Lepiej

Jak czujesz się w tym momencie?

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Lepiej

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 10:58

W tym roku dowiedziałem się, co jest powodem moich wieloletnich dolegliwości.

Po kilkunastu latach łażenia od lekarza do lekarza i uznawania samemu, że za wszystkim może stać jeden powód, mam odpowiedź.

Ten rok to pasmo infekcji - no mała poszła do żłobka i wszystkim obdarzała swojego papę.
I zupełnie delikatnie do "zwykłych", znajomych otumanień, dekoncentracji, osłabień i drętwienia głowy/twarzy, czasem rąk doszły drobne, delikatne mrowienia nóg. I coś, co wydawało się hemoroidami. Nadciśnienie, podwyższone tętno, jaskra i podwyższone ciśnienie w oczach.

Bam! Rezonans, punkcja i... załamanie.
Po punkcji znowu ciąg osłabienie/dekoncentracja/oszołomienie i tym razem... osłabienie nóg. Lekko też kciuków.
Pierwszy raz "coś z nogami i rękami" po hm... albo 15 latach dziwnych objawów, albo nawet prawie 30, jeżeli uznać, że epizod z dzieciństwa też wchodzi w rachubę. O tyleż dziwny, że objawy wyglądały, jak udar...

Ale pewnego wieczora przyszła myśl: znowu zaczyna się lepszy okres.
I stopniowo głowa zaczęła się oczyszczać, zmniejszyły prawie do zera parestezje i nogi znowu silniejsze (nie na 100, ale niech będzie 95%). Nie mam tych strzałów zmęczenia. Drgają mi mięśnie w łydkach - po magnezie deczko mniej. Przede wszystkim już aż tak nie panikuję.

Wiem, że nie zna nikt dnia, ani godziny, ale cieszę się, jak dziecko, że potrafię znowu czuć się... normalnie.
No prawie normalnie.
Dwa lata tak się czułem.

Ciekawe, jak długo teraz.
I najtrudniejsze pytanie, co i jak będzie dalej...

twardziel
Posty: 36
Rejestracja: 2013-03-07, 09:18
Lokalizacja: ULKOWY

Postautor: twardziel » 2015-03-10, 12:53

Jeśli mogę doradzić, to postaraj się nie wspominać dni i symptomów złego samopoczucia. Bądź dobrej myśli że przyszłość będzie dobra ! :-)
czuję się jak młody orzeł

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-03-10, 13:16

Zobaczymy.

Styczeń był paskudny - znowu padałem ze zmęczenia, męczyły mnie skurcze.
Teraz, jak mam i siły, i humor, to ciągnę diagnostykę.
Wciąż drgają mi mięśnie, wciąż budzę się z uczuciem, jakbym miał kaca, wiąż coś jest nie teges, ale nie jest źle.

Wkurza mnie tylko to, że leci czas, biegam, badam się a nikt nie daje ostatecznej diagnozy na piśmie.
Damian

twardziel
Posty: 36
Rejestracja: 2013-03-07, 09:18
Lokalizacja: ULKOWY

Postautor: twardziel » 2015-03-10, 15:12

Sinuhe pisze:Zobaczymy.

Styczeń był paskudny - znowu padałem ze zmęczenia, męczyły mnie skurcze.
Teraz, jak mam i siły, i humor, to ciągnę diagnostykę.
Wciąż drgają mi mięśnie, wciąż budzę się z uczuciem, jakbym miał kaca, wiąż coś jest nie teges, ale nie jest źle.

Wkurza mnie tylko to, że leci czas, biegam, badam się a nikt nie daje ostatecznej diagnozy na piśmie.


Pomimo wszystko widzę optymizm, w stwierdzeniu „ nie jest źle”. Taka diagnoza na piśmie tylko może zdołować. Myślę że jest to niepotrzebne. Istotne jest Twoje nastawienie, nawet nie samopoczucie.
Ważne jest żeby zająć się czymś, mieć jakiś cel. Przykładowo teraz odkąd mój stan fizyczny (chodzenie) pogorszył się, to udzielam się na forach. Aby nie pisać głupot, to niejako zmuszony jestem do czytania...
czuję się jak młody orzeł

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-03-10, 15:31

Po prostu chciałbym wiedzieć na 100% co i jak.
Choćby po to, żeby zacząć "chodzić koło" rehabilitacji.

Bo niby 2 lekarzy mówi SM, trzecia lekarka zaś, że zastanawia ją brak wzmocnienia po podaniu kontrastu.
Podobno zmiany widoczne w MRI nie są do końca typowe, indeks niby poza zakresem - 0,83, ale też ludzie mają więcej. Dostałem listę badań do zrobienia - pojawiają się te ALATY, ASPATY a z drugiej strony graniczne wyniki ANA2. Jakaś neurolog, z którą rozmawiał i pokazał jej wyniki mój brat powiedziała, że sprawy reumatyczne nie byłyby zadziwiające. Posprawdzamy i to.

Chodzę normalnie, tylko uda mnie bolą.
Najbardziej tak naprawdę straszą mnie te drgania mięśni, bo to jakieś takie... nowe.
Jakieś takie znienacka, dające o sobie znać. Mówiące - chłopie coś postępuje, bo jeszcze na jesień tego nie było...

Jestem z gatunku tych, co lubią znać sytuację, żeby wiedzieć, co robić.

Pierwsza moja reakcja to było załamanie, gdy zetknąłem się z sytuacjami, gdzie widziałem ludzi z porażeniem czterokończynowym. Potem oswoiłem się z tym forum i widzę, że bywa różnie.
Wiesz - jak zaczęły się skurcze i drgania mięśni, to dziękowałem losowi za te prążki oligoklonalne i wartości indeksu, bo już sobie ALS wmawiałem i byłem na najlepszej drodze, żeby psychicznie się wykończyć.

Pomimo tego SM, o którym mówią lekarze i przecież spełnienia kryteriów diagnostycznych zamknąłem część spraw, część rozpocząłem, jestem jakoś aktywny, mam plany. Powoli zmierzam ku realizacji a właściwie pierwszych prób wykonania czegoś, co można robić na siedząco.
Jestem jeszcze zdezorientowany, ale jednak mniej. Parę osób z tego forum napisało mi na priv i jestem im BARDZO wdzięczny. Tak, boję się przyszłości. Jasne, że tak. Ale po pierwszym szoku śmieję się, czytam książki, oglądam filmy i jestem w stanie nie zadręczać się myślami - SM, SM, SM. Bawię się z córeczką, chodzę do pracy, przytulam żonę. Chcę cieszyć się tym, co jest teraz i nie rezygnować z przyszłości. Bo wierzę, że jeszcze mogę być sprawny niekoniecznie rok, czy dwa, ale dłużej. Byle ręce działały i tyle.

Ale chcę wiedzieć co i jak. Żeby sobie nie wyszukiwać na siłę niczego więcej.
I... nie jest źle :)

Dzięki!

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-03-18, 17:14

Witaj chciałabym mieć takie podejście do życia jak ty. BYLE RęCE DZIAŁAŁY I TYLE. Podziwiam. Bo ja z dnia na dzień czuje że słabiej chodze i tylko myśle jak to będzie.

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2015-03-19, 07:33

Wiesz - pomyślałem w którymś momencie, że nie wiadomo, kiedy sprawność ulegnie zmianie.
I w jakim stopniu.

Czy mam przedtem zarzynać się i marnować czas, gdy jeszcze jest dobrze?

Wiem, że jeszcze psyche mną poszarpie, szczególnie, gdy znowu dostanę strzał i będę miał problemy. Ale póki co nie chcę niszczyć czasu, w którym jest dobrze.
Damian

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 41
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Lepiej

Postautor: Sinuhe » 2015-09-07, 08:55

No i minęło nieco czasu.

Lewa dłoń jakaś słabsza, co chwilę taka miękka - parę miesięcy temu przerabiałem kciuki (z rana robiły mi się takie drewniane, potem przechodziło), teraz nadgarstek lewej.
Od czasu do czasu mięśnie szczęki i język tez takie jakieś sztywniejsze, jakby spowolnione.
Prawa stopa - też jakaś dziwna od paru miesięcy...

Gorsze samopoczucie fizyczne poprzedzone skokami nastroju...
Damian


Wróć do „Obecne samopoczucie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości