kuracja sterydami

[tomcio]

Ja sie dzis dowiedzialem ze dopiero w sierpniu moj lekarz bedzie mnie mogl przyjac na swoj oddzial wiec jeszcze poczekam na te moje zbawienie

[Casey]

Ja też wszystko przyjmuję raczej na tak ..., niestety...
Biorę co dają i o nic nie pytam
Dobrze że mam w domu takiego klawisza co wszystkich rozlicza i mnie też dużo rzeczy pyta, nastawia, buntuje... i mnie uczy tym samym o co mam się pytać...

Dlatego przestałam brać BG12, dlatego idę do szpitala, bo mąż nie mógł już słuchać moich narzekań na bolące nogi, na to, że nie mogę dojść do sklepu...

Wtedy się jakby obudziłam przychodzi mi to wolno, bo ja jestem ufna i szczerze nastawiona do każdego jak dziecko, nie wierzę, że ktoś mógłby komuś zrobić krzywdę, a to co oglądam w tv to nie dotyczy mnie... Ale powoli przeglądam na oczy i zaczynam zajmować się sobą. Wystarczył telefon do lekarki i już będę miała leczenie, chociaż namawiała mnie już chyba od dwóch miesięcy...

A o sterydach kazała mi zapomnieć ! Ani solu ani metypted ! Ani nic innego !
Bo ja od końca pażdziernika 2008 wzięłam już 15 gramów solu i to jest zbyt wiele jak na mnie

A tek w ogóle odbiegłam od tematu
Po sterydach na początku choroby czułam się jak młody BÓG
Już trzeciego dnia (mimo rzutu) chodziłam normalnie, czułam się zdrowa i piękna (mogłam iść na balety prosto ze szpitala)

Obecnie od dwóch lat odczuwam znaczne pogorszenie po solu. Dochodzę do siebie jakieś dwa do trzech tygodni. Z tego co czytam, widzę, że to jest normalne i ąż mi ulżyło, bo myślałam, że tylko ze mną jest coś nie tak W porównaniu do stanów po rzucie i solu przed pięcioma laty nastąpiła zmiana o 180 stopni, ale skoro piszecie, że to jest normalny stan to mi trochę ulżyło

[tomcio]

Casey mam pytanko. Skoro lekarka odradzila Ci zarowno Solu jak i metypted "oraz wszystko inne" to czym sie leczysz?

[Casey]

tomcio,
Zamiast solu - to jest steryd - mam brać mitoksantron czyli chemia
Sterydy lekarze dają w celu zaleczenia stanu zapalnego w trakcie rzutu, NIE jest to lek na sm. Jest to steryd podawany tylko w trakcie rzutu! Nie można przekroczyć pewnej określonej dawki. Nie znam szczegółów, ale ja w trakcie w przeciągu ostatnich 9 miesięcy dostałam 15 g i usłyszałam: do końca roku basta ze sterydami! Nie powinna pani ich brać pod żadną postacią, bo mogą zaszkodzić!!!

Lekiem jest właśnie mitoxantron (mtx). Pomaga on zmniejszyć liczbę rzutów, pomaga chodzić - można przejść dłuższy dystans, stawia ludzi siedzących na wózkach na nogi, odrzuca się kule jeśli ktoś ich potrzebuje do chodzenia...
Proponowano mi jeszcze kladrybinę (opisali go nasi koledzy po fachu na forum)...

http://www.przychodnia.pl/neurologia/index9.php3?t=9
Leczyłam się w 2003 roku w Warszawie u profesora Kotowicza... ale potem przeszłam do kliniki w Lublinie...
Jest tu słowo o lekach na sm
Poczytaj o leczeniu też tutaj:
http://www.przychodnia.pl/neurologia/index9.php3?t=9

[tereniaa]

Casey och te bolące nogi to dobrze że już w środe rozpoczniesz kuracje MTX na pewno będzie lepiej i życzę Ci z całego serca.

[tomcio]

Casey rozumiem, dzieki za linki poczytam sobie, zawsze jakas nowa wiedza... a ja wkoncu jestem nowy w tym "temacie"...