MPietruczuk3 pisze:cudowna to jest tylko woda z Lichenia
Avonex
Moderator: Beata:)
Witam. W czerwcu minął rok jak biorę Avonex. Jak się czuję? Trudno powiedzieć. Bóle mięśni i stawów mam cały czas. Wspomagam się Naproxenem. Ostatnie trzy zastrzyki super bez Apapu, ale ostatni koszmar, drgawki, dreszcze i objawy rzutowe. Już myślałam, że to minęło.
Czytając różne fora nie wiem już co mam myśleć. Niektórzy z nas wierzą w interferon, inni są zdecydowanymi przeciwnikami. Skutki uboczne - są. ale jaki lek ich nie ma. A jak bym się czuła gdybym nie brała leku? Kto to wie. Może lepiej a może nie. Wiem jedno: chodzę, żyję, wyniki ok. Czekam jeszcze na wyniki rezonansu.
Czytając różne fora nie wiem już co mam myśleć. Niektórzy z nas wierzą w interferon, inni są zdecydowanymi przeciwnikami. Skutki uboczne - są. ale jaki lek ich nie ma. A jak bym się czuła gdybym nie brała leku? Kto to wie. Może lepiej a może nie. Wiem jedno: chodzę, żyję, wyniki ok. Czekam jeszcze na wyniki rezonansu.
Kochani, mam pytanie czy po zakończeniu kilkuletniej terapii,w tym przypadku avonexem organizm otrzymuje jakaś odporność na rozwój sm na jakiś okres po leczeniu, czy staje się znowu zupełnie bezbronny jak przed leczeniem?
Mój kochany ma diagnoze sm, 3 zmiany w rezonansie, ale odpukać zero objawów, czuje się świetnie i nie wiemy, czy warto teraz żeby poddał się terapii czy póki co lepiej się nie "faszerować". nie wiem czy ta terapia go zabezpieczy przed rozwojem choroby czy moze mu zaszkodzić.
I jeszcze jedno pytanko, czy zdarzają się tacy chorzy którzy nigdy nie odczują na czym polega ta choroba czy nie ma się co łudzić?
Będę bardzo wdzięczna za Wasze pochylenie się nas nami i doradzenie.
Mój kochany ma diagnoze sm, 3 zmiany w rezonansie, ale odpukać zero objawów, czuje się świetnie i nie wiemy, czy warto teraz żeby poddał się terapii czy póki co lepiej się nie "faszerować". nie wiem czy ta terapia go zabezpieczy przed rozwojem choroby czy moze mu zaszkodzić.
I jeszcze jedno pytanko, czy zdarzają się tacy chorzy którzy nigdy nie odczują na czym polega ta choroba czy nie ma się co łudzić?
Będę bardzo wdzięczna za Wasze pochylenie się nas nami i doradzenie.
LifeLove pisze:czy zdarzają się tacy chorzy którzy nigdy nie odczują na czym polega ta choroba czy nie ma się co łudzić?
Kotuś, pewnie Ci co nie maja objawów, to nawet nie wiedza,że chorują
Długo choruję, znam wielu chorych, sa wsród nich tacy, co się w ogóe nie leczyli, bo jak rozpznano, nie było interferonów, a potem,kolokwialnie mówiąc, by li, za starzy i jakoś tam jeszcze chodza, sa tez tacy,ktorzy chodza zupełnie dobrze, ale np. zle widzą lub jakieś tam inne, neurologiczne problemy.Znam też osoby leczone, które twierdzą, że chorobę leki spowolnily, ale teraz poznałam pana, który był, jak sam mowil"w super formie na lekach", po odstawieniu,ledwo chodzi.
Osobiście nie znam nikogo, kto dlugo choruje i jest zupełnie sprawny, ale poczytaj na forum, u kazdego SM przebiega inaczej, może akurat tacy sa.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Myszona mało różowo przedstawione, ale raczej prawdziwie.
Ja wrócę do Avonexu. Mam za sobą 5 zastrzyków, a wcześniej przed nimi rok kuracji Rebifem. Podczas rebifu po ustąpieniu efektów ubocznych było naprawdę super, mogę powiedzieć, że zapomniałam o chorobie (poza jednym małym pogrypowym rzutem, niegroźnym). Natomiast teraz przy Avonexie przypomniałam sobie, że jednak choruję. Mam coraz większy problem z ręką, ciągłe zmęczenie, niechęć do życia, psychicznie siadłam zupełnie. I chyba nikt mnie nie przekona, że to 'przecież ten sam lek, a że inna dawka i nie co drugi dzień to nic'. Myślę, że moje objawy są dowodem na to, że jednak ma to znaczenie.
Muszę przyznać, że czuję się troszkę oszukana w związku z tą zmianą, i chyba nie mam zamiaru schować się w kąt i wziąć co dają, ale zawalczyć o odpowiednie leczenie. Zazwyczaj nie mam wielkich wymagań, pretensji itp, ale tu idzie o zbyt dużą stawkę.
Pozdrowionka dla wszystkich avonexowców i oby Wam ten lek lepiej służył niż mi.
ps. i nie wiem jak Wy radzicie sobie z robieniem zastrzyków samemu, ja podskórne robiłam już co 2 dni z zamkniętymi oczami, a przed tymi avonexowymi mam jakiś dziwny strach, nie jestem w stanie, musi robić ktoś drugi
Zresztą... prawą rękę mam zcierpnięta, a lewą nie umiem.
Ja wrócę do Avonexu. Mam za sobą 5 zastrzyków, a wcześniej przed nimi rok kuracji Rebifem. Podczas rebifu po ustąpieniu efektów ubocznych było naprawdę super, mogę powiedzieć, że zapomniałam o chorobie (poza jednym małym pogrypowym rzutem, niegroźnym). Natomiast teraz przy Avonexie przypomniałam sobie, że jednak choruję. Mam coraz większy problem z ręką, ciągłe zmęczenie, niechęć do życia, psychicznie siadłam zupełnie. I chyba nikt mnie nie przekona, że to 'przecież ten sam lek, a że inna dawka i nie co drugi dzień to nic'. Myślę, że moje objawy są dowodem na to, że jednak ma to znaczenie.
Muszę przyznać, że czuję się troszkę oszukana w związku z tą zmianą, i chyba nie mam zamiaru schować się w kąt i wziąć co dają, ale zawalczyć o odpowiednie leczenie. Zazwyczaj nie mam wielkich wymagań, pretensji itp, ale tu idzie o zbyt dużą stawkę.
Pozdrowionka dla wszystkich avonexowców i oby Wam ten lek lepiej służył niż mi.
ps. i nie wiem jak Wy radzicie sobie z robieniem zastrzyków samemu, ja podskórne robiłam już co 2 dni z zamkniętymi oczami, a przed tymi avonexowymi mam jakiś dziwny strach, nie jestem w stanie, musi robić ktoś drugi
Zresztą... prawą rękę mam zcierpnięta, a lewą nie umiem.LifeLove pisze:Kochani, mam pytanie czy po zakończeniu kilkuletniej terapii,w tym przypadku avonexem organizm otrzymuje jakaś odporność na rozwój sm na jakiś okres po leczeniu, czy staje się znowu zupełnie bezbronny jak przed leczeniem?
LifeLove ja choruję i 'leczę się' 2 lata, ale troszkę już nabyłam doświadczeń i wiedzy na temat sm, postaram się odpowiedzieć troszkę.
Po pierwsze z tego co ja sądzę terapia Avonexem czyli interferonem odnosi jakieś skutki podczas jej trwania, po zakończeniu przyjmowania leku raczej nie ma odporności na rozwój choroby. Podejrzewam, że organizm zostaje zostawiony wtedy sam sobie. Dlatego pomysł leczenia w naszym kraju przez 3 lata a później finisz jest krytykowany mocno, w innych krajach raczej jest to leczenie stałe. Podobno trwają jakieś przepychanki, by i u nas nie kończyło się na 3 latach, ale co z tego wyjdzie - nikt nie wie. Pewnie wszystko rozbije się o pieniądze, tzn ich brak ze strony nfz.
Myślałam sobie o Waszej sytuacji i chyba radziłabym Ci przede wszystkim konsultację z dobrym neurologiem (tu na forum można znaleźć nazwiska tych polecanych). Dobry neurolog przede wszystkim potwierdzi lub odrzuci diagnozę, podejrzewam, że konieczne będzie wykonanie punkcji płynu rdzeniowego czy jak to się nazywa fachowo, bo jest to raczej jednoznaczne badanie, zresztą u nas wymagane przed jakimkolwiek leczeniem związanym z sm. I polecam po takich konsultacjach, jeśli potwierdzi się sm, pytać tego dobrego neurologa o dalszą drogę, czyli czy jest sens leczyć już, skoro nie ma objawów.
Wiem, że dr Selmaj z Łodzi jest tu trochę krytykowany, ale wydaje mi się, że jest swego rodzaju głównym specjalistą w naszym kraju, może warto? Chyba, że w Twojej okolicy jest też ktoś sensowny. I naprawdę warto od samego początku iść do polecanego lekarza, ominąć tych byle jakich, bo mogą tylko namieszać.
Trzymam kciuki mocno za znalezienie dobrego rozwiązania i życzę zdrówka!
-
zosiasamosia
- Posty: 5081
- Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
- Lokalizacja: Całkiem fajna ;)
Hej!, przeczytałam cały temat i powiem Wam, że jakoś nie przekonują mnie te interferony 
,pomijając już ich skutki uboczne - cóż trudno, gdyby miało pomóc to warto wytrzymac nawet te 2 lata, ale nikt z was nie napisał, że jest dobrze, wręcz przeciwnie, pojawiają się rzuty w trakcie, po zakończeniu leczenia występuje nawrót choroby, więc jak to ma się do tego, że interferony ją zatrzymują na jakiś czas ?, równie dobrze można byłoby nie brać tych zastrzyków i nie mieć rzutów dłuższy czas...............
ja póki co jestem niedawno po diagnozie, lekarz prowadzący mi powiedział, że zmiany w rezonansie są stare, świeżych nie ma, wpiszą mnie owszem w program ( zapewne w długą kolejkę ), ale póki co nie chcieliby dawać mi interferonu, bo nie jest on bez znaczenia dla zdrowia, sama nie wiem, gdybym się nawet załapała na ten program to mam duże wątpliwości choćby te wszystkie skutki uboczne - jak miałabym funkcjonować jak czynnie pracuję i uwijam się przy trójce moich brzdąców 
wiem, że nikt nie udzieli mi jednoznacznej odpowiedzi, bo nikt takowej nie zna
, wszyscy idą na "ryzyk - fizyk, ale jeśliby ktoś zechciał ustosunkować się do mojego toku myślenia to chętnie poczytam.............
,pomijając już ich skutki uboczne - cóż trudno, gdyby miało pomóc to warto wytrzymac nawet te 2 lata, ale nikt z was nie napisał, że jest dobrze, wręcz przeciwnie, pojawiają się rzuty w trakcie, po zakończeniu leczenia występuje nawrót choroby, więc jak to ma się do tego, że interferony ją zatrzymują na jakiś czas ?, równie dobrze można byłoby nie brać tych zastrzyków i nie mieć rzutów dłuższy czas...............ja póki co jestem niedawno po diagnozie, lekarz prowadzący mi powiedział, że zmiany w rezonansie są stare, świeżych nie ma, wpiszą mnie owszem w program ( zapewne w długą kolejkę ), ale póki co nie chcieliby dawać mi interferonu, bo nie jest on bez znaczenia dla zdrowia, sama nie wiem, gdybym się nawet załapała na ten program to mam duże wątpliwości
choćby te wszystkie skutki uboczne - jak miałabym funkcjonować jak czynnie pracuję i uwijam się przy trójce moich brzdąców wiem, że nikt nie udzieli mi jednoznacznej odpowiedzi, bo nikt takowej nie zna
, wszyscy idą na "ryzyk - fizyk, ale jeśliby ktoś zechciał ustosunkować się do mojego toku myślenia to chętnie poczytam......................jest coś, co Nas łączy....... 
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 84 gości