Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Ann
Posty: 437
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Avonex

Postautor: Ann » 2016-06-29, 04:23

Zosiako, ja biorę Avonex od końca września. W szpitalu przy pierwszym podaniu dostałam Apap i było ok. W domu przy pierwszym zastrzyku nie wzięłam nic i obudziłam się w nocy z temp 37,5 i delirką, całą sobotę byłam rozbita i słaba (chciałam sprawdzić który z moich leków to placebo, biorę jeszcze tabletki). Później brałam 2 ibuprofeny max 1 godzinę przed zastrzykiem i nie miałam żadnych skutków ubocznych, teraz zeszłam do 1 apapu lub paracetamolu i też jest ok. W wakacje spróbuję znowu bez tabletek żeby sprawdzić czy organizm już się przyzwyczaił :girlhaha: . Ogólnie nogi się poprawiają troszkę, ale teraz mi dokuczają te zawroty głowy - moje wrażenia potwierdził neuro w badaniu. Przed pierwszym zastrzykiem przestudiowałam ten wątek, ściągnęłam z googla avonex ulotka i rzeczywiście chyba każdy musi sam sobie wypracować swój system. Ja generalnie dobrze toleruję wszelkie leki, nie miałam aż takich dolegliwości. Na stronie ptsr jest nr tel do neuro, więc może tam spróbuj dopytać jeśli nie uda Ci się spotkać z Twoją doktor? Trzymaj się dzielnie, ja trzymam kciuki żeby objawy grypowe zaczęły odpuszczać :good:

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Avonex

Postautor: Andrew » 2016-07-06, 11:39

zosiako pisze:szukam podpowiedzi : gdzie znaleźć medyczną definicję interferonów, podręcznik, opracowanie naukowe, z zastosowaniem w różnych chorobach nie tylko w sm. Czy może masz jakiś pomysł?

Tu specjalnie nie umiem pomóc. Zacząłbym pewnie od przejrzenia linków w przypisach pod hasłami w anglojęzycznej Wikipedii, może znajdzie się tam jakiś trop do dalszych poszukiwań:
https://en.wikipedia.org/wiki/Interferon_type_I
https://en.wikipedia.org/wiki/Interferon_beta-1a
https://en.wikipedia.org/wiki/Interferon_beta-1b

Wiem, że interferony stosuje się również przy leczeniu żółtaczki typu C, ale tam to chyba interferon alfa (a nie interferon beta, jak w SM).

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Avonex

Postautor: zosiako » 2016-07-31, 20:47

hej - mam pytanko czy komuś po avonexie zaczęły wypadać hurtem włosy? mam gęstą czuprynę i na razie za mocno nie widać, no ale po każdym czesaniu szczotka pełna, a w sumie to wystarczy przeciągnąć ręką i pełna garść :szalony2:

a i przy okazji co oznacza przy zleconych badaniach kontrolnych -"rozszerzony pakiet sm"??
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Avonex

Postautor: zosiako » 2016-10-09, 11:38

Się zastanawiam czy ma sens dalsze branie avonex skoro jest coraz gorzej. To że włosy wypadają jakoś jestem w stanie zaakceptować ale pogarsza mi się chodzenie no i lewa ręka też nie ułatwia życia. Czy ktoś doświadczył pogorszenia stanu zdrowia i co na to powiedział neuro? Jakoś nie widzę sensu dalszego klucia się skoro jest coraz gorzej. Zapisałam się do swojego lekarza ale jestem ciekawa Waszego doświadczenia i opinii. Bardzo proszę o odpowiedź
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Ann
Posty: 437
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Avonex

Postautor: Ann » 2016-10-09, 13:26

Ja zaznałam rzutu, o którym pisałam w innych wątkach, ale ponieważ jestem w programie gdzie "królikuję", za rok mam szansę przejść na testowane pigułki. To trudna decyzja, porozmawiaj poważnie z neuro, może Ci zmieni na inny lek skoro Avonex nie działa? Z drugiej strony, nie wiadomo co by się działo gdybyśmy nie przyjmowali Avonexu :girlwestchnienie:

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Avonex

Postautor: zosiako » 2016-10-10, 19:15

Ann pisze:Source of the post nie wiadomo co by się działo gdybyśmy nie przyjmowali Avonexu

Ann dziękuję za odpowiedź :)
wiem jednak co się działo, jak go nie przyjmowałam - samodzielnie się ubierałam (w tej chwili zapięcie czegokolwiek, zawiązanie sznurówek to marzenie) jeździłam samochodem z normalną skrzynią biegów, mogłam sama pójść po zakupy teraz przejście 150m to jest maraton, jeździłam na rowerze 20km dziennie, teraz rowerek stacjonarny jest zbyt dużym obciążeniem. To jest nie dla mnie. Po prostu. Chcę umówić się w tym tygodniu do lekarza i porozmawiać, bo boję się sama odstawić leczenie, w końcu nie jest ono obojętne dla organizmu.
wiem jedno - mam dosyć avonexu i jeżeli odstawienie go przywróci mi chociaż 1/3 sprawności to będzie to dobra decyzja :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4900
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Avonex

Postautor: zosiasamosia » 2016-10-10, 21:48

zosiako pisze:Source of the post wiem jednak co się działo, jak go nie przyjmowałam
Zosiako, jeżeli za pogorszenie stanu zdrowia winisz przyjmowanie Avonexu, to na pewno należy rozważyć zasadność jego podawania. Konsultacja lekarska potrzebna w trybie pilnym.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Avonex

Postautor: Andrew » 2016-10-11, 11:59

Zakładałbym raczej, że stan zdrowia się pogarsza mimo Avonexu, a nie z jego powodu.
Moim zdaniem trzeba próbować czegoś mocniejszego.
Ja standardowo sugeruję wszystkim sm-owcom poddanie się zabiegowi HSCT (przeszczepowi szpiku) w Katowicach :), ale jeśli ktoś nie chce iść w ten sposób na całość, to warto spróbować przejść choćby na skuteczniejszą od interferonów Gilenyę, która w Polsce jest finansowana przez NFZ jako lek „drugiego rzutu”.

Awatar użytkownika
anesia
Posty: 664
Rejestracja: 2015-09-22, 13:07
Wiek: 41
Lokalizacja: Łódź

Avonex

Postautor: anesia » 2016-10-11, 12:21

Andrew pisze:Source of the post warto spróbować przejść choćby na skuteczniejszą od interferonów Gilenyę

Ja od dobrego roku przyjmuję Copaxone i też mam wątpliwości do skuteczności terapii. Od kilku miesięcy postępują zaburzenia czucia, szczególnie w kończynach dolnych i do tego te zrosty po zastrzykach. Neurolog na wizycie napomknął o przejściu na Gilenyę, ale ja bronię się leków drugiego rzutu- nie wiem czy słusznie. Naczytałam się o skutkach ubocznych, które towarzyszą przyjmowaniu tego leku m.in. o szpiczaku mnogim, a przy mojej martwicy kości udowych? :histeryczka: Lekarz był zbulwersowany obawami, powiedział, że powinnam przestać czytać takie bzdury, gdyż on w programie na tym leku prowadzi kilkadziesiąt osób z dobrymi rezultatami.
Sama nie wiem co o tym myśleć...

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Avonex

Postautor: Andrew » 2016-10-11, 16:11

Ogólnie tak to niestety wygląda, że im skuteczniejszy lek, tym większe ryzyko efektów ubocznych.
Ale akurat przy Gilenyi bym się nie wahał specjalnie, to jeszcze nie jest ciężki kaliber, prawdopodobieństwo najgroźniejszych powikłań jest tu niewielkie.

Przy takim Tysabri (które jest bezwzględnie najskuteczniejszym lekiem z refundowanych w Polsce) to już trzeba porządnie zastanowić się nad bilansem korzyści i zagrożeń.

Awatar użytkownika
anesia
Posty: 664
Rejestracja: 2015-09-22, 13:07
Wiek: 41
Lokalizacja: Łódź

Avonex

Postautor: anesia » 2016-10-11, 17:23

Andrew pisze:Source of the post Przy takim Tysabri (które jest bezwzględnie najskuteczniejszym lekiem z refundowanych w Polsce) to już trzeba porządnie zastanowić

Też dużo czytałam i słyszałam o skutkach ubocznych tego leku. Zawsze myślałam, że skoro 20 lat dzielnie znosiłam chorobę to tak będzie cały czas, że Copaxone skoro pomagał mi naście lat temu to i teraz pomoże... myliłam się :oszukać:
Andrew a może jesteś też zorientowany w temacie leku TECFIDERA® – Fumaran dimetylu – to doustna alternatywa dla terapii interferonem beta czy copaxone. Pytałam się o ten lek neurologa, który wspomniał mi o Gilenyi, ale on nie był zorientowany, a wręcz zaskoczony jak powiedziałam mu, że od niedawna ten lek jest refundowany w Polsce.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Avonex

Postautor: zosiako » 2016-10-11, 18:47

zosiasamosia pisze:Source of the post Konsultacja lekarska potrzebna w trybie pilnym.

Moja pani doktor jest na urlopie do końca tygodnia, konsultację u drugiego lekarza mam dopiero w przyszłym tygodniu :umnik2:
Andrew pisze:Source of the post stan zdrowia się pogarsza mimo Avonexu, a nie z jego powodu.

co oznaczałoby zmianę postaci z rr na postępującą :umnik2: i to szybko postępującą :umnik2:
ostatni rzut fakt wycofywał się powoli, ale się wycofywał, a odkąd biorę avonex jest stale postępujące pogorszenie, stąd moje łączenie obu rzeczy :blush:
Andrew pisze:Source of the post nie chce iść w ten sposób na całość
ja nie wykluczam tej opcji, po prostu uważam, że taką decyzję trzeba podejmować świadomie, więc obecnie czytam i zbieram informacje na ten temat :yes: podobnie jak czytałam i konsultowałam temat avonexu (z 3 lekarzami :blush: ). mam nadzieję że u innych avonex działa i będzie działał i tego wszystkim życzę - skutecznej terapii :yes:
Andrew pisze:Source of the post warto spróbować przejść choćby na skuteczniejszą od interferonów Gilenyę,
właśnie dokształcam się i w tym temacie i zamierzam zapytać o to moją lekarz.
Na tą chwilę odstawiam avonex i niech się dzieje co ma się dziać :umnik2: boję się samodzielnego odstawienia leku, ale naprawdę czuję, ze powinnam. spisałam plusy, minusy, objawy i postęp choroby i nie widzę innego wyjścia. po prostu, nie widzę.
anesia pisze:Source of the post temacie leku TECFIDERA® – Fumaran dimetylu
też z chęcią dowiedziałabym się więcej :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Avonex

Postautor: Andrew » 2016-10-11, 22:41

anesia pisze:Andrew a może jesteś też zorientowany w temacie leku TECFIDERA® – Fumaran dimetylu

Niezbyt dobrze - wiem, że skuteczność ma z grubsza porównywalną do Gilenyi, jest wygodny w użyciu (bo doustny), ma trochę inny zestaw efektów ubocznych.
Internet straszy przypadkami PML po fumaranie, ale są one rzadkie i raczej towarzyszyły silnej limfopenii (a ją da się monitorować). Po Gilenyi sporadyczne przypadki PML zresztą również już odnotowano.

Ogólnie to dobrze, że w końcu Min. Zdrowia zaczęło Tecfiderę refundować, ale wolałbym, żeby polscy pacjenci doczekali się w końcu refundacji alemtuzumabu (Lemtrady)...

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Avonex

Postautor: Andrew » 2016-10-11, 22:58

zosiako pisze:
Andrew pisze:Source of the post stan zdrowia się pogarsza mimo Avonexu, a nie z jego powodu.

co oznaczałoby zmianę postaci z rr na postępującą :umnik2: i to szybko postępującą :umnik2:
ostatni rzut fakt wycofywał się powoli, ale się wycofywał, a odkąd biorę avonex jest stale postępujące pogorszenie, stąd moje łączenie obu rzeczy

Zastanowiłbym się, czy to nie jest jakiś przedłużony rzut - może kilkudniowa terapia sterydowa w szpitalu wyjaśniłaby sprawę?

Avonex jak najbardziej może trochę nasilać objawy neurologiczne (nasilanie spastyki przez interferony jest już chyba dobrze wykazane), ale postępu choroby nie powoduje.
Może też nasilać te objawy pośrednio przez wywoływanie stanów zmęczeniowych i depresyjnych, a one z kolei nasilają objawy neurologiczne.

Jeśli nie łykasz antydepresantów (tzn. leków podnoszących poziom serotoniny), rozważ poproszenie o receptę swojego neurologa, a jeśli nie, to psychiatrę. Mogą pomóc.
Moja żona łykała je stale, gdy brała Avonex, a po przeszczepie szpiku i odstawieniu Avonexu neurolog nakazał je łykać dalej - nie na stany depresyjne, ale właśnie na ogólną poprawę neurologii :)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Avonex

Postautor: zosiako » 2016-10-12, 21:43

Andrew pisze:Source of the post może kilkudniowa terapia sterydowa w szpitalu wyjaśniłaby sprawę

Andrew: dziękuję za podpowiedź: tak się zakręciłam ze wszystkim, że ciężko "na trzeźwo" ocenić sytuację :( porozmawiam o tym z panią doktor - może uda się się solu ambulatoryjnie ogarnąć ..(ja mam panikę szpitalną i ogromny stres z tym związany - nie jem, nie śpię i ciśnienie mi skacze - wiem obciach :blush: )
o antydepresanty też poproszę :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 9 gości