Teraz my

Chorzy na SM muszą trzymać się razem.

Moderator: Beata:)

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2009-01-03, 16:41

Ja wiem, że psycholog chyba by się przydał, ale ja jej zmusić nie mogę do rozmowy :/ I tak ja już muszę uważać jak z nią rozmawiam, bo czasami rozmowy są naprawdę ciężkie. Musi wiedzieć, że może na mnie liczyć, ale nie może czuć się atakowana.
Była już kilka razy w szpitalu, sterydy kiedyś też już brała, ale ostatnio właśnie po sterydach były bardzo duże komplikacje (ona ma też duże problemy z sercem) i powiedziała, że nikt jej nie rozumie i, że nic już więcej brać nie będzie :/ Każda rozmowa z mężem na ten temat kończy się kłótnią, więc ja już nie mogę jej tego sugerować, bo do mnie może się przestać odzywać, a nie mogę dopuścić do tego, żeby się zamknęła zupełnie przed światem.
Oczywiście ja wiem, że jak jest gorzej, to potem może być lepiej, ale...
neurolog do domu nie przyjdzie, tylko trzeba do niego jechać. Ona nie pójdzie, nie pojedzie nigdzie :/
Chyba się przejdę do psychologa i zapytam jak to można zrobić. To jest osoba starsza, więc nie może się poczuć, że ktoś jej coś narzuca. Musiałaby z nią porozmawiać osoba, która jest naprawdę dobrym psychologiem.
Kurcze, spróbuję jeszcze raz z nią porozmawiać, żeby posiedziała sobie na forum. Tylko, że pisać nie może, a znowu jak ktoś za nią pisze, to też zero prywatności.

Wiem, że niedługo ma wizytę u lekarza rodzinnego, może pójdzie, może lekarka ją przekona, żeby poszła do neurologa :/

Dzięki za odpowiedzi. Trzymajcie się cieplutko!!

p.s. ja ją troszkę rozumiem, bo nie wyobrażam sobie też, że jakiś obcy lekarz, np. psycholog przychodzi mi do domu i tłumaczy co i jak. Chyba nawet bym takiej osoby nie wpuściła :/ Tak mi się wydaje. A jak człowiek jest w dołku, to chyba jeszcze gorzej przyjmuje rozmowy z obcymi osobami, no i nie ufa.

Teraz na razie jest etap, że uważa, że wszyscy będą się cieszyli jak ona w końcu umrze. To są ciężkie słowa, i zawsze próbuję zmienić temat rozmowy, potem zapomina na chwilkę. Do następnej kłótni, problemu ze sprzątaniem itp.

Wentilo65
Posty: 66
Rejestracja: 2009-11-03, 13:49
Lokalizacja: Jastrowie

W tej chorobie nie ma mocnych!......

Postautor: Wentilo65 » 2010-02-20, 16:49

Kochani na początku tego mojego postu, chciałbym Was wszystkich przeprosić, za wywołanie burzy, na temat zajść na forum biegusów.W zainteresowaniach , założyłem wątek "Praca na komputerze" , a wspomniałem o traktowaniu mnie na innym forum.Może nie powinienem wspominać o tym , tylko o temacie zainteresowań.Przykro mi, że tak głupio wyszło z moim powrotem tutaj na forum.Chciałbym , że byście wiedzieli tylko, że ja , tak jak Wy chcę walczyć z chorobą sm.I tu bym chciał, abyśmy trzymali się razem i wspierali.Jest wiele czynników, które będą Nam szkodzić, niż pomagać, mam prawo do wyrażania swojej opinii , na temat Farmacji i nie których środowisk lekarskich.Którym to podmiotą nie zależy, w dążeniu do ulepszania metod leczenia, stwardnienia rozsianego.Liczy się tylko biznes i zdobywanie środków finansowych, na doraźne leczenie i długoterminowe.Dla mnie i na pewno dla Was, liczy się skuteczna walka i leczenie tej choroby.Na dzień dzisiejszy, to są stenty, udrażnianie żył szyjnych.Dla mnie jako osoby siedzącej na wózku, jedyna szansa ratunku.Też mam czasami doła i to co raz częściej.Dlaczego nie szuka się rozwiązań skutecznych w leczeniu Nas, neguję się coś co odnosi pozytywny skutek, są niesamowite efekty metody CCSVI.Jak widzicie mój nick i profil jest czytelny, na fotce jest moja twarz, nie mam nic do ukrycia.Nie obawiam się niczego i nikogo, bo mój obecny stan zdrowia, na to mi nie pozwala.Ale nie ma nikt prawdy, prawa ukrywać i negować, a miało to miejsce na biegusach.Mnie też czasami ponosi, ale przy tej chorobie ma prawo, wybaczcie mi.Ze mną jest nie ciekawie, choróbsko postępuje, słabnę z dnia na dzień, mam czasami wszystkiego dość.Dlatego jest taka moja determinacja w walce z tą chorobą.Wiele osób jest już po zabiegu udrażniania żył szyjnych i mówią , że odczuwają znaczną niesamowitą poprawę zdrowia.No coś w tym jest, nie ulega chyba wątpliwości.Każdy z Nas przecież, chciałby zrzucić z siebie, to jarzmo choroby.Wszyscy nie mamy, bynajmniej ja, czasu.Trzymajmy się razem, bo prawda może Nas tylko wyzwolić.Pozdrawiam wszystkich cieplutko pa!...... :2:
Piotr

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-02-20, 18:18

ja Ciebie też pozdrawiam,pa :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Wentilo65
Posty: 66
Rejestracja: 2009-11-03, 13:49
Lokalizacja: Jastrowie

Postautor: Wentilo65 » 2010-02-21, 14:33

Dziękuję Renia bardzo, ale chyba po za tobą, chyba nikt więcej nie chce przyjąć ode mnie pozdrowień.A ja jestem przecież też chory na sm, tylko już na wózku, dlatego ta moja determinacja w szukaniu zdrowia.Przykro mi z tego powodu........... :2:
Piotr

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-02-21, 15:05

Proponuje abyś pozdrowienia pisał w dziale [pogaduszki] tam napewno ci odpowiedzą :-) ,pozdrawiam
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2010-02-21, 16:53

Cześć Piotrze. Więcej optymizmu i wiary! :3:
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

Wentilo65
Posty: 66
Rejestracja: 2009-11-03, 13:49
Lokalizacja: Jastrowie

Postautor: Wentilo65 » 2010-02-21, 17:25

:roll: Dziękuję bardzo lilianko!Widzisz z tym optymizmem, to u mnie różnie?.Całe moje życie, było jedną wielką walką z przeciwnościami losu.Trochę z racji byłego zawodu, trochę o lepsze życie.Znieczulicą społeczną , bzdurnymi przepisami, nie adekwatnymi do życia itd.A widzę, że nic się nie zmieniło i to jest ból.Jeszcze na dodatek przeszkody, różnych czynników w urzeczywistnieniu, tylko prawdy.Czy ja tak dużo żądam?.Tylko zdrowia, ten tylko się dowie, kto cię stracił!.............. :2:
Piotr

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2010-02-21, 21:37

Być może nigdy nie pogodziłeś się z chorobą? Sama wiem, jak trudno to zaakceptować, ale są w życiu takie sprawy na, które nie mamy absolutnie żadnego wpływu i w związku z tym należy zachować odpowiedni stosunek do nich. Wiem, że mnie łatwo mówić, bo jestem praktycznie całkowicie sprawna fizycznie, ale uwierz mi, że pozytywne nastawienie czyni cuda :)
Przede wszystkim uśmiechu Ci życzę i głowa do góry!
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

justyna29
Posty: 18
Rejestracja: 2009-10-03, 00:00
Lokalizacja: dublin

Postautor: justyna29 » 2010-02-21, 22:38

Pozdrowienia ode mnie rowniez cieple:) rzeczywiscie ciezko wszystkich tu znalezc czasami tyle tu tematow:)
Zyj tak, aby twoim znajomy zrobilo sie nudno, kiedy umrzesz.

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2010-02-21, 22:51

Wentilo65 pisze:Całe moje życie, było jedną wielką walką z przeciwnościami losu.


Wentilo65 przecież tak wyglada zycie kazdego z nas i zreszta nie tylko nas ale innych rowniez.
lilianka pisze:Być może nigdy nie pogodziłeś się z chorobą? Sama wiem, jak trudno to zaakceptować, ale są w życiu takie sprawy na, które nie mamy absolutnie żadnego wpływu i w związku z tym należy zachować odpowiedni stosunek do nich.


A któz z nas sie z tym pogodzil, bo ja tak naprawde nie, wiem ze sama sie spalam na tym wku....... wsciekaniu sie ze nie daje rady a 3 -mce temu bylo super, a rok temu to ja......

a teraz sie boje czy dam rade jutro i kolejnego dnia. Oczywiscie ze dam rade, bo kto jak kto ze niby ja nie dam rady, musze dac rade.

Wlasnie wrocilam ze szpitala gdzie pozegnalam sie z moja mama, tak na zawsze tak do konca dni doczesnych moich kiedys moez sie spotkamy, ale kto to wie co jest po tamtej stronie tak naprawde. to kwestia godzin nim przestanie oddychac.
Przeciez musze dac rade, mam dla kogo zyc, komus na mnie zalezy, pomimo mojego kalectwa. i po mimo mojego kalectwa jestem tym kim jestem osiegnelam w zyciu to czego sie nie spodziewalam.
Nie moge tego stracic, nie moge pozwolic zeby mnie to zabrano, nie moge i juz a nie bedzie lekko, oj n ie

Trzymajmy sie wiec jak tylko mozemy
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-02-22, 08:49

J.L-B , podziwiam Cię ,to co napisałaś zasługuje na ogromny szacunek -brak mi słów po prostu ,pozdrawiam serdecznie :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Wentilo65
Posty: 66
Rejestracja: 2009-11-03, 13:49
Lokalizacja: Jastrowie

Postautor: Wentilo65 » 2010-02-22, 12:08

Witajcie drogie Panie !Takie to Nasze paskudne życie.Ja to wszystko ciężko znoszę, bo mnie ta choroba niesamowicie dość szybko, pozamiatała.Ja byłem niesamowicie wysportowany fizycznie i tu straciłem wiele.Bardzo dużo nurkowałem i długo, właśnie mi tego między innymi brakuje.I wiele innych hobby, których bardzo brakuje.Trudno mi z tym się pogodzić i tu tkwi cały problem, że ja nadal nie mogę zaakceptować tej choroby. Z tego wszystkiego wynika i wszystkie gwiazdy na niebie wskazują, że ja tą chorobę na własne życzenie, zafundowałem sobie sam.Byłem tak niesamowicie silny fizycznie i odporny na ciele.Chodzi mi o dużą wydolność organizmu, że przesadzałem z czasem przebywania w wodzie od 6-8 godzin.To musiało tak się skończyć!.Przy USG Dooplera , okazało się, że mam dwie nie drożne żyły szyjne.Później to potwierdziło Mrg żył szyjnych, nie ma skutku , bez przyczyny.Ale ja wiem, że choroba moja , powstała na skutek powyższego hobby.I teraz muszę się męczyć, a jest ze mną co raz gorzej!.Jedyna moja nadzieja, to tylko na dzień dzisiejszy , metoda CCSVI. Tylko się boję, żeby nie było za późno.A z tym jestem spóźniony, o ładnych parę lat.Pozdrawiam wszystkich hej!....... :-/
Piotr

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2010-02-22, 14:30

Witam Cię Wentilo65 serdecznie oraz gorąco pozdrawiam :-)

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2010-02-22, 16:57

Piotrze, nie wolno Ci myśleć w taki sposób! Jak to, sam sobie zafundowałeś chorobę?? Przez swoje hobby? NIE WOLNO CI SIę OBWINIAć I MYŚLEć W TEN SPOSÓB! Nikt nie wie, co jest przyczyną choroby, fakt jest taki, że dotyka ona ludzi bez względu na to kim są, co robią, co lubią....niestety.

Wspaniałe jest to, że miałeś takie hobby, mam nadzieję, że lada dzień znowu będziesz mógł robić to, co lubisz :) trzeba wierzyć!


J.L-B. bardzo mi przykro z powodu Twojej mamy :( trzymaj się! Jesteś bardzo dzielna!!
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

Wentilo65
Posty: 66
Rejestracja: 2009-11-03, 13:49
Lokalizacja: Jastrowie

Postautor: Wentilo65 » 2010-02-22, 18:43

Tak lilianko! ale ja nadal twierdzę, że chorobę tą, sobie sam za fundowałem!.Te moje nie drożne żyły szyjne o tym świadczą, no jak mogło do tego dojść?.Tylko nurkowanie częste w zimnych wodach i długo czasowo przebywania w wodzie.Innej możliwości nie ma dlaczego tak późno się ujawniła?.Genetycznie jest to nie możliwe, nikt z rodziny u mnie na SM nie chorował...... :-/
Piotr


Wróć do „Musimy trzymać się razem”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 271 gości