Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam, staram się odwiedzać to forum codziennie bo wiele można dowiedzieć się ciekawego, ale mam mały problem i nie wiem jak sobie z tym poradzić. W 2011 roku urodziłam zdrowego synka. Na SM choruję już 13 Lat. Po porodzie dostałam rzut i przestałam chodzić. Byłam na Solu Medrolu i postawili mnie na nogi. Obecnie podaję sobie Rebif. Mam taki problem, że jak idę z małym na spacer, to po przejściu 300 metrów mój spacer się kończy. Chodzę jak pijana i tracę czucie w nogach. Chodziłam na rehabilitację. ćwiczę w domu i nic nie pomaga. Może ktoś też ma taki problem i jak można z tym walczyć, bo mi już brakuję sił, a muszę mieć ich dużo dla mojej rodzinki.

Ewelinka28, możliwe, że rehabilitacja nie była ustawiona odpowiednio do Twoich możliwości oraz stanu klinicznego oraz że ćwiczenia, które obecnie wykonujesz, mogą bardziej szkodzić niż pomóc. Proponuję porozmawiać o tym z rehabilitantem lub/i z lekarzem.


Jeszcze mała prośba. Chyba po raz pierwszy edytowałam/poprawiałam post, który był w całości napisany bez ani jednego znaku interpunkcyjnego. Całość wysłana małymi literami w jednym ciągu.
Zlituj się, fatalnie czyta się taki tekst i trzeba kilka razy się z nim zapoznać, aby zrozumieć sens słów.

Ewelinko, mi się wydaje, że kłopoty z chodzeniem są "normalnym" objawem SM. Ja mam podobnie. Dlatego też każdy spacer musisz logistycznie zaplanować. Co 250 m usiądź na ławeczkę i odpocznij. Po krótkim odpoczynku pokonaj kolejne 250 m i znów usiądź i odpocznij. Spróbuj.

Zdecydowanie - mam tak samo - moje nogi męczą się w ten sam sposób. Po prostu przysiadanie jest konieczne, czasem gdy usiądę na parę chwil mam siłę by znów dalej przejść, czasem odpoczynek wynosi 40 minut a czasem 5. Męczliwość nóg jest bardzo uciążliwa. Niestety najgorsze jest to, że nie wszędzie mam ławeczki i np, żeby dojść do bloku mam spory kawałek bez ławek. Musisz poprostu w ciągu dnia przysiadć, takie już jesteśmy przysiadające:)

Nie mam doświadczenia w sprawie z nogami, odczuwam jedynie ból i osłabienie, ale mogę tak przejść 5 km. Trochę się boje, że pewnie kiedyś mnie też to dopadnie. Jedyny dziwny objaw związany z nogami to kiedy jakiś czas temu uciekałem przed znajomym (droczyliśmy się) po ok 30 metrach złamałem się. Straciłem całkowicie sile w nogach, nie mogłem wstać. Po minucie przeszło, ale nogi zostały słabe. Później miałem podobnie i od tego czasu unikam tak mocnego biegania.

Dymek pisze: mogę tak przejść 5 km.

- 5 km to bardzo duży odcinek ,pogratulować . Jeżeli czujesz ,że coś nie tak ,zmniejsz sobie dystans .Jak dla mnie i tak jesteś wielki ,bo mnie dużo prędzej nogi "więdną" .

Blanka zgadza się,5 km to pogratulować tylko.Ja nie będę się wypowiadać w odległościach,w moim przypadku-to tylko odleglości mierzone w metrach

Takie chodzenie póki mogę mi się przydaje. Lubię sobie robić długie wieczorne\nocne spacery. Takie są w sam raz aby pomyśleć. Co z tego ze nogi bolą praktycznie od początku, a pod koniec zaczynają się uginać i mam zawroty głowy. Musze korzystać póki jeszcze mogę.

Ja też byłam z tych "przysiadających". Każde wyjście z domu to logistycznie zaplanowana wyprawa. Męczliwość, do tego "płonące" gorącem nogi a po dłuższym dystansie same uginają się w kolanach, no i totalny brak koordynacji, ławka musi być natychmiast. Już nie pamiętam, kiedy ostatnio sama wyszłam z domu...

Czy w takim przypadku jest jeszcze sens próbować poruszać się o kulach? Mam wrażenie, że przegapiłam ten moment i że teraz jest to mało stabilne oparcie

Kolekcjonerko,czy jest sens ,to trudne pytanie,ale zobacz,może akurat...

Ja nie małam objawu uginania kolan,raczej przy mega zmęczeniu skladałam się cala,jak scyzoryk.Ale to jakoś minęłó,jestem mocniejsza,choć wtedy też ,jak i do dziś, na 15 min,ale wychodzę sama

Zyczę Ci z całego serducha,abyś mogła wyjść ciut się przejść,zobaczysz,będzie dobrze,pójdziesz

A ja mam takie pytanie w kwestii nóg. Bo tak czytam o tych spacerach i maratonach (gratuluję i chylę czoła:) i dręczy mnie ciągle jedno pytanie. Też mam uginanie w kolanach po jakimś czasie chodzenia. Mi rehabilitanci powiedzieli, że nie dopuszczać do takiego zmęczenia nóg.
I ja nie wiem bo czasem wystąpi bardzo szybko po małym dystansie, czasem po dużym jak dla mnie (no ale nie 5 kilometrowym). Jak tu "wymiarkować" kiedy ile? Jak sobie z tym radzicie? Mi zawsze się to zdarza więc zawsze przeholowuję i nie umiem inaczej. Ja odczuwam, że muszę usiąść nagle a nie mogę wcześniej wyczuć.
A na rehabie usłyszałam nie raz i nie dwa nie przemęczać nóg, na rotorze bez obciążenia max 15 minut do pierwszej męczliwości. Co o tym sądzicie???
Widziałam też u Ani B na blogu, ze dziewczyna napiera na siłę na rowerku stacjonarnym to jak to jest w końcu? Na siłę ile damy radę czy cackać się. Usłyszałam od rehabilitantów też, że jak nogi słabną a ja będę ćwiczyć to stan ten będzie sie potem pogłębiał i może być równia pochyła. Dziwne. Bedę wdzięczna za Wasze przemyślenia i sugestie.

u siebie z kolei zauważyłam, że jak skatuję swoją słabszą nogę tak że ledwo chodzę a potem się wyśpię porządnie to następnego dnia wręcz latam. zdumiewająca poprawa. nie mówię że to jakaś reguła ale u mnie tak jest. więc twardo chodzę na jogę siłownię basen no i rowerek stacjonarny.staram się dużo chodzić co nie zawsze jest łatwe

Kasiorek ja gdy się wyśpię też jestem jak młody Bóg, ale niekoniecznie widzę zw z zasuwaniem do dużego zmęczenia a jakąś poprawą później choćby na drugi dzień.
Mam zupełnie odmienne odczucia tzn jeśli mam dni z umiarkowanym ruchem czyli nie dopuszczę do stanu - ledwo chodzę to następne dni skutkują zwiększoną siłą. I mi też tak mówiono - nie przeginać. Nie wiem czy z tym się zgadzać bo w głowie mam ciągle - ćwicz, ruszaj się!
Tylko czasem niestety albo stety człowiek zapomina, że ma na coś uważać. Chęć życia normalnego jest tak silnie we mnie zakodowana, że praktycznie codziennie przemęczę nogi.Kiedyś osłabienie nóg zdarzało mi się rzadko a teraz niestety mam je praktycznie codziennie od jakiegoś roku. Tylko ja nie mam spastyki, jestem raczej wiotka. Ta wiotkość jest też dobijająca.

U mnie również przemęczenie nóg powoduje ich osłabienie i na drugi dzień są słabsze .Wydaje mi się ,ze nadmierne forsowanie wcale nie powoduje poprawy pracy mięśni ,wręcz przeciwnie . Znamy swoje możliwości , więc wiemy na ile możemy sobie pozwolić-bez szkody dla organizmu .

Hej, problemy z chodzeniem to mój największy problem. Mogę ujść kawałek, usiąść , znowu kawałek itp. Gdyby nie te nogi...