LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-01-24, 18:27

Ja też podpytywałam lekarkę, ale ani widu ani słychu w tym temacie :13:
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

kmajdylo
Posty: 4
Rejestracja: 2014-01-26, 00:11
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: kmajdylo » 2014-01-26, 00:21

Witam. Jestem lekarzem. Od pewnego czasu zajmuję się tematem boreliozy (podejście ILADS). Na forum trafiłem szukając informacji o LDN. Naltrexon stosowłem do tej pory w innych dawkach i w innych wskazaniach. Teraz zacząłem szukać leków przeciwzapalnych w boreliozie, które mógłbym stosować u moich pacjentów. Stąd LDN. Informacje z forum są bardzo dla mnie przydatne. Dziękuję forumowiczom. Jeśli ktoś jest z Trójmiasta to moge pomóc z receptami.

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-01-26, 11:07

Jak miło, że lekarz jest zainteresowany informacjami z forum a jeszcze chce pomóc. Pewnie nie tylko dla mnie taka postawa przywraca wiarę w człowieka, chylę czoła:) i pozdrawiam doktorze

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-03-02, 19:12

Witajcie. Pisałam przed chwilą i wsz zniknęło:( Postaram sie krótko raz jeszcze.
Chciałabym podzielic sie z Wami moimi watpliwościami, będę wdzięczna za wszelkie sugestie bo naprawdę nie wiem co robić. Otóż:

Jestem na 2mg i minęły własnie 2 mce brania leku.

- niepokoi mnie objaw ze strony nóg mianowicie: zniknęła męczliwość nagła mięśni która mnie łapała przy chodzeniu (hura!) ale żeby nie było tak fajnie jest objaw jakgdyby splątania nólg po przejściu tak na oko około 200m może więcej. Splątanie wyglada tak, że idę nierówno jakgdyby opadają mi stopy, mam uczucie podbijania w kolanach przez co czuje sie niestabilna. Chyba pierwszy raz w życiu jest to wsz widoczne na zewnątrz. Nie jest to rzut bo po odpoczynku mija, po nocy jest całkiem dobrze. Tylko po jakims dystansie tak się dzieje. Miałam uszkodzenie neuronu okołoruchowego 3 lata wstecz w rzucie i teraz mam wrażnie, że sie odezwało. Mam ciągle nadzieje, ze może odzywa sie stary rzut, po to by później było lepiej. Czytałam o takim przypadku z oczami. Jak myslicie to możliwe, czy żyje ułudą?

- czytałam tutaj, ze ldn co jak co ale daje luzik pęcherzowy. U mnie się pogorszyło, tzn w nocy wstaje siku 4-6 razy.

- ciagle źle śpię, max 4 godziny ciągiem zdarzyło mi się tak może 3 razy. Generalnie zasypianie trwa ok 2 godzin, potem przerywanie snu na siusiu albo ntm. Jeśli zasnę od razu po 15 minutach jestem już wyspana:) i walam sie po łózku.
Wstaję ciut nieprzytomna z bólem głowy który sam przechodzi. To nie problem.

- nie czuje jakis szczególnych sił ani endorfin, zwłaszcza gdy zwiększyłam dawkę, mam wrażenie, że na 1-1,5 czułam się o wiele lepiej. Przy dawce 1 mg czułam się silniejsza.

Czy mozna być na dawce 1,5 jest jakiś sens? W sumie każdy człowiek powinien zostawać na dawkach które najlpiej mu leżą, tak ogólnie w innych lekach. Czy poprostu nie powinnam oceniac działanie leku, póki nie wejdę na właściwa dawkę czyli 4-4,5 mg?

- może powinnam zmienić godzine przyjecia ldn, biore o 22 i zaraz ide spać

Dziekuję za wszelkie opinie, jakoś się gubię sama w swoich przemyśleniach. Pozdrawiam Lenka

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-03-02, 20:22

Ja tam tego nie biorę, ale w wątku wyczytałam, że powinno się brać dawkę "najniższą, jaka skutkuje", czyli że jeśli lepiej Ci po 1,5 niż po 2 to może lepiej nie próbuj zwiększać?

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-03-02, 20:51

Dzięki Jukka. No własnie tez mi tak przyszło do głowy, ze może się poprostu cofnąć do 1mg i przyjrzeć objawom.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14160
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 54
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-03-03, 09:04

Lena pisze:Czy mozna być na dawce 1,5 jest jakiś sens? W sumie każdy człowiek powinien zostawać na dawkach które najlpiej mu leżą, tak ogólnie w innych lekach. Czy poprostu nie powinnam oceniac działanie leku, póki nie wejdę na właściwa dawkę czyli 4-4,5 mg?

Kto powiedział że 4,5 to właściwa dawka?. To jest dawka maksymalna. Trzeba brać minimalną skuteczną dawkę, tak jak pisze Jukka. Moim zdaniem u Ciebie póki co, to jest 1,5mg. Pamiętaj, że LDN nie leczy SM, on ma łagodzić objawy i zatrzymać postęp choroby. Nie galopuj ze zwiększaniem dawki. Pozdrawiam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-03-03, 13:19

" jedno jest pewne od 3 mg zaczyna się pełne działanie LDN i przynajmniej do takiej dawki należy dążyć. I jeszcze jedno u mężczyzn LDN działa lepiej przy mniejszej dawce (3-3,5 mg) a u kobiet przy większej dawce (4-4,5 mg). "

tak napisał rob
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14160
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 54
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-03-03, 13:54

" jedno jest pewne od 3 mg zaczyna się pełne działanie LDN

A nie od 1,8?
Do dawki 3mg sporo ludzi dochodzi po ok roku.
Nie wolno uogólniać, bo każdy reaguje inaczej. Tempo zwiększania dawki ,trzeba sobie samemu dopasować. Nic na siłę, bo można nic nie zyskać i limitu zabraknie. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14160
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 54
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-03-03, 16:33

cd...

- ciagle źle śpię, max 4 godziny ciągiem zdarzyło mi się tak może 3 razy. Generalnie zasypianie trwa ok 2 godzin, potem przerywanie snu na siusiu albo ntm. Jeśli zasnę od razu po 15 minutach jestem już wyspana:) i walam sie po łózku.
Wstaję ciut nieprzytomna z bólem głowy

Lenko , moja rada jest taka...wróć do dawki 1,5mg i zmień porę brania LDN na rano. Spróbuj, nic nie tracisz a może akurat dla Ciebie tak będzie dobrze. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-03-03, 18:13

Dziewczyny dziękuję Wam bardzo za podpowiedzi. Jakoś zmagałam się z tym sama, bo naczytałam się, ten watek przestudiowałam i niby wiem, ze zakres terapeutyczny od 1.75 a zakres maximum dla babek to 4,5 ale tak naprawdę nie wiedziałam co począć.

Zerknęłam w moje zapiski z kazdej z dawek najlepiej jest na 1mg. Wtedy też czułam zwiększone siły, nie codziennie ale zdarzały się takie momenty. Wcz cofnęłam się do 1mg i przespałam 5 godzin ciągiem, dziś w pracy nie siadły mi nogi mam nadzieję, że objaw się cofnie. Wcześniej nie było go tzn od jakiś 3 lat. Po Solu całkiem ustąpił.

Wiem kobietki, ze to nie leczy a ma zatrzymywac postep, ale to co zaobserwowałam na swych nogach przerosło mnie i uznalam, ze coś jednak jest nie halo. Pal go licho z pecherzem, od 6 lat mam w nocy ntm, jestem dosłownie po 5ciu operacjach bo urolog nie łapnął tematu, że może to sm. Jestem więc przyzwyczajona do wkładek w nocy i podkładów. I tak w ten sp się zabezpieczam nawet gdy noce sa suche. Nogi natomiast to podstawa jak same wiecie.

Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję i pozdrawiam

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-03-05, 07:15

Reniu ,
mam jeszcze pytanie do Ciebie odnośnie brania rano ldn. Czytałam, że lepiej przespać te pierwsze godziny, czy ldn jeśli bierze się z rana bedzie po kilku godzinach powodował zwiększanie endorfin? Jego działanie będzie takie same?
Przyznam się szczerze, że wcześniej o tym myslałam tylko jakoś bałam się brać rano bo wzięcie leku powoduje u mnie dziwny nastrój, trochę jestem jakby "osowiała" ale skoro nie mogę zasnąć te kilka godzin to nie jestem nieprzytomna więc może faktycznie ranek byłby lepszy.
Na razie wróciłam do 1mg za jakieś 2 tyg wejdę na 1.5

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14160
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 54
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-03-05, 09:59

Lena pisze:Przyznam się szczerze, że wcześniej o tym myslałam tylko jakoś bałam się brać rano bo wzięcie leku powoduje u mnie dziwny nastrój, trochę jestem jakby "osowiała" ale skoro nie mogę zasnąć te kilka godzin to nie jestem nieprzytomna więc może faktycznie ranek byłby lepszy.

Lenko, ja brałam na noc, bo nie miałam po nim problemu ze spaniem ani z pęcherzem. Gdybym miała zmieniła bym , to pewne. Nie bierz na noc, tylko w sobotę czy niedzielę, rano wtedy, kiedy nie musisz nigdzie wychodzić i sama sobie dopasujesz porę. Zwiększaj dawkę, tylko wtedy kiedy poczujesz że nie działa już tak, jak na początku i nie o 5 kresek po dwie zupełnie wystarczy. Moim zdaniem 1.8 mg to wystarczająca dawka na długi czas.
Jak dawno zaczęłaś go brać?
Na razie wróciłam do 1mg za jakieś 2 tyg wejdę na 1.5

Dobrze zrobiłaś. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-03-05, 18:53

Dzięki wielkie:)
1mg zaczęłam brać z powrotem od niedzieli niespełna tydzień wstecz. Nie poprawiają mi się zbytnio nogi ale też nie miałam od niedzieli takiej okazji żeby iść spory kawałek. W pracy przysiadam co jakis czas więc dozuję wysiłek i odpoczynek. Nie czuję wtedy splątanych nóg.

A z ldn wystartowałam w końcówce grudnia, wiec mam nieco ponad dwa miesiące. Wyraźnie na dawce 1.75 zaczęło mi się jakieś dziwne pogorszenie.
Wzięłam dziś o 18 jak wróciłam z pracy zobaczę może to coś zmieni, jeśli nie to rzecz jasna spróbuję z rankiem.
Reniu czy Ty zrezygnowałas z ldn? Dobrze zrozumiałam?

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14160
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 54
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-03-06, 07:48

Reniu czy Ty zrezygnowałas z ldn? Dobrze zrozumiałam?

Tak Lenko zrezygnowałam, bo po prostu nie miałam gdzie kupić a po drugie u mnie jak u niewielu ale nasiliła się spastyka i nie radziłam sobie z tym.
Poprawiło się z nietrzymaniem moczu, wzrokiem, męczliwość zmniejszyła się ale ta sztywność dobijała mnie i nie dawała dostrzec pozytywów. Wrócę do LDNu , nie wiem jeszcze kiedy ale bym chciała . Mam już teraz trochę więcej rozeznania/wprawy? ;-)
Trzymaj się. :-)
Ps. 2 miesiące, to krótko nie zwiększaj zbyt szybko. Ja zwiększałam co ok. miesiąc, po 5 kresek. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości