaczął "szaleć".Na tę chorobę nie ma leku, ale może choć da się ją zahamować.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-06-21, 17:48

Myszona to bardzo fajnie :9:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

LifeLove
Posty: 19
Rejestracja: 2011-05-27, 23:04
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: LifeLove » 2011-06-22, 19:34

Myszona, czytam Twoje posty i widać, ze jesteś na dobrej drodze. Trzymam kciuki,naprawdę.
Odesłałaś mnie z tematu , który założyłam tutaj gdzie faktycznie piszecie o tym samym. Powiedz mi proszę czy sugerujesz przysąpienie do terapii osobie, która czuje się dobrze?
Czy raczej zostawić takie leczenia na przyszłość gdy się coś wydarzy?

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-06-22, 21:21

[quote="LifeLove"]Powiedz mi proszę czy sugerujesz przysąpienie do terapii osobie, która czuje się dobrze?
Czy raczej zostawić takie leczenia na przyszłość gdy się coś wydarzy?[/quot

Uwazam,że każdy musi sam podjąć decyzję.Nie mogę Ci nic sugerować, to zbyt delikatna sprawa.Nie wiem, co by było, gdybym zaczęła leczyć SM parę lat temu.Może bym nadal chodziła zupełnie normalnie?A może choroba postępowała by tak samo, jak bez leczenia?Naprawdę, nikt tego nie wie, ja postąpiłam tak i tylko żałuję,że tak póżno mnie zdiagnozowano i stąd wielkie opóżnienie w leczeniu.Żle się wyraziłam, tu niestety , nie ma leczenia, sukcesem będzie spowolnienie choroby.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-07-14, 20:39

Po 9 zastrzyku.Normal, rzekłabym, tylko0 te upały trochę mnmie wkurzaja, ale jakby lżej znoszę, choc dziś nie wychodziłam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

go-ahead
Posty: 11
Rejestracja: 2010-12-13, 12:29
Lokalizacja: Trójmiasto

Postautor: go-ahead » 2011-07-15, 09:50

Myszona, czytam Twoją relację i trochę mi żal, że nie udało mi sie wylosować daclizumab tylko Avonex. Myślę, że te przeciwciała monoklonalne to jest najlepsza dotąd wymyślona sprawa dla SMów.

Nadal jestem w programie, ale nie przyjmuje juz interferonu. Pozamiatało mnie strasznie po Avonexie. W kwietniu przestałam go brać i zdecydowałam się na prywatne leczenie Tysabri. Poprawę mam bardzo dużą, ale wiadomo, kosztem niesamowitych pieniędzy.

Przez to, że odmówiłam przyjmowania leku, mogę być dalej w programie, mam badania itepe. ale nie przejdę do etapu z gwarantowanym leczeniem daclizumab. Niestety...
go-ahead.blog.pl

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2011-08-18, 17:35

go-ahead pisze: zdecydowałam się na prywatne leczenie Tysabri. Poprawę mam bardzo dużą, ale wiadomo, kosztem niesamowitych pieniędzy.


Życzę powodzenia, o ile jest ok., to warte jest kazdych pieniedzy.


Ja nie wiem, co wylosowłam, kazdemu z nas sugerują, że to daclizumab, ale przecież nie jest to możliwe.Nigdy nie gorączkowałam, może mam, ale nie zależnie , co mam, jest mała poprawa.

Jestem po 10 zastrzyku, w "długi weekend" 4 godziny leżałam w pełnym słońcu i ...nic.Nie osłabłam, spastyka się nie nasiliła, dawno tak nie było. :23:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

kuchen
Posty: 3
Rejestracja: 2011-06-13, 10:59
Lokalizacja: Dęblin

Postautor: kuchen » 2011-09-14, 10:00

Witam ! Myszona mam pytanie czy po zastrzyku masz objawy grypowe ( bóle mięśni, kości ). Ja jestem po 32 zastrzyku i gorączki to nie mam, ale własnie takie objawy,
od czasu brania zastrzyków zero rzutów.
Krzysiek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 387 gości