LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-02-10, 21:23

Rob dzięki serdeczne ,jestem upierdliwa i cały dzień szukałam i znalazłam dlaczego, Hm..ja zaczęłam brać 30.01.2013 3 mg i już 1.02. ledwo doszłam do łazienki i nie mam kogo zapytać co dalej?

Rob zgodnie z Twoją sugestią Sylimarol już jest i łykam, a co do ćwiczenia to tak średnio ale ćwiczę . Czekam na wiosnę jak wpadnę do ogrodu to lepszego ćwiczenia nie ma :-)
Pozdrawiam i czekam na efekty.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez weluncia, łącznie zmieniany 2 razy.
Ela

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-02-21, 21:03

Rob nie chciałam na prywatnego maila wysyłać bo może inni skorzystają z info:
Mam receptę na pl nemexin, czyli ADEPEND. I teraz jak wykupię to co mam zrobić z tabletkami? Jak mam odmierzać porcjowanie bo podobno 1 tabletka starcza na 16 razy.
Od czego zacząć? Czy tam jest instrukcja dla chorych na sm?

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-02-22, 18:57

Hej,
więc tak, postąpisz zgodnie z wskazaniami na tej stronie:

LDN – przygotowanie roztworu

Tabletki najlepiej rozpuszczamy w soli fizjologicznej (NaCl 0,9%) którą dostaniesz w aptece bez recepty w pojemnikach po 10 ml.
Branie zaczynasz od dawki 1.5 ml i co 4-5 dni zwiększasz do 3,5 – 4 ml, max. 4,5 ml. Musisz sama sprawdzić jaka dawka najlepiej na ciebie działa.

To tyle w razie pytań pisz :).

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-02-23, 18:27

Dzięki. Jak będe mieć w ręku ten idepend, to raz jeszcze napiszę.
W czasie brania nemexinu, nie można pewnie pić alkohou, np. lampkę wina ?

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-02-24, 11:58

Cześć rob :-)
Robert u mnie na razie bez zmian, stanęło w miejscu ani gorzej ani lepiej. Mam do Ciebie jeszcze jedno pytanie a w zasadzie dwa :-) O jedno zapewne nie jedna osoba Ciebie pytała tzn. co się stało z polską stroną LDN? Fakt, że w Twoich postach jest skarbnica wiedzy o LDN ale załączniki się nie otwierają :-( a głupio z każdym pytaniem atakować Ciebie.A drugie pytanie to o palenie papierosów podczas brania LDN? To,że fajki szkodzą to wiem i próbuje z tym walczyć ale czy przypadkiem pogorszenie na początku brania LDN nie jest spowodowane paleniem papierosów. Nie wiem czy dobrze kombinuję, że w mózgu ośrodek uzależnień jest w tym samym miejscu i nie ma znaczenia czy to narkotyki, tytoń czy alkohol?
Jak zwykle będę wdzięczna za odpowiedź
Ela
Ela

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-02-24, 20:16

AlicjaXYZ jedną lampkę wina lub jedno piwo można spokojnie wypić .

Elu polska strona LDN zniknęła ponieważ założyciel strony nie mógł już jej dalej prowadzić a nie znalazł się nikt chętny do ciągnięcia tego wózka.
Palenie papierosów nie działa źle na LDN i odwrotnie, natomiast nie jest obojętne dla chorego na SM.
Jeżeli chodzi o uzależnienia to faktycznie ośrodek jest w tym samym miejscu jednak różne środki różnie na niego działają no i to ma znaczenie :). Alkohol czy narkotyki (większość) ale też i leki powodują twarde uzależnienie czyli fizyczne natomiast papierosy czy np. marihuana powodują miękkie uzależnienie czyli psychiczne. Więc jak bardzo będziesz chciała, będziesz miała taką niezłomną wolę bez problemów rzucisz palenie po prostu musisz tylko (albo aż) chcieć :).
Co do pytań, proszę je zadawać nie ma problemu będę w miarę możliwości na nie odpowiadał :).

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-02-25, 08:14

Dzięki Robert wiem, że palenie nie jest dobre dla SM staram się zerwać z tym nałogiem. Tylko obawiałam się, że to pogorszenie na początku mogło być spowodowane między innymi paleniem, ale już wiem że nie. Myślę, że jednak należy dalej oczyszczać organizm z toksyn i wtedy nie będzie problemu.Wszystko co mi pisałeś bardzo się przydaje i jestem Ci wdzięczna za wszystkie porady.
Dzięki Robert
Ela

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-02-26, 21:13

Szukałam w necie raz jeszcze info o LDN. Zaniepokoiła mnie wzmianka:
20% osób z SM doświadczy większej spastyczności przyjmując LDN.
Sztywnienie (spastyczność) przy braniu LDN.
Stosując LDN pobudza się pewne obszary ciała. Nniektórzy mogą odczuwać sztywnienie, które było już wcześniej obecne, ale pacjent nie uświadamiał sobie jego obecności, aż do czasu rozpoczęcia leczenia z LDN. Masaż i częste rozciąganie pomaga.
To w :
http://www.ldn.org.pl/download/Wazne_in ... Bihari.pdf

Mam spastykę dość dużą; po każdym posiłku mam większą i muszę brać baclofen. Nie wyobrażam sobie jeśliby mi się zwiększyła (po LDN). Zresztą mnie spastyka się zwiększa zawsze przy jakiś infekcjach.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-02-27, 09:58

AlicjaXYZ pisze:20% osób z SM doświadczy większej spastyczności przyjmując LDN.

Ja znalazłam się w tej grupie i to był główny powód rezygnacji. Były też duże plusy tj. mniejsza męczliwość, lepszy sen, nerwy nie szalały wcale, mniejszy problem z nietrzymaniem moczu. Doszłam do dawki max czyli 4,5 po jakimś czasie przestałam odczuwać pozytywy , lek się skończył i tak.... :-?
AlicjaXYZ pisze:Mam spastykę dość dużą;

Ja przed ldn nie miałam dużej, ldn nasilił, więc jest szansa że u Ciebie zadziała pozytywnie :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-02-27, 13:31

Reniu napisałaś:
renia1286 pisze:"po jakimś czasie przestałam odczuwać pozytywy , lek się skończył i tak....

Co oznacza, że przestałaś odczuwać pozytywy? Czyli polepszenie się cofnęło?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez AlicjaXYZ, łącznie zmieniany 1 raz.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-02-27, 21:55

Moja spastyka przed była spora, a na LDN koszmar. Mięso od kości odrywało mimo max dawki 1.8. Po7 tyg trzeba było odstawić i niestety spastyka dalej trzyma. To nie lek dla każdego.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-02-28, 07:39

AlicjaXYZ pisze:Czyli polepszenie się cofnęło?

Nie, nie cofnęło tylko wcześniej przy zwiększaniu dawki odczuwałam poprawę tzn. czułam, że lek działa a potem stanęło jak by w miejscu a zwiększyć już nie mogłam. :13:
Spastyka była taka sama cały czas, nawet jak zwiększałam dawkę ldn.
Sirdalud 4mg. brałam na noc.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-02-28, 11:32

Kochani odnośnie spastyki podczas brania LDN-u :-)
Powiem szczerze, mi pomogły podpowiedzi roba i pewnej lekarki ze Stanów.
Zaczęłam LDN od 3 mg i po dwóch dniach brania ledwie doszłam do łazienki w związku z pogorszeniem spastyki, przeraziłam się i napisałam do roba z prośbą o poradę.
Powyżej w poście roba jest napisane co może spowodować pogorszenie a ponadto rob zasugerował żeby pobrać sylimarol a Pani doktor ze Stanów powiedziała, że nie każdy może zacząć od takiej dawki i jeżeli tak mój organizm zareagował to należy zmniejszyć dawkę i zacząć ponownie od dawki 0,25 mg i obserwować jak będzie minimalna poprawa podwyższyć znowu o 0,25 i tak dalej + Sylimarol tak jak podpowiedział rob i jak na razie nie cofnęła się spastyka ale z dnia na dzień jest lepiej.Jak na razie jestem pełna nadziei, że będzie już tylko lepiej
Ela

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-02-28, 13:16

Dzięki kobietki.
Słuchajcie ja cały czas nie wiem jak mam się zabrać za ten ldn. Rob podał linka do niemieckiej strony, tylko mhm kruszarka? do rozkruszenia tabletki? Kurcze ciągle chyba kreuje sama problemy. I cała głupia jestem. Weluncia napisałaś:
weluncia pisze:zacząć od takiej dawki i jeżeli tak mój organizm zareagował to należy zmniejszyć dawkę i zacząć ponownie od dawki 0,25 mg i obserwować jak będzie minimalna poprawa podwyższyć znowu o 0,25 i tak dalej


i ta dawka 0,25 to dwie i pół kreseczki na strzykawce? A większe kreski, czyli te 1,2,3... to odpowiedniki 1mg,2mg, itd. ?
W sumie zastanawiam sie nad istota spastyki ponieważ mam ją od ok 3 lat (muszę brać baclofen, inne nie działają) a nasila się przy każdej infecji np. grypie, przeziębieniu. I wtedy pomagają antybiotyki w zwiazku z grypą bo spastyka się zmniejsza ;) I może (tak tu wtrące) mnie ten tlen wpłynie pomaga, o czym pisalam (bo to chloryn sodu-zabójca bakterii).
Powiedzcie mi jeszcze: jak będę mieć rozpuszczoną tabletkę w 50ml? To odmierzoną dawkę ldn też rozpuszczam (mogę soku?) w ilu ml? Bo boję się opić przed snem.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez AlicjaXYZ, łącznie zmieniany 1 raz.

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-02-28, 15:51

Alicja
Zacznę od kruszarki :-) - wystarczy mały kieliszek i trzonek noża, albo coś co masz pod ręką aby rozkruszyć tabletkę.
Ja jak biorę na razie te 0,25 to rozkruszam pół tabletki w 25 ml wody destylowanej -krócej w lodówce rozpuszczona stoi. Miarka to strzykawka insulinówka 1ml i biorę 1/4 tej strzykawki. Takiej ilości nawet nie poczujesz ja zapijam łykiem przegotowanej wody.Później większe dawki możesz popijać np małą szklaneczką soku. :-)
Ela


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 225 gości