LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-03-06, 12:47

Rozumiem. Pamiętam, że ldn wykańcza nasilaniem spastyczności i była tu mowa o Sylimarolu.

No właśnie ja mam wrażenie, że mam przeciwieństwo spastyki bo jestem wiotka.
Może te splątanie sama nie wiem jak to nazwać ten nierówny chód to jakieś działanie lDNu. I moze przejdzie poprostu. Nadzieja matką głupich.

Tak czytajac ten watek pomyślałam - ok skoro nasila się na początku spastyka to może mnie troche usztywni, ale chyba nie, chociaż nie siadam na chodniku i schodach bo nogi nie uginają się pode mną. Nie sa takie miękkie jak zdarzało się na Avonexie.

Przypisywałam tu działanie kwasowi ALA bo brałam równe 3 miesiące 600 i pomyślałam, że dał mi trochę sił w mięśniach ale ten brak koordynacji w chodzeniu przesłonił cały urok siły mięśniowej. Boże mam nadzieje, że jakoś dziwnym trafem te braki koordynacji mi się cofną.

Dziś znów nie spałam. Spróbuje rankiem brać ldn od sb może uda się uniknąć tej bezsenności. Staram się nie narzekać na to ale szczerze powiedziawszy dziś ranek w pracy zasypiałam.
Pozdrawiam

Andrzej_wawa
Posty: 177
Rejestracja: 2010-04-27, 16:57
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Andrzej_wawa » 2014-03-14, 10:27

Zdecydowałem się na terapię LDN, dostałem Adepend i od ponad dwóch tygodni biorę na noc po 2 ml (zacząłem od 1,8 ml).
Odpuściło mi uczucie zmęczenia i wydaje mi się, że mam więcej siły.
Z drugiej strony czuję się trochę rozdrażniony i zdarzają się czasami problemy z równowagą, ale to może być skutek zmęczenia rehabilitacją, na którą właśnie chodzę.
Nie zmieniam dawki i będę obserwował, co dalej. Na razie moje wrażenia są pozytywne :)
Andrzej

Marika
Posty: 137
Rejestracja: 2013-03-24, 19:34
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Marika » 2014-06-14, 12:04

Andrzej - napisz proszę jak czujesz się w chwili obecnej, na ile pomogło branie LDN, , jaką dawkę bierzesz obecnie i jak przygotowujesz dawki (tabletki są w bardzo dużych dawkach - według tego co czytałam o Adepend))
Chcę rozpocząć kurację LDN - jestem już zdecydowana - potrzebuję jedynie recepty.
Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2014-06-14, 16:05

Pozwolę się wtrącić, niech koniecznie Andrzej opowie jak jest ale nie sugeruj się dawką bo jest to najczęściej indywidualna sprawa a różnica między kobietą a mężczyzną jest znaczna, więc musisz ją ustalić konicznie sama. Tabletki mają 50 mg więc rozkruszamy tabletkę np. w moździerzu i wsypujemy proszek do 50 ml soli fizjologicznej (do kupienia w aptece). Zaczynamy brać od 1,5 mg do 4,5 mg, zostajemy przy dawce najmniejszej skutecznej i tyle :).

Marika
Posty: 137
Rejestracja: 2013-03-24, 19:34
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Marika » 2014-06-14, 22:40

Rob - bardzo dziękuję za podpowiedź :-) Zrobię tak jak polecasz - i przy okazji spytam jeszcze: czy "proszek" tzn mieszanka rozdrobnionej tabletki i węglanu wapnia spełni równie dobrze swoje zadanie jak roztwór z solą fizjologiczną, o którym piszesz?

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2014-06-15, 13:05

Rozpuszczony naltrekson jest „najczystszą” formą LDN pozwalającą natychmiast regulować dawkę leku, szczególnie na początku jest to ważne. Substancje wypełniające nie są wbrew pozorom obojętne. Doświadczenia farmaceutów pokazały, ze użycie węglanu wapnia jako wypełniacza zaburza wchłanianie kapsułek LDN. Zaleca się albo Avicel albo laktozę (jeśli nietolerancja laktozy nie jest problemem) lub wypełniacze sacharozowe. Wiele aptek stosuje też mannitol i w wypadku naltreksonu wydje się to być najlepsze rozwiązanie, po za tym mannitol pełni rolę nie tylko wypełniacza ale i nośnika leku.

Informacje na ten temat są też tu:
Wypełniacze LDN

Marika
Posty: 137
Rejestracja: 2013-03-24, 19:34
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Marika » 2014-06-15, 20:38

Rob - bardzo dziękuję za odpowiedź. :-)

Andrzej_wawa
Posty: 177
Rejestracja: 2010-04-27, 16:57
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Andrzej_wawa » 2014-06-18, 08:16

Witam,
obecnie jestem na dawce 2,0 ml. Kilka razy próbowałem ją zwiększyć, ale mój organizm dziwnie reagował (nawet przy zmianach o 0,5 i 0,2) i odpuściłem.Zastanawia mnie, czy tak niewielka zmiana mogłaby to spowodować, ale uznałem, że na razie dosyć eksperymentów.
Początkowo miałem wrażenie, że mam wiecej energii, ale ostatnio to w ogóle nie czuję się zbyt dobrze i trudno powiedzieć, jak byłoby bez LDN...
Andrzej

Marika
Posty: 137
Rejestracja: 2013-03-24, 19:34
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Marika » 2014-06-25, 13:44

Andrzej - troszkę zmartwiłam się informacją, że LDN w Twoim przypadku nie działa; może trzeba jeszcze trochę poczekać na efekty?. Ja jestem zdecydowana rozpocząć kurację LDN - szczególnie po przeczytaniu książki Julii Schopick " Nieznana medycyna". Nie pogodziłam się z diagnozą SM do chwili obecnej i myślę, że nigdy się nie pogodzę - jestem uparta jak osioł i dlatego z uporem maniaka drążę temat i czytam i szukam. Ostatnio - dokładnie tydzień temu byłam na badaniu hm... biorezonansie? - w każdym razie było to badanie nie mające nic wspólnego z medycyną akademicką. Otóż według tego badania mam boreliozę :!: . Pani, która robiła badanie powiedziała, że najpierw trzeba wyleczyć boreliozę i potem ewentualnie martwić się SM -jeśli okaże się , że jednak jest to SM. Zaproponowano mi niekonwencjonalne sposoby leczenia ( przy użyciu aparatów z prądami) ale ja zdecydowałam się na naturalne leczenie boreliozy zgodnie z zaleceniami Wolfa-Dietera Storla - i według jego książki o tym samym tytule. Czy robię dobrze? - czas pokaże - tak czy siak nie jestem w żadnym programie leczenia SM, nie biorę żadnych leków ( jestem "zdyskwalifikowana" ze względu na wiek i postać pierwotnie postępującą). Pozostała mi jedynie rehabilitacja ale to za mało według mnie więc drążę temat i sama próbuję sobie pomóc. Wierzę, że kuracja LDN będzie lepsza niż "nic nierobienie" - wierzę, że mi nie zaszkodzi , może jedynie pomóc.
Jak będę się czuła za kilka tygodni - nie wiem -ale obiecuję napisać o efektach zarówno terapii LDN jak i naturalnego leczenia boreliozy.

Mikunia2
Posty: 7
Rejestracja: 2014-08-08, 21:09
Lokalizacja: Żory

Postautor: Mikunia2 » 2014-08-13, 11:48

Witam. Jestem nowa na forum. Moja mama jest chora na sm 10 lat i niestety już tylko leży. Bardzo źle widzi i przestaje słyszeć. W sierpniu skończy dopiero 49 lat a ja nie potrafię jej pomóc. Tak samo jak Ty Mariko nie przyjmuje żadnych leków. 3 lata ją leczyli a później radź sobie sama. Mieszkam od niej 400 km ze względu na pracę i widuję ją 2 razy do roku. Z roku na rok mama wygląda coraz gorzej. Tata zajmujący się nią nie radzi sobie dobrze, a mama nie chce nikogo innego do pomocy. Narobiłam jej nadziei na LDN ale nie potrafię go załatwić. Będąc teraz na urlopie u rodziców byłam z tatem u lekarza rodzinnego z książką Julii Schopick ale babsko na nią nawet nie zerknęło i nie miała chyba bladego pojęcia o czym mówię. Dała skierowanie do neurologa który dopiero może przyjąć jakoś w październiku. Chociaż wątpię iż trafimy na takiego co wypisze receptę. To jest jedyna nadzieja jaka pozostała. Mamie nie chce się już żyć (nie raz prosiła nas abyśmy dali jej tabletki na spanie bo już się nie chce męczyć :() To tak boli a jestem taka bezradna. Jeżeli chodzi o finanse to i mi i rodzicom jest ciężko. W szpitalu w Warszawie aby przyjąć mamę to musi być całkiem zdrowa a niestety mama ma problemy ze skórą głowy i zniszczone zęby. Dla niej każde wyjście z domu jest koszmarem. Jak ją wieźli karetką do szpitala ( bo w aucie już nie usiedzi) to to co tam przeżyła to mówi nigdy więcej. O Ldn słyszałam już lata temu i nawet miałam receptę ale baliśmy się bo było o tym tak mało informacji. Teraz żałuję że wtedy nie spróbowaliśmy. A lekarz który nam wtedy pomógł niestety już nie żyje. Wtedy mama chodziła o balkoniku. Ona nie chce jakiś cudów zależy jej aby dobrze widzieć i słyszeć. Tak uwielbia czytać , teraz już to od lat niemożliwe. Nawet telewizji nie ogląda bo nie widzi dobrze. Na okrągło u mamy leci "brzydula" polski serial bo go zna i już rozpoznaje głosy. Próbując LDN mama niczym nie ryzykuje bo już tylko może jej to pomóc na pewno nie zaszkodzić. Proszę o pomoc kogoś kto zna w okolicach Płońska , Ciechanowa dobrego lekarza który jest w stanie przepisać receptę na Adepend i nawet poprowadzić leczenie.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14159
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-08-13, 17:41

Mikunia2, proś roba o pomoc, to pierwsze co przyszło mi do głowy.
Wybacz Robert :oops: A może masz kogoś za granicą, tam nie wszyscy lekarze mają problem z wypisaniem recepty na ten lek.Poza tym zasilajcie mamę witaminami przede wszystkim duże dawki wit D3 , magnez itp.
Pozdrawiam serdecznie. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Mikunia2
Posty: 7
Rejestracja: 2014-08-08, 21:09
Lokalizacja: Żory

Postautor: Mikunia2 » 2014-08-14, 11:01

Dzięki renia1286, będę próbować :)

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-14, 19:03

Mikunia2, czy Twoja mama nie ma lekarza prowadzącego? Neurologa? Wydaje mi się, że to obowiązkowe, ale sama dopiero co walcze z chorobą.

Mikunia2
Posty: 7
Rejestracja: 2014-08-08, 21:09
Lokalizacja: Żory

Postautor: Mikunia2 » 2014-08-15, 10:12

msbreezerka, Mama nie chodzi do lekarzy bo nie jest w stanie. Ale ten neurolog do którego jest skierowanie widział ją może z rok temu w jakim jest stanie. Tak to zawsze tata chodzi i załatwia co trzeba. Leki typu asentra i sirdulad + magnez i witaminy mama bierze ale to wiadomo że nie leczy sm tylko ułatwia z tą chorobą życie.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-08-15, 13:03

LDN też nie leczy. Tylko zatrzymuje postęp.
W miarę możliwości przejrzyj ten wątek od początku, bo coś wydawało mi się (choć mogę się mylić), że były tu jakieś namiary gdzie się można starać o receptę... ale upierać się nie będę.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 11 gości