Teriflunomid

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-05-02, 09:18

Co raz bardziej nabieram pewności, że biorę placebo. Chyba mam rzut. Wprawdzie słaby ale jednak. Mam niedoczulice lewego boku, na lewej nodze i mam sztywną dłoń. To już drugi przy testowaniu teriflunomidu. Pierwszy miałam po tygodniu przyjmowania leku. Kurcze szkoda....

Danielu, orientujesz się, czy w trakcie testowania leku mogą przenieść mnie do grupy biorących aktywny lek? Czy pozwolą na to żebym dostawała co 8 miesięcy rzuty a oni będą to tylko obserwować?
Muszę się o to spytać mojego neuro. Chociaż on mi powie to co chciałabym usłyszeć byle tylko nie stracić mnie z programu.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-05-02, 13:19

Mi też ściemniał, że istnieje ryzyko przyjmowania placebo przez 3 miesiące. Mówiąc mi, że mi może powiedzieć, bo jestem osobą światłą hehe. Ale ja wiem ze istnieje ryzyko przyjmowania placebo przez 2 lata a 3 rok jest takim zadość uczynieniem gdzie dają aktywny lek, ale czy mozna przejść do grupy przyjmujących aktywny lek nie wiem. Wiem jeszcze tyle, że to była loteria agaciszonie.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-05-02, 22:23

agaciszon niestety nie można zmienić grupy taki jest koszt testu, jesteś mówiąc dosadnie królikiem doświadczalnym, nie ma innej metody aby przeprowadzić w miarę obiektywny test ktoś musi się poświęcić więc chylę przed tobą czoło robisz to również dla mnie. Rzuty nie świadczą o tym że dostałaś placebo po prostu lek nie działa po to jest test. Lekarz musi być obiektywny jeśli wie i powie testującemu to nici z sensownego testu. Dlatego tylko podwójnie ślepe testy mają tak naprawdę sens. Możesz oczywiście zawsze zrezygnować jeśli koszty są zbyt wysokie.

agak-29
Posty: 102
Rejestracja: 2009-03-20, 09:46
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: agak-29 » 2009-05-10, 08:38

NO to we wtorek zaczynamy. Badania wyszły OK :)( jeśli tak można powiedzieć ) Mam nadzieję , że załapię sie na lek a nie na placebo . Pozdrawiam !
Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-05-10, 15:23

Trzymam kciuki za ciebie :-)
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2009-05-10, 16:12

agak-29 pisze:NO to we wtorek zaczynamy. Badania wyszły OK :)( jeśli tak można powiedzieć ) Mam nadzieję , że załapię sie na lek a nie na placebo . Pozdrawiam !


szkoda ze tego co wylosujemy to nawet najstarsi gorale nie wiedza...:(

agak-29
Posty: 102
Rejestracja: 2009-03-20, 09:46
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: agak-29 » 2009-05-11, 08:17

Mam pytanko. Jestem przeziębiona od 2 dni :( Mówić o tym lekarzowi czy raczej nie . Boje sie , że przesunie , albo może odsunie leczenie w czasie :(
No i ciekawe jak wyjdzie jutrzejsza spirometria jak ledwo oddycham :( ach...
No i do tego wszystkiego okropny ból głowy, aż sobie wczoraj popłakałam :(
Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-05-12, 12:10

Myślę, że powinnaś powiedzieć lekarzowi. Współczuję Ci, ale ja pytałam się lekarza czy mozna brać przeciwbólowe tabletki i nie ma przeciwwskazań jedynie żeby za dużo nie łykać. Myśle, że ten zakaz brania leków, to głównie chodzi o leki na receptę.
A tak swoją drogą nie wyobrażam sobie nie zachorować w ciagu 3 lat brania leku. Przecież jesteśmy ludźmi a nie himenami i chorujemy.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

agak-29
Posty: 102
Rejestracja: 2009-03-20, 09:46
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: agak-29 » 2009-05-12, 17:18

Ok . Przeciwwskazań nie było. Dzisiaj dostałam "pakiet startowy" :) Mam nadzieje , że po drodze nic się nie będzie działo . Następna wizyta za 2 tygodnie. Trzymajcie kciuki :) Pozdrawiam
Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma.

mopsikowa
Posty: 91
Rejestracja: 2009-04-08, 22:13
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: mopsikowa » 2009-05-12, 20:42

trzymamy kciuki!!! :-D
nam lekarz pozwolił brać od czasu o czasu aspirynę, o resztę musimy się pytać.

mopsikowa
Posty: 91
Rejestracja: 2009-04-08, 22:13
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: mopsikowa » 2009-05-12, 20:45

jak to jest ze znieczuleniem przy leczeniu zębów? zapomnieliśmy się ostatnio zapytać.
czy trzeba pytać się badacza czy nie?

agak-29
Posty: 102
Rejestracja: 2009-03-20, 09:46
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: agak-29 » 2009-05-12, 21:16

No ja też muszę informować lekarza o każdej pigułce :( hmm a jesli chodzi o znieczulenie to leczę bez - nawet kanałowe :):) po prostu na fotelu się relaksuję :)
Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-05-12, 23:58

Ja w niedzielę wybieram się na operację kolana i do znieczulenia przy tego typu operacji jest stosowany taki sam lek jak przy leczeniu zębów tylko w większym stężeniu. I jakoś nic mi nie mówili, że nie mogę iść na tą operacje, jedynie żebym pokazała wizytówkę z nazwą leku i numerem instytutu. Ja też leczyłam zęby kanałowo bez znieczulenia :-P Ale na wszelki wypadek warto zapytać, kto pyta nie błądzi :-) Ja chyba już się o większość pytałam co można brać. Także większość suplementów diety można przyjmować bez obaw, mam na myśli magnez, witaminy itp.
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

agak-29
Posty: 102
Rejestracja: 2009-03-20, 09:46
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: agak-29 » 2009-05-14, 09:42

Mam pytanko do tych , którzy biorą . Czy trzęsienie się rok to może być jakiś efekt uboczny czy to po prostu nerwy, czy może przypadłość SM. Nie mogę utrzymać telefonu w dłoni i normalnie napisać SMS-a :(
Życie nie daje nam tego co chcemy, tylko to co dla nas ma.

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-05-14, 10:07

Pomijając SM, to może być tarczyca.

Mopsikowa, pytaliśmy się neuro, nie ma problemy przy znieczulaniu u dentysty (takim miejscowym)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 180 gości