Teriflunomid

[mopsikowa]

Drodzy forumowicze!
jak czujecie się po dłuższym okresie brania TERI???
czy macie okresy osłabienia? czy zdarza się tak, że czujecie,że macie rzut,który po jakimś czasie sam ustępuje?
pytam się,bo mój mąż na początku brania czuł się bardzo źle(bylo mu niedobrze. przeszło to po jakimś miesiącu). bierze już 10 miesiąc Teri i czasami ma tak,że dwa dni drżą mu ręce, a potem to całkowicie przechodzi, albo np.przez tydzień jest osłabiony i tylko by spał, albo też przez tydzień nie może zginać kolana. potem to samo odchodzi. sami nie wiemy,co o tym myśleć, bo lekarz mówi,ze takie rzeczy się zdarzają,że to jest normalne.

zastanawia mnie też to, czy mój mąż nie powinien brać medrolu, gdy pojawiają sie takie dolegliwości????? w sumie to do końca nie wiemy, co on bierze tak naprawdę.

pozdrawiamy serdecznie

[agaciszon]

Witaj mopsikowa
Przyjmuję tabletki od półtora roku. Ogólnie rzecz biorąc czuję się dobrze, chociaż choroba nie daje o sobie zapomnieć. Mam różne dolegliwości, które jednak nie są uciążliwe: drgania mięśni, objaw Lhermitte'a, uczucie ciepła lub zimna w nogach. Niedawno miałam trzeci (wprawdzie lekki) rzut podczas brania udziału w testach klinicznych dlatego myślę że przyjmuję placebo. Dziś dostałam telefon ze szpitala że mam podwyższony poziom amylazy. Dziwne bo nie nadużywam alkoholu, średnio raz w misiącu lampkę winka. Jeśli to wina przyjmowania tabletek to byłby to pierwszy objaw niepożądany w moim przypadku, o ile przyjmuję aktywny lek.
Jeśli chodzi o solu to nie potrafię ocenić czy mąż powinien mieć wlewy. Wiem kiedy ja mam rzut, natychmiast wykonuję telefon i jadę do szpitala. Może warto żeby ocenił go inny lekarz skoro tamten mówi że tak ma być.
Pozdrawiam Ciebie i Męża gorąco.

[Krysiolek]

Witajcie!
Mam do Was pytanie:Czy zauważyliście pod czas brania Teri, że coś sie dzieje z waszym sercem? Ja od pół roku czuję często silne kołatanie serca, a biorę lek już od 3 lat( od roku napewno jest to juz lek).

[agaciszon]

Dziwne odczucia z sercem miałam w listopadzie zeszłego roku. Zdarzało się że siedząc nagle zaczęło mi walić serducho. Miałam też kilka razy podwyższone ciśnienie. Raz nawet podczas wizyty kontrolnej w szpitalu. Teraz jest wszystko OK.

[Krysiolek]

Pytam o to kołatanie serca przy braniu Teri, ponieważ gdzieś na forum wyczytałam, że przy braniu ARAWY (lek pochodny do teri, biorą go ludzie chorzy na RZS), zdarzały sie przypadki skutków ubocznych, takich jak silne kołatanie serca.
Może ktoś jeszce ma podobne objawy.
Pozdrowionka dla wszystkich

[frania-ania]

Cześć

Ja niestety nie mam dobrych wiadomości. Jestem w programie czwarty miesiąc i czuję się coraz gorzej. O wiele szybciej się męczę, mam dużą sztywność w nogach i stopach przez to trudniej mi się chodzi, straciłam całkowicie apetyt. W styczniu spadły mi leukocyty, w lutym duża infekcja a teraz znowu poleciały leukocyty i neutrofile. Dzisiaj powtarzałam badania i za kilka dni wszystko się wyjaśni. Jak tak dalej będzie to sama zrezygnuje z programu. Przed było dużo lepiej.

pozdrawiam

frania- ania

[Ziuta]

Witajcie. Mam kilka pytań odnośnie Teriflunomidu. Będę wdzięczna za odpowiedzi.

1. Czy ktoś z Was już skończył przygodę z lekiem? Jakie są efekty po odstawieniu? Jest lepiej niż przed, czy też lek działa tylko podczas przyjmowania?

2. Czy ktoś z Was po zakończeniu przygody z lekiem starał się o dziecko ze skutkiem pozytywnym? Czy dziecko jest zdrowe? Bo te zmiany w DNA, o których jest napisane w dokumentacji ni e brzmią zachęcająco…

3. Jak jest z wypadaniem włosów? Wiem, że może się zdarzyć? Ktoś doświadczył? Czy to trwa przez cały czas przyjmowania leku, czy np. tylko na początku? Czy włosy odrastają?

4.W dokumentacji programowej wyczytałam „Wymagane jest stosowanie antykoncepcji przez oboje partnerów przez cały okres uczestnictwa w badaniu klinicznym jednego z nich”. Czy dobrze interpretuję, że pani musi stosować jakąś antykoncepcję hormonalną (lub wkładkę) a pan prezerwatywę? I to wszystko jednocześnie? Czy wystarczy tylko antykoncepcja hormonalna? Jak Wy się do tego stosujecie?

[agaciszon]

Witaj Ziuta

Ja planuję zakończyć przygodę z tym lekiem więc o efektach odstawienia będę mogła się wypowiedzieć za jakiś miesiąc, dwa. Rezygnuję bo chcę mieć dziecko, ale najpierw wymuszę na moich doktorkach żeby dowiedziały się co brałam: placebo czy lek. Chcę być pewna ze jestem "czysta", chociaż do tej pory przypuszczałam, że biorę placebo ponieważ nie miałam żadnych skutków ubocznych za to trzy rzuty. Teraz mam małe problemy, a to z trzustką, a to z wątrobą. Włosy mi nie wypadały. Taki problem miałam po sterydach, teraz pióra znowu mam gęste. Żadnych innych dolegliwości. Jeśli chodzi o antykoncepcje to stosuję tabletki, żadnych dodatkowych zabezpieczeń.
Pozdrawiam

[Krysiolek]

Hej Ziuta!
Mam koleżankę, która była ze mną w programie teri, ale już się nie podjeła uczestnictwa w dalszym badaniu( napewno dają lek), bo chciała zajść w ciążę. Po pół roku od wypłukiwania leku, zaszła w ciążę i urodziła zdrowa córeczkę (ma już 8 m-cy).

[mopsikowa]

Witaj Ziuta,
mój mąż miał teraz robiony rezonans po roku brania TERI.
Nowych zmian nie widać. Tylko niektóre z obecnych "wydają się" być delikatnie powiększone. Według nas leczenie działa lepiej lub gorzej, ponieważ przed braniem TERI, w ciągu roku z 3 zmian zrobiło się 7.
Wypadanie włosów może się delikatnie nasiliło, ale nie wiem czy to przez lek,czy to u męża dziedziczne - prędzej to drugie.
Niestety na razie nic więcej nie potrafię stwierdzić, bo dopiero rok jest leczony.
Pozdrawiam,

[mopsikowa]

znowu mam pytanie :
czy komuś z WAS drodzy forumowicze podczas brania TERI osłabiły się odruchy w rękach i nogach?

[agak-29]

Witam. Czy osłabiły się odruchy - chyba nie . Zauważyłam , ze strasznie mi drętwieją ręce.Tylko nie wiadomo czy to lek czy taka przypadłość.
Mam pytanie do tych co biorą lek ponad rok. Ostatnio dostałam do podpisania zielony dokument , w którym miałam wyrazic zgode na dalsze leczenie teri. tylko , że do zakończenia pierwszej części został mi nie cały rok. W drugiej części będę dostawała aktywny lek tylko , że nie wiadomo w jakiej dawce 7 lub 14.
Czy ktoś już podpisywał coś takiego ?
Pozdrawiam

[Krysiolek]

Agak-29, ja biorę teri już 3 lata, czyli napewno dostaję już lek. Co roku podpisuję "informację dla pacjenta i świadoma zgoda na udział w badaniu farmakogenetycznym". Nie pamiętam, żebym podpisywała coś zielonego, moze coś będzie nie długo nowego do podpisania.
Pozdrowionka

[Natalia86]

Witajcie:) po dłuuugim milczeniu. Niestety nie mam za dobrej wiadomości. Miałam rzut w październiku, który trwał 3 tygodnie a nawet miesiąc. Zaczęło się od zawrotów głowy (mój odwieczny problem z błędnikiem, zdarza mi się co jakiś czas) potem problem ze skaczącym obrazem w lewym oku aż poszło na lewą stronę ciała tak że się przewracałam na odległości 1 metra. Dziś mam nadal problem z lewym okiem, ale już się nie zataczam
Ale bez obaw mogę powiedzieć że brałam placebo, bo wyniki badań krwi nie wykazał żadnych anomalii. A miałam już wylecieć z programu, ale się udało zostać szkoda tylko że nie wróciłam do siebie.
Co do serduszka też mam jakieś takie obawy, bo czasem czuję kłucie nawet jak leżę żeby nie było, że z nadmiernego wysiłku. Byłam już raz u kardiologa to zaleciła mi podwojenie dawki magnezu, a biorę chela-mag.
Pozdrawiam cieplutko

[Daniel]

Witam , ja też po dłuuuugim czasie. U mnie zdrowie w miarę ok czasami tylko drętwienia czy mrowienia a tak to super , Natalia trzymaj się będzie dobrze a czy bierzesz placebo to nie wiesz bo to w krwi nie wyjdzie , chyba że wiesz czego w niej szukać ale w standardowym badaniu nie. Pozdrawiam