LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Basia23
Posty: 9
Rejestracja: 2013-01-18, 10:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: Basia23 » 2013-08-22, 09:06

Dzięki Monix, byłoby super jak taka mądra doktórka przekazałaby nam trochę wiedzy na temat ldn
Basia23

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-08-22, 10:54

Myślę, że tu można trochę informacji uzyskać
http://www.ldnscience.org/low-dose-naltrexone-ldn
W związku z tym, że u mnie angielski kuleje, otwieram przez google chrome - co prawda tłumaczenie typu "kali czytać-kali pisać", ale zrozumieć można.
A tu myślę, że ciekawy ebook.pdf
http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/ebook.pdf
- tylko też w moim nieulubionym języku
Ela

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-08-22, 13:47

http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://www.ldn-for-ms.com/&prev=/search%3Fq%3Dhttp://www.ldn%26start%3D20%26safe%3Doff%26client%3Dfirefox-a%26sa%3DN%26rls%3Dorg.mozilla:pl:official%26biw%3D1280%26bih%3D861

tu również kilka informacji o LDN w SM

W sieci jest sporo info tylko trzeba poszukać a do tego trzeba czasu i cierpliwości i myślę ,że Pani Doktor wiele więcej nie powie niż jest w necie, ale mogę się mylić.
Ela

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-08-23, 18:42

Mnie jak nie ma to nie ma, ale jak się pojawiam to patrzę, że mnie za dużo ;-)
Dla zainteresowanych wypowiedź kobiety( lekarza), która osobiście bierze LDN od 2004r. do chwili obecnej:

"Generalnie nie robi się przerw w używaniu LDN-u. Jestem na nim od maja 2004 roku. Pod koniec grudnia 2005 roku doszłam do wniosku, że już mi nie potrzebny i przerwałam. Za 30 dni czyli dokładnie tak jak piszą, ze kończy się działanie LDN-u, zaczęły mnie bolec plecy w nocy. To się powtórzyło następnej nocy i wtedy zaczęłam LDN na nowo.
Nie robię przerw chyba, że można liczyć , ze zapomnę ze trzy razy w miesiącu. Nie widzę różnicy czy biorę czy nie. Może znowu czas na probe?"

Więc jak widać Robert ma dużo racji w tym, że jak już przerwa to nie dłużej jak 10 dni.
Ela

Monix
Posty: 41
Rejestracja: 2013-07-02, 19:19
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Monix » 2013-08-23, 18:51

Jukka pamiętałam i spytałam doktórkę jak z nią rozmawiałam o ten autyzm. Powiedziała, że tak, że LDN działa na autyzm. Powiedziała też, że czasem będzie tu zaglądać. Mało kiedy zdarza mi się pamiętać...

I jeszcze o LDN. dzisiaj, przy wielkim stresie, poszłam na własnych nóżkach do kuchni i z kuchni wróciłam. Nawet nie było to okupione jakimś niesamowitym wysiłkiem. Poszłam i wróciłam jakbym zawsze to robiła. :)))
M.

Dobro jest większe, ale zło jest głośniejsze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-08-23, 23:06

weluncia pisze:Mnie jak nie ma to nie ma, ale jak się pojawiam to patrzę, że mnie za dużo ;-)

To chyba Tylko Tobie się tak wydaje. Ja odnoszę wrażenie wręcz odwrotne :-)
Monix pisze:Jukka pamiętałam i spytałam doktórkę jak z nią rozmawiałam o ten autyzm. Powiedziała, że tak, że LDN działa na autyzm

Dzięki :588: Mam nadzieję, że ta wiedza nigdy nie okaże mi się potrzebna, ale lepiej mieć niepotrzebną wiedzę niż nie posiadać potrzebnej.
Monix pisze:I jeszcze o LDN. dzisiaj, przy wielkim stresie, poszłam na własnych nóżkach do kuchni i z kuchni wróciłam. Nawet nie było to okupione jakimś niesamowitym wysiłkiem. Poszłam i wróciłam jakbym zawsze to robiła. :)))

Czekam na dalsze takie wiadomości. Nie tylko od Ciebie, od innych na LDNie też. Bo tak powoli, bardzo powoli dojrzewam do rozmowy z lekarzem o tym.

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-08-24, 00:20

Jukka napisał/a:
To chyba Tylko Tobie się tak wydaje. Ja odnoszę wrażenie wręcz odwrotne :-)
Miło z Twojej strony. Dziękuję :6:

Bo tak powoli, bardzo powoli dojrzewam do rozmowy z lekarzem o tym.

A czego się obawiasz? o ile mogę zapytać?
Ela

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-08-24, 14:50

Różnicy zdań skutkującej zmianą lekarza. Bo z jednej strony mój neuro to dobry neuro i cenię w nim m.in. to, że nie namawia mnie na żadne programy i faszeruje raczej suplementami niż lekami, ale z drugiej strony jakoś tak odnoszę wrażenie, że się cokolwiek sceptycznie odnosi do inicjatyw własnych pacjenta i dość niekonwencjonalnych metod. Bo wprawdzie LDN to nie leczenie jakieś szczególnie alternatywne, jednak nijak nie mieści się w standardach leczenia SM w Polsce.
No i jednak nim sobie z nim pogadam o LDN to będę musiała przewałkować ten wątek od początku, żeby chociaż jasno i klarownie umieć wyjaśnić dlaczego prędzej LDN niż coś innego. A na to muszę znaleźć chwilę czasu. No i jeszcze muszę się nauczyć wymawiać nazwę: naltrexon, żeby nie było, że ja nawet nie wiem o czym do niego rozmawiam ;-) A ja za Chiny nie mam pamięci do nazw własnych...

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-08-24, 21:25

Jukka pisze: odnoszę wrażenie, że się cokolwiek sceptycznie odnosi do inicjatyw własnych pacjenta i dość niekonwencjonalnych metod.

- jak każdy lekarz, uważają, że nie po to kończyli medycynę, żeby jakaś pani x czy pan y narzucali im swoje metody leczenia. Ale tak jest nie tylko z lekarzami. A swoją drogą chodzi Ci o to aby wypisywał Ci Adepend ,czy żeby potwierdził słuszność brania LDN?

A jakbyś chciała jeszcze trochę poczytać, to tu jest też trochę info o LDN i ogólnie na temat SM chociaż po tylu latach choroby myślę,że na temat SM wiesz już prawie wszystko ;-)

http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://ms.about.com/od/treatments/a/LDN_overview.htm&prev=/search%3Fq%3Dldn.com%26safe%3Doff%26client%3Dfirefox-a%26hs%3DS1d%26rls%3Dorg.mozilla:pl:official

Ja jak chcę lekarza przekonać do czegoś na czym mi zależy, to stosuję strategię negatywną, czyli neguję np. to,że ktoś taki lek bierze a później pytam co sz.p.doktor o tym myśli i tu przeważnie jest pozytywna odpowiedź, bo niby jak przyznać rację pacjentowi. Ale ja znam mego doktorka od 20 lat, więc wiem jak u niego uzyskać to co chcę.
Ela

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-08-24, 23:49

Choruję od lat, ale czy wiem wszystko o SM? Skoro lekarze nawet nie wiedzą? ;-)
Fakt, niedługo po diagnozie trafiłam na Woyciechowską, konkretnie na jej wykład we Wroc., więc dopóki tam mieszkałam bywałam na każdym. Dlatego moja widza to głównie (choć nie wyłącznie) jej punkt widzenia. I choć opisuje różne drogi leczenia SM, nie przypominam sobie, żeby coś pisała o LDN. No, ale jej książek na pamięć się nie uczę ;-) No i ostatniej nie czytałam.

Mój neuro ma nie tylko sceptyczny stosunek do własnego zdania pacjenta, bo to akurat jest dla mnie zrozumiałe. W mojej działce też mnie cokolwiek irytowało, gdy lajkonik był mądrzejszy ode mnie. Ale ten jego ton, jak mówiłam, że do tej pory byłam leczona inaczej, a on odpowiadał: ale u nas się tego nie praktykuje... Ale właśnie: tu ton zagrał rolę, bo słowa w sumie neutralne. Co lepsze tutejsza praktyka bardziej mi się podoba od tej którą znałam (czyli brak dawki schodzącej sterydów po solu medrolu).

A czego ja dokładnie od niego oczekuję? Sama nie wiem... Chyba wystarczy mi, że nie zaneguje definitywnie tego pomysłu. Ale fakt, gdyby mi wypisywał recepty byłoby to dla mnie wygodniejsze niż - jak tu widzę - załatwianie sobie na odległość, poprzez ludzi z forum. No i dobrze by było, żeby jakaś siła fachowa od czasu do czasu oglądała i okiem fachowca oceniała postępy mojego leczenia. Ot, takie przyzwyczajenie z interferonów, że byłam dość regularnie badana czy lek mnie nie dobija ;-)

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-08-27, 00:01

Dzisiaj znalazłam wykład o LDN lekarza z 30-sto letnim stażem pracy.
O LDN-ie lek.Jan Pokrywka. Kłodzko, lipiec 2013
Warto poczytać. Między innymi w prosty i czytelny sposób wyjaśnione jak działa LDN
Ela

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-08-27, 19:51

Do decyzji o terapii dojrzewam nadal. I dziś już rozmawiałam o tym z neuro. Z racji, że Doktor leczy mniej więcej tyle czasu ile ja żyję (jeśli mniej, to niewiele mniej) nie ubliżałam mu, pytając czy wie, co to za terapia. Poinformowałam, że powoli dojrzewam do tego, bo mi wyszło, że stosunkowo mało skutków ubocznych i generalnie ludzie, którzy to stosują są zadowoleni.
- Ze względów [tu nie pamiętam jakich] nie mogę pani rekomendować tej terapii.
- A recepty na leki by pan wypisał?
- Na razie się wstrzymajmy, na razie jest dobrze.
Bez dyktafonu byłam, więc dialog tak mniej więcej ;-) Ja nie umiem chodzić za bardzo opłotkami i w dodatku zawsze w rozmowie z lekarzami staram się być jak najbardziej konkretna. Więc wolałam nagle nie zmieniać sposobu działania. W każdym razie z wyniku rozmowy jestem zadowolona. No, a że rozmowa miała miejsce po badaniu, to kiedy mówił, że jest dobrze, to znaczy, że faktycznie tak uważał. I z tego też jestem zadowolona :-)

tomi
Posty: 44
Rejestracja: 2011-09-20, 17:30
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: tomi » 2013-08-28, 12:33

a ja się wybieram za 2 tyg. do swojego prowadzącego (w ramach programu z betaferonem), mam zamiar opowiedzieć o swoich planach - czyli rozpoczęciu terapii Ldn,
na receptach od niego mi nie zależy więc raczej to będzię krótka piłka,
no i coś z tym programem muszę zrobić, zawiesić albo się wypisać definitywnie,
(przestałem się już zresztą kłuć)

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2013-08-28, 22:57

tomi, a jak w ogóle czułeś się po Betaferonie? Długo go brałeś?

Neurolodzy są raczej na nie,jeśli chodzi o LDN,ale nie zaszkodzi się zapytać,co sadzą o tej terapii ;-)

tomi
Posty: 44
Rejestracja: 2011-09-20, 17:30
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: tomi » 2013-08-29, 10:05

Aśka pisze:a jak w ogóle czułeś się po Betaferonie? Długo go brałeś?


1,8 roku, samopoczucie ok, reakcje "około grypowe" b. sporadyczne, enzymy watrobowe, morfologia krwii w normie, jestem - jak podkresla mój neuro- idealnym pacjentem :-)

Aśka pisze:Neurolodzy są raczej na nie,jeśli chodzi o LDN,ale nie zaszkodzi się zapytać,co sadzą o tej terapii


lekarze zwykle są na nie, słysząc o terapiach spoza mainstreamu,
co gorsza, bagatelizują fakty wyzdrowień, poprzez tłumaczenie o np. błędnie postawionej diagnozie


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 275 gości