Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

kochani powiedzcie mi jak to jest z ta komisja interferonowa? czy rzeczywiscie osoby po 30 z lagodna postacia sm RR,punktow 23 maja znikome szanse? jak dlugo sie czeka na decyzje? czy o odrzuceniu jest sie informowanym? czy komisja obraduje co jakis czas czy jest to proces staly? czy po odrzuceniu przez komisje sa jakies mozliwosci dostania interferonow przez jakis prywatny program?

prywatnych programów refundowanych chyba nie ma.
a szanse sa zależne od szpitala.ja dostałem w msc. po komisji.a mam ponad 30 lat i przebieg bez wyraznych rzutów.
znam osoby koło 40-tki co tez się zakwalifikowały.
wydaje mi się że najwazniejszy jest ogólny stan pacjenta .im lepszy to szanse są większe

oj dzieki Ksu!!! dales mi nadzieje! ja jestem wlasnie w stanie odwrotnie proporcjonalnym do uszkodzen ( ognisk multum-stan neuro dobry) moze jeszcze mnie zakwalifikuja chociaz juz dlugo jestem na liscie z kliniki UJ w Krakowie...ale moze mnie jeszcze zauwaza...dziekuje Ci naprawde jest mi lepiej

Poza refundacją przez NFZ na interferony mozna się 'załapać' biorąc udział w jakimś programie testowania leku. Na forum są osoby, które testują jakiś lek doustny vs Avonex (z doustną grupą placebo). Poza tym, wciąż jeszcze chyba prowadzone są badania nad skutecznościa róznych dawek int., czy też skuteczności interferonów w kombinacjach z innymi lekami. A n/t mitoksantronu było już sporo na forum, także o innych cytostatykach stosowanych w SM.

tak,dziekuje za info,moje pytanie dotyczylo kwestii jak sie mozna zalapac do takiego programu testowego? czy to proponuje lekarz prowadzacy,czy samemu trzeba sie gdzies zglosic?

musisz sie rozejrzec w okolicy ktory ze szpitali prowadzi takie programy i tam zaatakowac lekarza

mozesz zapytac swojego lekarza- on powinien wiedziec gdzie

albo najszybciej zrob sonde tu na forum- kto bieze udzial w programie najblizej Ciebie- w jakim szpitalu

o Pchelka dobry pomysl mysle ze od Was predzej sie czegos dowiem niz od tej mojej lekarki dzieki

No cóż,miałam 35 lat,gdy postawiono diagnozę.Szpital zakwalifikował mnie na interferon.Mieszkałam wówczas w Krakowie i w klinice UJ powiedziano mi po przebadaniu itp,że punktów za dużo( im więcej tym gorzej),że jestem już po 30-tce i że choroba za bardzo zaawansowana.Poszłam tam o własnych siłach,za mną w kolejce ,ludzie na wózkach.Nie wiedziałam,co im odpowiedzieć na pytanie:"i co???"
Nauczyłam się w tej chorobie,że lepiej być mile zaskoczonym niż się zawieść.Żyjemy w Polsce-tutaj dla nas nic nie jest: na pewno.

no i co? dostalas ten interferon czy nie? zalapalas sie w ogole na cokolwiek czy zostawiono Cie samej sobie? nawiasem mowiac jestem pacjentka wlasnie krakowskiej kliniki UJ i nie kwicze ze szczescia z tego powodu

Nie dziwię się ,bo moje odczucia są okropne.Spuścili mnie po brzytwie,mówiąc kolokwialnie czyli żadnego odzewu,żadnego leczenia,pisma do NFZ bez jakiejkolwiek odpowiedzi.

[ Dodano: 2009-02-11, 10:23 ]
Może teraz coś się zmieniło,to było 5 lat temu,więc.. może?kto wie....
Ja teraz tylko od czasu niestety tylko Solu i "wspomagacze" Ot co.

ja jestem w takim programie Laquinimod w grupie trzech osób - wylosowałam avonex - interferon beta 1a, mam 41 lat i tylko dlatego go dostałam, że jestem jeszcze bardzo sprawna, lekarka mi powiedziała, że to cud, że dostałam bo jestem za stara a oni nie chcą inwestować w osoyby w takim wieku.

No właśnie,nic dodać ,nic ująć.

Ja ma 38 lat najpierw dano mi w szpitalu refundację interferonu ,,avonex” na 2 lata . Potem przedłożono mi na kolejny rok . W tym roku powiedzieli że kwalifikuje się na kolejny rok i nawet dostałem dawki na 2 mies. , ale teraz dowiedziałem się że zabrali mi i wszystkim w 4 roku leczenia w/w interferonem refundację (przyszło jakieś pismo z NFZ) . MAMY POLITYKę MIŁOŚCI HAHAHAHAHA

Tak i zdaniem naszych decydentów powinieneś być szczęśliwy i wdzięczny,no bo dostałeś nadzieję na ....jakiś czas, hm..

ja własnie jestem w takim programie.wczoraj dostałam pierwsze dawki interferon beta 1b.do programu pomog la mi sie dostac moja pani neurolog,punktów mam 27.a lek dostałam w poznaniu na ul.dojazd (szpital mswia).ordynator jacek wencel zajmuje sie tym programam.po zgłoszeniu sie do niego juz po tygodniu dosta lam pozytywna odpowiedz.mam 32 lata/wydaje mi sie ze mialam szczescie trafiajac do dobrego neurologa (z sercem).

[ Dodano: 2009-02-17, 10:40 ]
a lekarz ktury zajmuje sie tym programem powiedział ze azeby sie zakfalifikowac trzeba miec co najmniej dwa rzuty i zdobyc 21 punktow.