Avonex

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-17, 10:41

Iza__17, oczywiście, że tak! Producent nie podaje tych informacji dla zabawy przeciez..

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-08-17, 10:41

msbreezerka pisze:olka - nie widzialas mnie agresywnej

msbreezerka, mam nadzieję, że pula agresji już się skończyła.
Dziewczyny, wracamy do spokojnej dyskusji.
Obrazek

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-17, 13:28

Iza__17 pisze:Uważam że msbreezerka ma rację. Po przeczytaniu ulotki otrzymujemy informacje od producenta leku ze avonex pen można stosować tylko na udach. Nawet jeśli komuś "wygodniej" jest kluc w tyłek czy rękę to wcale nie znaczy lepiej. To ze pielęgniarka nie zakazała wcale nie oznacza ze robimy dobrze, myślę ze firma która w końcu ten lek stworzyła jednak wie więcej :lol:. Takie zalecenia na pewno nie są bez znaczenia, muszą mieć wpływ. A później rozpacz bo Interferon nie pomógł, lub wręcz zaszkodził...

Masz jakiś staż jeśli chodzi o interferony czy po prostu tylko coś uważasz ? Podpierajmy swoje argumenty o doświadczenia lub opinie specjalisty, a nie przypuszczenia albo uważania :P Ja piszę co usłyszałem lub nie od osoby która wydaje leki i przeszkala pacjentów :P

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-08-17, 15:03

Firma farmaceutyczna się zabezpiecza na wszystkie sposoby... ja posiadam ulotkę Avonexu gdzie jest wyraźnie narysowane ramię i w dzienniczku pacjenta też - jak chcecie zrobię ksero... fakt jest taki, że na owej ulotce jest również informacja aby nie podawać do pośladka ale jak pacjent jest szczupły to z punktu widzenia techniki wykonania wstrzyknięcia domięśniowego jest wszystko ok lek i tak się wchłonie...
Znam kilka osób, które podają sobie Avonex do pośladka.

Iza__17
Posty: 36
Rejestracja: 2012-12-17, 22:27
Lokalizacja: Wlkp

Postautor: Iza__17 » 2014-08-17, 15:53

Tak powiedziano mi przy szkoleniu kiedy wprowadzano Peny i tak jest napisane w ulotce :) Nie sądzę, żeby były to tylko moje przypuszczenia ;)
Oczywiście, jeżeli wyciągniemy ulotkę Avonexu z pudelka z ampułko-strzykawkami lub tą którą dostaliśmy na początku programu jeszcze przy samodzielnym wykonywaniu zastrzyków to będzie tam informacja o podawaniu również w ramiona. Jeżeli natomiast otworzycie ulotkę z kartonika z penami będzie tam wyznaczone tylko jedno miejsce podawania- czyli uda;) Jeżeli ktoś chce podawać go w inne miejsca to owszem, może próbować, nie twierdze że to na pewno obniży skuteczność leku, lecz nie można również na 100% stwierdzić że tego nie zrobi :) musiał być jakiś powód że to znalazło się w ulotce.

honung
Posty: 61
Rejestracja: 2013-05-04, 05:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: honung » 2014-08-17, 16:17

Ja czasami przyjmuje Avonex do poślada, wtedy kiedy proszę kogoś o zrobienie zastrzyku, jak sama to wygodniej w udo. Wchłania się w tym samym tempie ( sądząc po czasie do wystąpienia pierwszego bólu mięśni), tyle, że ja stosuje ampułkostrzykawki cały czas, czyli igiełka nieco dłuższa chyba niż w penie.
Co do różnych zaleceń- w ulotce do avonexu w ampułkach jest również napisane, aby nie podawać w m.pośladkowy, tymczasem jak odbierałam lek pierwszy raz i miałam szkolenie z obsługi ampułki, to powiedziano mi, żebym podawała sobie naprzemiennie w mm pośladkowe i udowe.
Popieram to , co pisze olka- ważne, żeby lek był podany do mięśnia, a nie do tkanki podskórnej, a który to będzie mięsień to już mniej istotne. Gorzej,jak ktoś ma dużą nadwagę- wtedy to wszędzie igła będzie zbyt krótka, czy to ramie, czy udo, czy pośladek..... :roll:

beata80
Posty: 47
Rejestracja: 2012-01-13, 19:34
Lokalizacja: Europa

Postautor: beata80 » 2014-08-17, 20:33

Ja bralam tylko avonex pen i robilam tylko w uda. Dostalam od pielegniarki taki specjalny szablonik (w ksztalcie duzego jaja :lol: ) kladlam dlon na biodrze pod spod szablon i w taki sposob wiedzialam gdzie jest najlepsze miejsce na zastrzyk

maratończyk
Posty: 99
Rejestracja: 2010-06-09, 23:26
Lokalizacja: Poznań

Postautor: maratończyk » 2014-08-19, 20:10

Na szkoleniu przed Avonexem oddziałowa powiedziała, że ważne jest aby zmieniać miejsce wkłucia. Przecież mam to brać docelowo 5 lat. Trzeba oszczędzać mięśnie. To jej słowa. Zacząłem w październiku 2013. Daję sobie zastrzyk (tzn. żona mi daje:)) w osiem miejsc - udo przód,udo bok, ramię, poślad. Poprosiłem o krótsze igły. Teraz mam mieć Pena i tylko uda. Ta sama Pani mówi, że to nic nie szkodzi. Jestem szczupły (przed rozpoczęciem terapii ważyłem 72,5 kg. Dzisiaj 66,6 kg), chyba spróbujemy pena we wszystkie miejsca. Najlepiej byłoby, gdybym dostawał ampułkostrzykawki. Dzwoniłem dziś do szpitalnej apteki. Powiedzieli, że maja tylko Peny. Musieli by dostać dyspozycję od lekarza na sprowadzenie "starych". W czwartek idę po Peny - zapytam jeszcze o ampułki. "Pani doktor" ma zawsze problem, jak ktoś ma jakiś problem :)
"Wszyscy zaczynamy umierać w momencie, w którym się rodzimy. Niektórzy robią to szybciej niż inni. Wszystko, co możemy uczynić, to cieszyć się naszym życiem." Milton H. Erickson

Hard0x
Posty: 13
Rejestracja: 2013-12-10, 22:47
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Hard0x » 2014-08-19, 22:50

msbreezerka pisze:Hard0x, ja po penie też tak dziwnie czuje mięsień, ale coś bardziej jakby mi ktoś przyłożył konkretnie. Uważasz, że peny to dobra opcja? Ja sama nie wiem, i zastrzyki i peny musi mi ktos podawac, bo dla mnie to za każdym razem jest trauma.


msbreezerka, chyba właśnie mamy podobnie. Lekki, tępy ból dokładnie w tym miejscu gdzie był zastrzyk i utrzymuje się przez kilka dni przy napinaniu mięśnia. Trochę "traumy" też mam, pisałem o tym wyżej. zastrzyki przy pierwszych razach robiłem sam bez większego problemu, z czasem zacząłem panikować :-/ Na penach nie miałem żadnego szkolenia. Na wszelki wypadek proszę kogoś, żeby przytrzymał mi rękę, żeby nie odskoczyła. To wszystko kwestia psychiki... :oops:

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-20, 14:11

Właśnie odebrałam pierwsze opakowanie leku. Zostałam "przeszkolona", zrobiłam sobie zastrzyk placebo (dostałam ampułko-strzykawki), poszło gładko i bezboleśnie. Miałam tylko lekkie opory psychiczne przed samym nakłuciem skóry. Myślę, że już przy prawdziwym zastrzyku pójdzie jeszcze łatwiej. Jestem w szoku, że igła tak gładko przechodzi przez skórę i mięsień, coś czuję, że polubię te nakłucia :D

Pelikan2010
Posty: 6
Rejestracja: 2012-10-30, 13:24
Lokalizacja: Niemcy

Postautor: Pelikan2010 » 2014-08-20, 19:41

Czy ktos bierze Avonex juz dluzej? No powiedzmy ponad rok?
Ja nie chce rozwiewac niczyich nadzieji, po 2 latach Avonex (wczesniej Copaxone) problemy zwiazane z zastrzakiem czy skutkami ubocznymi jak objawy grypowe wydaja mi sie teraz smieszne. Na poczatku, tak jak u wiekszosci, nie byly wcale smieszne. Ale z pespektywy 2 lat i tego do czego Avonex doprowadzil, wydaja mi sie teraz smieszne. Studia kliniczne mowia, ze dziala w 14% i niby moj maz nalezy do tych 14 osob na 100 - zadnych rzutow, zadnych nowych zmian w 6 MRI, ale jakosc zycia = ZERO. Od piatku zaczyna z Tectifera, i chciaz mam jeszcze 29 penow w lodowce (najdrozsza lodowka swiata :-D ) to mam nadzieje, ze zadne opakowanie nie bedzie juz otwierane. Strach oczywiscie jest, bo niby "never change the winner team", ale on chce poniesc ryzyko zeby zyc a nie wegetowac. Ja zycze wszystkim powodzenia, ZADNYCH skutkow ubocznych a jesli juz to tylko tych krotkotrwalych. Iza

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-20, 20:25

Pelikan2010 pisze: tego do czego Avonex doprowadzil
A do czego doprowadził?
Pelikan2010 pisze: ale jakosc zycia = ZERO.
Dlaczego?
Jak już tak straszysz, to przydałyby się jakieś konkrety.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-20, 21:03


Pelikan2010
Posty: 6
Rejestracja: 2012-10-30, 13:24
Lokalizacja: Niemcy

Postautor: Pelikan2010 » 2014-08-20, 21:19

- 50m przejsc to wyczyn, bo nogi nie chca
- 3 dni w lozku po zastrzyku to normalka bo sily nie ma i bo ciagle zawroty glowy
- psychika na dnie, despresja, ktora tak niepostrzezenie sie rozwijala
- psychoza / czesto kompletny zamet w glowie (2 tyg. temu policja mu samochodu na parkingu szukac musiala bo zupelnie bezradny byl)
- zaburzenia seksualne co u facetow jest duzym problemem
I to tak wszystko stopniowo narastalo, on by sie chetnie na te grypowe / poczatkowe skutki uboczne zamienil.

Ja nikomu tego nie zycze. Bylismy po 2-3 rezonansach bardzo optymistyczni, wszystko to ma duzo ludzi (naleze do paru niemieckich grup na FB). Strach przed zmiana na Tec jest, no bo Avonex dziala przy zahamowaniu postepu choroby tylko nie tym kosztem.

Wczoraj wyszlo jeszcze ostrzezenie dla niemieckich neurologow (co nie mialo wplywu na odstawienie Avonexu)
http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherh ... 140819.pdf

dotyczy to http://pl.wikipedia.org/wiki/Zakrzepowa ... 5%82ytkowa
i
http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3 ... mocznicowy

dla

Avonex® (Interferon beta1a) -Biogen Idec Ltd
Betaferon® (Interferon beta-1b) Bayer Pharma AG
Extavia® (Interferon beta 1b) Novartis Europharm Ltd
Plegridy ® Peginterferon beta-1a) Biogen Idec Ltd ( to wlasciwie Avonex co 2 tyg.)
Rebif® (Interferon beta-1a) -Merck Serono Europe Ltd

z przypadkami smiertelnymi. Ale to tak na marginesie.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-21, 07:20

W tym temacie wypowiadało się wiele osób, które biorą Avonex już długi czas i to o czym piszesz to rzadkość. Każdy organizm inaczej znosi skutki uboczne. A jeśli chodzi o te nowinki- ostrzeżenia- zapewniam Cię, że lek, na który się zdecydowaliście, też przynosi skutki uboczne i też są na świecie jakieś przypadki śmierci spowodowanych bezpośrednio czy pośrednio przez ten lek. Nie sądzę, aby to skłoniło Was do rezygnacji z leczenia.
Piszesz o czymś bardzo subiektywnym tak, jakby dotyczyło całej populacji.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 214 gości