Samopoczucie po mitoksantronie

[elemy]

Witam Was!

Piszę, bo coraz bardziej martwię się o mojego Łukasza.

Otóż 2 tygodnie temu (08.03.2010) otrzymał pierwszą dawkę mitoksantronu, po niej miał ból brzucha, głowy, nudności. To minęło. Niestety kilka dni po dawce już około piątku/soboty zaczął gorzej chodzić. Dziś ledwo porusza się o kuli, ma zesztywniałą lewą dłoń i nogę, jest mu coraz ciężej..
Lekarz prowadzący powiedział, że trzeba to przeczekać i że w chwili obecnej nie ma nic dla niego do zaoferowania Czy to prawda? Nie ma żadnej opcji?
Z dnia na dzień jest coraz gorzej...

Przed mito śmigał sobie bez problemu, a choruje od 2004 roku.

Nie wiem co robić, gdzie się udać...

Czy ktoś z Was czuł się tak źle po mitoksantronie? I czy tak długo?


Pozdrawiam Was cieplutko i czekam na odpowiedzi

[Ania W.]

Brałam mitoksantron przez rok czasu, 5 dawek. Zrezygnowałam z tego leku, bo czułam się z każdą dawką coraz gorzej. Niestety pojawiła się i nasilała się spastyka i nie mogłam chodzić. Nawet nie pomagała systematyczna rehabilitacja. Przed braniem pokonywałam bez problemu mi.in. wejście po schodach na 4 piętro. Z każdą dawką opadałam z sił.
Zrezygnowałam z leku i nie żałuję.
Jedynym plusem w moim przypadku to fakt, że nie mam rzutów już 3 rok i w obrazie MRI nie mam żadnych nowych zmian.

Pisaliśmy o mitoksantronie:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=433
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 72&start=0

Serdecznie Was pozdrawiam.

[agniecha]

Wiam...
tez bralam mitoxantron ale tylko 2 dawki na 3 juz ne pojechalam bo po nim czulam pogorszenie. Ale to nie u kazdego tak jest nie ktorym pomaga.Ja wolalam nie ryzykowac. Jedna z pacjentek po 2 dawce przestala chodzic a przed chodzila o wlasnych silach.

[elemy]

dzięki za odpowiedź

A czy spastykę można jakoś leczyć? Bo sama chyba nie minie po zaprzestaniu leczenia mitoksantronem?

[Ania W.]

Poczytaj: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1659

Ze spastyką walczę już 3 lata, niestety jest to trochę walka z wiatrakami... Można złagodzić napięcia ćwiczeniami, rowerkiem, lekami. Należy dobrać rozsądnie ćwiczenia z rehabilitantem - polecam metodę PNF i spastyka trochę się zmniejszy.

[Grazyna]

Agnieszka ma dostac mitoksantron za 2 tygodnie , maja byc to wlewy co 3 miesiace przez 2 lata. Warunkiem ma byc badanie raz wtygodniu krwi poniewaz lek osłabia jeszcze bardziej odpornosc organizmu i moze byc jeszcze gorzej, Lekarz wspomnial tylko ze faktycznie postepowanie choroby moze miec zatrzymane.
Czy osoby u ktorych nastapilo pogorszeni robiły badania?

[Ania W.]

Robiłam badania co 2 tygodnie. Uciekały mi limfocyty i miałam wysoki brak żelaza. 2x mnie cofnęli i nie podali MTX, bo wyniki muszą być prawidłowe. 2x miałam rezonans, nie było żadnych nowych zmian. Lek jednak bardzo osłabił moją odporność, miałam mniej siły. Z dwóch ostatnich wlewów zrezygnowałam, bo nie widziałam pozytywów.

[elemy]

ja chyba chciałabym aby Łukasz zrezygnował z mitoksantronu już po pierwszym wlewie. teraz jest już 3 tyg po wlewie a on nadal nie potrafi samodzielnie chodzić, ledwie porusza się o kuli
Przed chodził wlewem chodził bez problemu
6 czerwca ma być druga dawka

[Ania W.]

Warto porozmawiać o tym z lekarzem prowadzącym, ordynatorem. Mnie pozostawiono wolny wybór, ale skoro czułam się gorzej nie było sensu truć organizmu.

Leżała ze mną Pani, której wstrzymano MTX po 3 wlewie (2 tygodnie nie mogła podnieć się z łóżka), ale też poznałam osoby, które wcale nie miały skutków ubocznych.

Moim zdaniem skoro czujemy się gorzej, pojawiają się coraz to nowe negatywne objawy nie ma sensu łudzić się, że będzie lepiej.