Związek z osobą z SM

Jak czujesz się w tym momencie?

Moderator: Beata:)

kottar
Posty: 2
Rejestracja: 2013-12-30, 18:57
Lokalizacja: Polska

Związek z osobą z SM

Postautor: kottar » 2013-12-30, 19:07

Witajcie!

Nie do końca potrafię stwierdzić w jakim dziale mógłby się znaleźć ten temat (może w żadnym?)... Z góry przepraszam moderatorów, jeśli będą musieli to sprzątnąć.

Mam w sumie proste a jednak tak trudne pytanie do Was, chorych na SM. Czy związalibyście się na całe życie z osobą z SM gdybyście byli zdrowi? Odpowiedzi w stylu "jeśli ją kochasz to choroba nie ma znaczenia, a jeśli się wahasz to znaczy że nie kochasz" - znam i rozumiem. Czy można do tego dodać coś sensownego? Coś bardziej zdroworozsądkowego a mniej uczuciowego?

Z góry przepraszam, jeśli kogoś takim podejściem urażę. Jesteście pozytywnymi ludźmi pełnymi energii i zdaje się, że wśród Was to ja, nie-SM-owiec, w tej chwili potrzebuję odrobiny wsparcia...

ivette
Posty: 37
Rejestracja: 2013-12-23, 16:30
Lokalizacja: Wwa

Re: Związek z osobą z SM

Postautor: ivette » 2013-12-30, 19:27

kottar pisze:
Mam w sumie proste a jednak tak trudne pytanie do Was, chorych na SM. Czy związalibyście się na całe życie z osobą z SM gdybyście byli zdrowi? Odpowiedzi w stylu "jeśli ją kochasz to choroba nie ma znaczenia, a jeśli się wahasz to znaczy że nie kochasz" - znam i rozumiem. Czy można do tego dodać coś sensownego? Coś bardziej zdroworozsądkowego a mniej uczuciowego?

Z góry przepraszam, jeśli kogoś takim podejściem urażę. Jesteście pozytywnymi ludźmi pełnymi energii i zdaje się, że wśród Was to ja, nie-SM-owiec, w tej chwili potrzebuję odrobiny wsparcia...

Nie wiem, czy w ogóle da się odpowiedzieć na takie pytanie, skoro ja nie jestem w takiej sytuacji. Nie da się przewidzieć, co bym zrobiła w sytuacji, w której nigdy nie będę. Sądzę, że choroba partnera nie byłaby dla mnie przeszkodą, gdybym była zdrowa. Pewnie inaczej to wygląda, gdy choroba pojawia się w trakcie związku, a co innego, gdy wiąże się już z chorą osobą.
Jeśli jesteś w związku z osobą chorą na SM, to nie da się powiedzieć, co jest słuszne i co należy zrobić. Wydaje mi się, że nie powinno się zostawiać chorej osoby, ale jeśli ktoś czuje, że nie da sobie rady z takim ciężerem, no to powinien odejść i nie robić nic na siłę, żeby nie unieszczęśliwiać i siebie i partnera...

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2013-12-30, 19:52

kottar pisze:Coś bardziej zdroworozsądkowego a mniej uczuciowego?

Mówisz i masz. Myślę, że gdyby nie moja dziewczyna nie byłbym teraz w takim stanie fizycznym i psychicznym w jakim jestem teraz. Przepraszam, ja to wiem :)

marta-k8
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-20, 21:17
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: marta-k8 » 2013-12-31, 00:10

ja jestem zdiagnozowana od 7 lat, jestem zareczona od 2,5 roku z facetem ktory ma illeostomie :) "oboje chorujecie,wiecie co to znaczy"- gówno prawda moje sm to nic w porównaniu z sm innych,ja nie mam w sumie w ogóle objawów.funkcjonuje w 500% normalnie. i trafiłam na faceta który w 666% nie zostawi mnie w potrzebie ani ja jego :)

Dymek
Posty: 52
Rejestracja: 2011-02-15, 18:33
Lokalizacja: Starogard Gdański

Postautor: Dymek » 2013-12-31, 12:02

Ja też mogę dodać coś od siebie. Co chwile ją ostrzegam i straszę że kiedyś może robić mi sama zastrzyki a boi się nawet patrzeć jak robię sobie je sam :) Mówię jej że może być gorzej i pewnie tak będzie, ale ona zostaje. Tylko narazie jesteśmy młodzi i głupi i może sobie nie do końca zdawać z tego sprawę, ale ja z ciężkim sercem jej mowie, że nie chce się z nią wiązać kiedyś na stałe bo nie chce jej skazywać na mnie... Smuci się po tych słowach mocno, ale jak teraz tak długo nie mam żadnej pracy pewnie przez tą moją silna depresje, bo jednak fizycznie jestem prawie w 100% zdrowy, boje się że w przyszłości się to tak łatwo nie zmieni, a nie mogę pozwolić na to żeby to ona musiała mnie utrzymywać...

Nie chciałem moimi słowami nikogo odstraszyć od związku z chorą osobą, ja tylko chciałem się podzielić moim tokiem myślenia.
"A gdy serce twe przytłoczy myśl, że żyć nie warto, z łez ocieraj cudze oczy, choć twoich nie otarto"

Lena
Posty: 52
Rejestracja: 2013-04-17, 06:12
Lokalizacja: Białystok

Postautor: Lena » 2014-01-01, 12:52

Pisałam odpowiedź i mi zniknęła. Chcę tylko od siebie coś napisać w tej kwestii.
Postaram sie w skrócie:)
Zacznę od tego, że mam znajomą, której mąż miał SM (zm niedawno). Miał ponad 60 lat grubo i był już leżący. Ona wiedziała wychodząc za mąż, ze ma diagnozę SM na karku. Facet był sprawny, z jakimiś tam objawami. Wtedy ja nie wiedziałam, że mam SM. Ale do czego zmierzam:
pamiętam moja rozmowę z ta kobietą na temat tego, że chylę czoło, jest jest kimś wielkim, że jest przykładem człowieka, który żyje normalnie, pracuje, ma przyjaciół i jest szczęśliwa. Ona powiedziała, ze za specjalnie sie nie stara, że można i że daje radę. O ironio losu przypomniałam sożie tę sytuację gdy ja otrzymałam diagnozę.

Teraz przykład z mego życia a właściwie moich odczuć: kilka lat wstecz zmarł mój 30 letni mąż. Nie wiedzieliśmy, że mam SM, natomiast w ostatnich latach jego życia byłam 5 krotnie operowana na pęcherz moczowy, ponieważ urolog nie wpadł na to, że to może być SM.
Dziś po kilku latach po śmierci męża jakoś z trwogą myślę o ułożeniu sobie życia. A to ze względu na to, że mam jakieś poczucie wew, że każdy facet przestraszy się mojej choroby. Choruję od jakiś 17 lat a choroby po mnie nie widać, pracuję, uczestniczę w życiu towarzyskim, natomiast uważam na to by się nie przemeczać, zwolniłam.
Wcześniej gdy nie miałam diagnozy bałabym sie wejść w taki zwiazek z osobą chorą, dziś widzę to inaczej. I przykład tej znajomej, że można, że się da...Każdy taką decyzję musi podejmować sam, każdy jest inny. My chorzy mamy obiekcje bo świadomość ewentualnego bycia ciężarem a zdrowi mają obiekcje czy sobie poradzą. Pozdrawiam

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2014-01-01, 23:26

Dobrze pytać, dobrze zastanawiać się, ale chyba najlepiej porozmawiać z samym sobą. To najtrudniejsza i pewnie najboleśniejsza z rozmów.

Osobiście stoję po "drugiej stronie barykady", czekam na potwierdzenie diagnozy, jestem w związku, przed ślubem i czasami miewam myśli by uciec, by w dalszej lub bliższej przyszłości nie być ciężarem. Nigdy nie wspominam o tym, co będzie gdy... Nie mam absolutnie żadnych objawów neurologicznych, żyję jak żyłam, może jeszcze intensywniej. A mysli przychodzą róźne... niezależnie od tego czy jest się chorym... przyszłość jest zagadką, a nasze wybory często są ułudą...nie lepiej rzucić kostką czasami?

podsumowujac... odpowiedź już pewnie znasz tylko, no właśnie tylko co?

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-01-02, 13:51

Twoje pytanie pytanie jest cholernie trudne i myślę że nie ma na nie dobrej odpowiedzi. Nie ma przede wszystkim dlatego, że sm jest nieprzewidywalne i trudno jednoznacznie wyrokować w jakim stanie będzie osoba chora za ileś tam lat. Ale czy życie w ogóle jest przewidywalne? Jaką gwarancję ma Twoja (potencjalna) dziewczyna, że Ty w przyszłości nie będziesz się zmagać z jakąś chorobą? Życie to niestety wróżenie z fusów. Łatwiej będzie Ci podpowiedzieć jak być partnerem osoby chorej, bo żeby być razem i wspólnie zmagać się z sm potrzebna jest wiedza o samej chorobie. Wtedy jest łatwiej. Więc jeśli nad uczuciami się nie zastanawiasz, racjonalnie powiem to samo, co słyszymy od lekarzy dowiadując się o diagnozie - z sm da się żyć! I można przez to życie przejść wspólnie, założyć rodzinę i być szczęśliwym. A z prywatnego podwórka - ja dowiedziałam się o diagnozie kilka miesięcy przed planowanym ślubem. Narzeczony stał się mężem. W trakcie czterech lat choroby widział i przeżył już niejedno bolesne doświadczenie. Z tym też trzeba się liczyć. Jesteśmy po drugiej stronie barykady, ale my też stoimy przed decyzją czy będąc osobą chorą wiązać się z kimś. We mnie wszystko krzyczy "odejdź, nie cierp przeze mnie!"... Ale po tych gorszych dniach wychodzi słońce, jest radość, jest miłość, jest szczęście!
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2014-01-06, 23:20

Znam mezczyzne, ktory zostawil swoja zone po tym jak zdiagnozowano u niej SM. Zwiazal sie z kobieta, ktora zachorowala po kilku latach na raka i zmarla. You never know.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2014-01-07, 12:21

Mnie zostawił ówczesny partner zaraz po diagnozie a odnalazł aktualny mąż ;) który mówi LICZY SIę CZŁOWIEK, więc kottar, przemyśleć trzeba co urzekło / co łączy / kim jest dla Ciebie / zanim zacznie się myśleć tylko o życiu, zapewne jedynie swoim ;) bo człowiek w większości jest niestety egoistą, choć i nie jest to regułą (na szczęście)

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-02-19, 23:04

a co myślicie o grupach wsparcia dla swoich bliskich nie chorujących na SM - mężów, żon, partnerów - interesuje mnie czy może gdzieś funkcjonują takie grupy wsparcia i jak działają :-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-02-19, 23:19

Witaj na forum olka,
olka pisze:czy może gdzieś funkcjonują takie grupy wsparcia i jak działają


Nie słyszałam o tym, aby były takowe grupy wsparcia. Jednak na tym forum jest sporo osób, które mają bliskich chorych na Sm. Wymieniają się doświadczeniem czy sami organizują spotkania w realu. Istnieją też Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego, które oferują możliwość uczestnictwa w różnych zajęciach.
Pozdrawiam.
Obrazek

nelka66
Posty: 229
Rejestracja: 2013-02-14, 09:07
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nelka66 » 2014-02-20, 13:31

kottar,

Zadane przez Ciebie pytanie jest bardzo trudne. Czy związałabym się z taką osobą? Nie wiem - i to jest szczera odpowiedź. Jestem chora na SM od 10lat, jestem w 100% sprawną i normalnie funkcjonującą osobą: praca, dom i takie tam...
Zachorowałam już jako mężatka i mama, więc u mnie sytuacja była prosta. W moim i męża życiu pojawiło się SM, decyzja o tylko tym dziecku, które już mamy. Zastanawiam się i tak sobie myślę, że nasze życie dzięki łagodnemu przebiegowi choroby, zbyt wiele się nie zmieniło. Są jakieś decyzje przy których bierzemy pod uwagę moją chorobę, żeby nie za gorąco, nie za ciężko itd, ale to wychodzi samo z siebie i już nawet nie przeszkadza. Tak musi być i wszyscy się do tego przyzwyczailiśmy.
A więc, czy związałabym się z osobą chorą na SM? Nadal nie wiem, pomimo mojej bardzo dobrej sytuacji. Nie wiem co przyniesie przyszłość, nie chciałabym być dla nikogo ciężarem ale zdaję sobie sprawę z tego, że "w razie czego", będzie ciężko i nie ma co się oszukiwać... Czy przetrwalibyśmy? Mam nadzieję, że tak, ale lubię powiedzenie "nigdy nie mów nigdy", więc nie powiem... Wszystko może się wydarzyć.
Masz wewnętrzną siłę i wystarczająco dużo miłości dla tej drugiej osoby? - Próbuj, inaczej się nigdy nie dowiesz... Jednak Ty jako osoba zdrowa musisz mieć pewność, że warto spróbować bo inaczej skrzywdzisz tę drugą osobę.
Powodzenia, dużo miłości i cierpliwości

P.S. Wiem, że to do końca nie jest odpowiedź na Twoje pytanie, ale prawda jest taka, że nikt tutaj Ci jej nie udzieli. To indywidualna decyzja, która zależy tylko od Was dwojga.

SMartwiona
Posty: 24
Rejestracja: 2014-02-01, 12:41
Lokalizacja: Rzeszów

Postautor: SMartwiona » 2014-03-06, 20:22

Musisz zadać sobie pytanie czy rozumiesz słowa przysięgi na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie
JA o SM dowiedziałam się w sierpniu, we wrześniu miał być ślub. Wypłakałam wiele nocy i tak jak piszą powyżej towarzysze niedoli - bałam się, że zniszczę Mu życie, że nie na to się pisał i chyba chciałam żeby mnie zostawił. On nawet nie chciał tego słuchać i nie mógł zrozumieć dlaczego staram się Go odrzucić, ale nie dał się :) i jest moim Mężem.
Myślę, że w głębi serca też się boi.
Gdyby nie On nie umiałabym się uśmiechać.
Straszymy się nawzajem przyszłością.
Prawda jest taka, że nikt nie wie co go w życiu czeka, my chyba mamy łatwiej hehe bo wiemy, że możemy się spodziewać wszystkiego :20:

Paulinka
Posty: 93
Rejestracja: 2013-08-03, 07:02
Lokalizacja: Wronki

Postautor: Paulinka » 2014-03-19, 09:19

SMartwiona pisze:Musisz zadać sobie pytanie czy rozumiesz słowa przysięgi na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie
JA o SM dowiedziałam się w sierpniu, we wrześniu miał być ślub. Wypłakałam wiele nocy i tak jak piszą powyżej towarzysze niedoli - bałam się, że zniszczę Mu życie, że nie na to się pisał i chyba chciałam żeby mnie zostawił. On nawet nie chciał tego słuchać i nie mógł zrozumieć dlaczego staram się Go odrzucić, ale nie dał się :) i jest moim Mężem.
Myślę, że w głębi serca też się boi.
Gdyby nie On nie umiałabym się uśmiechać.
Straszymy się nawzajem przyszłością.
Prawda jest taka, że nikt nie wie co go w życiu czeka, my chyba mamy łatwiej hehe bo wiemy, że możemy się spodziewać wszystkiego :20:


Jakbym czytała o nas.
U mnie sm zdiagnozowano kilka miesięcy po ślubie. Gdyby nie mój mąż i jego wsparcie wciąż użalałabym się nad sobą.
Po prostu trzeba kogoś kochać z jego całym bagażem. Tak łatwo się kocha gdy jest dobrze...
Paulinka


Wróć do „Obecne samopoczucie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości