Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-07-19, 12:38

damp, może tutaj znajdziesz odpowiedź :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ie&start=0
Obrazek

inka
Posty: 742
Rejestracja: 2008-03-31, 15:11
Lokalizacja: Krk
Kontaktowanie:

Postautor: inka » 2010-07-19, 13:34

Kurcze, kiedy w czerwcu lecieliśmy do Baile Felix celnicy nie zerknęli nawet na strzykawki, przelot do Oslo - tak samo, mimo zwiedzenia przynajmniej pięciu lotnisk.Nikt nawet nie poprosił o okazanie zezwoleń które czekały w mojej kieszonce. Mój Avonex był chyba zadowolony, bo pozwolił żeby wyjazdowe zastrzyki wyszły niespotykanie dobrze.
Hihi, nie sprawdzali pewnie dlatego że lecieliśmy całą grupą i każdy miał przy sobie jakieś dziwne 'dragi' :lol:


Słuchajcie, potrzebuję dobrej rady. Załóżmy że tydzień temu kułam się przy wysokiej gorączce która wątpię żeby przeszła do tej środy. Myślicie że raz jeszcze taki trik przejdzie i nie rozłoży mnie jeszcze bardziej na łopatki? Dodam że mój esem, bardzo nieśmiało, ale zaczyna już bulwersować się paskudnym stanem zapalnym :13:
A do doktorka nie mogę się dodzwonić i tak sobie gdybam... :lol:

Awatar użytkownika
mika36
Posty: 698
Rejestracja: 2010-08-09, 12:31
Lokalizacja: podlasie

Postautor: mika36 » 2010-08-09, 13:36

Witam wszystkich. W końcu zdobyłam się na odwagę wejść na stronę sm. Zdjagnozowano u mnie chorobę w lutym tego roku. Powiem szczerze, że ciężko jest mi się pozbierać do dnia dzisiejszego. Każdy dzień jest inny to bolą mięśnie nóg to ręce i tak każdego dnia. Od czerwca (konkretnie 17 dnia) przyjmuję Avonex. Byłam pełna nadziei, że moje dolegliwości ustąpią i będę mogła w miarę możliwości żyć jak najbardziej normalnie, ale niestety tak się nie stało. Od początku czuję się niekoniecznie dobrze, temperatura po zastrzyku i słabe mięśnie z objawami rzutu. Po prostu odbiera mi nogi i nie mogę chodzić. Na szczęście biorę zastrzyk przed snem to tego tak nie odczwam (chyba że będę chciała w nocy do łazienki to w tedy jest problem bo nie dojdę), ale rano jest ok. Bolą mnie tylko niemiłosiernie mięśnie nóg, konkretnie łydek co bardzo utrudnia poruszanie. Piszecie o strachu przed zastrzykiem a ja zniosłabym go bez narzekania, żeby tylko pomógł i ustąpiłyby te cholerne bóle mięśni. Mam tylko nadzieję, że po tych trzech miesiącach jak mówią lekarze organizm się przyzwyczai i będzie lepiej. Powiem szczerze, że jakiś czas po wyjściu ze szpitala z nogami było lepiej, później lekkie przeziebienie i pogorszenie, no i leki a z nogami się nie polepszyło. Powiem szczerze że zaczynam wątpić. Może macie jakąś radę na te bolące mięśnie i nie wiem, może jakieś ćwiczenia żeby te nogi były sprawniejsze. Mam bardzo szybkiego 15 miesięcznego chłopczyka w domu.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-08-09, 16:06

mika36, witam na forum bardzo serdecznie i napisz nam proszę króciutko o sobie w dziale :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=8 ,
bo właśnie tam mamy możliwość się z Tobą przywitać :-)

mika36 pisze:Może macie jakąś radę na te bolące mięśnie i nie wiem, może jakieś ćwiczenia żeby te nogi były sprawniejsze

Może w tym temacie :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewtopic.php?t=18 znajdziesz Mika odpowiedź na swoje pytanie, a jeśli nie, to tam właśnie pytaj.

Pozdrawiam serdecznie :-)
Obrazek

maveric
Posty: 6
Rejestracja: 2010-10-01, 11:46
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: maveric » 2010-10-22, 16:05

HEJ!!
Czy ktos brał AVONEX z programu badawczego?? Mam taką możliwosc zapisujac sie do programu jako króliczek doświadczalnu. Czym różni sie od avonexu podawanego do tej pory??Lekarz tylko powiedział że jest to 100% avonex. Chyba podawany co 2 tygodnie.
Moge tez wziac daclizumab ale raczej wybiore AVONEX.

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-01, 10:38

Witam! i ja jak inni podgladalam jakis czas Wasze opisy az w koncu postanowilam do Was dolaczyc. od 7 lat mam zdiagnoaowane sm ale zaczelo sie od rzutu 22lata temu.wtedy lekarze nic nie robili w tym kierunku tylko stwierzili,ze to zapalenie nerwu wzrokowego to powiklania po grypie :-/ podczas wszystkich lat mialam kilka malych rzucikow jednak miesiac temu gdy odretwiala mi prawa str.ciala podano mi sterydy i jest lepiej.mialam problemy po nich z zoladkiem ale szybko minely:)czekam na spotkanie ze specjalista od sm(to w tym miesiacu)i bede podlaczona do programu.jednak czytajac Wasze wypowiedzi nie natknelam sie na nikogo kto przyjmuje Avonex 3x w tyg:(obawiam sie,ze bede nie do zycia po takich dawkach.Czy jest ktos kto jednak taka dawke otrzymuje?pozdrawiam wszystkich zyczac zdrowia i dobrego humoru Ewa.
"Musisz zrozumieć,czym jest motywacja,aby ciągle motywować innych"

kropla
Posty: 16
Rejestracja: 2010-11-01, 17:53
Lokalizacja: lubuskie

Postautor: kropla » 2010-11-01, 19:19

witam wszystkich serdecznie ! wkońcu kogoś znalazlam z kim moge sie podzielic wrazeniami i odczuciami po avonexie. wstrzykuję go sobie juz 2 lata przedluzono mi na kolejny rok przechodze to strasznie psychika juz siada swiadomosc ze zbliza sie wekend i kolejny zastrzyk przyprawia mnie o łzy ale czego sie nie robi dla wlasnego zdrowia jak narazie lek nie skutkuje a pojawiaja sie nowe ogniska jestem zalamana . kochani nie martwcie po jakims czasie reakcje po zastrzyku zlagodnieja tak u mnie bylo pozdrawiam wszystkich!
kropla

kropla
Posty: 16
Rejestracja: 2010-11-01, 17:53
Lokalizacja: lubuskie

Postautor: kropla » 2010-11-01, 19:25

ja wstrzykuje sobie 1 w tygodniu nie slyszalam o innych dawkach jestem zaskoczona
kropla

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-03, 17:09

Witajcie jak narazie to tylko zagladam do Was.jestem od miesiaca po rzucie,mialam zdretwiala prawa reke i niedowlad nogi.po pieciu kroplowkach prawie ustapilo jednak troszke w palcach dłoni pozostalo.Jednak do tego mozna sie przyzwyczaic i z tym zyc:)jestem pogodna osoba i staram sie byc taka nadal jak rowniez i silna.nie wiem jak to bedzie po tych 3 zastrzykach tygodniowo:((mam jednak nadzieje,ze uda sie.boje sie bardzo bo akurat zaczynam w grudniu a tu swieta za chwilke :-/ powiedzcie mi prosze,ze dam rade!!! napewno opisze co dzieje sie ze mna po tych 3 sztukach :lol: pozdrawiam wszystkich SMowcow

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2010-11-03, 19:05

Ewa pewnie, że dasz radę :-) Początki zawsze są ciężkie i trudne, ale do przeżycia :588:
Ja biorę betaferon , co drugi dzień, to wychodzą czasami nawet 4 zastrzyki w tygodniu :lol:
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-03, 21:37

martyna, dziekuje Ci właśnie takie słowa są mi potrzebne!!!
"Musisz zrozumieć,czym jest motywacja,aby ciągle motywować innych"

kropla
Posty: 16
Rejestracja: 2010-11-01, 17:53
Lokalizacja: lubuskie

Postautor: kropla » 2010-11-08, 10:28

Ewunia nie ma strachu którego nie da sie przezwyciężyc w tobie siła wygrzeb ją będzie dobrze zobaczysz uszy do góry:)
kropla

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2010-11-08, 15:26

ewka1, Pewnie,że dasz rade ja na początku też byłam na Avonexie (jeden strzał tygodniowo),a teraz mam Copaxone codziennie :mrgreen: Człowiek to takie "głupie zwierze" że do wszystkiego się potrafi przyzwyczaić ;-) Na początku może byc ciężko,ale ze masz w sobie pogodę to bedzie tylko lepiej

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-08, 19:59

oj Kropelko fajne te Twoje słówka :lol: wlasnie cos tam wygrzebalam i mysle,ze a Wami tu dam rade :11:
"Musisz zrozumieć,czym jest motywacja,aby ciągle motywować innych"

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-08, 20:02

Iwonko dziekuje z calego serca.gdzies we mnie jest ta"pogoda"i jak juz wyzej wspomnialam z Wami dam rade.ciesze sie,ze jestescie tu i teraz :588: pozdrawiam i dziekuje
"Musisz zrozumieć,czym jest motywacja,aby ciągle motywować innych"


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 253 gości