Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam . Pisze do was bo mam problem z którym nie mogę sobie poradzic .Zaczełam chorować w listopadzie 2009r i to podobno był pierwszy rzut ,ale SM miałam pod znakiem ?. W marcu nastąpiło stanowcze pogorszenie czyli wszystko od poczatku -zawroty głowy,problemy z chodzeniem ,niedowład prawostronny ,okropna męczliwośc .Znalazłam sie ponownie w szpitalu lecz w innym niz popszednio.Dostałam znowu pięc kroplówek solmedrolu ,które naprawde postawiły mnie na nogi.Wykonano mi ponowne badnia w tym MR w którym pokazały sie nowe zmiany (razem trzy zmiany).No i sie zaczeło badanie stukanie młoteczkami przez wszystkich lekarzy i diagnoza iednoznacznie -Stwardnienie rozsiane-rzut! . I teraz mam problem bo na dzień dzisiejszy czuję się dobrze ładnie chodzę nie kręci mi sie w głowie , nie czuję abym była chora ,no może czasami bolą mnie mięśnie w nogach jak za dużo pochodzę albo sie zasiedzę.W szpitalu zapisali mnie do programu leku COMPAXONE ,który mam zacząć w maju i teraz nie wiem co mam zrobić !!!! bo jeżeli dorze się czuje to może lekarze sie pomylili za szybko ta diagnoza .Przyznam że bardzo boję się tych zastrzyków ,a jak mi zaszkodzą !!! nie wiem co mam robić!! proszę was podpowiedzcie mi co mam zrobić-będę bardzo wdzięczna

Iwonko wcale a wcale się nie dziwię, że masz obawy...To jest całkiem naturalne.Wydaje mi się też, że nikt poza Tobą nie może powiedzieć-tak biorę, lub nie...
Może, jeśli masz taką możliwość, skonsultuj to z innym lekarzem.To, że teraz się dobrze czujesz nie oznacza, że nie potrzebujesz leczenia.To jest SM i takie właśnie jest.Zdarza się wszystkim, że boli nas ząb a przed gabinetem, jakby ręką odjął Tutaj mechanizm jest podobny.
Przemyśl to na spokojnie, porozmawiaj z innym neurologiem i jestem pewna, że podejmiesz właściwą decyzję

Iwonko, jest dokładnie tak jak pisała Tuja, nikt za Ciebie nie podejmie decyzji....
Spróbuj zasięgnąć opinii innego neurologa.

Ja też, gdy zaczynałam brać betaferon, długo zastanawiałam się nad decyzją, czy warto ryzykować???.bo mój stan nie był tragiczny, czułam się całkiem dobrze.
Bałam się zastrzyków, a teraz kłuję się już piąty rok i przez te wszystkie lata choroby,fatalne rzuty, zastrzyki to dla mnie pikuś.
Często na nie narzekam i "psioczę" ale nie wiem co byłoby, gdybym ich nie miała....przecież mogłoby być dużo gorzej niż jest

Trzymam kciuki i wierzę że podejmiesz właściwą decyzję.pamiętaj że każdy przypadek jest inny...

Witam.
Iwonko36.W całej rozciągłości poprę zdanie przedmówczyń.Esemek z każdym osobnikiem
gra inaczej,to zapewne już Ci wiadomo,decyzję o przystąpieniu do programu,musisz podjąć Siama,tu na tym forum,są ludziska którzy są w programie leczenia owym specyfikiem
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=102
niewiasto...warkocze do góry i ...budiet o,ki

Bardzo Wam dziękuje za szybki odzew ,wasze posty naprawde dużo dla mnie znacza.Postnowiłam że zanim wezmę te zastrzyki to porozmawiam z moim lekarzem neurologiem prowadzącym Gorąco was pozdrawiam:)

Iwona, ja dowiedziałam się o tym że jestem chora w listopadzie 2008 roku...zapalenie nerwu wzrokowego, szpital, rezonans i wszystko było jasne... 5 kroplówek solumedrolu i wszystko wróciło do normy od lutego 2009 roku biorę betaferon iiii odpukać nie miałam jeszcze rzutu, mimo tego że zmiany demielinizacyjne z każdym rezonansem są dużo większe... Też byłam przeciwna swojemu leczeniu ale myślę, że zawsze warto spróbować i podjąć jakieś działanie...ja nie żałuję, nie iwem czy ot zasługa teog leku czy poprostu moje SM jest jeszcze dla mnie bardzo łaskawe (wolę myśleć że to dzięki zastrzykom tak jest) nio ale to tylko moje skromne zdanie
dodam jeszcze, że żyję bardzooo intensywnie: praca na 3 zmiany, aerobic, basen, nawet sauna od czasu do czasu dyskoteki praktycznie co tydzień, wycieczki piesze, studia zaoczne i tak mogłabym wymieniać dalej

pozdrawiam

Witaj Iwonko, u mnie tak jak i u maliny SM zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego. Zostałem wpisany na listę do leczenia betaferonem, ale skonsultowałem to z 2 neurologami i obaj stwierdzili, że im wcześniej zacznę leczenie tym lepiej nawet jeśli czuję sie znakomicie. To było 7 lat temu a ja jestem w niezłej formie i wierzę, że to zasługa leku. Decyzję o leczeniu musisz podjąć sama tak więc trzymam kciuki i pozdrawiam gorąco. Będzie OK

przepraszam, ze zadam pytanie, Łukasz po 2 latach sam zaczeles sobie fundowac lek ? czy jak to wyglada?

Paweł, jest możliwość przedłużenia na 3 rok, a nawet na dłużej

Nie nie brałem tylko 2 lata

Kiedy brałem betaferon, to wtedy jeszcze nie było możliwości przedłużania, o wszystkim decydował lekarz neurolog, który prowadził ten program. Na początku w programie było 10 osób ale pózniej NFZ zmniejszył liczbę osób i ja odpadłem po 2 latach. Teraz to wygląda zupełnie inaczej.

cześć Wam:),ja biore interferon już prawie dwa lata i mój lek.powiedział mi że dostane jeszcze na rok bo mój organizm dobrze zareagował

a co pozniej ?

Z tego co wiem to interferonu w nieskończoność brac nie można. Powiedziano mi, że maksymalnie 5 lat.

Nie wiem ile można brać,ja zaczęłam własnie 5 rok.po 2 latach miałam roczną przerwę,bo skończył się program.po przerwie rozpoczęłam program w innym szpitalu i innym województwie.też na 2 lata ale z możliwością przedłużenia.i właśnie w grudniu przedłużono mi leczenie.