Mam doła

Jak czujesz się w tym momencie?

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-10-08, 20:47

alus:-( pisze:No i znów łapie doła .

Alus:-(, Ty go lepiej puść i niech leci w kosmos ;-)
alus:-( pisze:Po solu medrolu czuje się fatalnie

Solu ma to do siebie, że przez jakiś czas nasze samopoczucie jest do ...bani.
Na forum można poczytać i pisać o tym >> tutaj <<.
Widziałam Cię ostatnio w pogaduszkach ;-) Tematy z wyższych partii działają czasem niczym niezła terapia. Polecam zaglądać częściej :-D
Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14141
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-10-15, 10:29

aluś co u Ciebie ?....nie zapominaj o Nas ;-)
pozdrawiam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

alus:-(
Posty: 21
Rejestracja: 2012-09-13, 20:33
Lokalizacja: Włocławek

Postautor: alus:-( » 2012-10-15, 16:41

Witam !!! Jestem, żyję, ale co to za życie. Leżę, odpoczywam. Ja, człowiek który całe życie wszystko robił w biegu. Lekarz mówi, że to minie ale to już zaczyna się drugi tydzień a moje nogi odmawiają posłuszeństwa, najgorszy jest ból. Na dzień dzisiejszy robię jakieś 200 metrów i dalej nie jestem w stanie iść. Próbuję zaufać lekarzowi że to wynik Solu medrolu, ale tak źle ze mną jeszcze nie było. Czekam i staram się zrozumieć chorobę może kiedyś mi się to uda. Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez alus:-(, łącznie zmieniany 1 raz.
Czas nie leczy ran, czas przyzwyczaja do bólu.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6989
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2012-10-15, 19:32

Witaj Alus :-) Choroby nie zrozumiesz - tylko Cię dodatkowo głowa rozboli :-> Kilka lat temu miałam duży niedowład prawostronny i cały czas ten okropny ból, ćpałam leki, płakałam i już se chciałam dziurę kopać i nagle wszystko minęło. Do dziś tego nie rozumiem, ale tak było ( a podobno to nie cud - tak mówił mój neuro ) Tak sobie, mimo leków czasem boli, czasem jakiś rzucik :-( czasem mega dół :-( :-( ale dalej lubię żyć, Tobie też minie i znowu będzie ok. Nos do góry i uśmiech na buzię :-) :-) :-) :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4900
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-10-18, 22:02

alus:-( pisze:Leżę, odpoczywam. Ja, człowiek który całe życie wszystko robił w biegu

alus :-) , w naszej chorobie tak bywa, że czasem trzeba zwolnić, żeby potem móc znowu przyspieszyć i nie martw się, że to.............
alus:-( pisze:już zaczyna się drugi tydzień
U mnie objawy w czasie rzutu trwają średnio 6 tygodni - stopniowo malejąc ( zazwyczaj wtedy kiedy kończy mi się już cierpliwość :roll: ), a więc daj sobie ten czas. Solu Medrol nie zawsze spełni swoją rolę, a czasem po prostu każe nam czekać :13: Zatem życzę Ci cierpliwości, bo jest ona na chwilę obecną bardzo Ci potrzebna :-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-10-25, 19:06

Tak zosiusamosiu, czasami też sieje spore zniszczenia o których zapomniałaś wspomnieć ;)

alus:-(
Posty: 21
Rejestracja: 2012-09-13, 20:33
Lokalizacja: Włocławek

Postautor: alus:-( » 2012-11-13, 22:39

Witam !!! Mam wyniki płynu z punkcji który był wysłany do bydgoszczy no i wielki szok i zaskoczenie TO NIE JEST STWARDNIENIE ROZSIANE no i tyle dobrych wieści a teraz te złe TOCZEN RUMIENIOWATY UKŁADOWY mam takiego doła ze dziś nie wstałam z łóżka może jutro będzie lepiej muszę pomyśleć zmienić lekarza teraz główny lekarz to reumatolog to tyle na dzisiaj
Czas nie leczy ran, czas przyzwyczaja do bólu.

Awatar użytkownika
mika36
Posty: 698
Rejestracja: 2010-08-09, 12:31
Lokalizacja: podlasie

Postautor: mika36 » 2013-01-22, 15:41

Muszę się wygadać. Nie mogę myśleć i mówić, że jestem chora. Od razu mam doła i "gula" w żołądku. Nie dam rady również czytać i widzieć ludzi, którzy już leżą i nie są w stanie nic przy sobie zrobić. Czy to znaczy że jestem egoistką?
Pewnie trochę tak, ale jak staram się normalnie żyć, mimo bólu i ograniczeń to jest jakoś prościej.
Wiem, że ta choroba jest nieobliczalna i mam nadzieję, że nie skończę jak "warzywo", że dobry Bóg mnie zabierze jak już nie będę mogła nic zrobić na ziemi.
Ale nie jestem jeszcze gotowa na ciężkie przypadki naszego "choróbska".
Wstyd mi , przykro i smutno :-(
Nie mam oporów do chorych na jakieś inne choroby, no ale SM działa na mnie jak "płachta na byka".
Jeszcze jak byłam nastolatką widziałam program w TV, jak kobieta na wózku chora na SM prosiła o śmierć.
Od tamtej pory mam to przed oczami i jak stwierdzono, że mam to samo to świat mi się zawalił
Powiedzcie, czy można przezwyciężyć ten strach?
Jeżeli tak to kiedy?

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6989
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2013-01-22, 18:24

Mika-bardzo poruszyło mnie to co piszesz.Też choruję,ale z tego co piszesz,jesteś w gorszej sytuacji :-| .Teraz jest Ci żle,smutno,beznadziejnie-samopoczucie psych. okropne :-( .To co Ty przeżywasz teraz,jutro może dotyczyć mnie,kogokolwiek-w końcu łączy nas choroba.Samotnośc dobija,ale pamiętaj że SM ma też łagodniejsze formy,objawy czasem cofają się.Pewnie denerwuje Cię,że tak piszę,ale przeciesz nie będę Cię pocieszać-nie tego chcesz.Nie jesteś już sama to,kontakt nawet taki mailowy to dużo.Pisz,pisz,pisz-wyrzucaj z siebie żal,złość niepewność.Na pewno nie będziesz tu sama,jesteś już w naszym gronie.Nigdy nie zostaniesz tu sama sobie.A Bóg nie opuszcza nas nigdy-nawet w tych najgorszych chwilach.
Pozdrawiam Cię gorąco i ...bądz z nami.
Blanka

Lotka
Posty: 202
Rejestracja: 2012-12-31, 10:55
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: Lotka » 2013-01-22, 19:21

Mika36 - ja mogłabym napisać dokładnie to samo, co Ty, bo właśnie to czuję. Zawalił mi się świat, nie chce być zależna od innych i też mam przed oczami pewien reportaż z telewizji o chorej dziewczynie, to w skrócie. Ogólnie - zdarza mi się iść ulicą i żywic niechęć do ludzi, bo są zdrowi.. to straszne, co ja czuję, podobno trzeba czasu, ale jak przywyknąć do tego? do myśli, ze może być gorzej i gorzej, ja nie mam siły. Jestem egoistką - nie przeczę. Czuję, ze to niesprawiedliwe, bo w naszym kraju jest 38 milionów ludzi, a chorych.. zaledwie ile? 60 tysięcy? w tym ja :(:( przykro mi i smutno. Ja już nawet nie płaczę, ja po prostu odczuwam pustkę i beznadzieję, choć na co dzień muszę się uśmiechać.
Chociaż.. czasem zapominam się i jest zupełnie jak dawniej :)

nie chcę tak myśleć, chcę być znowu dawną sobą :( modlę się o to, o siłę.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 32
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2013-01-22, 23:23

mika36 pisze:nie jestem jeszcze gotowa na ciężkie przypadki naszego "choróbska".

Lotka pisze: też mam przed oczami pewien reportaż z telewizji o chorej dziewczynie, to w skrócie.

zajrzyjcie sobie w dziale pogaduszki jest zakładka to my nasze zdjęcia i zapewniam, że nie jest aż tak źle jak to mówią i pokazują w telewizji. Wiadomo są i ciężkie przypadki ale są i te lżejsze :)

Lotka pisze:Zawalił mi się świat,

Diagnoza nie jest łatwa, życie z diagnozą także nie jest łatwe. Ja też każdego dnia myślę o tym, że nie chcę być zależna od kogoś. Też przez diagnozę podjęłam wiele decyzji, które mnóstwo osób uważa ze złe itp Ale żyć jakoś trzeba i cieszyć się trzeba tym co się ma. Niestety tylko tym co się ma !!! Bo rozmyślanie dlaczego ja i najgorsze jest myślenie a jak będzie, jak będzie gorzej, jak SM mnie poskłada- takie myślenie ZABIJA, to myślenie zabija w chwili kiedy możemy jeszcze wiele osiągnąć, kiedy jeszcze jesteśmy sprawni... Oczywiście jest to taka choroba, która lubi człowieka poskładać ale na świecie jest wiele innych chorób, które robią podobnie ;/ smutne ale prawdziwe ;/ Nie lubię się porównywać bo ja to ja ale jakbym miała wybierać i patrząc na innych i ich choroby to wolę mojego SMeska niż zanik mięśni, niż SLA, niż porażenie mózgowe itd... To nie jest łatwe ale znajdźcie jakieś plusy. Wiem może to głupio brzmi znaleźć plusy tego, że jest się chorym. Jednak wyjścia nie mamy bo chorzy już jesteśmy i musimy z tym żyć !!!
Nie jest łatwo i nigdy nie będzie ale czy ktoś powiedział, że będzie łatwo ??? Jedno jest pewne musimy wykorzystać na maxa tę chwilę, ten czas !!! Łatwo nie będzie ale i drugiego życia nie będzie... Więc dopóki można korzystajmy z życia na ile mamy sił !!!
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

Awatar użytkownika
mika36
Posty: 698
Rejestracja: 2010-08-09, 12:31
Lokalizacja: podlasie

Postautor: mika36 » 2013-01-23, 09:48

malina :/, Lotka, blanka, dziewczyny dzięki wam za wszystko. Ze mną na razie nie jest tak źle. Do bólu się przyzwyczaiłam i do tego, że każdy dzień jest inny.
Bywa jednak tak jak wczoraj, że coś mnie przygniata, jakieś czarne wizje. To właśnie w takim momencie potrzebuję wysłuchania i "kubła ziemnej wody". I za to właśnie wam dziękuję. :588:
Potrzebuję wstrząsu aby znowu zmobilizować się do działania, do życia

Andrzej_wawa
Posty: 177
Rejestracja: 2010-04-27, 16:57
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Andrzej_wawa » 2013-01-23, 19:19

Kiedy usłyszałem diagnozę był początek wiosny, piękne ciepłe i słoneczne dni, wszystko zaczynało zielenić się i rozkwitać, wszędzie uśmniech i radość i kiedy tak chodziłem albo jeździłem po mieście autobusem czy samochodem i patrzyłem na ludzi, miałem wrażenie, że jestem obcy, oni tego nie wiedzą, ale jesteśmy sobie zupełnie obcy. Ja jestem chory a oni zdrowi i to są dwa światy, które się nie mogą zrozumieć.
I jaki ja byłem wtedy zły, że słońce świeci i że jest tak cudownie pięknie na tym świecie...
Andrzej

Lotka
Posty: 202
Rejestracja: 2012-12-31, 10:55
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: Lotka » 2013-01-24, 14:34

Malwina, ja potrzebuję takich słów, jak Twoje. Dzięki :):)
Niby to wszystko wiem, ale czuję się przytłoczona i nie mogę się pozbierać.

Mam koleżankę, znamy się od niedawna, ona bardzo mnie wspiera, ale są momenty, gdy po prostu mówi do mnie: "weź przestań jęczeć, bo cię kopnę w tyłek, zobacz, ile ty w życiu masz". I ma rację. I ja wiem, ze dużo mam, że świat jest piękny i że nie raz jeszcze będę skakać, tańczyć z radości. Np. dziś jest dobry dzień - moje dziecko jedzie na zawody międzyszkolne w siatkówce :)

Kubeł zimnej wody bywa więc niezbędny :D

Andrzeju, doskonale Cię rozumiem, tez tak mam, patrząc na ludzi.

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2013-01-24, 21:12

Pamiętam swoją diagnozę.
Dwa lata po zmianie pracy, prawie na ukończeniu praca magisterska (mniejsza z tym co sie teraz o studiach myśli), żona w 4 miesiącu ciąży....
Cztery lata czekania na dziciaka,bo oczywiście po ślubie nie wychodziło. Przed to od razu, potem się trzeba namęczyć. Po tej radosnej wiadomości że ono jest w drodze, takie wiadro dziekciu.... A widoki na przyszłość ..... ??? Rewelacja....

Teraz inaczej na to patrze...

Wiedziało kiedy przyjść na świat... Gdyby nie mój syn, nie wiem jak bym dał radę, a teraz jakoś daję... Wszystko ma swój sens.

Nie choroba jest pechem, tylko mój syn szczęściem!


Wróć do „Obecne samopoczucie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości