Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

nelka66
Posty: 229
Rejestracja: 2013-02-14, 09:07
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nelka66 » 2013-03-13, 12:05

Cześć,

Avonex brałam przez 3 lata i dopiero pod koniec mogłam przeżyć noc bez tabletek. Na początku myślałam, że w nocy i w dzień po zastrzyku poprostu umrę, wszystko mnie bolało, gorączka na zmianę z dreszczami. Dopiero pod wieczór wracałam do życia choć byłam bardzo zmęczona. W nocy po zastrzyku i lekach na gorączkę - budziłam się po przespaniu około 3 godzin i męczyłam się do rana.
W 3 roku brania Avonexu - już pod sam koniec - na drugi dzień po zastrzyku zaczęły się omdlenia.
Avonex - to był okropny czas dla mnie. Nie wiem czy chciałabym to powtórzyć :-/

Przed Avonexem brałam Betaferon - w tym przypadku efekty uboczne ustąpiły po około 1,5 miesiąca :-)

Pozdrawiam :607:

bez_dystansu
Posty: 10
Rejestracja: 2012-12-14, 14:58
Lokalizacja: Warmia

Postautor: bez_dystansu » 2013-03-30, 09:55

Witajcie, czy po Avonexie ktokolwiek z was miał cholerne skutki uboczne tylko przez jakiś czas lub wcale. Lekarze kładą do głowy, że to tylko na chwilę, że nie u wszystkich. Żona po 1/2 dawki dostała takich drgawek gorączki, aż strach pomyśleć co będzie jak wstrzyknę jej całą dawkę. Czy ktoś z was zaczynał od Avonexu jako pierwszy interferon? Czy ten lek nie jest za mocny jako pierwszy w leczeniu? :13:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez bez_dystansu, łącznie zmieniany 1 raz.
-----------------------------------
I ten namolny ból,
co wgryza się w czaszki tył,
Mówią, że dzisiaj będę żył

wloczykij
Posty: 46
Rejestracja: 2012-12-16, 12:17
Lokalizacja: Trojmiasto

Postautor: wloczykij » 2013-03-30, 16:14

mam raczej male doswiadczenie, biore to od miesiaca - 4 zastrzyki, ale sie podziele swoimi spostrzezeniami

odnosnie skutkow ubocznych, to caly czas testuje rozne podejscie ;)
pol godz. przed zastrzykiem (kolo 20h w piatek) bralem 1 ibuprom,
pozniej jakas godzine po - znow 1 ibuprom, ogolnie bylo OK,
po poprzednim zastrzyku bylem na imprezie, poszedlem spac po 5 rano,
wtedy wyraznie czulem, ze o 3-4 w nocy zaczalem odczuwac mega uczucie zimna, ale bez goraczki
wczoraj wymyslilem, ze po zastrzyku nie wezme ibupromu, chcialem zobaczyc co sie stanie ;-)
no i byla masakra, hehe
miedzy 2-5 nad ranem bylo mi mega zimno, a pozniej przez jakies 2h mialem goraczke,
rano wzialem iburpom, i teraz jest juz OK :-D
nawet najdłuższe nogi gdzieś się kończą

mariposa
Posty: 64
Rejestracja: 2012-03-08, 12:58
Lokalizacja: Japonia
Kontaktowanie:

Postautor: mariposa » 2013-03-30, 17:59

biorę Avonex od 4 miesiec y i zawsze po 2 godzinach od zastrzyku biorę 2 paracetamole ( 500mg jedna) i nie mam zadnych skutków ubocznych
mój blog o wszystkim

www.odterazwjaponii.blogspot.com
zapraszam ;)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-03-30, 18:53

bez_dystansu pisze:Żona po 1/2 dawki dostała takich drgawek gorączki, aż strach pomyśleć co będzie jak wstrzyknę jej całą dawkę
Ja co prawda kłuję się innym interferonem, ale pewnymi spostrzeżeniami mogę się podzielić. Kiedy brałam połówkowe dawki zastrzyku, objawy uboczne nie były bardzo nasilone, natomiast jak wzięłam pierwszy raz całą dawkę to rozłożyło mnie na łopatki: mega dreszcze ( chyba jeden z najnieprzyjemniejszych objawów ), wysoka temperatura, rozrywający ból wszystkich mięśni, ból głowy. Jednak kolejne wstrzyknięcia nie powodowały już tak gwałtownych objawów, a tak naprawdę najlepiej brać przed zastrzykiem lub w trakcie asekuracyjnie tabletkę Ibuprofenu lub Paracetamolu ( w zależności co na kogo lepiej działa ) i wtedy objawy uboczne nie pojawiają się wcale, a bynajmniej nie są odczuwalne.
Niestety początki terapii bywają najtrudniejsze, jednak z czasem objawy maleją, choć trzeba wziąć po uwagę, że mogą utrzymywać się długi czas.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-04-05, 23:54

Biorę avonex od trzech miesięcy. Pierwszy objaw uboczny po drugiej, pełnej dawce. Przeczytałam iż ważne jest aby wstrzykiwac go powoli. Tuż przed biorę apap, a potem jakiś czas po. Nie czekam aż objawy się nasila, gdy zaczynają mnie boleć mięśnie, glowa czy dostaję dreszczy biorę kolejną tabletke. Zastrzyk robię o godzinie 19. Apap biorę przez następny dzień, a nieraz i kolejny. Jest to parę tabletek, średnio co dwie, trzy godziny jedna. I wtedy da się przetrzymać ten trudny okres. Jak do tej pory dzięki niemu mój stan bardzo się poprawił.
Beata

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-04-18, 08:25

Witam,

biorę Avonex niespełna 2 lata. Konkretnie w lipcu miną dwa lata. Skutki uboczne są oczywiście mniejsze niż na początku leczenia, ale...nadal łapie mnie gorączka w nocy po zastrzyku, nadal biore Apap extra (jakoś najlepiej mi po nim) i nadal mam bezsenną noc z pt na sb a nawet następną.

Jednak moje pytanie w kwestii Avonexu dotyczy zatrzymywania wody w organizmie, czy ktoś tak ma??? Rany boskie rano wstaję jak świnka michalinka, mam spuchnięte oczy, nie dam rady praktycznie zacisnąć dłoni bo mam spuchniete paluchy. Biorę też hormony i wiem, że one się przyczyniaja do takiego stanu, jednakże zanim zaczęłam brać Avonex aż tak nie było. Los mnie poczęstował też endometriozą więc z hormonów nie mogę zrezygnować, biorę je w kółko od 6 lat. A może to połączenie?

I druga sprawa, która mnie wykańcza. Od jakiegoś czasu myślę nad rezygnacją z leczenia z powodu - nóg. Nie wiem czy to sm postępuje, nikt nic nie wie, od żadnego lekarza nie uzykałam jak do tej pory odpowiedzi. Podczas chodzenia słabną mi nogi, przed leczeniem tak nie było. Jestem wiotka jak diabli. Siadałam już na chodniku w mieście. Jakoś niechcąc się czepiać do Avonexu biorę go nadal, bo bardzo ucieszył mnie fakt, że dostałam wogle leki. Generalnie Avonex odebrał mi siły, jestem potwornie zmęczona w mięśniach.Czuję się podczas leczenia gorzej niż przed.
Mam nadzieję, że nie wykonczyłam tak długim postem, wybaczcie.

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-04-18, 09:12

Lena
Już myślałam iż to ja jestem całkiem inna.
Po miesiącu brania zastrzyków z Avonexu zaczęłam puchnąć. Na początku myslałam iz to z powodu brania sterydów - Metypredu. Jednak gdy przestałam je brać problem pozostał. W moim przypadku jest to opuchnięta twarz, szyja, powieki i brzuch oczywiście. Moja neurolog myślała iz to od nerek, ale wszystkie badania w normie. Biorę codziennie 25 mg Spinorolu. Trochę pomaga.
Może faktycznie połączenie z innymi hormonami skutkuje takim efektem. Biorę Artizię (tabletki antykoncepcyjne).
Jeśli chodzi o słabe nogi, to znalazłam taką informację na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:

"Najnowsze badania przeprowadzone przez naukowców ze Szkoły Medycznej Uniwersytetu w Stanford na zwierzętach oraz próbkach krwi ludzkiej pokazują, że mogą istnieć dwa odmienne rodzaje stwardnienia rozsianego. Reakcja pacjenta na leczenie beta-interferonem może zależeć od tego na którą odmianę SM choruje."

http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 00519_0925

Mi Avonex pomógł bardzo - jak do tej pory.
Beata

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-04-18, 09:53

Jak dobrze wiedzieć, że ktoś to rozumie. Wiem, że można brać coś na odwodnienie, ale ja mam w pakiecie ntm po rzucie nierozpoznanym i każdy lek moczopędny działa na mnie wiadomo jak. Potrafię wstać do toalety 12 razy w nocy. Zabierałam się za zwykłe ziołowe leki i było koszmarnie.A do pracy muszę iść po takiej nocy.
Dzieki za link, poczytałam i stwierdzam, że na serio mogę być w tej grupie pacjentów którym interferony beta szkodzą. Strasznie to przykre, że w Polsce nikt tego nie sprawdza. I tak już od roku myślę nad rezygnacją. Teraz w lipcu będę miała rezonans i zobaczę, ale raczej skłaniam się do wyjścia z programu.
Co do sterydów i puchnięcia po nich. Przezyłam koszmar po solu, wróciłam jak kark z siłowni do domu:) i 3 miesiące byłam spuchnięta. No niestety ale skutki uboczne są po sterydach też. Tylko czemu mi wsz idzie w zatrzymanie wody. Strasznie to nieprzyjemne, mógłby chociaż Avonex darować sobie ten skutek.

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-04-18, 10:40

Zgadzam się z Tobą Lena. Cieszę się iż leki są skuteczne, ale ta "otyłość" powoduje u mnie również podobny dyskomfort. Zwłaszcza iż jest to twarz i szyja.
Spironol jest lekiem przeciw obrzękom, zatrzymujący potas w organizmie. I nie biega się po nim często do toalety.
Na każdego sterydy jak widać działają inaczej - ja puchłam po sterydach w małych ilościach, w tabletkach, po kroplówce z solu, minimalnie.
Jednak wszystko zależy od stanu zdrowotnego. Szczerze mówiąc jestem w stanie zaakceptować skutki uboczne, jeśli dzięki lekom jestem w stanie normalnie funkcjonować. Coś za coś.
Beata

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-04-18, 11:48

Wiesz co to ja wypróbuję ten Spironol. Generalnie unikam ze wzgl na sikanie takich rzeczy no ale jakiś środek złoty też muszę znaleźć.
Oj to ja po solu wróciłam okropnie spuchnięta, teraz aż tak nie mam. Koleżanka mnie nie poznała dosłownie spytała co mi zrobili z twarzą:) Wogle zauważam, że te zbieranie wody tez daje drętwienia i ociężałość.
Po Avonexie jak w sb wstaję to trzymając kubek z kawą muszę na niego patrzeć, bo wyleję. Takie jakby braki czucia. Potem "odpuchnę " trochę i jest ok ale ranki -o zgrozo!
No właśnie coś za coś i tak by było ok tylko ja przy Avonexie nie widzę tego "coś".

Przy Avonexie - skutki uboczne u mnie są zdecydowanie mniejsze, jeśli w dniu zastrzyku nie tknę żadnego białka w pożywieniu. To już zauważyłam od dawna. Wtedy biorę tylko jeden Apap przed.

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-04-18, 12:39

Może lekarz poradzi Ci jakiś inny środek na zmniejszenie obrzęków. O spinorolu dowiedziałam się właśnie z tego forum i poprosiłam aby lekarka mi przepisała. Teraz każe mi brać go codziennie.
Rozumiem Cię doskonale, ja sama siebie nie poznawałam w lusterku, opuchlizna na twarzy jakbym przytyła ze 40 kg.

Moze faktycznie powinnaś zrezygnować z Avonexu, skoro nie ma u Ciebie poprawy to nie ma sensu się katować.
Może copaxone dawałoby jakieś efekty.
To ciekawe z tym białkiem, muszę spróbować.
Beata

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-04-18, 14:07

No właśnie tak myślę i myślę o rezygnacji z leku i pewnie nic nie wymyślę. Najgorsze jest to że lekarze prowadzący w programie pytają jedynie czy nic się złego nie dzieje a ja sama nie wiem czy te stany wyczerpania i słabe nogi to moje sm czy to działanie Avonexu na mój organizm. Z tego co się tu orientuję ludzie właśnie wychwytują, że ten lek na nich działa czy tamten. Czują poprawę albo nie. A ja mam wrażenie, że oklapłam na Avonexie.
Dzięki za odpowiedzi

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-04-18, 14:22

Proszę bardzo.
Brałam sterydy Metypred i było coraz gorzej - oprócz bólu rąk, dłoni powrócił mi niedowład lewej strony - noga i ręka, w między czasie zaczęłam brać avonex, odstawiłam sterydy i było coraz lepiej. I poprawa postępuje nadal.
Wiem iż przy avonexie mogą też nastąpić rzuty, ale w końcu on ma je zmniejszać i ograniczać.
Stad wiem iz mi pomaga.
Życzę powodzenia.
Beata

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-04-18, 15:14

No więc właśnie. Ja tego o sobie nie mogę powiedzieć, niby rzutu nie mam żadnego, niby postać SM mam bardzo łagodną a czuję się jak wymięta. Gdy poczytałam tu posty to mnie olśniło, choć wcześniej już zwalałam na zastrzyki samopoczucie.
Wcześniej myslałam, że oszukuję się bo przecież mam SM i to objawy choroby ale zajrzałam w mój kajet w kt zapisuję jakieś własne spostrzeżenia i widzę ewidentnie, że nie miewałam takich stanów zanim weszłam na zastrzyki. Gadałam razu pewnego z lekarką neurolog i ona mówi, że takie sa objawy tej choroby a gdzieś na forach czytałam, że właśnie Avonex daje słabość nóg.
Jest jeszcze jedna kwestia - robienie zastrzyków. Chodziłam ostatnio na terapię manualna z kregosłupem i fizjoterapeuci byli zaszokowani, że w udo robię interferon. Robię nad kolanem jakieś 10cm po zewn stronie. A oni, ża walę w najgorszy mięsień, że on bierze udział w czymś tam chyba zginaniu i problemy z nogami też moge miec od tego. I że na pewno robią mi się twarde guzki (ano robią) i że to niedobry pomysł z tym miejscem.
Jeśli moge spytać gdzie dokładnie robisz zastrzyk?


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 100 gości