Avonex

[monika88]

Małaania, ja Avonex wstrzykuję tylko w uda – w moim odczuciu jest to prawie zupełnie bezbolesne (co prawda dopiero 6 zastrzyków za mną, ale mam nadzieję, że w tej kwestii nic się nie zmieni). Osoba, która robiła mi avonexowe przeszkolenie w szpitalu mówiła, żeby nie robić zastrzyków w pośladki (nie tłumaczyła dlaczego). Podała tylko trzy możliwe lokalizacje: boczna (zewnętrzna) i przednia część ud oraz ramiona. Przy czym mówiła, że w ramiona raczej nie robić zastrzyku samemu, tylko poprosić o pomoc.

[dorciak85]

Słyszałam ostatnio w wiadomościach ze wycofali Avonex na dobre....

Moglabys napisac cos wiecej?

Nie słyszałam od początku, weszłam w momencie jak mówili że wycofuje się juz avonex bo jest przestarzałą metodą leczenia i że na jego miejsce wchodzą nowe leki... pewnie jeszcze go dają, bo mi też go proponowano ale odmówiłam, i dobrze bo udało mi się dostać copaxon w innym mieście

[beata80]

No cóż dorciak85, spodziewałam się bardziej konkretnej odpowiedzi...
Skoro piszesz, że

Słyszałam ostatnio w wiadomościach ze wycofali Avonex na dobre....

wolałabym żebyś umiała podać konkrety. Dla mnie, czyli osoby, która stosuje avonex i choruje stosunkowo krótko, to forum jest kopalnią wiedzy. Jednak po Twoim poście byłam w szoku Jak to możliwe, że od kilku miesięcy wstrzykuję sobie coś, co jest na dobre wycofane

[Małaania]

Od początku wejścia do programu avonex daclizumab czuję się totalnie niedoinformowana. Nie przeszłam w sumie żadnego szkolenia z robienia zastrzyków( pielęgniarka coś tam pokazała przy pierwszym w szpitalu) instrukcję dostałam dopiero po pół roku kłucia. Pierwszy zastrzyk dostałam w pupę i tak kontynuowałam w domu. W różnych miejscach znalazłam informacje, że nie jest to najlepsze miejsce na avonex. Dzisiaj po raz kolejny dopytywałam w szpitalu czy mogę tak robić zastrzyki i zapewniono mnie, że oczywiście tak. Próbowałam w ramiona, ale jest to dla mnie dosyć bolesne. Nie mogę się przekonać do ud, ale chyba będę musiała, bo mój mąż, który bawi się w pielęgniarza stwierdził, że moje pośladki wyglądaja jak sitko. Mam tylko nadzieję ( a dużo na to wskazuję), że dostałam daclizumab a w domu podaję sobie wodę.

[magdasz]

Witam, w zeszłym tygodniu rozpoczęłam kuracje Avonexem (więc z tego można wywnioskować, że jej nie wycofują).

Co do moich odczuć po 1 zastrzyku (zostawiam post dla przyszłych nieszczęśników bo po sobie wiem, że lektura dużo daje)

- bardzo silne objawy grypopodobne (wysoka gorączka - łagodziłam zimnymi okładami, dreszcze, bóle mięśni) wystąpiły po ok 3 h od podania zastrzyku, następnie 5 godzinny hardkor , a potem już dużo lepiej . Reasumując od wystąpienia objawów do całkowitego wycofania 10 h - z tym, że ja nie brałam paracetamolu, żeby zobaczyć jak to wygląda na żywca. GENERALNIE DA SIę PRZEŻYć ! Za drugim razem już wezmę proszek po ok 3 godzinach od zastrzyku, który tym razem będzie na noc.

Jeżeli ktoś nie chce sam sobie robić zastrzyków to można od neurologa wziąć skierowanie do przychodni, żeby miejscowa pielęgniarka je wykonywała zanim się nauczymy.

Pozdrawiam

[arronia]

Jeżeli ktoś nie chce sam sobie robić zastrzyków to można od neurologa wziąć skierowanie do przychodni, żeby miejscowa pielęgniarka je wykonywała zanim się nauczymy.

U mnie w przychodni to działa, tylko przychodniana lekarka musiała (na podstawie skierowania od neurologa) sama wypisać stałe zlecenie robienia zastrzyków.

[dorciak85]

No cóż dorciak85, spodziewałam się bardziej konkretnej odpowiedzi...
Skoro piszesz, że

Słyszałam ostatnio w wiadomościach ze wycofali Avonex na dobre....

wolałabym żebyś umiała podać konkrety. Dla mnie, czyli osoby, która stosuje avonex i choruje stosunkowo krótko, to forum jest kopalnią wiedzy. Jednak po Twoim poście byłam w szoku Jak to możliwe, że od kilku miesięcy wstrzykuję sobie coś, co jest na dobre wycofane

Jezu ludzie usłyszałam w wiadomościach na temat tego avonexu a co i jak dalej to nie wiem … nie biorę tego wiec nie probowałam nic szukać na ten temat… wrzuciłam tylko info. dla zainteresowanych i dla tych co go biorą, że mają go pomału wycofywać. Powiem tak... jeśli chodzi o mnie to odkąd zachorowałam i zanim założyłam konto na tym forum to dużżżżoooo czytałam na temat SM, spotykałam się z różnymi osobami na to chorymi żeby w ogóle wiedzieć z czym mam do czynienia w swoim życiu i przede wszystkim jak z tym żyć i czym się leczyć...Parę moich znajomych brało Avonex i muszę powiedzieć że akurat oni bardzo źle to znosili (widziałam jak się męczą i jak męczą ich te objawy grypopodobne itd..) Masakra zawsze wszyscy mi odradzali Avonex właśnie ze względu na te objawy! Sama miałam proponowany avonex już 2x i 2x odmówiłam...Doktor z kliniki śmiała mi się prosto w twarz mówiąc cytuję "avonex to woda", dodam że babka ta jest szanowanym lekarzem typowo od SM, jeździ po całym świecie na wszelkie sympozja i szkolenia na temat Sm...owszem nie namawiała mnie do tego żebym tego nie brała, nie bo nawet nie może i nie powinna, ale ze względu na naszą długą już znajomość powiedziała co sądzi o avonaxie. Sama jeszcze latem jak u niej byłam mówiła że avonex będzie pomału wycofywany z leczenia SM na rzecz innych, lepszych i lepiej rokujących na przyszłość leków. Od zawsze wiedziałam i mówiłam sobie że avonex będzie ostatnią rzeczą jaką wezmę! JA NIE TWIERDZę, ŻE AVONEX TO GÓWNO I NIC NIE DAJE (na pewno coś tam daje skoro ludzie to biorą)Poszukaj trochę w necie może coś znajdziesz na temat tego wycofywania avonexu... Przypuszczam że to będzie tak, że jeśli już ktoś zaczął się tym leczyć to mu tego nie zabiorą (bo raczej nie mogą) u nas w Gorzowie dalej proponują avonex i ludzie go dostają, ale wchodzą też z innymi lekami do obiegu...niedługo będę w szczecinie u lekarza to sie jego konkretnie zapytam jak to jest...P.s. parę lat temu jak padła diagnoza byłam jak dziecko we mgle…ale lata mijają nieubłagalnie a wraz z nimi nabieramy doświadczenia i wiedzy…czego i tobie życzę! Pozdrawiam!!!

[Beata:)]

dorciak85, u osób, które stosują i wierzą w działanie Avonexu, taka informacja o wycofaniu leku może spowodować zdenerwowanie i stres. Gdyby nie było to tylko "zasłyszane", a poparte konkretnym źródłem, zapewne reakcja byłaby spokojniejsza.
To są poważne sprawy i zawsze lepiej się upewnić zanim podamy niesprawdzone wiadomości.

Pozdrawiam.

[dorciak85]

Nie powiedziałam, że avonex nic nie daje...bo pewnie daje... opisałam swoją sytuację związaną z Avonexem i mój stosunek do tego leku... nie wydaje mi się że info w wiadomościach jest jakąś ściemą... fakt, nie podałam w jakich wiadomościach to było w jaki dzień i o której godzinie... ale wystarczy poszukać coś na ten temat może coś się znajdzie...popytać lekarzy... bo podobnie jak inni złoszczę się że ludzie z sm mają tak pod górkę!! sama zaczęłam program i denerwuje mnie takie postępowanie tych tam na górze jeśli chodzi o leki. Na przyszłość postaram sie wysłuchać wiadomości do końca... i nie spinajcie się tak bo to źle wpływa

[beata80]

dorciak85, mysle, ze dalsze rozwijanie tej dyskusji nie ma sensu. Ja poki co jestem zadowolona z avonexu. Skutki uboczne prawie ustapily, rzuty, ktore mialam wczesniej co 2 miesiace rowniez. Mam nadzieje, ze bedzie tak dalej.
Pozdrawiam serdecznie

[dorciak85]

dorciak85, mysle, ze dalsze rozwijanie tej dyskusji nie ma sensu. Ja poki co jestem zadowolona z avonexu. Skutki uboczne prawie ustapily, rzuty, ktore mialam wczesniej co 2 miesiace rowniez. Mam nadzieje, ze bedzie tak dalej.
Pozdrawiam serdecznie

I słusznie bo i tak do niczego nie dojdziemy... a zapytam się w sz-cz jak to jest...może tam coś będzie wiadomo...! Cieszę się że tobie to pomaga, bo przecież właśnie o to chodzi!!!!
DUUUUżżżooooo zdrówka Pozdrawiam!!!!

[magdasz]

hej jak u was z objawami grypopodobnymi? ja jestem po 3 zastrzykach i wydaje mi się, że z kazdym jest lżej ale bynajmniej nadal jest to dość cięzko... pomyslałam żeby zamiast brac 1 paracetamol przed zastrzykiem i 1 po 3 godzinach (bo akurat wtedy mnie łapie) to może odstawić ten jeden przed zastrzykiem i zamiast tego wziąć 2 naraz po?

[zosiasamosia]

pomyslałam żeby zamiast brac 1 paracetamol przed zastrzykiem i 1 po 3 godzinach (bo akurat wtedy mnie łapie) to może odstawić ten jeden przed zastrzykiem i zamiast tego wziąć 2 naraz po?

Ja wprawdzie biorę Betaferon i jestem zdaje się na tym samym etapie co Ty - 3 zastrzyki , ale objawy grypopodobne to coś....co nas łączy
Choć krótki to okres to już zdążyłam zauważyć, że łapie mnie średnio 2 godz. po zastrzyku dlatego biorę tabletkę Ibupromu godzinę po zastrzyku, ale nie przed, bo to raczej mija się z celem.
Jeżeli Twoje objawy są nasilone to możesz wziąć 2 tabletki, ale lepiej "po" zastrzyku i to niekoniecznie od razu aczkolwiek z wyprzedzeniem objawów niepożądanych
Póki co taki obrałam schemat, który być może będzie wymagał weryfikacji jak zwiększę dawkę Betaferonu.

[mariposa]

Ja biorę 2 tabletki Paracetamolu 3 godziny po iniekcji, u mnie objawy zaczynają się około 3,5 h po zastrzyku, więc akurat robiąc jak napisałam nie mam żadnych efektów ubocznych. Absolutnie żadnych Śpię dobrze, mogę iść na imprezę itp. nie wiem czy to AVONEX sprawia, że nie mam żadnego rzutu póki co. Biorę dopiero od października i zwykle w październiku miałam rzuty. A co robię sama to suplementy vit d3, benfotiamina, metylokobalamina i inne wypisane w temacie o suplementach.

[fiona2]

Zosia a Ty jaki bierzesz betaferon,ja biore avonex i troche zaluje bo biore raz na tydzien,moze lepszy by byl podskornie co 2dni,a ja juz biore rok i kiepskawo