Avonex
Moderator: Beata:)
Avonex rzadziej niż raz w tygodniu
A maju kończę pewnie program badawczy.
Neurolog mówi, że mam szansę na refundację, ale to tylko 2-3 lata. Planuję pożyć dłużej, w miarę sprawna, stąd pytanie:
Czy ktoś z Was przyjmował Avonex (albo inny interferon) rzadziej niż ustawa przewiduje?
Miesięczna kuracja to ca. 3000 zł. Nie mam tyle.
Kombinuję, żeby interferon pełnopłatny brać, ale rzadziej. Czy ktoś z Was próbował?
Jestem przypadkiem, który na interferon reaguje wzorcowo. Uboczne objawy prawie mi przeszły, rzutów nie mam odkąd biorę interferon.
Oprócz zmęczenia nic mi w zasadzie nie dolega. Chętnie bym ten stan utrzymała.
Neurolog mówi, że mam szansę na refundację, ale to tylko 2-3 lata. Planuję pożyć dłużej, w miarę sprawna, stąd pytanie:
Czy ktoś z Was przyjmował Avonex (albo inny interferon) rzadziej niż ustawa przewiduje?
Miesięczna kuracja to ca. 3000 zł. Nie mam tyle.
Kombinuję, żeby interferon pełnopłatny brać, ale rzadziej. Czy ktoś z Was próbował?
Jestem przypadkiem, który na interferon reaguje wzorcowo. Uboczne objawy prawie mi przeszły, rzutów nie mam odkąd biorę interferon.
Oprócz zmęczenia nic mi w zasadzie nie dolega. Chętnie bym ten stan utrzymała.
Witam wszystkich.zle mnie poinformowano na poczatku.moj prowadzacy powiedzial,ze bede dostawac avonex a dostane copaxone 
mam w przyszlym tyg.rezonans i od tej wizyty za ok.2 tyg.juz na zastrzyk i....wiecie co/najzabawniejsze jest to ,ze dostane ten prezent na krotko przed moimi ur 
smiac sie i spiewac,ze mam te szanse i prezent jakby nie było wyjatkowy 
czy bac sie? 
3 razy w tygodniu to troszke kłucia no nie?a moze to bedzie placebo?pozdrawiam Was i zycze spokojnej nocki.
mam w przyszlym tyg.rezonans i od tej wizyty za ok.2 tyg.juz na zastrzyk i....wiecie co/najzabawniejsze jest to ,ze dostane ten prezent na krotko przed moimi ur smiac sie i spiewac,ze mam te szanse i prezent jakby nie było wyjatkowy czy bac sie? 3 razy w tygodniu to troszke kłucia no nie?a moze to bedzie placebo?pozdrawiam Was i zycze spokojnej nocki."Musisz zrozumieć,czym jest motywacja,aby ciągle motywować innych"
Witam,
Przebrnęłam przez 22 strony tego wątku, ale warto było.
Biorę Avonex od 8 tygodni i praktycznie nie mam efektów ubocznych.
Pierwszy zastrzyk dostałam w szpitalu w środę około godziny 12. Zatrzymano mnie tylko na pół godzinną obserwację. Ponieważ jestem osobą z typu "hej do przodu" to postanowiłam pójść do pracy (pracuję w niestandardowych godzinach 14-22).
Moja neurolog zdecydowanie mi to odradzała, ale co tam ja wiem lepiej
W szpitalu dano mi ketonal i czułam się racaej dobrze. Po 3-4 godzinach poczułam tylko delikatne dreszcze, ale założenie dodatkowego swetra rozwiązało problem. Koło godziny 21 ketonal chyba przestał działać bo znowu zaczęło mnie lekko trząść, ale dotrwałam do końca pracy do 22. Prawdziwa "jazda" zaczęła się po wyjściu na zewnątrz. W drodze do samochodu zaparkowanego jakieś 200 m od wyjścia myślałam, że odgryzę sobie język tak mi "szczęka latała". Jak doszłam do auta to ogrzewanie "na maxa" i siedziałam tak z 15 minut zanim mi to "latanie szczęki" nie ustąpiło.
To był taki pojedynczy przypadek moich "mocnych" efektów ubocznych. Od tego czasu biorę paracetamol przed zastrzykiem, idę spać a rano czuję się świetnie (no może trochę śpiąca, ale tak działa na mnie paracetamol). Jedyna rzecz, którą zaobserwowałam to delikatny ból mięśnia w nodze, w którą się wkłuwałam w danym tygodniu, ale odczuwam to dopiero w sobotę czyli 3 dni po zastrzyku.
Przebrnęłam przez 22 strony tego wątku, ale warto było.
Biorę Avonex od 8 tygodni i praktycznie nie mam efektów ubocznych.
Pierwszy zastrzyk dostałam w szpitalu w środę około godziny 12. Zatrzymano mnie tylko na pół godzinną obserwację. Ponieważ jestem osobą z typu "hej do przodu" to postanowiłam pójść do pracy (pracuję w niestandardowych godzinach 14-22).
Moja neurolog zdecydowanie mi to odradzała, ale co tam ja wiem lepiej
W szpitalu dano mi ketonal i czułam się racaej dobrze. Po 3-4 godzinach poczułam tylko delikatne dreszcze, ale założenie dodatkowego swetra rozwiązało problem. Koło godziny 21 ketonal chyba przestał działać bo znowu zaczęło mnie lekko trząść, ale dotrwałam do końca pracy do 22. Prawdziwa "jazda" zaczęła się po wyjściu na zewnątrz. W drodze do samochodu zaparkowanego jakieś 200 m od wyjścia myślałam, że odgryzę sobie język tak mi "szczęka latała". Jak doszłam do auta to ogrzewanie "na maxa" i siedziałam tak z 15 minut zanim mi to "latanie szczęki" nie ustąpiło.
To był taki pojedynczy przypadek moich "mocnych" efektów ubocznych. Od tego czasu biorę paracetamol przed zastrzykiem, idę spać a rano czuję się świetnie (no może trochę śpiąca, ale tak działa na mnie paracetamol). Jedyna rzecz, którą zaobserwowałam to delikatny ból mięśnia w nodze, w którą się wkłuwałam w danym tygodniu, ale odczuwam to dopiero w sobotę czyli 3 dni po zastrzyku.
Emila więc jesteś farciarą, super 
U mnie w trakcie tych dwóch cudnych lat ze strzykawą bywało na prawdę różnie, wydaje mi się że w zależności od ogólnego stanu mojego organizmu(i psychiki) raz bywało bezobjawowo, innym razem umierałam. A teraz zostało mi już tylko 8 czy 9 zastrzyków i przerzucam się od razu na tableteczki, nie mam pojęcia gdzie podziały się te dwa lata Chyba jednak będzie mi brakowało samookaleczenia 
U mnie w trakcie tych dwóch cudnych lat ze strzykawą bywało na prawdę różnie, wydaje mi się że w zależności od ogólnego stanu mojego organizmu(i psychiki) raz bywało bezobjawowo, innym razem umierałam. A teraz zostało mi już tylko 8 czy 9 zastrzyków i przerzucam się od razu na tableteczki, nie mam pojęcia gdzie podziały się te dwa lata
Chyba jednak będzie mi brakowało samookaleczenia Witam!
Przyjmuję Avonex od ok. 8 m-cy. W tym czasie nie występowały u mnie tzw. rzuty. W okresie 6 m-cy przed przystąpieniem do programu doświadczyłem dwóch zaostrzeń choroby, które kończyły się w szpitalu.
Jeśli chodzi o skutki uboczne po zastrzyku to pozostała gorączka (do 38, skrajnie 38,5, przeważnie 37,5st.), rzadziej bóle stawów, głowy, wszystko do przeżycia. Po 24h po objawach nie ma ani śladu. Pierwsze 3 strzały to było z grubsza to o czym napisali w ulotce informacyjnej
(jeśli chodzi o gorączkę to zaliczyłem wtedy swój personal best ).
Lek przyjmuję w piątek wieczorem, także w niedzielę jestem już świeżutki. Przed zastrzykiem łykam 1x Paracetamol, a dzień później to już w zależności od stopnia nasilenia objawów bólowo-gorączkowych 0-2x Paracetamol. W sobotę snuję się po mieszkaniu jak zjawa, to dobry czas na obejrzenie kilku filmów, medytację, itp.
W tygodniu praca, a ostatnio uczęszczam też na zajęcia sportowe, które na prawdę dobrze na mnie działają, zwłaszcza że pracuję przed komputerem.
Przed przystąpieniem do programu czytałem Wasze opinie w tym wątku, wyniosłem stąd na pewno dużo praktycznych informacji. Może moje doświadczenia też komuś pomogą. Pozdrawiam
Przyjmuję Avonex od ok. 8 m-cy. W tym czasie nie występowały u mnie tzw. rzuty. W okresie 6 m-cy przed przystąpieniem do programu doświadczyłem dwóch zaostrzeń choroby, które kończyły się w szpitalu.
Jeśli chodzi o skutki uboczne po zastrzyku to pozostała gorączka (do 38, skrajnie 38,5, przeważnie 37,5st.), rzadziej bóle stawów, głowy, wszystko do przeżycia. Po 24h po objawach nie ma ani śladu. Pierwsze 3 strzały to było z grubsza to o czym napisali w ulotce informacyjnej
(jeśli chodzi o gorączkę to zaliczyłem wtedy swój personal best ).Lek przyjmuję w piątek wieczorem, także w niedzielę jestem już świeżutki. Przed zastrzykiem łykam 1x Paracetamol, a dzień później to już w zależności od stopnia nasilenia objawów bólowo-gorączkowych 0-2x Paracetamol. W sobotę snuję się po mieszkaniu jak zjawa, to dobry czas na obejrzenie kilku filmów, medytację, itp.
W tygodniu praca, a ostatnio uczęszczam też na zajęcia sportowe, które na prawdę dobrze na mnie działają, zwłaszcza że pracuję przed komputerem.
Przed przystąpieniem do programu czytałem Wasze opinie w tym wątku, wyniosłem stąd na pewno dużo praktycznych informacji
. Może moje doświadczenia też komuś pomogą. Pozdrawiam 
więc walcz o bezpłatne leczenie , masz duże szanse.caay pisze:Jestem przypadkiem, który na interferon reaguje wzorcowo
Ewcia uszy do góry, jak zaczniesz to potem z górki, nie bój się nie ma czego
to tylko zastrzyk
napisz kiedy i o której , tchniemy dobre fluidy w Twoją stronę 
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
renia1286 pisze:więc walcz o bezpłatne leczenie , masz duże szanse.
Mam zawyżoną zmienną dla wieku
Co z tego, że po interferonie EDSS z 2 spadł mi do 0,5, kiedy jestem za stara na leczenie.
Ale oczywiście będę walczyła. Mam nawet kilka pomysłów.
Neurolog mówi, że jak skoncze program, to ona będzie walczyła razem ze mną.
caay pisze:Co z tego, że po interferonie EDSS z 2 spadł mi do 0,5, kiedy jestem za stara na leczenie
Nic głupszego nie wymyślono, niż branie pod uwagę wieku a nie tylko skuteczności.
Walcz i nie razygnuj, masz mądrą lekarkę, więc dacie radę
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Witam,
Moja żona zaczęła leczenie Avonexem bez refundacji. Pierwsze opakowanie dostaliśmy od naszej ukochanej doktorki (próbka). Teraz szukamy dalej tego preparatu (4 fiolki z gotowymi zastrzykami). Szukamy, dzwonimy, jeździmy... Lek drogi a do tego nie ma go w aptekach ani w hurtowniach.
Czy ktoś stosuje ten preparat na własny rachunek? Może ktoś zna jakąś aptekę, która tanio sprowadza ten lek?
Chodzi mi o całą Polskę, lepiej w obszarze Kielc, Krakowa a nawet Warszawy, ale może być dalej. Nawet się zastanawiamy nad zagranicą, ponieważ preparat wydaje się "niby" skuteczny (zobaczymy co dalej).
Z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam
Moja żona zaczęła leczenie Avonexem bez refundacji. Pierwsze opakowanie dostaliśmy od naszej ukochanej doktorki (próbka). Teraz szukamy dalej tego preparatu (4 fiolki z gotowymi zastrzykami). Szukamy, dzwonimy, jeździmy... Lek drogi a do tego nie ma go w aptekach ani w hurtowniach.
Czy ktoś stosuje ten preparat na własny rachunek? Może ktoś zna jakąś aptekę, która tanio sprowadza ten lek?
Chodzi mi o całą Polskę, lepiej w obszarze Kielc, Krakowa a nawet Warszawy, ale może być dalej. Nawet się zastanawiamy nad zagranicą, ponieważ preparat wydaje się "niby" skuteczny (zobaczymy co dalej).
Z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam
Szanowni Państwo,
Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie dostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w programie klinicznym. Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. LEK JEST OCZYWIŚCIE BEZPŁATNY TAK SAMO JAK WIZYTY W OŚRODKU
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)
Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie dostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w programie klinicznym. Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. LEK JEST OCZYWIŚCIE BEZPŁATNY TAK SAMO JAK WIZYTY W OŚRODKU
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)
-
MPietruczuk3
- Posty: 37
- Rejestracja: 2011-03-01, 19:11
- Lokalizacja: Hajnówka
- Kontaktowanie:
Hej marysiu
i inni
nie jest tak źle z tymi programami.mam na imię mariusz,jestem ze wsi Czyżyki,tj nieopodal Hajnówki,ktora lezy w woj podlaskiem,którego stolicą jest Białystok,tzw polska B,jak to mówia co pniektórzy.Choruję na SM nie wiem,z dwa lata,ale wlaśnie dostalem 1szy zastrzyk avonexu,1sza doba owszem,byla nieciekawa,ale bedze ok,wiem to.W białymstoku w USK jest jeszcze od groma wolnych miejsc,ja sam widzialem,ze jestem 70tą osobą na ten rok a miejsc jest 400.
poleccie SM-owcy jak znacie kogos niech się zglaszaja,kto nie ryzykuję,ten nie pije szampana
i inni
nie jest tak źle z tymi programami.mam na imię mariusz,jestem ze wsi Czyżyki,tj nieopodal Hajnówki,ktora lezy w woj podlaskiem,którego stolicą jest Białystok,tzw polska B,jak to mówia co pniektórzy.Choruję na SM nie wiem,z dwa lata,ale wlaśnie dostalem 1szy zastrzyk avonexu,1sza doba owszem,byla nieciekawa,ale bedze ok,wiem to.W białymstoku w USK jest jeszcze od groma wolnych miejsc,ja sam widzialem,ze jestem 70tą osobą na ten rok a miejsc jest 400.
poleccie SM-owcy jak znacie kogos niech się zglaszaja,kto nie ryzykuję,ten nie pije szampana
-
MPietruczuk3
- Posty: 37
- Rejestracja: 2011-03-01, 19:11
- Lokalizacja: Hajnówka
- Kontaktowanie:
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 89 gości