Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-14, 18:39

Hard0x, ja po penie też tak dziwnie czuje mięsień, ale coś bardziej jakby mi ktoś przyłożył konkretnie. Uważasz, że peny to dobra opcja? Ja sama nie wiem, i zastrzyki i peny musi mi ktos podawac, bo dla mnie to za każdym razem jest trauma.

Ja bardzo źle znosze piątkowe zasztrzyki. Jeżeli nie wezme pyralginy zaraz przed zastrzykiem to później już tak nie pomaga. Mam ogromne bóle wszystkich stawów - kręgi, paliczki, biodra, wszystko tak nachrzania ok 8 h, że nic nie pozostaje jak wyć do poduszki. Do tego gorączka i ból głowy, a sobota mija mi na totalnym przymuleniu i spaniu.

Jeżeli ktoś mi mówi ze SM to nie wyrok, to powiem tak. Wyrok śmierci może nie, ale dożywotniego więzienia.

Nienawidze tych leków, biorę od 3 miesięcy i póki co, żadnych lżejszych objawów. Tydzień w tydzień to samo + stres związany z samą igłą, której się panicznie boje.

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-14, 18:53

Nie rozumiem wypowiedzi niektórych tu osób. Czy Was przy Avonexie nie szkolono jesli chodzi o peny?

Igła jest dlatego krotka, aby dotrzec do mięsnia, dlatego robi sie tylko w udo, nie w sama gore i nie centralnie z boku ale tak pomiedzy, jak napniesz mięśnie nogi zauwazysz. A nie w rece, dupe czy gdziebądź! Podajecie sobie obce białko podskórnie w ten sposób, a to nie pomoże, a spowoduje tylko zgrubienie lun odczyny skórne po dłuzszym takim sie klociu.

Jezeli ktos z Was dalej stosuje strzykawki, to TRZEBA 'chodzic' z wkluciami dookola ciala : lewa strona udo lewe, gorna strona udo lewe, gorna strona udo prawe, bok udo prawe, prawa reka, lewa reka. Chodzi o to, aby nie podrazniac miesni. NIE MA znaczenia czy uklujesz sie w reke czy w noge, samopoczucie bedzie takie samo. Nie rozumiem tlumaczen, kluje sie w noge bo wtedy lepiej znosze, a a jak w reke to bardziej mnie trzesie? Przeciez to jest ludzkie cialo, gdzie lek rozchodzi sie tak samo, nie podajecie sobie ziaren grochu, tylko mikro mikro bialko, a to ze raz jest lepiej a raz gorzej to kwestia chocby pogody, tego co zjesz akurat, tego jak akurat czuje sie ciało.

Trochę mnie martwi podejscie niektorych osob. Rozumiem, ze jest super ekstra fajnie jak sobie radzicie z choroba, ale nie zapominajcie ze to jednak choroba, ze to jest jednak lek i trzeba go podawac zgodnie z zaleceniami.

Igłę nalezy wbijac cala,nie do 3/4. Najlepiej podawać powoli. A sam zastrzyk wyciagnac ok 1,5 h wczesniej z lodowki aby sie ogrzal w temp pokojowej - bedzie mniej bolało.

Przy penach boli to uderzenie, i to, że lek jest podawany bardzo szybko. Sama nie wiem, czy sa lepsze czy gorsze. Z jednej strony wygodniej, z drugiej boli jakoś tak nieprzyjemnie. Ja i po penie i po strzykawce mam tak samo ciezkie skutki uboczne, wiec tu nie ma roznicy.

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-08-14, 20:38

msbreezerka
Czego nie rozumiesz w naszych wypowiedziach??? Nie wszyscy niestety mają to szczęście, że zostaną przeszkoleni prawidłowo przez pielęgniarkę, niestety nie wszyscy mają to szczęście trafić na pielęgniarkę, która poświęci czas aby nauczyć podawania leku.
Zasady podawania Avonexu są takie jak przy podawaniu leków domięśniowo również w dupę jak to określiłaś.
Na ulotce jest wyraźnie określone w które miejsca można podawać lek - również w mięsień naramienny... tak czy inaczej każdy chory powinien mieć szkolenie. Ja jak dostałam pierwszy raz lek to zanim go sobie podałam to trenowałam na sucho - dostałam od pielęgniarki igłę i strzykawkę i wbijałam w suchą skórę... :-) w zestawie mam żel chłodzący- przykładam jak bardzo boli ale tak jak ktoś już tutaj pisał bez przesady nie róbmy z tego afery - Avonex podaje się raz w tygodniu - anie codziennie jak inne leki...

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-14, 22:04

olka pisze:Na ulotce jest wyraźnie określone w które miejsca można podawać lek - również w mięsień naramienny... tak czy inaczej każdy chory powinien mieć szkolenie. Ja jak dostałam pierwszy raz lek to zanim go sobie podałam to trenowałam na sucho - dostałam od pielęgniarki igłę i strzykawkę i wbijałam w suchą skórę... :-) w zestawie mam żel chłodzący- przykładam jak bardzo boli ale tak jak ktoś już tutaj pisał bez przesady nie róbmy z tego afery - Avonex podaje się raz w tygodniu - anie codziennie jak inne leki...


Chodzi, ze penów nie wolno podawac w ramię - to również jest w ulotce.

Ponadto kazdy kto dostaje lek do podawania samemu ma prawo wymagac przeszkolenia.
Owszem Avonex jest lekiem podawanym raz w tygodniu, ale jest LEKIEM i nienalezy tego lekcewazyc. Nalezy dokladnie przestrzegac tego co mowi producent, pielegniarka i lekarz.

A jezeli ktos nie otrzymał odpowiedniego przeszkolenia, co jest dla mnie rownoznaczne ze wsparciem, bo podawanie lekow pierwszy raz, cala sytuacja jest stresujaca i lekarz/pielegniarka ma obowiazek wszystko wytlumaczyc.

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-15, 21:39

Ktoś tu wprowadził depresyjny nastrój ;).
U mnie igła z pena dotrze chyba do mięśnia tak samo jak na udzie i na tyłku bo krótko mówiąc jestem chudy i tłuszczu na mnie nie wiele :) Nie stwierdziłem żadnych nieprawidłowości po wkłuciu w tyłek ale z ciekawości sprawdzę w następny piątek udo.
Przez prawie 4 lata robiłem zmiany jedynie prawy/lewy pośladek, nikt mi nie zwrócił uwagi, że robię źle i ja nie czuje nic niepokojącego z tego tytułu.
Nie rozumiesz tłumaczeń, że ktoś czuje się lepiej przy kłuciu w tyłek niż udo bo przecież to i to to ludzkie ciało - umysł odgrywa tu ważną role, spójrz na to pod takim kontem, a zrozumiesz.
Radzimy sobie z chorobą - to chyba dobrze, a co - mamy siedzieć i płakać ?
Ja po penie mam większe skutki uboczne więc tu jest różnica.

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-08-15, 22:05

Paweł :588:

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-15, 22:26

Uważam, ze leku nalezy uzywac zgodnie z przeznaczeniem. Igla w penie Avonexu nie bez powodu jest krotka. Ma dotrzec do miesnia. Na tyłku nawet jakbys był chudy jak szczaw to nie jestem przekonana ze dociera, ale zapytaj kogos przeszkolonego.

Nie wprowadzam depresyjnego nastroju, ale wyrazam swoje zdanie - od tego chyba jest forum?
Nie uwazam, ze nalzey siasc i plakac. Podziwiam osoby ktore tak swietnie sobie z tym radza,nie mniej jednak jest duze odczucie, ze to cale podawanie leku jest po lebkach.

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-15, 22:39

Nie podaje leku po łebkach i przyjmę rade z wkłuwaniem w udo bo najwyraźniej mogę się mylić mimo iż to już 4 rok. Peny mam od nie dawna, także wszystkiego o nich nie wiem, ale w szpitalu powiedziałem, że będę kuł w tyłek i nie dostałem "nagany". Każdy wie jak to jest czasami można się nie zrozumieć czy nie dogadać, dopytam dokładniej jak będę następny raz po lek :)

A co do samych zastrzyków w udo, pen jeszcze przejdzie bo to malutka igiełka i w zasadzie można by to robić bez obaw we wszystko, ale z robieniem zastrzyków w udo zwykłą igła mam nie miłe wspomnienia, strasznie mnie bolało, być może dobrze nie umiałem ale na tyle się zraziłem, że na pewno nie wrócę do tego miejsca jeśli chodzi o zwykłe igły :). Nauczyłem się sam robić w pośladki i tyle :)
Ostatnio zmieniony 2014-08-15, 22:44 przez Pawel23, łącznie zmieniany 1 raz.

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-08-15, 22:43

msbrezerka - weź się uspokój strasznie agresywna jesteś :-) może Ci coś szkodzi :-P :-P

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-15, 22:47

Sama choroba jak i leczenie silnie działa też na psychikę, proponuje się uspokoić :). Też z tego tytułu bywam agresywny w realnym świecie, jak i w internetach - ale te forum zawsze miło czytam bo w normalnym świecie nie mam okazji do kontaktów z osobami z takim samym problemem :) dobrej nocy

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-08-15, 23:03

Choroba nie jest usprawiedliwieniem... są osoby bardziej chore od nas... dobranoc wszystkim :-) :-)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-16, 11:18

Jezuuu już się boję tych zastrzyków... :D

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-16, 20:28

Katee pisze:Jezuuu już się boję tych zastrzyków... :D

Nie ma czego :) będzie dobrze, zobaczysz :)

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-17, 01:41

olka - nie widzialas mnie agresywnej. jesli nie masz nic do dodania w temacie, to po co spamujesz.

Iza__17
Posty: 36
Rejestracja: 2012-12-17, 22:27
Lokalizacja: Wlkp

Postautor: Iza__17 » 2014-08-17, 02:40

Uważam że msbreezerka ma rację. Po przeczytaniu ulotki otrzymujemy informacje od producenta leku ze avonex pen można stosować tylko na udach. Nawet jeśli komuś "wygodniej" jest kluc w tyłek czy rękę to wcale nie znaczy lepiej. To ze pielęgniarka nie zakazała wcale nie oznacza ze robimy dobrze, myślę ze firma która w końcu ten lek stworzyła jednak wie więcej :lol:. Takie zalecenia na pewno nie są bez znaczenia, muszą mieć wpływ. A później rozpacz bo Interferon nie pomógł, lub wręcz zaszkodził...


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 208 gości