Prozac spowalnia SM?

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-12-04, 10:54

Moja znajoma chora na SM 12 lat, dostała interferon w wieku 32 lat więc....?? Zapisana została na listę leków refundowanych w czerwcu, a interferon dostała we wrześniu:-|

Gocha
Posty: 27
Rejestracja: 2007-11-16, 17:41
Lokalizacja: Łó

Postautor: Gocha » 2007-12-04, 13:30

Arturo pisze: Szkoda tylko ze skutecznosc tych lekow nie jest duza i w zasadzie nie wiem czy gra jest warta swieczki.

Mam podobne odczucia :-?

asiula
Posty: 22
Rejestracja: 2007-07-31, 11:53
Lokalizacja: Rzeszów

Postautor: asiula » 2007-12-06, 11:33

Ja jestem innego zdania. Jestem żywym przykładem, że to działa *betaferon. Jeszcze tak niedawno ciężko chodziło mi się po domu, teraz może nie jest rewelacja, ale pracuję i codziennie wstaję z lóżka by żyć normalnie. Preparat nosi nazwę Betaferon i to jest interferon beta. Zwracajcie uwagę, ponieważ leczą także interferonem alfa, a ten podobno nie działa. Tak dla ścisłości jest jeszcze interferon gama, który nie jest stosowany w leczeniu. Nie wiem dlaczego lekarze oraz niektórzy z Was używają nazwy Betaseron, skąd to się wzieło. tego nie wiem.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-06, 22:07

Sprawa z interferonami wygląda następująco:
W leczeniu SM stosuje się obecnie tylko interferon ß (beta) interferon α (alfa) nie jest obecnie stosowany. Sztucznie otrzymywany interferon ß można podzielić na interferon ß-1a oraz interferon ß-1b. Interferon ß-1a nie różni się od naturalnego interferonu ß, natomiast interferon ß-1b różni się dość znacząco. Podawanie interferonu ß-1a nie powoduje martwicy w miejscu wstrzyknięcia, podczas gdy u 85% pacjentów otrzymujących interferon ß-1b obserwuje się reakcje miejscowe po wstrzyknięciu. Należy podkreślić, że różnice między interferonem ß a placebo nie są duże. Mechanizm działania leczniczego interferonu ß w stwardnieniu rozsianym nie jest w pełni wyjaśniony. Stosowanie interferonu ß w leczeniu stwardnienia rozsianego nie prowadzi wprawdzie do wyleczenia, ale uzyskuje się zmniejszenie liczby i nasilenia napadów choroby. Według danych interferony mają pozytywne działanie w ok. 30% chorych na SM, u osób u których w pełni działają zmniejszają ilość rzutów o 30% oraz spowalniają przebieg choroby także w ok. 30%. Są to jednak dane podawane przez producentów interferonów, niezależne badania podają dane mniejsze o 5%-8%. Interferony stosuje się tylko w SM przebiegającyn z rzutami. A więc w polsce na 60 tyś. chorych interferony mogą pomóc w rzeczywistości ok. 10 tyś. chorych. U więkrzości nie działają jednak w pełni lub nawet wcale ze względu na przeciwciała przeciw interferonom wytwarzane przez organizm. O skutkach ubocznych nie będę pisał bo są znane i łatwo dostepne.

Najnowsze wyniki badań:

Nie ma żadnej różnicy w aktywności SM między terapiami (Betaseron i Copaxone)

Artykuł który należy przeczytać:

Wpływ przeciwciał neutralizujących na leczenie SM

W polsce nie ma możliwości (o ile mi wiadomo) zbadania występowania przeciwciał.

Preparaty interferonów ß stosowane w SM:

Rebif® (Ares-Serono, GB): interferon ß-1a,
Avonex® (Biogen, NL): interferon ß-1a,
Betaferon® (Schering, D): interferon ß-1b,
Betaseron® (Berlex, USA): interferon ß-1b


Tak dla ścisłości interferon gamma (IFN-γ) jak najbardziej stosuje się w leczeniu chorób. Preparaty zawierające gamma interferon są podawane w przewlekłych zakażeniach grzybami, pierwotniakami i bakteriami. Wskazaniami do jego podawania są również: czerniak złośliwy, rak jasnokomórkowy nerki, atopowe zapalenie skóry, grzybice układowe.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-12-07, 00:04

Z tego co sie orientuje INF gamma byl testowany w SM, ale raczej pogarszal sprawe :-/

asiula
Posty: 22
Rejestracja: 2007-07-31, 11:53
Lokalizacja: Rzeszów

Postautor: asiula » 2007-12-07, 14:21

Nie mam pytań, to robi wrażenie. Jesteś z tym na bieżąco, moje informacje były jakieś tam szczątkowe, natomiast teraz wszystko jest dla mnie jasne. Dzięki
Jednak upieram się ciągle, że Betaferon nie ma przerażających skutków ubocznych. Ja miałam i owszem przez 3 miesiące coś takiego jak niekończącą się grypę. teraz choć z każdym dniem mniej widoczne czerwone plamy wokół wkłócia. Nie studuję tak tego wszystkiego, ale donoszę ze swoich doświadczeń i tylko ze swoich doświadczeń. Wiem również, że Avonex ma gorsze wyniki w poprawie przy SM, czyli wynikało by z tego, ze interferon beta/1a.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-07, 22:52

asiula należysz zapewne do grupy osób u których interferony działają i dobrze, ale jak długo ?. Z punktu widzenia ludzkiego organizmu czyli systemu immunologicznego interferon nie jest substancją bezpieczną wręcz przeciwnie jest agresorem i należy z nią walczyć. Organizm więc wytwarza przeciwciała i jest to normalna prawidłowa reakcja obronna. To że minęły u ciebie objawy grypowe i obrzęki po zastrzykach są coraz mniejsze oznacza że twój organizm wygrywa walkę z interferonem, przeciwciał przeciwko interferonom jest coraz więcej i są coraz bardziej skuteczne. Więc system immunologiczny robi to co do niego należy. Podejrzewa się że mamy tutaj sytuację podobną do tej gdy chory na SM ma jednocześnie alergie lub pasożyty wtedy organizm również przełącza się na walkę z tymi zagrożeniami, choć jak wiemy w przypadku alergii jest to reakcja przesadna, jednak system immunologiczny jest zajęty tymi problemami a nie jest w stanie zwalczać kilku zagrożeń w równym stopniu więc zwalcza przede wszystkim te zagrożenia które mają większy priorytet a to z kolei zapisane jest w genach. Na szczęście zwalczanie mieliny nie ma zbyt wysokiego priorytetu.
Niestety gdy już organizm upora się z interferonami to już na zawsze i piszę w liczbie mnogiej ponieważ dotyczy to jak wiadomo praktycznie wszystkich interferonów, wytworzone przeciwciała zneutralizują każdy interferon (alfa, beta, gamma, itd.), więc u takiej osoby nie można zastosować interferonów do leczenia gdyby zaszła taka potrzeba.
Dlatego nawet przyznają już to producenci interferonów konieczne jest badanie miana przeciwciał po 1 roku stosowania interferonu następnie po 2 roku jeżeli po 1 wyniki są dopuszczalne a nawet częściej. Jeżeli wyniki są złe zaleca się oczywiście zaprzestanie podawania interferonu ponieważ wtedy bardziej to szkodzi niż pomaga.
Interferon to w przypadku SM terapia zastępcza i to dla stosunkowo niewielkiej liczby chorych. Badania opublikowane w 2006 roku obejmujące okres 10 lat i dużą liczbę pacjentów pokazały że po 10 latach stan chorych przyjmujących interferon nie różni się od stanu chorych nie leczonych wcale.
Na szczęście w ciągu 5-6 lat pojawią się nowe terapie zdecydowanie bardziej skuteczne wśród których najbardziej obiecująca jest szczepionka Tovaxin.

Tovaxin – bardzo pozytywne dane fazy I/II testu klinicznego

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-12-08, 20:50

Przypadkowo natrafiłem na taką informację ,co o tym myślicie .

Szczepionka chroni przed stwardnieniem
Szczepionka przeciw tężcowi może chronić przed stwardnieniem rozsianym - wskazują najnowsze badania amerykańskie. Wyniki publikuje pismo "Neurology". Do takich wniosków doszli badacze z zespołu dr Miguela A. Hernana z Harvard School of Public Health w Bostonie.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-09, 20:32

Informacja ta pojawiła się półtorej roku temu, pełna treść tutaj:

Szczepionka na tężec chroni przed SM

do dziś nie natrafiłem jednak na informacje o prowadzonych badaniach klinicznych w tym kierunku. Sytuacja może być podobna jak z LDN, szczepionka na tężec to stary lek więc żadna firma farmaceutyczna nie ma wyłączności na produkcję, a tym samym nie zarobi dzisiątków milionów $ na tym leku. Także żadna firma nie wyłoży pieniędzy na badania, niestety rynek leków żądzi się takimi samymi prawami jak inne rynki np. samochodów a chory jest tym dzięki któremu można niezle zarobić, czysty biznes.

asiula
Posty: 22
Rejestracja: 2007-07-31, 11:53
Lokalizacja: Rzeszów

Postautor: asiula » 2007-12-12, 11:59

Na szczęście zwalczanie mieliny nie ma zbyt wysokiego priorytetu. To zdanie najbardziej mi pasuje, reszta z punktu naukowego wydaje się słuszna, ale za bardzo wnikasz w to wszystko moim zdaniem. Zwariujesz facet, jak będziesz to wszystko tak studiował. Jest jednak możliwość, że jak mój układ imulogiczny poradzi sobie z interferonami i weźmie się za mielinę, to może coś nowego odkryją, choćby co jest przyczyną tej choroby, a może w końcu.

urszula
Posty: 38
Rejestracja: 2007-12-11, 20:33

Postautor: urszula » 2007-12-12, 14:48

Ja się niczym nie leczę.
Nie poddałam sie nawet terapii solumedrolem przy pierwszym rzucie.
Czasem łykam tylko aspargin.
Powtórzyłam jedynie za Włodzimierzem Wysockim, którego uwielbiam: "gdy wezwie Pan(...) mam też z nim tych kilka spraw do obgadania";)

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-12-13, 14:15

Gdyby, tak raczył wysłuchać teraz .

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-16, 17:15

@asiula dzięki za zainteresowanie, jednak wariacja z powodu dociekań i nadmiaru wiedzy mi raczej nie grozi ;-). Wręcz przeciwnie gdybym nie mógł wnikać (z dostępnej wiedzy i rozmów) dlaczego tak jest byłbym bardzo niezadowolony, ja przynajmniej muszę spróbować się dowiedzieć dlaczego tak jest. Mam taką a nie inną „konstrukcję psychiczną” dla mnie najgorsza prawda jest lepsza niż najsłodsze kłamstwo i mimo to nie powoduję załamania. Jednak doskonale zdaje sobie sprawę że większość ludzi nie poradzi sobie z taką wiedzą i nie pozwalam sobie na taką „szczyptę” prawdy w publicznych wypowiedziach, jedynym wyjątkiem (potwierdzającym regułę) jest to forum, ale jak sądzę i to był błąd. Niewiedza bywa błogosławieństwem, niestety nie zawsze. Nie zmienia to jednak faktu że wykorzystują to bezwzględnie firmy farmaceutyczne i część lekarzy. Dodam tylko dla rozwiania wątpliwości (bo pojawił się taki głos) że nie wypowiadam się na tematy o których nie mam pojęcia lub wiedzy a szczególnie w tak poważnej sprawie.

Elżbieta
Posty: 58
Rejestracja: 2007-11-20, 19:17

Postautor: Elżbieta » 2007-12-16, 20:42

rob pisze: Dodam tylko dla rozwiania wątpliwości (bo pojawił się taki głos) że nie wypowiadam się na tematy o których nie mam pojęcia lub wiedzy a szczególnie w tak poważnej sprawie.


To pewnie było do mnie :lol: Muszę przyznać, że ani mnie to grzeje ani ziębi, po prostu wyraziłam swoje zdanie, które zresztą podtrzymuje, bo ja też dużo czytam, ale nie mogę powiedzieć, że się na tym znam. Ty rob reklamujesz na różnych forach działanie szczepionki, wolno Ci, ale nie możesz odbierać nadziei. Nie chodziło mi tu o krytykę kogokolwiek, ale nie możesz mówić o działaniu leku, którego nie brałeś. Nie wiem, jak inni lekarze, ale mój powiedział mi, że jeśli lek (betaferon) będzie źle na mnie działał to przerwiemy leczenie, nikt mnie nie zmuszał ani nie przekonywał, że tak będzie lepiej. Popatrz na to ze strony tych, dla których SM to koniec świata. Znam przypadek chłopaka dla którego sam fakt, że dostał lek poprawił jego samopoczucie.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-16, 22:56

Elżbieto, przepraszam ale będę musiał wypowiedzieć się dosadniej, czytasz ale nie rozumiesz tego co czytasz (choć jest mi to obojętne, to twój problem) więc powtórzę, napisałem wyraźnie (po polsku) że nie piszę na ten temat nigdzie indziej a często i nie rozmawiam by właśnie nie odbierać nadziei. Większość chorych nie poradzi sobie z realną wiedzą i w tej sytuacji już nie o to chodzi aby o tym mówić. Niestety często jest to winą właśnie lekarzy nie posiadających właściwego podejścia i szacunku do chorych oraz całościowej i aktualnej wiedzy, chorzy wychodzą ze szpitali przestraszeni i zagubieni. Nie mogę mówić o działaniu leku którego nie brałem :lol: w takim razie nie może o tym mówić prawie żaden lekarz ani naukowcy nawet ci którzy lek wymyślili, a może jednak słyszałaś o badaniach klinicznych i ich wynikach, bo na tym opierają się wszyscy lekarze na całym świecie tylko najpierw muszą mieć czas i chęci o tym czytać. A może masz kwalifikację aby te wyniki podważać :?:. Nie reklamuję niczego, nie jestem związany z żadną firmą farmaceutyczną, no i nie można reklamować czegoś czego jeszcze nie można kupić, więc chyba kiepsko jednak u ciebie z czytaniem. Robię jednak coś innego, pisanie o nowych lekach i informowanie (czego jakoś nie robią inni) właśnie daje nadzieję. Staram się pomagać na ile czas i możliwości mi pozwalają na wiele sposobów. Rozmawiasz z lekarzem to świetnie tylko nie wiem jak często, ja robię to kilka razy w tygodniu i to nie z jednym i nie tylko w Polsce. Znam osobiście kilkunastu chorych na SM a listownie odpowiedziałem na pewnie już setki pytań i problemów, więc nie mów mi o odbieraniu nadziei. Lekarz powiedział Ci że przerwie leczenie jak będzie (widać po objawach zapewne) że źle na Ciebie działa, tylko że to żadna łaska to będzie przerwanie dopiero a nie już. Obecnie w Polsce lekarze nie są w stanie stwierdzić w jakim stopniu interferon działa. Mam szczerą nadzieję że interferon przynajmniej przez jakiś czas będzie dla ciebie właściwym preparatem, i przepraszam jeżeli te informacje są dla Ciebie zbyt prawdziwe i trudne do akceptacji normalnie tego nie robię (mimo że to prawda).


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 168 gości