LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-11-15, 19:56

Mitoksantron został zarejestrowany w USA i kilku krajach europejskich do leczenia agresywnej formy postaci rzutowej oraz wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego, w postaci pierwotnie postępującej nie jest zalecany więc odpada.
Metotreksat (MTX) można stosować przy postaci przewlekle postępującej jednak dotychczasowe badania wykazały małą skuteczność (w ostateczności jednak lepszy wróbel w garści...).

Agato jesteś młodą osobą więc powinnaś wykorzystać wszystkie rozsądne możliwości bez zastanawiania się bo czas nie jest twoim sprzymierzeńcem. Zacząć powinnaś od leku dającego najmniejsze skutki uboczne. Nie licz specjalnie na to że neurolog będzie znał LDN zdecydowana większość go nie zna. Nie możesz więc polegać na wiedzy lekarza ani zrzucać odpowiedzialności na niego o zastosowaniu bądź nie LDN. Bo jak może się zgodzić na zastosowaniu leku o którym nic nie wie, często pierwszy raz słyszy o LDN. Więc gdy to on ma zdecydować to oczywiście powie nie, tak jest dla niego bezpieczniej ale to przecież nie o niego chodzi. Piłka jest po twojej stronie i musisz wziąć sprawy w swoje ręce. Porozmawiaj z lekarzem uzgodnij że MTX pozostaje aktualny jednak chcesz najpierw spróbować LDN na własną odpowiedzialność (aby był uspokojony) i jeżeli będzie skuteczny pozostaniesz przy nim jeśli nie to MTX, wystarczy kilka miesięcy. Wszystko najlepiej pod jego kontrolą. Lekarz z otwartym umysłem powinien się na to zgodzić bez problemu.
Musisz także wiedzieć że lekarz w Polsce nie może legalnie wypisać recepty na lek nie zarejestrowany w kraju, więc gdy się nie zgodzi nie naciskaj. Najszybciej LDN kupisz od kogoś ogłaszającego się na stronie, często ktoś podaje taką informację w Shoutbox. W razie problemu napisz do mnie. Na 4 miesiące wystarczy 7-8 tabletek więc nie trzeba kupować nawet całego opakowania. Na całym świecie LDN stosuje co najmniej kilkadziesiąt tysięcy ludzi od wielu lat, jak do tej pory nie było informacji żeby komuś zaszkodził (stosowany odpowiednio) co najwyżej może nie pomóc ale spróbować trzeba. Dla chcącego nie ma problemu, przy odrobinie szczęścia kurację rozpoczniesz w przyszłym tygodniu. No i mam nadzieję że ćwiczysz.
Powodzenia :-).

aga_tka
Posty: 270
Rejestracja: 2008-01-30, 14:49
Lokalizacja: skądinąd

Postautor: aga_tka » 2008-11-15, 22:54

zgredek pisze:aga_tka, a co z wizytą w szpitalu Barlickiego w Łodzi miałaś tam być badana przez Selmaja ?



Z Barlickiego do dziś nie zadzwonili.
Nie mogłam pozwolić sobie dłużej na czekanie, więc wzięłam sprawy w swoje ręce.

Po zbadaniu mnie na izbie przyjęć, neurolog był tak zszokowany moim stanem neurologicznym, brakiem leczenia,a przede wszystkim diagnozy, że zadzwonił natychmiast do mojego dotychczasowego lekarza prowadzącego i w ekspresowym tempie zaczęły się kolejne badania.
Przerażające jest to, że lekarze nie robili kompletnie nic do tej pory, gdyż czekali na rzut, którego nigdy nie będzie, co doprowadziło do tak dużego deficytu neurologicznego.

Rob, mimo wszystko najpierw porozmawiam z lekarzem o MTX, mam mnóstwo pytań z tym związanych.


Niestety, nie ćwiczę.
Pracuję od rana do wieczora i poważnie zastanawiam się nad rezygnacją z pracy, bo zdrowie teraz jest dla mnie najważniejsze.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-11-16, 19:12

Oczywiście że porozmawiaj z lekarzem jednak pamiętaj że także lekarz jest tylko człowiekiem i ma prawo się pomylić. Do tego ma bardziej związane ręce niż ty z wielu powodów mimo że paradoksalnie dbałość o dobro pacjenta zobowiązuje go przysięga Hipokratesa, ale kto by o tym pamiętał.
Praca od rana do wieczora, brak ćwiczeń, no cóż wybór należy do Ciebie ale skutki takiego postępowania między innymi widoczne są już teraz. Wiesz (powinnaś wiedzieć) dobrze że, pomyłka tutaj jest nie odwracalna warto wcześniej zdać sobie z tego sprawę, choć stare przysłowie mówi „Polak mądry po szkodzie” :8: . Po to mamy to forum, wystarczy poczytać wszystkie informacje masz podane, nic nie zwalnia nas od myślenia, szczególnie nas. Nie popełnij błędu innych z którymi się czasami spotykam wybierz mądrze, najlepiej jak się da. Jedno mogę Ci obiecać nie będzie łatwo ;-).

aga_tka
Posty: 270
Rejestracja: 2008-01-30, 14:49
Lokalizacja: skądinąd

Postautor: aga_tka » 2008-11-17, 09:47

Nie mam pojęcia, jakie ćwiczenia mogę wykonywać.
Boję się, ze tylko sama sobie zaszkodzę, jeśli będę robiła coś nie tak.

Dwa lata temu namiętnie ćwiczyłam.
Właśnie od czasu tego przeforsowania pojawiły się u mnie pierwszy symptomy SM, wtedy jeszcze nie łączyłam tego z jakąkolwiek chorobą.

Jeśli lekarz nie skieruje mnie na rehabilitację, pójdę prywatnie na kilka zabiegów, by zorientować się chociaż, jakie ćwiczenia będą dla mnie wskazane.

Rob, ogromne dzięki !

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2008-11-17, 12:06

aga_tka, jeśli nie uda Ci się zdobyć skierowania na rechabilitacje możesz jeszcze zagaić w szpitalu o prywatną szkole ćwiczeń. Ci rechabilitanci z przyjemnością pomoga pokażą a to będzie niedrogie nszkolenie.
Bob budowniczy zawsze da rade.

aga_tka
Posty: 270
Rejestracja: 2008-01-30, 14:49
Lokalizacja: skądinąd

Postautor: aga_tka » 2008-11-18, 12:01

Dzięki, Zgredek, nie pomyślałam o takiej opcji :lol:

Kim
Posty: 18
Rejestracja: 2008-11-20, 16:09

Postautor: Kim » 2008-11-21, 13:35

agatko mój mąż od 1,5 roku bierze LDN . Pierwszy raz zakupiliśmy go jako CZESKĄ REVIę od chłopaka z ppsm. Był rok starszy od mojego męża żadnych rzutów tylko postęp w złym chodzeniu chodził krok za kroczkiem. Odłozył LDN bo jego neurolog zaczął faszerować go Kladrybiną. oczywiście próbowalismy dostac recepte od neurologa - przyniosłam mu w tym celu wydruki ksero- rzucił tylko okiem, :evil: :evil: ale się nie zgodził na wypisanie recepty, abysmy ja bez problemu mogli lek kupić Czechach. :evil:
Wczoraj pytałam mża, czy może cos mi więcej powiedzieć jak się czuje , jakie są jego przemyslenia bo fakt wczuwam sie w jego sm, ale to przecież nie to samo.-

powiedział mi, że sam nie wie co by było gdyby LDN u nie brał.
Na pewno prze pierwsze 2 tygodnie czuł sie osłabiony , ale potem stopniowo nabierał sił i częściej się usmiechał ( poprawia samopoczucie) Ustały tez problemy z pęcherzem- chociaz teraz powróciły , ale nie w takim stopniu jak kiedyś. najgorsze jest to, że lekarze nie chca o tym rozmawiac i trzeba eksperymentować. Teraz bierze 4 ml i jednak widzę , że ma więcej sił niz jak brał 3 ml- wtedy był słabszy, gorzej chodził.

To nie uzaleznia i naprawde warto spróbowac tym bardziej że przy tej dziwacznej ppsm nie ma czegos co by pomogło. znam osobiście wiele osób którym betaferon bardzo pomógł , ale mają postać rzutowo remisyjną.

Poznałam może ze 2 osoby :2: , które maja ppsm i biora tylko ldn. Nie wiem - wiem, że to głupie, ale ja jakos sceptycznie podchodze do neurologów- mam czasem takie przeczucie, że ich nowości eksperymentalne nie interesują , ale oczywiscie bez nich tez by było źle.

Ldn pobudza system odpornościowy dlatego nie wolno go brać z terapiami powszechnie stosowanymi np interferonami, które tak sobie tłumacze usypiają nasz system odpornosciowy, nie jestem jakimś znawca ,ale w LDN ie chodzi o to, żeby nasza przysadka wyprodukowała więcej szczęśliwych endorfin :-D

Ja cie nie namawiam, ale zawsze możesz spróbować, jeżeli nie będzie poprawy to dasz sobie spokój napewno nie wyciecieńcza ( wcale nie!)tak jak inne terapie np. Mitoksantron, który przeciez stosowany jest w leczeniu nowotworów :shock: , ale tu się nie wypowiadam, bo mój tego nie chce stosowac nawet gdyby miał szansę. . Stosowanie proste jak drut - trzymasz w lodówce- skombinuj tylko receptę- do Czeskiego cieszyna i już. jak będzie problem to możesz też napisać na Forum LDN , że chciałabys odkupić.

aga_tka
Posty: 270
Rejestracja: 2008-01-30, 14:49
Lokalizacja: skądinąd

Postautor: aga_tka » 2008-11-21, 13:43

W pn idę do mojego neurologa. Spytam wprost o LDN.
Ciekawa jestem, co on na to.
Facet prowadzi różne programy,w tym eksperymentalne, więc może wystawi receptę ?

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-11-21, 13:54

Receptę na LDN może wystawić KAZDY lekarz. Obawiam się, ze neurolog będzie najmniej chętny, bo zbyt przyzwyczajony do standardowych procedur w SM. Lekarza można uspokoić, ze recepta będzie realizowana poza Polską. A jeśli chcesz ominąć tę przeszkodę - kup LDN z ogłoszenia, często cos się pojawia na PS LDN. Pozdrawiam.

Kim
Posty: 18
Rejestracja: 2008-11-20, 16:09

Postautor: Kim » 2008-11-21, 13:55

agatko na stronie Ldn znalazłam informację że Patti ma do sprzedania 2 op. zameiluj do niej ,,mam do sprzedania 2 opakowania po 28szt. tabletek revia z data waznosci do 07/210r. zainteresowanych prosze o kontakt e-mail patusia197@wp.pl"

W Czechach, Szwecji jest Revia a w Niemczech Nemexin wejdz na forum Ldn i poczytaj troszkę jak masz troszkę czasu tu o recepcie

http://www.ldn.org.pl/fusion_forum/view ... rowstart=0

aga_tka
Posty: 270
Rejestracja: 2008-01-30, 14:49
Lokalizacja: skądinąd

Postautor: aga_tka » 2008-11-21, 14:24

Dziewczynki, kochane jesteście, dzięki za pomoc !!!!!
Napisałam do tej dziewczynyw sprawie ogłoszenia, spytałam czy w ogóle jest jeszcze aktualne.
Ile mniej więcej opakowanie może kosztować ?

Kim
Posty: 18
Rejestracja: 2008-11-20, 16:09

Postautor: Kim » 2008-11-21, 18:45

Nie wiem dokładnie bo myśmy odkupowali :) Ale cała niezaczęta paczka 28 tabletek po 50 mg tak myslę, że około 300 zł ( plus minus w przeliczeniu ). Jak bys brała dawkę 3 mg to starczy ci to na ponad rok! Jak Dawkę 4 no to na ciut mniej.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Co sądzicie na temat leczenia LDN?

Postautor: renia1286 » 2009-10-17, 13:37

Pytacie na tematy róznych sposobów w walce z sm jedni pytają inni odpowiadaja. Duzo czytałam na ten temat na innym forum, ale chciałabym poznac tez wasza opinie,jesli mozna oczywiscie.
Ostatnio zmieniony 2010-09-08, 11:09 przez renia1286, łącznie zmieniany 1 raz.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-10-17, 14:28

Podobnie jak w przypadku wielu innych środków na jednych działa, na innych nie. Czytanie cudzych opinii nie da wiedzy, jak podziała w konkretnym przypadku. Można ją zdobyć jedynie empirycznie, co akurat w przypadku LDNu nie jest zbyt kosztowne, ani pod względem finansowym, ani ze względu na ryzyko wystąpienia uciązliwych czy niebezpiecznych efektów niepożądanych (pod warunkiem, że nie stosuje się go łacznie ze sterydami czy lekami immunomodulującymi). Ja brałam ok. 3 miesięcy, z zerowym efektem, ale jak wiesz, są osoby które twierdzą, że odniosły korzyść z tej terapii.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2009-10-17, 15:32

Z tego co wiem, w wiekszosci przypadków pomaga w postepujacym sm . Na te nasza cholerna chorobe tak jest z kazdym lekiem ,nie kazdemu pomagaja nawet te ,które powinni pomóc :-/
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 207 gości