Teriflunomid
Moderator: Beata:)
Teriflunomid
Zastanawiam się czy jest ktoś kto to bierze-oprócz mnie oczywiście
Hej
Ja też testuje teriflunomid. Juz siódmy miesiąc. Czuję się dobrze. Nie mam żadnych objawów choroby (oprócz tików mięśni na całym ciele). Czasem się zastanawiam czy nie biorę placebo. Nie mam żadnych objawów nieporządanych. Może jeszcze na nie za wcześnie. Jakoś nie mogę uwierzyć, że dostałam aktywny lek a dobre samopoczucie to po prosty remisja choroby.
Danielu ile trwają Twoje badania kliniczne? Ja mam zgodę na 2 lata. Potem mogę wziąć udział w rozszerzonym badaniu. CZy tak jest w Twoim przypadku?
Ja też testuje teriflunomid. Juz siódmy miesiąc. Czuję się dobrze. Nie mam żadnych objawów choroby (oprócz tików mięśni na całym ciele). Czasem się zastanawiam czy nie biorę placebo. Nie mam żadnych objawów nieporządanych. Może jeszcze na nie za wcześnie. Jakoś nie mogę uwierzyć, że dostałam aktywny lek a dobre samopoczucie to po prosty remisja choroby.
Danielu ile trwają Twoje badania kliniczne? Ja mam zgodę na 2 lata. Potem mogę wziąć udział w rozszerzonym badaniu. CZy tak jest w Twoim przypadku?
Siema,ja brałem 2 lata też z ryzykiem brania placeba ale same badania kontrolne są cenne przy obecnej służbie zdrowia.Po 2 latach podpisuje się na kolejne 3.5 roku gdie już masz gwarancję otrzymywania leku w 2 dawkach.Gdzieś się doczytałem iż w 2012 planowane jest wprowadzenie tego leku na rynek.Na dniach zacznie się mój 4 rok z tym lekiem i jest ok.W razie pytań chętnie odpowiem 
W życiu piękne są tylko chwile, dlatego czasem warto żyć.....
Cieszę się Danielu, że po tym leku dobrze się czujesz.
Godząc się na to badanie kliniczne kierowałam się właśnie tymi kontrolnymi badaniami i gwarancją przyjęcia mnie na oddział przy wystąpieniu rzutu (czego już raz doświadczyłam na początku leczenia).
Mam nadzieję że nadal masz kontrolne badania. Sama prywatnie też robie podstawowe badania krwi. Tak w razie czego. Chyba cykor jestem.
Napisz proszę w jakim stanie byłeś kiedy przystępowałeś do badania i czy czujesz poprawę swojego stanu? Czy po zakończeniu badania poznałeś swoje wyniki badań (np. czy obraz Twojego MRI się zmienił/poprawił)?
Mam nadzieję że jakoś dotrwam do końca tego badania i będę mogła przystąpić do rozszerzonego etpu.
Fajnie że tu jesteś. Będę miała kogo pomęczyć. Trudno znaleźć cokolwiek o skutkach tego leku, a bardzo jestem ciekawa co może mnie czekać.
Pozdrawiam
Godząc się na to badanie kliniczne kierowałam się właśnie tymi kontrolnymi badaniami i gwarancją przyjęcia mnie na oddział przy wystąpieniu rzutu (czego już raz doświadczyłam na początku leczenia).
Mam nadzieję że nadal masz kontrolne badania. Sama prywatnie też robie podstawowe badania krwi. Tak w razie czego. Chyba cykor jestem.
Napisz proszę w jakim stanie byłeś kiedy przystępowałeś do badania i czy czujesz poprawę swojego stanu? Czy po zakończeniu badania poznałeś swoje wyniki badań (np. czy obraz Twojego MRI się zmienił/poprawił)?
Mam nadzieję że jakoś dotrwam do końca tego badania i będę mogła przystąpić do rozszerzonego etpu.
Fajnie że tu jesteś. Będę miała kogo pomęczyć. Trudno znaleźć cokolwiek o skutkach tego leku, a bardzo jestem ciekawa co może mnie czekać.
Pozdrawiam
Witam
Ja również jestem zapisana na ten lek jak na początek mnóstwo badań, o wynikach dowiem sie dopiero pod koniec miesiąca i wtedy też dostanę lek (Teriflunomid).
Ale dzieki Tobie Danielu mam nadzieję na dobre skutki leczenia
Ja również jestem zapisana na ten lek jak na początek mnóstwo badań, o wynikach dowiem sie dopiero pod koniec miesiąca i wtedy też dostanę lek (Teriflunomid).
Ale dzieki Tobie Danielu mam nadzieję na dobre skutki leczenia
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti
Heya ! Nie mamy wglądu w wyniki badań (znamy tylko usg) i jest ok. Krew lata do szwajcarii a mri do huston usa. Najważniejsze moim zdaniem jest robić co kolwiek ja też badam sobie krew prywatnie co jakiś czas tak ze to nie cykor jak piszesz tylko samokontrola.Czuję sie tak dobrze ze pływam jeżdżę konno i chodzę po alpach,mogę też przejechać 1000 km bez odpoczynku. Tak że lek+siła woli+ wiara+pozytywne myślenie przynosi efekty jak na razie Pozdrawiam
[ Dodano: 2009-03-15, 15:11 ]
A tak poza tym to biorę ten lek w Wojewódzkim w Gdańsku !!!
tak ze to nie cykor jak piszesz tylko samokontrola.Czuję sie tak dobrze ze pływam jeżdżę konno i chodzę po alpach,mogę też przejechać 1000 km bez odpoczynku. Tak że lek+siła woli+ wiara+pozytywne myślenie przynosi efekty jak na razie Pozdrawiam [ Dodano: 2009-03-15, 15:11 ]
A tak poza tym to biorę ten lek w Wojewódzkim w Gdańsku !!!
W życiu piękne są tylko chwile, dlatego czasem warto żyć.....
Dzięki Danielu.
Cóż, myślałam, że chociaż przed przystapieniem do badania rozszeżonego dowiem się czy mam duzo więcej kropek w mózgu.
Póki co tez jestem w nienajgorszej formie. Wprawdzie nie biegam po Alpach ale po naszych Tatrach i bez odpoczynku chodzę 1,5 km bo tyle mam od stacji do domy.
Siłe woli, pozytywne myślenie i wiarę mam więc i efekty będą.
Natalio zyczę powodzenia. Początki leczenia są upierdliwe bo trzeba sie stawiać na badaniu krwi co 2 tygodnie ale na szczęście tylko przez pół roku potem już z górki.
Ja leczę się na Szaserów w Wawie.
Cóż, myślałam, że chociaż przed przystapieniem do badania rozszeżonego dowiem się czy mam duzo więcej kropek w mózgu.
Póki co tez jestem w nienajgorszej formie. Wprawdzie nie biegam po Alpach ale po naszych Tatrach i bez odpoczynku chodzę 1,5 km bo tyle mam od stacji do domy.
Siłe woli, pozytywne myślenie i wiarę mam więc i efekty będą.
Natalio zyczę powodzenia. Początki leczenia są upierdliwe bo trzeba sie stawiać na badaniu krwi co 2 tygodnie ale na szczęście tylko przez pół roku potem już z górki.
Ja leczę się na Szaserów w Wawie.
To znaczy tak ja juz brałam udział w programie leczenia, ale Copaxone i nie było tyle zachodu z tymi wynikami, ale przez 2lata nie miałam rzutu i teraz dostałam sie na ten program leczenia. Co do MRI to mam już na płycie, jedynie nie mam wyniku na papierze a wynik krwi znam, bo niedawno byłam w szpitalu także sądze, że niewiele się zmieniło.
Ja jedynie chodzę z psem na spacery i biegam z autobusu do autobusu żeby zdążyć. To mój jedyny sport
jak narazie
Ja jedynie chodzę z psem na spacery i biegam z autobusu do autobusu żeby zdążyć. To mój jedyny sport
jak narazie"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti
Myślę, że warto zastanowić się nad udziałem w takim badaniu. Ja bym oszalała gdybym nic nie robiła w tym kierunku. Lista oczekujących na interferon jest długa więc nie ma co biernie czekać.
Danielu czy miałeś (lub masz) jakieś objawy nieporządane takie jak ból głowy, objawy grypopodobne, nudnosci czy wypadanie włosów? Opis objawów przy stosowaniu tego leku nie był dla mnie zachęcający.
Danielu czy miałeś (lub masz) jakieś objawy nieporządane takie jak ból głowy, objawy grypopodobne, nudnosci czy wypadanie włosów? Opis objawów przy stosowaniu tego leku nie był dla mnie zachęcający.
Ja dziś odebrałam lek - tabletki. Oczywiście po serii badań. Jutro zażyję pierwszą tabletkę i zobaczymy co dalej, bo wiadomo istnieje ryzyko placebo, tak jak orzeł czy reszka.
Danielu czy ty też dostawałeś zapas leku na 3 miesiące?
i zobaczymy co dalej, bo wiadomo istnieje ryzyko placebo, tak jak orzeł czy reszka. Danielu czy ty też dostawałeś zapas leku na 3 miesiące?
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 202 gości