Teraz my

Chorzy na SM muszą trzymać się razem.

Moderator: Beata:)

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-12-23, 23:34

Ja bym pokazała co na takim forum przykładowy tym piszą........wlepiłabym jej nos w ekran i nie czyta...to nie jest choroba na którą się umiera, oraz choroba z którą idzie walczyć tylko trzeba chcieć...
Ja tez czasem uważam że jestem ciężarem dla rodziny i znajomych, ale to oni mnie wyciągnęli z dołka, to oni postawili na swoim.....to dla nich żyję!!!!!!
Mania Przekaz to proszę tej osobie oraz najserdeczniejsze życzenie od NAS!!!
Pozdrawiam!!!!

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-24, 01:04

Siedziałam z nadzieją przez ekranem... siedziałam sobie tak bezradnie i czekałam na jakąś odpowiedź. Wiem, że to głupie... ale czekałam. I się nie zawiodłam. Dzięki!!!!!!
Wiem wiem, że dużo zależy od nastawienia, widzę, że jak ma dobry humor (co się ostatnio bardzo rzadko zdarza), to czuje się lepiej. A jak ma ciężkie dni, to fizycznie tez się poddaje.
Ze względów zdrowotnych nie może siedzieć długo przed komputerem, ma zakaz od lekarza.
Ale wpadłam na pomysł, że na początek wydrukuję wypowiedzi z forum, takie które podbudowują, i dam jej do czytania. Może to pomoże. A i tak będę ją namawiać, żeby sobie sama tu posiedziała na forum, żeby się wciągnęła w jakąs dyskusję.
Dziękuję serdecznie w Jej imieniu za życzenia! Przekażę!! Może troszkę jej to poprawi humorek.
Życzę WSZYSTKIM SPOKOJNYCH WESOŁYCH ŚWIĄT! SMACZNEGO KARPIA :) I ZEBY 2008 BYŁ LEPSZY NIŻ 2007.

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-24, 01:14

p.s. tak sobie jeszcze myślę...
wiem, że nie jestem w stanie zrozumieć do końca osoby chorej, wiem, że to nie ja jestem w tej sytuacji. Nigdy nie traktowałam Jej choroby jako coś, jako... ciężar. Dla mnie logiczne jest, że czasami tak bywa, że wtedy trzeba być z tą osobą ze wszystkich sił. I nie z jakiegoś obowiązku... tylko dlatego, że się chce. Takie sytuacje przychodzą same, nie da się na nie przygotować. Nie myślę co będzie dalej, i nie chcę o tym myśleć.
Nie rozumiem myślenia, że ktoś czuje, że jest ciężarem... I czasami się zastanawiam, że może to, że Ona tak myśli, że może ja coś robię źle, może coś źle mówię. Zgadza się, że czasami rzeczywiście staram się coś przemilczeć, staram się zachowywać inaczej, żeby Jej nie urazić. Ale na dłuższą metę to nie ma sensu, tzn. takie inne traktowanie.
Na początku szukaliśmy po lekarzach... Teraz Przyjaciółka się poddała, powiedziała, że już nie chce żadnego oglądać na oczy, że i tak jej nie pomogą. Ja nie chcę robić nic za Jej plecami, bo i tak już ciężko się rozmawia. Zawsze z Nią będę, ale... nie wiem co robić?
Teraz to już się zrobiło późno. Dobranoc i kolorowych snów!!

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-12-24, 16:07

ja też nie mogę się już patrzeć na lekarzy, ale w nich jest cała "siła", to oni nas stawiają na nogi jak jest rzut.
Czasem ma się złe dni jak każdy, ale te złe dni zawsze mijają i przychodzą te dobre chwile które się chce pamiętać do końca życia...
Pozdrawiam serdecznie......

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-12-24, 16:26

Mania, jesteśmy z Tobą. Choruję już pk 20 lart,jakoś cho9dzę, wieże ,ze Ty też wstaniesz, będziesz sobie dreptac przez zycie tylko w to uwierz, dla bliskich jestes nadal osoba ppotrzebną, kochaną i choroba tego0 nie zmieni, pamiętaj!Pozdr <mikolaj>
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-25, 22:36

Dzięki za wsparcie, w imieniu Przyjaciółki. Dla mnie to bardzo dużo znaczy....

Ale powiedzcie mi jedno... co można zrobić, jak kogoś wyciągnąć z dołka? Czy rzeczywiście nie ma sensu namawiać na wizytę u lekarza? Czy lekarz może coś jeszcze pomóc? Czy może wyciągać na spacer? No nie mam zupełnie pomysłu... Psychologa do domu nie wpuści... już mi to powiedziała.
Przyjaciółka leży w łóżku i nie ma ochoty na nic. Telewizor chodzi całymi godzinami, ale i tak go nie słucha. Nie mogę znależć tematu, który by ją zainteresował. Nie chce brać leków, żadnych. Powiedziała, że czuje się po nich gorzej niż bez nich (mówię tu o bardzo silnych sterydach). Chciała jechać na jakiś turnus rehabilitacyjny, to powiedzieli, że nie mieści się w jakimś tam przedziale wiekowym - i to ją dobiło jeszcze bardziej.
Wiem wiem, że trzeba myśleć pozytywnie. Ale podpowiedzcie coś... proszę...

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-25, 22:42

a w ogole chcialam powiedziec, ze to forum jest swietne!! ten kto wpadl na pomysl utworzenia, to dla niego wielkie brawa <mikolaj>

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-12-26, 10:56

mania.... moim zdaniem wielką pomocą jest to że jesteś z tą osobą z przyjaciółką, to bardzo dużo znaczy dla takiej osoby. Z tego co czytam, twoja przyjaciółka jest słaba psychicznie, ale to minie tylko bądź z nią. Staraj się nie rozmawiać przez jakiś czas na temat choroby. Przyjaciółka zapewne z Toba o tym nieustannie rozmawia, a to dlatego, że chce się wyżalić. Po tych smutnych dniach przyjdą dobre dni z których będzie się cieszyła. Do wszystkiego trzeba czasu!!!!!
Trzeba nastawić Ją optymistycznie do życia, wyciągnąć z tego pesymizmu, który na nią działa nie najlepiej...
Tak apropo telewizji... Najlepiej wyłączyć, wziąść książę, czy jakieś czasopisma naukowe, coś o czym lubi słuchać, coś co by ją zainteresowało. Musi przestać o SM myśleć w kategoriach..."chcę umrzeć bo jestem chora, nie mam ochoty do życia bo jestem chora".
Powiedz jej, że są o wiele gorsze choroby na świecie i ludzie jakoś żyją, funkcjonują i się nie poddają za żadne skarby.
Pozdrów ją proszę od naszego grona....

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-26, 14:25

Czesc Neolu, dzieki za te slowa!!! Oczywiscie pozdrowie i przekaze, ale na razie nie mialam nawet jak powiedziec jej o forum... nie bylo odpowiedniego momentu, jest ciezko. Zreszta musze wyczuc odpowiedni moment, zeby nie odebrala tez negatywnie tego, ze pisalam na forum...
Ona jest silna, bardzo silna, caly czas walczyla i naprawde uwierzylam, ze sobie radzi... tylko teraz, jak nagle przestala chodzic... to sie poddala. Tak nagle... i to jest najgorsze, bo ja nie mam argumentow.
Sprobuje ja jakos zmobilizowac, tzn. zeby sobie siadla przed komputerem chociaz na chwilke i, zeby popisala, porozmawiala, zobaczyla, ze nie jest sama.
Pozdrawiam serdecznie!

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-28, 18:14

A czy możecie mi wytłumaczyć coś co mnie zastanawia cały czas.
Jak to jest z leczeniem? Że są jakieś kuracje, programy itd., które pomagają zatrzymać/wyleczyć SM? Koszt to kilkadziesiąt tysięcy. Czemu to wszystko jest takie drogie i w Polsce niedostępne? Przecież bardzo dużo ludzi choruje na SM, to przecież jakby jakaś firma produkowała te "sprawdzone leki", w mniejszej cenie, to na pewno ludzie by to kupowali. Niech mnie ktoś oświeci. O co w tym wszystkim chodzi??
Pozdrawiam serdecznie :3:

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-12-28, 21:16

Sądzę ,że na postawione pytanie znasz odpowiedz. Na pewno znasz ,jest straszna .

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-28, 22:29

Znam?? Może się domyślam... i nie rozumiem!!! Nie rozumiem skąd takie koszty??

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-28, 22:43

Niestety rzeczywistość jest dość brutalna, co nie znaczy że nic nie można zrobić, często nawet bardzo wiele. Obecnie stosowane oficjalnie „leki” nie leczą ani nie zatrzymują SM. Gdyby tak było cena pewnie nie miała by znaczenia. Obecnie na domiar złego nie dość że nie leczą/zatrzymują choroby to są bardzo drogie. Po prostu jest to bussines jak każdy, na produkcji leków zarabia się i tyle. W Polsce chorych na SM jest 60 tyś., czy to dużo statystycznie nie. Na choroby układu krążenia w tym serca, nowotwory, chorują miliony, i są to choroby śmiertelne a SM nie, więc tam są priorytety. Osobiście się z tym nie zgadzam ale opisuję mechanizm. Co można zrobić, przede wszystkim nie można się poddawać bez wiary w zwycięstwo nie ma szansy na wyzdrowienie wtedy często nawet leki nie pomagają musimy w to wierzyć nawet gdy jest gorzej. W przypadku depresji należy koniecznie działać z lekarzem, wtedy na pewno da się z tego wyjść. Należy także wiedzieć jak najwięcej o chorobie wtedy można spróbować wielu sposobów pomagających przy SM. Na przykład LDN (więcej pod adresem w mojej stopce) jest to lek potrafiący postawić na nogi a nawet zatrzymać chorobę, niestety nie u wszystkich ale należy spróbować jest to lek w zasadzie bez skutków ubocznych i tani więc nie ryzykujemy. Oraz bardzo ważne trzeba ćwiczyć, to wręcz połowa sukcesu przy SM. Ruch potrafi dać bardzo wiele czego nie potrafią żadne leki. Trzeba działać (jednak bez zbytniego pośpiechu) bezczynność to najgorsze co może być.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-12-28, 22:46


mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2007-12-28, 23:36

Dziękuję baaardzo za informację. A szczególnie o LDN.
Pozdrawiam!


Wróć do „Musimy trzymać się razem”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 113 gości