Interferon czy może jednak nie?

Jak czujesz się w tym momencie?

Moderator: Beata:)

beata2670
Posty: 6
Rejestracja: 2009-01-15, 13:58
Lokalizacja: warszawa

Interferon czy może jednak nie?

Postautor: beata2670 » 2009-01-22, 00:28

SM mam zdiagnozowany od 6 lat, jestem na betaferonie, ale od jakiegoś czasu samowolnie odstawiłam go. Wiem, że to grozi pewnie kolejnym rzutem, ale czy ktoś może z Was zrobił to co ja? Ja odstawiłam go, bo już nie mogę na niego patrzeć!!! A przy tym mam dosyć dużego doła. Czy są wśród Was osoby, które zrezygnowały z leczenia i jest OK? Ja muszę by jak najdłużej w miarę sprawna, bo...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez beata2670, łącznie zmieniany 1 raz.

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-01-22, 08:55

Witam! Trochę przeraziłam się Twoją wypowiedzią. Jakie były powody tego, że zdecydowałaś się samodzielnie podjąć taką decyzję? Jak długo przyjmowałaś ten betaferon? Nie wiem czy miałabym w sobie tyle odwagi! No cóż? Ja brałam betaferon przez 25 m-cy i jak już się skończył, to nie odczuwałam żadnej różnicy pomiędzy okresem w którym go przyjmowałam, a okresem kiedy przestałam się kłuć. Oprócz tego oczywiście, że nie musiałam już pamiętać o wieczornych zastrzykach co drugi dzień. Rzut przyszedł po roku, było to PZNW i objawił się tylko podwójnym widzeniem. 5x Solu i przeszło. Rzut był raczej lekki. Interferon skończyłam brać już 2,5 roku temu. Póki co, nie jest żle. Uważam jednak, że powinnaś koniecznie porozmawać ze swoim lekarzem! Ponoć interferon można przyjmować nieograniczony czas. Słyszałam, że powrót po przerwaniu przyjmowania leku jest bezzasany, bo ponoć niweczy to co dała pierwsza dawka. Nie wiem czy to prawda. Ale może? Ja chciałam ciągnąć to leczenie, ale poległam ze względu na koszt, a NFZ nie chciał niestety dłużej mnie finansować. Trudno. Jak długą zrobiałaś już tą przerwę? Przemyśl to jeszcze! Proszę! I koniecznie skonsultuj z lekarzem!!!

Izoldka
Posty: 148
Rejestracja: 2008-12-13, 11:35
Lokalizacja: Dublin

Postautor: Izoldka » 2009-01-22, 10:55

Witam i ja! Może uda mi się przekonać Cię do tego abyś kontynuowała leczenie. Ja brałam Avonex przez prawie rok. Bardzo chciałam zajść w ciążę,ale wtedy niestety nie można brać interferonów i moja przewa trwała zaledwie 5 tygodni. Przyszedł rzut, spastyczność lewej nogi. Przestraszyłam się okrutnie i zaczęłam dalej kontynuować kłucie. Ale z drugiej strony nie jest to wcale powiedziane, że to stało się przez to że przerwałam na chwilę branie leku. Rzuty zdarzają się takrze podczas leczenia. I jeszcze jedna ważna informacja. Co jakiś czas robi się badania krwi. Jeśli wykażą one bardzo niski poziom WBC, to wtedy lekarze sami każą nam przerwać kłucie na jakiś miesiąc. Podobno dzieje się tak bardzo często. Tak przynajmniej powiedziała moja pani neurolog. Zresztą już raz prawie chciała mi zrobić taką przerwę, ale po kolejnym badaniu krwi WBC miałam prawie w normie. Koniecznie porozmawiaj ze swoim neurologiem. Takich decyzji nie powinnaś podejmować samodzielnie. Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2009-01-22, 12:51

Witam.Z tego co wiem(rozmowy z chorymi w szpitalu) betaferon bardzo działa na psychikę.Osoby, z ktorymi rozmawiałam twierdziły,ze nigdy tak im psychika nie "siadała" jak właśnie przy tym leku.Dziewczyny brały jakies leki na psychę ale nie wiem co to było. Najlepszym rozwiązaniem dla Ciebie jest wizyta u neurologa. Pozdrawiam cieplutko
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

beata2670
Posty: 6
Rejestracja: 2009-01-15, 13:58
Lokalizacja: warszawa

Postautor: beata2670 » 2009-01-22, 13:44

Cześć, dziękuję Wam wszystkim, że odpisałyście. Do Ciebie Ewa wysłałam od razu maila, ale niestety, wrócił. Potem zobaczyłam jeszcze inne odpowiedzi, więc odpowiem Wam wszystkim.
Powody mojego odejścia od betaferonu narastały już bardzo długo i były dla mnie osobiście bardzo złożone - traciłam parokrotnie pracę, zawaliłam małżeństwo. Ale wiecie? mam 2 wspaniałych, ale małych jeszcze dzieci, na których bardzo mi zależy. One nie wiedzą jeszcze o mojej chorobie ... zresztą, możnaby długo pisać. Po tym leku fizycznie co drugi dzień jest fatalnie, a poza tym psychika po prosyu całkowicie mi siada. Ale... Myślę o tym leku i myślę. Nie porozmawiam o tym z moim lekarzem, bo przecież wiem, co się stanie, a ja muszę mieć jakąś pomoc tak na wszelki wypadek - już raz wylądowałam w szpitalu.
Ewa, co to jest PZNW? Ja ze wzrokiem to mam dosyć częste problemy, zresztą, każdy okulista wie, że coś jest nie tak już tylko po spojrzeniu na moje blade nerwy. A co to jest co napisałaś - 5x Solu i przeszło? Jakiś steryd czy co? Można się tym wspomagać w jakiś sposób przy problemach z oczami? Mi ten mój obraz po prostu czasami :8: drży. Badania krwi robię regularnie co jakiś czas, ostatnio miałam też ponowne MRI - zmiany mam liczne, ale nie widać nowych - wygląda na to, że choroba wzięła sobie jakiś "urlop" ;-), tylko nie na wszystko - ale czy dzięki temu, że brałam ten interferon? właśnie sama nie wiem, czasami wydaje mi się, że to moja siła woli, ja po prostu nie mogę się całkiem poddać, chociaż poruszam się możliwie najmniej, wszędzie, gdzie mogę, jeżdżę samochodem, tylko te oczy!!! nie ćwiczę, nie stosuję diety, ale wiem, że kiedyś muszę to zmienić! Boże, tylko jak??? i kiedy??? Co chwila wpadam w jakieś doły.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-01-22, 13:49

Beata,jak nie neurolog to może chociaż psycholog lub psychiatra? Już wiesz,że potrzebujesz pomocy, nie bój się o nia prosic.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

beata2670
Posty: 6
Rejestracja: 2009-01-15, 13:58
Lokalizacja: warszawa

Postautor: beata2670 » 2009-01-22, 14:03

u psychologa byłam, bo chciałam nawet ratować moje małżeństwo, ale mój mąż nie... no cóż, trochę go rozumiem, chociaż oczywiście wydaje mi się, że ja bym inaczej postąpiła, a do psychiatry? jeszcze chyba nie dojrzałam do takiej decyzji - wydaje mi się, że zachowuję się normalnie, w końcu nie próbuję robić żadnych głupot, no oprócz tego interferonu

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-01-22, 19:41

beata2670, idż do psychiatry naprawdę, to nie wstyd, da Ci leki i naprawdę lepiej się poczujesz.
Bob budowniczy zawsze da rade.

beata2670
Posty: 6
Rejestracja: 2009-01-15, 13:58
Lokalizacja: warszawa

Postautor: beata2670 » 2009-01-22, 20:50

No widzicie? niepotrzebnie dodałam to moje krótkie story wyjaśniające przyczyny. Ale dziękuję za troskę. Jak do niego wrócę to dam Wam znać! Pa!

brzdac
Posty: 43
Rejestracja: 2008-01-25, 12:52

Postautor: brzdac » 2009-01-30, 13:19

Ja przerwałam leczenie betaferonem, brałam go około 8mc, ale kardiolog mi polecila przerwac jak najszybciej! Jak narazie jest ok idzie juz 4 mc jak przerwalam, nie powiem odczuwam chorobe ale to jak kazdy! Taki nasz urok

Nelly_26
Posty: 4
Rejestracja: 2009-04-07, 21:54
Lokalizacja: Stargard

Postautor: Nelly_26 » 2009-04-15, 22:44

biorę już 1,5 roku betaferon-powiem że też na początku fizycznie czułam się bardzo fatalnie. Te objawy paragrypowe mnie dobijały :/ Ale teraz zauważyłam że jak mam przerwę (która czasami się zdarza z powodu opóźnionej dostawy leków) to właśnie przez nie przyjęcie leku czuję się bardzo źle. Teraz to jednego się boję-jak już będę musiała zakończyć kurację to jak ja się przyzwyczaję do gorszego samopoczucia? Radziłabym się zastanowić nad przerwaniem kuracji-niewielu ma szansę otrzymać taką szansę.
A na problemy ze stanami nerwowymi moja neurolog nie za wiele mi pomogła-powiedziała mi żebym kupiła sobie jakieś ziołowe leki dostępne w aptece. I tutaj pojawia się problem-takich tabletek jest multum-tylko który jest dobry? Jak wiecie przy SM często pojawiają się dziwne nerwowe okresy gdy naprawdę wszystko człowieka drażni i chciałoby się krzyczeć na każdego w zasięgu wzroku i przydałby się właśnie jakiś dobry uspokajacz. Do tego przy betaferonie dochodzi problem(przynajmniej u mnie) z bezsennością w noc po zażyciu leku. Czytałam na innych forach, że na nerwy lub bezsenność polecany jest nerwomix-co o nim sądzicie? Czy ktoś już go stosował?

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2009-07-12, 09:59

ja biorę betaferon od 6 miesiecy...
- pierwsze 2 miesiące byly potworne- objawy paragrypowe
- po objawach paragrypowych pojawił się straszny ból głowy (ok1 mies)
- potem przez jakieś 2 tygodnie po każdym zastrzyku bezsennośc
- do tego cały czas w miejscu wstrzyknięc zostają mi okropnie wyglądające siniaki :( i ciągła złośc na wszystko i wszystkich, która nie ustępuje :/
przetrwałam to ale ciągle zadaję sobie pytanie czy warto??? ...nie zauważam żadnej różnicy po tym jak biorę betaferon, a jak go nie brałam- wręcz miałam nawet rzut...
myślę że gdyby nie namowa i ciągłe pilnowanie rodziców to bym na pewno go nie przyjmowała !!!

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-07-12, 10:44

dobrze ze ten temat wrocil. Malino, tez sie nad tym zastanawiam.

Zastanawia mnie jedno- czy ktos z Was mial robione badania na przeciwciala podczas brania interferonu. Jako laik napisze ogolnie ze nasz organizm ponoc po paru miesiacach brania interferonu moze wytwozyc przeciwciala i nie ma sensu sie tym truc. Na zachodzie te badania sa obowiazkowe. Natomiast w Polsce.... ktokolwiek slyszal, ktokolwiek wie jak wykonac takie badania prywatnie i gdzie? A moze nie trzeba.....

_

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2009-07-12, 10:59

Faktycznie ja też o takich badaniach słyszałam-w tym tygodniu idę do neuro i się zapytam o te badania!!Sama jestem ciekawa,co i jak ...
Nadzieja umiera ostatnia ...

tereniaa
Posty: 224
Rejestracja: 2009-02-18, 13:27
Lokalizacja: lubelskie
Kontaktowanie:

Postautor: tereniaa » 2009-07-12, 11:02

Ja brałam betaferon 2 lata i 5 miesięcy przerwałam z uwagi na bardzo dokuczliwe skutki uboczne po każdym zastrzyki wysoka gorączka i drugi dzień męka :-/ i tak długo wytrzymałam :-( . Właśnie pchla na temat przeciwciał słyszałam że w Polsce nie ma ośrodka który robi takie badania a powinny być ale niestety to Polska i koszty. :-?


Wróć do „Obecne samopoczucie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 64 gości