Teriflunomid

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

mopsikowa
Posty: 91
Rejestracja: 2009-04-08, 22:13
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: mopsikowa » 2011-02-23, 03:56

niestety i ja nie mam dobrych wieści. moja druga połowa zatruła się tym lekiem. zbyt duże stężenie leku spowodowało u niego polineuropatię- całkowity brak odruchów. było naprawdę źle. dziwne, bo lek działał dobrze przez rok. mało skutków ubocznych, żadnych nowych zmian w rezonansie. po roku zaczęły się straszne drętwienia, pieczenie stóp i itp.
po kilku miesiącach od wypłukania doszedł już prawie do siebie. najbardziej mnie cieszy, że powoli odruchy wracają.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-02-23, 09:35

Natalio jak masz taką możliwość poproś Kardio o Holter-a do domu
ew. wykonaj badanie EKG na pożądnym aparacie,i ew.badanie EKG wysiłkowe
co w duszy,to i w oczach

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2011-04-21, 09:14

Miałam holtera, UKG serca i wyszło tylko niedomykanie zastawki a kardiolog zaleciła zgłosić sie za kilka lat, choć na koniec powiedziała że jak będzie się coś działo mam zgłosić się do szpitala (taki paradkosik), oprócz tego zaleciła mi podwójną dawke magnezu i pomaga.
Miesiac temu zgłosiłam sie do laryngologa z tymi zawrotami głowy, dostałam polvertic po którym mnie głowa bolała jak nigdy, oczywiście nie pomógł. Wczoraj byłam na wizycie kontrolnej w ośrodku badań klinicznych i lekarz prowadzacy powiedział, że to sprawa neurologiczna, a mnianowicie móżdżek. Tak się zastanawiam czy ktoś z Was bierze witaminę B12? kupuję B kompleks ale nie zawiera witaminy b12 a czytałam że może odwarcać zmiany w móżdżku przy chorobie alkoholowej, zresztą dotawałam ją w zaszczykach po pierwszym rzucie.
Dziękuję za wsparcie na duchu:) Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2011-04-21, 09:18 przez Natalia86, łącznie zmieniany 1 raz.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-04-21, 10:18

Natalia86 pisze:Tak się zastanawiam czy ktoś z Was bierze witaminę B12? kupuję B kompleks ale nie zawiera witaminy b12

Natalia86, ja biorę milgammę w tabletkach ale bez B12,
bo ta jest w milgammie w zastrzykach :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-04-21, 10:29

Natalio.
Moje jestestwo też bierze B12 ale łącząc witaminkę z Cocarboxylazą
tak na przełom zima/wiosna i jesień/zima,wzmacniając odporność na podziębienie
raczej pilnuj tej zastawki,tzn często rób EKG (w miarę morzności staraj się częściej o Holtera)
;-)
co w duszy,to i w oczach

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2011-04-21, 13:31

Tak wiem że jest w zastrzykach bo tak jak już pisałam miałam i strasznie bolała (wiadomo co). Ale znalazłam w internecie B 12 w tabletakch z Naturell.
Co do serca, nie boli mnie już tak jak wcześniej, może dlatego ze biorę 2 tabletki chela magu, gdzie jedna tabletka jest zalecana. Zreszta nie ważne;)
Koczi mam nadzieje że Twoja półówka wraca do zdrowia i mam nadzieję że dowiemy się czy to była reakcja alergiczna czy po prostu brał placebo:/
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2011-04-21, 14:37

Natalio86.
wiesz czasem warto stosować się do zaleconych dawek,aby zbyt szybko nie przejść na te "tańsze"a i zawsze wspomagasz organizm w uporaniu się ze sobą.
i tu są dwie szkoły podawania witaminy B12.jedni wolą strzykaweczki inni pigułeczki
moja połoweczka nadalwraca do stanu używalności (okrągło turlam piłeczkę"jeżyk")czy pomaga...chyba tak skoro wczoraj zszyłem pokrowiec na poduszkę furki(wózka)
nie jestem w na dopalaczach.
;-)
;-) ;-)
co w duszy,to i w oczach

agak-29
Posty: 102
Rejestracja: 2009-03-20, 09:46
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: agak-29 » 2011-07-10, 08:26

Witam po długim nie pisaniu :)
Od 2 tygodni biorę na pewno lek - tylko nie wiem w jakiej dawce. Jak na razie jest wszystko OK. Troche się boję jak to będzie dalej , ale najważniejsze żeby coś robić - prawda? Pozdrawiam
Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma.

Daniel
Posty: 20
Rejestracja: 2009-03-08, 21:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Daniel » 2011-11-17, 18:40

Podpisałem papiery na następne 2 lata , dalej czuję się ok mam nadzieję że tak będzie dalej . Pozdrawiam
W życiu piękne są tylko chwile, dlatego czasem warto żyć.....

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2011-12-14, 22:19

Witam;)
Mam do Was takie pytanie ponieważ trochę się martwię (znów), nie wiem czy otrzymaliście umowę przedłużając bądź zaczynając brać Teriflunomide i było w niej napisane, że lek powoduje zmiany w kodzie DNA i takie tam nie chcę straszyć. A teraz właśnie: czy macie może na ciele jakieś takie brązowe plamki przypominające pieprzyki ale bledsze w kolorze kawy z mlekiem?
Pozdrawiam
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2012-02-24, 09:34

Hej!
16 lutego zakończyłam udział w badaniu nad Teriflunomidem, byłam już zmęczona. trwało to prawie 6 lat, ciagłego jeżdżenia do kliniki. Lek ani mi nie pomógł, ani nie zaszkodził- to są moje spostrzeżenia. Jestem teraz na etapie "wypłukiwania" tego specyfiku. Biorę VASCOSAN P po którym przez pierwszy tydzień fatalnie się czułam-gazy,bekania o nieprzyjemnym zapachu, wzdecia, zatwardzenie i słabosć. Teraz jest juz lepiej. podobno to będzie trwało 5m-cy.
Pozdrawiam :-)

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2012-02-24, 10:10

czy po wszystkich lekach jest"wypłukiwanie " :22: :20:

waldi
Posty: 72
Rejestracja: 2008-11-07, 17:54
Lokalizacja: środkowo-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: waldi » 2012-02-24, 14:18

Proponował bym ostrożność przy lekach i w tego typu badaniach - doswiadczeniach mnie ten lek powalił na kolana dosłownie w ciagu 3 miesiecy przyjmowania i potem jeszcze około 2 zanim go wydaliłem . Oczywiście nie mam na to dowodów ale teraz wiem ze leczony byłem na zupełnie co innego otóż , okazało sie ze mój problem to nie SM tylko BORELIOZA ot taki sobie mały błąd diagnostyczny . Co sie stało praktycznie nic ! tylko kiedy zaczynałem program to chodziłem kiedy kończyłem to owszem też ale po ścianach . Dodam ze nie ja jeden , jest nas kilkoro na tym forum ze złą diagnozą i nie sam lek jest zabójczy ale ci co go dają . Także zanim coś połkniecie zastanówcie sie dobrze . Mam zniszczone życie , lecze borelioze . TERIFLUNAMID oraz inne moze pomagają moze nie , ale SM jak widze to złożony temat a lekarze jacy są każdy wie POZDRAWIAM

[ Dodano: 2012-02-24, 14:24 ]
Natalio i Krysiołku ściskam was ;-) :10:
harnaś

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2012-02-24, 16:40

Waldi, współczuję, ze tak fatalnie przechodziłeś branie Teriflunomidu. Ja miałam, to szczęście, że nie odczułam nic złego, a może to zabieg CCSVI mi pomógł.

Jolcia, nie wiem, czy po wszystkich lekach jest wypłukiwanie. Ja miałam w ulotce, która podpisywałam na początku brania leku, że na koniec będą wypłukiwać Teri z organizmu

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2015-03-18, 17:02

Witam po czteroletnim braku odezwu ;-) Zakończyłam leczenie tym specyfikiem w lutym. Mogę się pochwalić kompletnym brakiem działania moje SM bez zmian postępowało po cichu. Jedynie zawroty głowy mi dokuczały. Skończyłam badanie by od razu trafić do szpitala z rzutem choroby. Jedyny plus to MRI na którym wyszło, że choroba postępuje i mam nowe zmiany. Choć może to wszystko mi się zbiegło stres w pracy i koniec leczenia. Ale najważniejsze po 6 latach brania codziennie leku, wiem ślepa próba ale nic nie pomogło :-/
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 108 gości