Przepraszam, że piszę tutaj ale nie bardzo wiem co mam z tym fantem zrobić. Mam do odsprzedania opakowanie ************************************************
********************************************************************
Cena do ustalenia.
______________________________________________________________
Post usunięty. Zapoznaj się proszę z >> tą << informacją.
Administrator.
Avonex
Moderator: Beata:)
Dwa lata z interferonami. Ciekawe, jaka będzie decyzja...
Był Betaferon, teraz jest Avonex.
Liczne różnej wielkości ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 i flair zlokalizowane w istocie białej półkul mózgu okołokomorowo kilka podkorowo, w ciele modzelowatym oraz podnamiotowo. W porównaniu z badaniem z 29.08.2013 pojawiły się nowe ogniska: kilka w lewym płacie czołowym oraz pojedyncze w prawym płacie ciemieniowym, w biegunie skroniowym i w sąsiedztwie trójkąta komorowego lewej półkuli mózgu, w moście po stronie lewej oraz w lewej półkuli móżdżku.
Po podaniu paramagnetyku i.v. wyraźnemu wzmocnieniu uległo ognisko w lewym płacie czołowym, częściowo wzmocniło się kilka ognisk w obu płatach ciemieniowych.
Układ komorowy prawidłowej szerokości.
Miałam nadzieję, że tam w głowie lepiej... A przecież jeszcze jest kręgosłup. Tym razem niezbadany.
Był Betaferon, teraz jest Avonex.
Liczne różnej wielkości ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 i flair zlokalizowane w istocie białej półkul mózgu okołokomorowo kilka podkorowo, w ciele modzelowatym oraz podnamiotowo. W porównaniu z badaniem z 29.08.2013 pojawiły się nowe ogniska: kilka w lewym płacie czołowym oraz pojedyncze w prawym płacie ciemieniowym, w biegunie skroniowym i w sąsiedztwie trójkąta komorowego lewej półkuli mózgu, w moście po stronie lewej oraz w lewej półkuli móżdżku.
Po podaniu paramagnetyku i.v. wyraźnemu wzmocnieniu uległo ognisko w lewym płacie czołowym, częściowo wzmocniło się kilka ognisk w obu płatach ciemieniowych.
Układ komorowy prawidłowej szerokości.
Miałam nadzieję, że tam w głowie lepiej... A przecież jeszcze jest kręgosłup. Tym razem niezbadany.
It doesn't get any easier; you just go faster.
kuczuś, spodziewałam się raczej przejścia na Copaxone, a zaproponowali albo Tysabri, albo Gilenyę 
Pomysł mnie zdumiał, bo owszem, mam nowe zmiany w rezonansie, owszem, coś jest aktywne. Owszem, w ciągu roku miałam dwa rzuty - ale lekkie, czuciowe, no, raz z minimalnym (nie zauważyłam go nawet) osłabieniem nogi, które się cofnęło. Na jeden rzut brałam solu, na drugi nawet nie. Ogólnie nie mam ograniczeń, śmigam na rowerze, koniuję, łażę, pracuję. Jasne, bywam bardziej zmęczona (avonex też robił swoje). Bywam bardziej rozkojarzona itd. Nawiedzają mnie różne absurdalne odczucia (przeczulice, niedoczulice i inne zdziwy). Ale gdzie tu do agresywnej postaci SM?
Czuję się OK i jakoś słabo widzę wejście w któryś z tych poważnych leków
Nie chcę ze zdrowej (tzn. w niezłej formie) zrobić się chora przez leczenie.
Pomysł mnie zdumiał, bo owszem, mam nowe zmiany w rezonansie, owszem, coś jest aktywne. Owszem, w ciągu roku miałam dwa rzuty - ale lekkie, czuciowe, no, raz z minimalnym (nie zauważyłam go nawet) osłabieniem nogi, które się cofnęło. Na jeden rzut brałam solu, na drugi nawet nie. Ogólnie nie mam ograniczeń, śmigam na rowerze, koniuję, łażę, pracuję. Jasne, bywam bardziej zmęczona (avonex też robił swoje). Bywam bardziej rozkojarzona itd. Nawiedzają mnie różne absurdalne odczucia (przeczulice, niedoczulice i inne zdziwy). Ale gdzie tu do agresywnej postaci SM?
Czuję się OK i jakoś słabo widzę wejście w któryś z tych poważnych leków
Nie chcę ze zdrowej (tzn. w niezłej formie) zrobić się chora przez leczenie.It doesn't get any easier; you just go faster.
No to faktycznie.. Ja sobie powiedziałam, że ewentualnie zgodzę się jeszcze na avonex, jeśli będą chcieli mi zmienić.
A Tysabri i Gilenya to jest podobno okropność, więcej szkody niż pożytku, tym bardziej, że widocznie niezbyt dobrze reagujesz na interferony.
Trzymaj się i napisz, jaką podjęłaś decyzję
A Tysabri i Gilenya to jest podobno okropność, więcej szkody niż pożytku, tym bardziej, że widocznie niezbyt dobrze reagujesz na interferony.
Trzymaj się i napisz, jaką podjęłaś decyzję
Witam...od lipca tego roku biorę Gilenyę,wcześniej Avonex...jeśli miałabym porównać,zdecydowanie lepiej mi z Gilenyą!!!!Nie muszę się kłuć(co po blisko 4 latach wzbudzało to we mnie prawdziwy wstręt),nie zajmuję miejsca w lodówce 
a do tego czuję się zdecydowanie lepiej!O tabletkach pamięta się zdecydowanie łatwiej(mam wprawę po lekach"antyterrorystycznych ),,a wyniki badań są obiecujące(przynajmniej tak mi mówią 
).No i chodzić mogę o wiele dłużej!Szkoda tylko,że NFZ ogranicza tą radość... 
a do tego czuję się zdecydowanie lepiej!O tabletkach pamięta się zdecydowanie łatwiej(mam wprawę po lekach"antyterrorystycznych
),,a wyniki badań są obiecujące(przynajmniej tak mi mówią ).No i chodzić mogę o wiele dłużej!Szkoda tylko,że NFZ ogranicza tą radość... kto pyta,nie błądzi...tylko czasem drogi nadkłada...
-
jaszczurka
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Ja może nie jestem jakimś wielce miarodajnym przypadkiem,bo nie biorę leku dopiero trzeci miesiąc (po ponad 4 latach w programie) ale nic złego na razie sie nie dzieje-wręcz jest lepiej,bo odpadły skutki uboczne leczenia,ktore u mnie były uciażliwe.Pewnie,że każdy człowiek ma inaczej,ale jesli moje doswiadczenie jest pocieszające czy napawajace otuchą,to proszę bardzo.Pozdrawiam Cię i odwagi!
Każde dobre słowo, czy pozytywny powiew nadziei oraz to, że u każdego z Nas jest dobrze daje Mi siłę do walki i wiary, ze będzie dobrze.
Więc Dzięki mocne Jaszczurko za otuchę.
Więc Dzięki mocne Jaszczurko za otuchę.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Dzikusek, łącznie zmieniany 1 raz.
Dzikusek
Witam serdecznie,
Mam wrażenie, że sytuacja chorych odstawiających interferony zasługuje nawet na osobny wątek. Z pewnością nie do końca można to porównać, ale problem "czy zacząć brać" był dla mnie tak samo stresujący jak "czy odstawić" bo objawy uboczne były koszmarne od samego początku do samiutkiego końca - w sumie cztery lata. Życie sprawę rozwiązało - program się skończył 3 miesiące temu. I podobnie jak u poprzedniczki - na razie nic strasznie złego się nie dzieje, poza tym, że nie muszę układać sobie całego miesiąca pod terminarz wkłuć. Ale strach co teraz będzie jest spory, nie ukrywam. W pierwszym tygodniu po odstawieniu miałam ochotę wypić butelkę oleju lnianego duszkiem i z gwinta, bo miałam potrzebę wlania w siebie czegoś co mnie choć odrobinkę będzie chroniło:)
pozdrawiam z nieukrywaną nadzieją na kolejne wpisy, że po pożegnaniu z interferonem może być już tylko lepiej...
Mam wrażenie, że sytuacja chorych odstawiających interferony zasługuje nawet na osobny wątek. Z pewnością nie do końca można to porównać, ale problem "czy zacząć brać" był dla mnie tak samo stresujący jak "czy odstawić" bo objawy uboczne były koszmarne od samego początku do samiutkiego końca - w sumie cztery lata. Życie sprawę rozwiązało - program się skończył 3 miesiące temu. I podobnie jak u poprzedniczki - na razie nic strasznie złego się nie dzieje, poza tym, że nie muszę układać sobie całego miesiąca pod terminarz wkłuć. Ale strach co teraz będzie jest spory, nie ukrywam. W pierwszym tygodniu po odstawieniu miałam ochotę wypić butelkę oleju lnianego duszkiem i z gwinta, bo miałam potrzebę wlania w siebie czegoś co mnie choć odrobinkę będzie chroniło:)
pozdrawiam z nieukrywaną nadzieją na kolejne wpisy, że po pożegnaniu z interferonem może być już tylko lepiej...
Moi drodzy współtowarzysze "niedoli"
Jestem przekonana,że teraz może być już tylko lepiej!!!!!Bo czyż nie jest wspaniałym sam fakt,że nie trzeba się kłuć i być niewolnikiem złego samopoczucia?Więc czym tu się martwić? Nieprzyjemne już za nami
(i w moim przekonaniu tak należy myśleć,a nie znowu czekać na to,co niezbyt miłe )
Jestem przekonana,że teraz może być już tylko lepiej!!!!!Bo czyż nie jest wspaniałym sam fakt,że nie trzeba się kłuć i być niewolnikiem złego samopoczucia?Więc czym tu się martwić? Nieprzyjemne już za nami
(i w moim przekonaniu tak należy myśleć,a nie znowu czekać na to,co niezbyt miłe )kto pyta,nie błądzi...tylko czasem drogi nadkłada...
-
jaszczurka
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
No w moim przypadku to jeszcze nic nie jest do końca pewne,bo na razie wiem tyle,że ostatni rezonans wyszedł zle i komisja prawdopodobnie nie przedłuzyła mi leczenia z tego właśnie względu...lekarka ma moje "akta" u siebie i kazała mi czekać (nie wiem na co...moze szuka dla mnie jakiejś alternatywy albo zbiera sie biedna w sobie,żeby mi wreszcie powiedziec prawde otwarcie -niepotrzebne skrupuły,ale prawdopodobne,bo to miła,młoda,delikatna osoba )
-niepotrzebne skrupuły,ale prawdopodobne,bo to miła,młoda,delikatna osoba )U mnie z kolei czas przyjmowania był zdeterminowany tym, że tyle po prostu trwał program kliniczny, na który się zdecydowałam. Na leczenie NFZtu się nie kwalifikowałam, a leczenie "sponsorowane" przez firmę farmaceutyczną trwało 4 lata. Ale na razie koniec, jak mówi Jaszczurka, MUSI być już teraz lepiej.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 148 gości