Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

frania-ania
Posty: 23
Rejestracja: 2010-01-31, 22:28
Lokalizacja: łódzkie

Postautor: frania-ania » 2013-05-08, 17:38

Hej , na Avonexie jestem trzeci miesiąc i jest koszmarnie. Mam za każdym razem wysoką gorączkę a biorę 3/4 dawki, dreszcze. Jeszcze drugiego dnia mam gorączkę 37,5. U mnie najgorsze jest to ,że ścina mnie z nóg, za pierwszym razem miałam 40 stopni mimo tego,że godzinę przed brałam paracetamol. Nie byłam wstanie nawet podnieść ręki do góry, nie mówiąc już o wstaniu. Nawet przy temp. powyżej 37,5 już mam duże problemy z chodzeniem. A najgorsze jest to,że po każdym zastrzyku niewielka część tych objawów zostaje. Przed kuracją czasami na dalsze wyprawy brałam kule. W tej chwili załatwiam wózek bo nie jestem już w stanie sama chodzić nawet z kulami. Lekarz mówi, że mam się uzbroić w cierpliwość. Ale jak tu się uzbroić w cierpliwość jak po każdym zastrzyku jest coraz gorzej. Czasami zastanawiam się czy nie zrezygnować. Czy ktoś z Was tak miał?

A do tego jeszcze w niedzielę mam komunię dziecka i pierwszy raz na wózku.

pozdrawiam
frania-ania

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-05-08, 18:40

Witam, jestem w takiej samej rozterce. Nie mam az tak dużych problemów z chodzeniem, ale niejednokrotnie siadałam na srodku chodnika, gdziekolwiek popadnie. Avonex biorę prawie dwa lata, wczesniej nie miałam słabych nóg. Chodziłam całkiem sprawnie, w tej chwili dystans do pokonania wg moich możliwości skraca sie. I mam wrazenie, że objaw wystąpił od zastrzyków. Na początku terapii, właśnie te pierwszych pare miesięcy miałam te same koszmary 2 dni temp i kompletna bezradność fizyczna. Mi pomaga unikanie białka w pożywieniu w dniu zastrzyku, wtedy nie mam takich zejść. Teraz po prawie 2 latach terapii biore nadal Apap przed zastrzykiem i czasem łapie mnie trzęsawka w nocy więc pewnie temperatura. Na drugi dzień zazwyczaj jest ok.
Pozdrawiam

rotten75
Posty: 90
Rejestracja: 2008-07-19, 16:48
Lokalizacja: częstochowa

Postautor: rotten75 » 2013-05-25, 10:08

Witam. Mam pytanie ? Czy ktoś z was nie ma objawów grypowych, ale następnego dnia nie ma siły, bóle głowy i nóg :-|
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez rotten75, łącznie zmieniany 1 raz.
Szczęśliwi, którzy potrafią śmiać się z siebie, albowiem nigdy nie przestaną mieć powodów do radości. :-))))

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2013-05-25, 21:14

Ale co masz na mysli mówiąc "objawy grypowe"? bo ja myslałam zawsze,ze to właśnie chodzi o osłabienie,bóle głowy i ogólnie całego ciała...czyli problemy typowe dla grypy ? Ja je mam od początku-teraz mija 4 rok na avo i dalej są :evil: jedyne,co minęło po bodaj trzecim zastrzyku to gorączka.

rotten75
Posty: 90
Rejestracja: 2008-07-19, 16:48
Lokalizacja: częstochowa

Postautor: rotten75 » 2013-05-26, 14:40

A to mam na mysli, ze nie mam goraczki, dreszczy, ale to osłabienie mnie
dobija. Ale to tylko przez jeden dzien, potem jest juz dobrze. pozd :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez rotten75, łącznie zmieniany 2 razy.
Szczęśliwi, którzy potrafią śmiać się z siebie, albowiem nigdy nie przestaną mieć powodów do radości. :-))))

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2013-05-30, 19:42

Ponieważ ciągle zastanawiam się czy Avonex jest przyczyna mojej słabości w nogach - nie wzięłam dwóch zastrzyków i miałam zamiar rezygnować z programu.

Ale...przyszło mi do głowy podpytać dwóch neurologów i usłyszałam, że Avonex nie daje słabości nóg na pewno. Moje nogi wcześniej były sprawne, wiec mówię że wyraźnie jest gorzej na tym leczeniu. Zresztą wchodząc do programu słyszałam od pacjentólw, że właśnie ten lek osłabia nogi.
Jedna pani dr powiedziała, że w zasadzie w takiej sytuacji powinno sie przerwać kuracje Avonexem, bo wygląda to na postęp choroby a pan prof. stwierdził, że to typowy zespół zmęczenia i absolutnie nie przerywać. Usłyszałam rzecz jasna to, co najbardziej lubię - nie wie pani jakby było bez leku. Więc z podkulonym ogonem wróciłam do kłucia.
Co sadzicie na ten temat czy zespół zmeczenia może tak wyglądać, że od roku widzę coraz mniejszy dystans do pokonania bez odpoczynku.
Oczywiście na drugi dzień po zastrzyku nogi mam słabe na dzień dobry. Coś mi tu nie gra i każdy mówi co innego.
I jeszcze jedno chciałam spytać, może ktoś się orientuje jak jest z leczeniem Avonexem w postaci wtórnie postępującej?

wloczykij
Posty: 46
Rejestracja: 2012-12-16, 12:17
Lokalizacja: Trojmiasto

Postautor: wloczykij » 2013-06-14, 19:49

witam,

Avonex biorę chyba od lutego, do tej pory było wszystko OK,
ale po ostatnim zastrzyku - w piątek, od początku tygodnia mam problemy z nogą, w którą zrobiłem zastrzyk
problem polega na tym, że jest osłabiona, mam w niej gorsze czucie, ogólnie pracuje gorzej niż prawa :-)
o bieganiu napewno mogę na razie zapomnieć

ktoś może miał coś podobnego? tzn. że to utrzymywało się kilka dni,
nie wiem za bardzo co z tym zrobić,
na razie próbowałem robić zimne okłady, smarować się maścią przeciwbólową - ale to nie pomogło

dzięki za wszelkie opinie!
nawet najdłuższe nogi gdzieś się kończą

Luka
Posty: 96
Rejestracja: 2009-10-19, 23:22
Lokalizacja: B.S.T.O.K

Postautor: Luka » 2013-07-09, 10:41

A ja wam napisze, ze tak się przyzwyczaiłem do Avoneksu do tej dawki która mam, na szczęście biorę ją raz w tygodniu już ponad 3 i pół roku, ze na dobę w czasie brania leku aplikuję 4 piguły Codiparu. A wcześniej bywało i 8 8-)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2013-07-09, 11:07

Luka, i po Codiparze jest dobrze? Czy masz i tak te objawy grypopodobne?
Ja jutro jadę po swoje pierwsze dawki :) i trochę się boję :D

a zastrzyki aplikujecie sobie sami? W udo czy w poślad?

Luka
Posty: 96
Rejestracja: 2009-10-19, 23:22
Lokalizacja: B.S.T.O.K

Postautor: Luka » 2013-07-09, 11:37

kuczuś pisze:Luka, i po Codiparze jest dobrze? Czy masz i tak te objawy grypopodobne?
Ja jutro jadę po swoje pierwsze dawki :) i trochę się boję :D

a zastrzyki aplikujecie sobie sami? W udo czy w poślad?


Mi to szafa gra i komoda tańczy ;-), dogadałem się ze soja doktorka, ze w łapę i uda robię a w dupsko nie muszę :-P

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2013-07-09, 11:47

To super :D i też neuro mówił, żeby brać Codipar.
I też zastrzyk w udziec :D albo w poślad, ale wolę sama sobie robić, a tak się nie wygnę.

Luka
Posty: 96
Rejestracja: 2009-10-19, 23:22
Lokalizacja: B.S.T.O.K

Postautor: Luka » 2013-07-09, 11:55

kuczuś pisze:To super :D i też neuro mówił, żeby brać Codipar.
I też zastrzyk w udziec :D albo w poślad, ale wolę sama sobie robić, a tak się nie wygnę.


dasz radę :-D

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2013-07-09, 12:10

będę mistrzem w gimnastyce sportowej :D

honung
Posty: 61
Rejestracja: 2013-05-04, 05:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: honung » 2013-07-09, 16:48

Ja biorę Avonex 3 miesiące, generalnie prawie zero objawów ubocznych- biorę zaraz po zastrzyku paracetamol ( chociaż nigdy nie działał na mnie p/bólowo) 1-2 tabletki. Po 6 godzinach kolejne 2 jak czuje,że mnie zaczyna coś jakby w kościach łamać, albo, co odkryłam ostatnio, wypijam sobie wieczorem jakiś browarek w ilości bliżej nie określonej i wtedy paractamolu unikam, zastępuje ibuprofenem, a na pewno nie powtarzam dawki (alkohol + paracetamol = bardzo złe połączenie dla wątroby), ale i objawów grypopodobnych nie mam. Wreszcie mogę powiedzieć ze alkohol mi słuzy :-D
A, jeśli nie lubicie się kłuć, to polecam krem EMLA miejscowo 2 godziny przed zastrzykiem, z tym tylko ograniczeniem, że jest na receptę i do tanich nie należy, chociaż większe opakowanie starcza spokojnie na 3-4 miechy.
Co do miejsca, to naprzemiennie kłuję uda, dobrze uciskam miejsce wkłucia kilka minut żeby przestała krew lecieć i nie ma prawie śladu :-)

LenkaCe
Posty: 1
Rejestracja: 2013-07-16, 16:36
Lokalizacja: 71

Postautor: LenkaCe » 2013-07-16, 16:47

w ten piątek będę mieć 6 zastrzyk Avonexu i chciałabym podzielić się ze wszystkimi nowymi posiadaczami sm (tak jak ja, chorobę rozpoznano 4 maja br. - pznw) i tymi którzy mają rozpocząć leczenie, a boją się czytając te wszystkie negatywne opinie na forum.
Więc od początku - mając w lodówce avonex zaczęłam czytać fora jak kto się czuje, jakie objawy, nastroje itp itd., cała przerażona, zgodnie z instrukcją godzinę przed wziełam 2 tabletki apapu, dostałam zastrzyk i...poszułam przeogromną radość szczęście i siły jak 100 chłopa. około 00:30 dostałam dreszcze (skakałam po całym łóżku), przebrałam się na zimową piżamę -> 1:00 gorączka 38,7 st., wzięłąm następne 2 tabletki apapu i po niecałych 30 min wszystko przeszło, a pozostała nadal siła, radość i szczęście. I tak mam po każdym zastrzyku - złe samopoczucie (o ile chwilową gorączkę i czasami bóle jakby mnie ktoś pobił można nazwać złym samopoczuciem) trwa ok. 2 - 3 h a tak czuje się fantastycznie, na następny dzień normalnie funkcjonuje i ciesze się życiem. Generalnie podchodzę do tematu - jestem zdrowa, nic mi nie jest, a pznw to żółta kartka za złe odżywianie i tryb życia który prowadziłam. Uśmiech z twarzy mi nie schodzi i życzę tego każdemu :-D w razie jakichkolwiek pytań - piszcie na forum lub priv, odpiszę :)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 311 gości