Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Jak czujesz się w tym momencie?

Moderator: Beata:)

bozena_b
Posty: 3
Rejestracja: 2014-01-09, 13:12
Lokalizacja: Kraków

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: bozena_b » 2014-12-08, 10:14

Witam, nie bardzo wiem gdzie powinnam umieścić tego posta, wybrałam w końcu ten dział. Nie jestem tu aktywną forumowiczką, napisałam tylko raz rok temu.

Piszę teraz , bo chciałam opisać swoją historię od pierwszych objawów w lutym 2013 do teraz.

Mam na imię Bożena, mam 52 lata.
Pod koniec stycznia 2013 roku miałam wypadek, uderzyłam się w pracy w tył karku. W lutym zaczęła mi drętwieć lewa dłoń. Na początku nie zwracałam na to uwagi, jednak z czasem zaczęła drętwieć cała ręka. W tym czasie podnosiłam w pracy ciężkie przedmioty. Następnie zajęło mi lewą nogę i pogorszył mi się wzrok. Wkrótce pojawił się niedowład prawej nogi i powoli zajmowało mi prawą rękę. Czasem miałam też uczucie, jakby prąd przechodził mi po całym ciele. W maju 2013 znalazłam się w szpitalu w Krakowie i tam po wykonaniu mi rezonansu magnetycznego głowy, odcinka szyjnego i punkcji zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. W rezonansie głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa wykryto liczne, różnej wielkości ogniska demielinizacji, a badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało obecność prążków oligoklionalnych. Oprócz tego rezonans odcinka szyjnego kręgosłupa wykazał szerokołukowe wypukliny pierścieni włóknistych do kanału kręgowego typu bulging na 2mm. W szpitalu podano mi 5 wlewów solumedrolu.

Choroba postępowała u mnie nie w rzutach, a cały czas stopniowo się pogarszało. Od pierwszych objawów minął zaledwie rok, a już miałam problemy z chodzeniem, potykałam się o własne nogi. Pogarszał się też niedowład rąk. Neurolog z poradni SM tłumaczył to pierwotnie postępującą postacią choroby i proponował interferon. Nie zdecydowałam się, bałam się skutków ubocznych. Dodam, że od 2 lat miałam silnie stresującą sytuację rodzinną.

Po zapoznaniu się z tematem CCSVI na innym forum zgłosiłam się do programu WroVAsc i w październiku 2013 roku wykonano mi flebografię żył szyjnych. Okazało się, że żyły są drożne i prawidłowej szerokości.
Neurolog skierował mnie na 10 zabiegów krioterapii. Poprawa była natychmiastowa, ale trwała krótko, może tydzień.

Dużo czytałam o alternatywnych metodach leczenia, diecie, LDN, przeczytałam książkę „Nieznana medycyna”, z której dowiedziałam się o LDN.
W maju 2014 zmieniłam zupełnie swój styl życia, odżywiania. Zaczęłam brać dawkę 4ml Naltreksonu (chyba wszyscy słyszeliście o terapii niską dawką naltreksonu). Oprócz tego od maja stosuję dietę bez nabiału, glutenu(żadnych zbóż), cukru, oleju roślinnego. Głównie jem warzywa, zwłaszcza dużo liściastych, mięso, ryby, podroby i zdrowe tłuszcze jak olej kokosowy, olej z wiesiołka (zawiera GLA), awokado.

Suplementuję się: B12 dawka 5 000 (zmetylowaną formą), omega 3, D3 w dawce 10 000, TMG, probiotyk, magnez, koenzym q10, hcl i enzymy trawienne przed jedzeniem, preparat wspomagający wątrobę z sylimaryną i kwasem alfa liponowym.

Od tego czasu nie miałam żadnego pogorszenia choroby , jest też poprawa, np. teraz jestem w stanie dobiec do autobusu, czy powiesić firanki, wcześniej nie było to możliwe. Zniknął niedowład nóg, ból przy chodzeniu. Wciąż jeszcze mam niedowłady rąk. No i wcześniej łapałam infekcję za infekcją, ciągle byłam chora (2x/miesiąc to była norma), teraz nawet jak coś złapię, przechodzi w jeden dzień.

Jeszcze nie napisałam, że oprócz SM choruję tez na Hashimoto, czyli również autoimmunologiczną chorobę - tarczycy. Choroby autoimmunologiczne niestety lubią chodzić parami. Stąd u mnie sprawa jest bardziej skomplikowana, głównym problemem jest teraz zmęczenie, którego Naltrekson nie zlikwidował tak jakbym chciała, ale tu dochodzi wiele czynników - kwestia hormonów związana z Hashimoto, no i moje zbyt późne chodzenie spać.

Co jeszcze mogę napisać odnośnie zmiany stylu życia (oprócz LDN i suplementacji):
- najważniejsze to chodzić spać najpóźniej 22, sen przed północą jest bardzo ważny dla regeneracji mózgu, wcześniej zawsze chodziłam spać koło 1 w nocy, teraz też rzadko udaje mi się położyc spać o 22 ale staram się,
- zadbać o regenerację jelit, muszą być szczelne,
- ogólne unikac chemii (konserwanty w jedzeniu, fluor w paście do zębów, leki przeciwbólowe, itp)
- wysiłek fizyczny, ale niezbyt intensywny,
-ćwiczenie pamięci,
-staram się jeść głównie ekologiczne warzywa i mięso, dobrze jest "wydeptać" własne ścieżki, znaleźć zaufanych rolników,
- i chyba najważniejsze, unikać stresu, łatwo powiedzieć;)


polecam do oglądnięcia niesamowitą historie lekarki, która pokonała stwardnienie rozsiane, ja stosuję się do tych zaleceń odnośnie odżywiania
https://www.youtube.com/watch?v=KLjgBLwH3Wc


pozdrawiam :-)

Ula Siwek
Posty: 19
Rejestracja: 2014-10-22, 20:37
Lokalizacja: Nysa

Postautor: Ula Siwek » 2014-12-08, 21:10

Przeczytałam na wdechu i na pewno zacznę co nieco wprowadzać u siebie,Pozdrawiam i dziękuję :-)
ulla72

Robert T
Posty: 2
Rejestracja: 2015-08-11, 17:30

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: Robert T » 2015-08-11, 17:49

Witam,
Piszę o swoich objawach, może ktoś z Was ma podobne doświdczenia z tą chorobą ? Moje EDSS dzisiaj to 5,5-7,0 w zależności od pory dnia. W domu poruszam się opierając się o meble, na zewnątrz potrzębuję wózka, albo balkonika nma krótkich (50 m) dystansach. Jeszcze 1,5 roku temu byłem w stanie przejść ok. 400-500 metrów utykając, zanim wystąpiła nużliwość i drżenie mięśni. Teraz mój główny problem to brak kontroli nad organizem, głownie nad kończynami związany z temperaturą ciała (praktycznie się nie pocę), co występuje nie tylko w czasie upałów. Ciekawe, że PO 30-40 MINUTOWEJ KĄPIELI W WODZIE O TEMP. 15-17oC MOGĘ ZROBIĆ W SZYBKIM TEMPIE 60 PRZYSIADÓW, 100 PODSKOKÓW NA PALCACH NÓG I PRZEJŚĆ, UTYKAJĄC, OK 300 METRÓW, CZY WYKONAĆ SPRAWNIE I SZYBKO CZYNNOŚCI KTÓRE NORMALNIE SPRAWIAJA MI TRUDNOŚC (golenie, ubranie się) --- po ok. 30-40 minutach ten efekt mija i nie jestem w stanie podnieść się z przysiadu i przejść 20 metrów, o podskoczeniu nie wspominając. Może ktoś ma jakiśc pomysł jak utrzymać na dłużej efekt zimnej kąpieli, bo nie można normalnie żyć siedząc w wannie z zimną wodą :-( ? Albo może macie podobne doświadczenia ? Z góry dziękuję za odpowiedzi.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: blanka » 2015-08-12, 19:22

Cześć Robercie.
Wydaje mi się ,że to jednak efekt upałów .Schładzasz się ,krew zaczyna krążyć prawidłowo w wewnętrznych partiach i dostarcza do nic tlen. W czasie wysokich temperatur bardziej ukrwione są struktury podskórne -jedna z metod obronnych organizmu . Większość z nas w tym czasie czuje się zle co przekłada się na mobilność .
Jest na forum temat o ubraniach pomagających utrzymać nizszą temp. organizmu -poszperaj ,znajdziesz :)
I jeszcze- kiedy ciało masz schłodzone i czujesz się lepiej nie ćwicz ,znowu się zagrzewasz .

Pozdrawiam.
Blanka

Robert T
Posty: 2
Rejestracja: 2015-08-11, 17:30

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: Robert T » 2015-08-13, 13:32

Witam Blanko,
Dziękuję za odpowiedź ! Z upałami oczywiście masz rację - nasilają deficyty neurologiczne. Ale efekt zimnej (15-17oC), półgodznnej kąpieli, w moim przypadku, daje ten sam efekt także w chłodne dni - tak jak piszesz najpewniej przez znaczne schłodzenie głębokich partii ciała. Jest to jedyny sposób, który pozwala mi jeszcze jakoś wyjśc na półgodziny z domu, i np. zrobić zakupy w sklepie pod domem (mogę chodzić), sprawnie ogolić się, pograć na gitarze, czy pisać sprawnie na klawiaturze komputera. Jeśli chodzi o ćwiczenia, to moja pani neurolog twierdzi, żeby właśnie wykorzystywać takie momenty na wykonywanie nieintensywnych ćwiczeń - rowerek stacjonarny, przysiady, skakanka etc., żeby utrzymać mięśnie nóg w jako takiej kondycji. Niestety po ok 40. minutach (niezależniem czy siedzę, czy ćwiczę) efekt mija i wracam na wózek, albo chodzik na krótkich dystansach (50 m), na gitarze nie pogram, bo lewa ręka nie działa etc., etc. Pozdrowienia!

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: nemezja » 2015-08-30, 17:25

Witaj Robercie,
Jeśli dobrze reagujesz na schładzanie organizmu, to może powinieneś spróbować zabiegów w kriokomorze. U mnie po takich zabiegach w dniu jego wykonania i w nocy była poprawa. Niestety na następny dzień wracał stan z przed zabiegu, ale u Ciebie może być inaczej. Każdy organizm inaczej reaguje na takie zabiegi.
Pozdrawiam :) Ania
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

bozena_b
Posty: 3
Rejestracja: 2014-01-09, 13:12
Lokalizacja: Kraków

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: bozena_b » 2016-04-25, 22:25

Dzień dobry, dostałam jakiś czas temu wiadomośc prywatną o treści

Witam serdecznie.

W związku z tym, że nie logowała się Pani od dłuższego czasu na forum SM,
postanowiłam wysłać Pani wiadomość mailową.

Chciałabym zapytać, jak sprawdza się u Pani LDN i dieta, o której Pani
pisała?
Czy choroba się zatrzymała i nadal czuje się Pani jak wcześniej?

Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź.
Pozdrawiam.


Po zalogowaniu się nie widzę tej wiadomości i nie wiem od kogo jest. Mam nadzieję, że ta osoba to przeczyta. Choroba zatrzymała się u mnie i nadal nie ma pogorszenia, więc polecam.

Pozdrawiam, Bożena

osz
Posty: 38
Rejestracja: 2016-02-08, 13:21

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: osz » 2016-04-26, 09:43

bozena_b, wiadomość była ode mnie ;-)
Bardzo dziękuję za odpowiedź.

osz
Posty: 38
Rejestracja: 2016-02-08, 13:21

Moje SM i jak sobię z nim radzę :)

Postautor: osz » 2016-04-27, 11:25

bozena_b, mam jeszcze pytanie ;)
Czy brak zmian w samopoczuciu ma również odzwierciedlenie w rezonansie, braku nowych zmian?


Wróć do „Obecne samopoczucie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości